Программа №457

Буторина Полина

Дата рождения: 21.10.2015

Диагноз: Spina bifida, менингомиелорадикуло- целе поясничной области.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 20.10.2017:

«Фонд перечислил 6,382.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Буториной Полины.»

Новости от мамы от 03.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Полиночка уже прошла курс реабилитации, и сейчас мы готовимся к процедурам ЛФК. Для доченьки это очень важно, нужно укреплять наши мышцы и ножки, чтобы Полина наконец смогла сделать свои первые шаги.
В центре мы ходили на занятия к психологу и логопеду. Полиночка пока что не разговаривает, но специалисты её хвалили, говорили, что она большая молодец, старается.
После операции она стала очень активная, встаёт у опоры, много ползает, познает окружающий мир. Очень любит гулять, играть в песочке и рисовать. В общем, жизнь наша идёт своим чередом.
Но недавно мы узнали, что у нас остался долг перед клиникой — 6 382 USD! Операция, которую нам провели, оказалась сложнее, чем предполагалось, поэтому и стоимость её повысилась. Я всем сердцем благодарна Вам за то, что подарили нам этот шанс - побывать у самых лучших специалистов. Пожалуйста, помогите нам закрыть этот долг, нам самим это не под силу.
Вы подарили нам веру и надежду на полноценную жизнь! Я верю, что моя малышка обязательно побежит мне навстречу своими ножками! Спасибо Вам от всего сердца! Храни Вас Бог!»

Новости от мамы от 02.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
В начале мая мы прилетели домой. Полиночка после операций чувствует себя довольно хорошо, и у нас уже заметны улучшения в мочевом пузыре! Моя девочка за ночь стала писать всего 1 раз, прошла инфекция мочевых путей, впервые за год стал хороший результат мочи! Профессор Рохкинд доволен результатом, и, дай Бог, это не последние наши улучшения!
Как только мы прилетели домой, прошли некоторые обследования у врачей, сдавали анализы, УЗИ и многое другое - все в норме!
Полиночка немного простыла, теперь лечимся. Ходим на массаж и на другие физиопроцедуры, чтобы укреплять наши ножечки.
Планов по восстановлению доченьки очень много, постепенно все выполняю!
Я очень всем Вам благодарна за Вашу помощь и веру в нас, за то, что подарили моей крохе шанс на нормальную жизнь! Спасибо, что помогли нам попасть к чудо-врачам! Без Вашей помощи мы бы не справились! Храни Господь Ваш дом и Ваши семьи!»

Новости от мамы от 23.04.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
22 марта мы были госпитализированы в клинику Ассута, а на следующий день утром Полиночке были проведены операции. Операции длились около 6 часов и прошли успешно! Профессор Шимон Рохкинд доволен результатом! Сразу после операции он вышел к нам и рассказал все подробности, было очень много работы: спинной мозг был фиксирован и натянут, как струна, профессор снял фиксацию, освободил все нервные корешки и произвел реконструкцию спинномозгового канала. Во время операции не был получен ответ от ножек, но профессор сказал, что нервы со временем прорастают и профессор уверен, что Полине станет лучше. Теперь ничего не мешает ее развитию, и она сможет ходить, но на восстановление нужно время, и, конечно, впереди еще много работы для того, чтоб моя девочка смогла ходить ножками!
Через некоторое время после микронейрохирургической операции пришёл ортопед Леонель Капелович и сказал, что вторая операция прошла успешно, все хорошо!
После операций Полина отходила плохо, плакала и капризничала, но уже на 3-й день стала вести себя намного лучше. На 5-й день после операций нас выписали на квартиру, медперсонал к нам приезжает на перевязки и следит за состоянием ребенка.
Шовчик заживает хорошо, никаких проблем нет.
5 апреля мы ездили к ортопеду на перегипсовку, с ножками все хорошо, они выпрямляются. Сейчас Полиночка пока что постоянно лежит на животике, еще некоторое время нам нельзя ни вставать, ни ползать, ни сидеть. Она носит специальный утягивающий пояс - все это нужно для того, чтобы жидкость не скапливалась, и шовчик заживал быстрее. Конечно, удержать ее в таком состоянии очень сложно, так как в одном положении ей уже надоело и она во всю пытается ползать и садиться. Находиться в Израиле мы будем ещё около 3-х недель, гипсы снимут в конце апреля, и следом мы оденем ортезы на ножки, чтоб ножки были всегда фиксированны в одном положении. Находиться в них придётся достаточно долгий период времени. Очень надеюсь, что Поля, как можно быстрее, поправится и сможет сделать свои первые шаги!
Хочется еще раз поблагодарить Вас за оказанную помощь и подаренную нам возможность! Благодарна Вам всем материнским сердцем! Огромное спасибо!»

