Программа №457
Буторина Полина
Дата рождения: 21.10.2015
Диагноз: Spina bifida, менингомиелорадикуло- целе поясничной области
Место жительства: г. Соликамск, Пермский край
Поделиться:
Новости
Мы были у грамотного нейрохирурга и ходили к нему для того, чтобы сделать УЗИ спинного мозга и посмотреть, пульсирует ли он. Спинной мозг пульсирует... →
Полина проходит уже довольно длительный курс физиопроцедур на разные части тела. Моя малышка научилась ходить в ортезах, держась у опоры... →
Полина по-прежнему безостановочно занимается каждый день ЛФК и массажем, и это идёт ей на пользу. Моё солнышко уже может самостоятельно передвигаться с одной стороны... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благоторители!
Спасибо огромное всем Вам! Вы помогли осуществить нашу мечту - Вы подарили Полине возможность быть здоровым ребенком! Трудно подобрать слова, чтобы выразить Вам мою материнскую признательность и благодарность! Я очень благодарна Вам!
Моя девочка - очень позитивная и целеустремленная, и улыбается даже тогда, когда совсем не до улыбок! Меня очень поддерживает ее улыбка, и мы стремимся к цели! И Вы нам в этом очень помогли, сделав свой вклад. Теперь мы ждем операции и очень надеемся, что будем писать Вам только хорошие новости!
Крепкого здоровья Вам и Вашим близким - это самое главное в жизни!
С уважением, мама Полины!
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, дорогие благотворители!
Полина - мой желанный ребеночек, но, к сожалению, вместе с радостью ко мне в дом пришла беда! На УЗИ в 32 недели врачи увидели патологию спины у моей крошки, они без особых церемоний напугали меня до смерти этим диагнозом. Предложили после родов отказаться от неё. Я ничего не знала тогда о таком диагнозе, но точно решила, что малышку не брошу! Она ведь моя кровиночка! О диагнозе Spina-Bifida я никогда раньше не слышала, вся беременность протекала отлично - УЗИ, скрининги ничего не обнаруживали.
В 38 недель было проведено плановое кесарево сечение, чтобы не навредить малышке. Полина родилась весом 2450 грамм и ростом 45 сантиметров, с грыжей в пояснично-крестцовом отделе, размеры которой составляли 4х4 сантиметра. В родильном доме нейрохирург даже не стал Полиночку смотреть, опираясь на то, что в этом нет необходимости до 3-х месяцев. На тот момент Полину ничего не беспокоило. Чувствительность и опора в ногах была, мочу и кал удерживала, имелась только мягкая шишечка на пояснице, которая росла в день приблизительно на 0,5 сантиметра.
На шестой день нас перевели из родильного дома в отделение патологии новорожденных, где мы ожидали консультацию и перевод в отделение нейрохирургии для проведения операции по удалению спинномозговой грыжи. 16.11.2015 года нас перевели в отделение нейрохирургии, размеры грыжи уже составляли 14х14 сантиметров. 27 ноября 2015 года была проведена операция по иссечению спинномозговой грыжи. Как сказали врачи, операция прошла успешно.
Спустя сутки в реанимации Полину перевели обратно в отделение нейрохирургии. В этот же день я заметила, что доченька перестала удерживать мочу и кал, и совсем не чувствует стоп. Нейрохирурги на это мне ответили, что это не последствия операции, а последствия болезни, возможно, что еще что-то восстановится, в общем время покажет... Шов заживал хорошо, ликвор не подтекал. Ввели контраст, чтобы посмотреть как ходит спиномозговая жидкость. Все было хорошо, фиксация спинного мозга отсутствовала, и 18.12.2015 года нас впервые выписали домой.
5 апреля 2016 года мы поехали в отделение нейрохирургии на комплексное обследование. Там нам провели МРТ спинного мозга, заключение показало, что у доченьки фиксация спинного мозга! Нейрохирург нам ответил, что оперативное лечение в данный момент не показано. К концу апреля 2016 года начались урологические проблемы, а именно инфекция мочевых путей. От этого мы лечим Полиночку и по настоящий день.
02.11.2016 года мы поехали на плановое МРТ спинного и головного мозга. МРТ спинного мозга показало: "Постоперационные изменения на уровне L4-S2 позвонков. Фиксированный спиной мозг". Опять съездили на консультацию нейрохирурга, где нам сказали, что операция ничем нам не поможет: "Ваш ребенок все равно не сможет ходить, такие дети не ходят! Приезжайте через год, посмотрим, что будет".
12.11.2016 года мы впервые побывали у ортопеда, где врач продолжил ставить нам диагнозы, прибавились "Сильная двухсторонняя косолапость, подвывих бедер, нижний вялый парапарез тяжелой степени". Ортопед сказал, что требуется курс гипсования сразу после операции на ахиллесовой пяте обеих ног. То, что у Полины ясно прогрессирует фиксация спинного мозга, врачей не волновало.
За последние 1,5 месяца у Полины появилось ярко выраженное ухудшение - добавилось недержание кала. Чувствительности в стопах нет, сами стопы выворачиваются вовнутрь все больше и больше. Поставить ножку ровно не получается, она все равно идет в бок. Шов на спинке Полиночки стал мягким, можно даже сказать, что он набух и стал, как подушечка, позвоночник нащупать не получается. Но тем не менее, моя малышка сама ползает, сидит с ровной спинкой, стоит на лодыжках, держась за опору! Но, к сожалению, ее ножки не могут сделать первые шаги без снятия фиксации.
Полиночка уже перенесла 5 общих наркозов и операцию, которую сделали в 1 месяц её жизни. К сожалению, операцию провели неудачно, со множеством осложнений и рецедивом, в виде повторной фиксации. Общаясь с мамами деток с таким же диагнозом, я узнала, что мы не одиноки в своей беде. Что многие прошли через это, и большинство деток, которые теперь ходят, делают это благодаря израильскому профессору Шимону Рохкинду! Я связалась с клиникой в Израиле и попросила проконсультировать мою маленькую принцессу, чтобы знать, есть ли у нас шансы. Просмотрев и проведя заочную консультацию, профессор нам не отказал, и даже не сомневается, что Полиночка побежит своими ножками! Но мы упустили слишком много времени, профессор сказал, что операцию необходимо сделать в ближайшее время.
Клиника выставила нам счет за лечение, но эта сумма очень большая и совершенно непосильна для нашей семьи! Мы обращаемся к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите доченьке встать на ножки!
С уважением, мама Полины.