Новости от мамы от 29.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Мы уже находимся в Тель-Авиве. Изначально наша операция была назначена на 14 марта, но перед операцией нас осмотрел педиатр и, заподозрив начало сыпи, рекомендовал наблюдение и перенос операции.
Так как у нас образовалось свободное время, мы с Полиной съездили к ортопеду, хотя собирались ехать после операции. На консультации ортопед сказал, что нам нужна ортопедическая операция по удлинению ахиллесовых сухожилий и гипсование на 6 недель после. Я рассказала врачу, что в Перми нам предложили сначала курс гипсование с последующей операцией по удлинению ахиллесовых сухожилий, на что ортопед ответил, что в нашем случае это будет неправильная методика, и толку от неё не будет!
Нам предложили сделать операцию здесь, во время операции по снятию фиксации спинного мозга.
Чтобы провести ортопедическую операцию в России, нам придётся ждать очереди около 9 месяцев, а времени у нас нет... И еще одно из преимуществ заключается в том, что ребёнку будет дан один наркоз, но проведено 2 операции.
В связи с сложившейся ситуацией я обращаюсь к Вам, дорогие наши спасители, с просьбой оказать помощь в сборе средств на ортопедическую операцию, от которой так же, как и от операции по снятию фиксации спинного мозга, будет зависеть будущее моей дочери. Заранее благодарна Вам за помощь!
С уважением, мама Полины.»

Новости от 24.03.2017:

«Фонд перечислил 47,391.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Буториной Полины.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благоторители!

Спасибо огромное всем Вам! Вы помогли осуществить нашу мечту - Вы подарили Полине возможность быть здоровым ребенком! Трудно подобрать слова, чтобы выразить Вам мою материнскую признательность и благодарность! Я очень благодарна Вам!
Моя девочка - очень позитивная и целеустремленная, и улыбается даже тогда, когда совсем не до улыбок! Меня очень поддерживает ее улыбка, и мы стремимся к цели! И Вы нам в этом очень помогли, сделав свой вклад. Теперь мы ждем операции и очень надеемся, что будем писать Вам только хорошие новости!
Крепкого здоровья Вам и Вашим близким - это самое главное в жизни!

С уважением, мама Полины!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Полина - мой желанный ребеночек, но, к сожалению, вместе с радостью ко мне в дом пришла беда! На УЗИ в 32 недели врачи увидели патологию спины у моей крошки, они без особых церемоний напугали меня до смерти этим диагнозом. Предложили после родов отказаться от неё. Я ничего не знала тогда о таком диагнозе, но точно решила, что малышку не брошу! Она ведь моя кровиночка! О диагнозе Spina-Bifida я никогда раньше не слышала, вся беременность протекала отлично - УЗИ, скрининги ничего не обнаруживали.

В 38 недель было проведено плановое кесарево сечение, чтобы не навредить малышке. Полина родилась весом 2450 грамм и ростом 45 сантиметров, с грыжей в пояснично-крестцовом отделе, размеры которой составляли 4х4 сантиметра. В родильном доме нейрохирург даже не стал Полиночку смотреть, опираясь на то, что в этом нет необходимости до 3-х месяцев. На тот момент Полину ничего не беспокоило. Чувствительность и опора в ногах была, мочу и кал удерживала, имелась только мягкая шишечка на пояснице, которая росла в день приблизительно на 0,5 сантиметра.

На шестой день нас перевели из родильного дома в отделение патологии новорожденных, где мы ожидали консультацию и перевод в отделение нейрохирургии для проведения операции по удалению спинномозговой грыжи. 16.11.2015 года нас перевели в отделение нейрохирургии, размеры грыжи уже составляли 14х14 сантиметров. 27 ноября 2015 года была проведена операция по иссечению спинномозговой грыжи. Как сказали врачи, операция прошла успешно.

Спустя сутки в реанимации Полину перевели обратно в отделение нейрохирургии. В этот же день я заметила, что доченька перестала удерживать мочу и кал, и совсем не чувствует стоп. Нейрохирурги на это мне ответили, что это не последствия операции, а последствия болезни, возможно, что еще что-то восстановится, в общем время покажет... Шов заживал хорошо, ликвор не подтекал. Ввели контраст, чтобы посмотреть как ходит спиномозговая жидкость. Все было хорошо, фиксация спинного мозга отсутствовала, и 18.12.2015 года нас впервые выписали домой.

5 апреля 2016 года мы поехали в отделение нейрохирургии на комплексное обследование. Там нам провели МРТ спинного мозга, заключение показало, что у доченьки фиксация спинного мозга! Нейрохирург нам ответил, что оперативное лечение в данный момент не показано. К концу апреля 2016 года начались урологические проблемы, а именно инфекция мочевых путей. От этого мы лечим Полиночку и по настоящий день.

02.11.2016 года мы поехали на плановое МРТ спинного и головного мозга. МРТ спинного мозга показало: "Постоперационные изменения на уровне L4-S2 позвонков. Фиксированный спиной мозг". Опять съездили на консультацию нейрохирурга, где нам сказали, что операция ничем нам не поможет: "Ваш ребенок все равно не сможет ходить, такие дети не ходят! Приезжайте через год, посмотрим, что будет".

12.11.2016 года мы впервые побывали у ортопеда, где врач продолжил ставить нам диагнозы, прибавились "Сильная двухсторонняя косолапость, подвывих бедер, нижний вялый парапарез тяжелой степени". Ортопед сказал, что требуется курс гипсования сразу после операции на ахиллесовой пяте обеих ног. То, что у Полины ясно прогрессирует фиксация спинного мозга, врачей не волновало.

За последние 1,5 месяца у Полины появилось ярко выраженное ухудшение - добавилось недержание кала. Чувствительности в стопах нет, сами стопы выворачиваются вовнутрь все больше и больше. Поставить ножку ровно не получается, она все равно идет в бок. Шов на спинке Полиночки стал мягким, можно даже сказать, что он набух и стал, как подушечка, позвоночник нащупать не получается. Но тем не менее, моя малышка сама ползает, сидит с ровной спинкой, стоит на лодыжках, держась за опору! Но, к сожалению, ее ножки не могут сделать первые шаги без снятия фиксации.

Полиночка уже перенесла 5 общих наркозов и операцию, которую сделали в 1 месяц её жизни. К сожалению, операцию провели неудачно, со множеством осложнений и рецедивом, в виде повторной фиксации. Общаясь с мамами деток с таким же диагнозом, я узнала, что мы не одиноки в своей беде. Что многие прошли через это, и большинство деток, которые теперь ходят, делают это благодаря израильскому профессору Шимону Рохкинду! Я связалась с клиникой в Израиле и попросила проконсультировать мою маленькую принцессу, чтобы знать, есть ли у нас шансы. Просмотрев и проведя заочную консультацию, профессор нам не отказал, и даже не сомневается, что Полиночка побежит своими ножками! Но мы упустили слишком много времени, профессор сказал, что операцию необходимо сделать в ближайшее время.

Клиника выставила нам счет за лечение, но эта сумма очень большая и совершенно непосильна для нашей семьи! Мы обращаемся к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите доченьке встать на ножки!

С уважением, мама Полины.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь