Программа №458

Данная патология в большинстве случаев бывает односторонней, и только в 10% случаев, как в нашем, затрагивает обе стороны. Причины возникновения данного заболевания до сих пор не известны, но для себя мы сразу решили принять ситуацию как данность, ведь счастье от появления нашего сына было гораздо важнее, чем бесполезные поиски ответа на вопрос, почему такое случилось в нашей не имеющей вредных привычек и ведущей здоровый образ жизни семье. Главным было сделать все возможное для полноценного развития ребенка.

С 6 месяцев Арсений носит на голове слуховые аппараты костной проводимости на мягком бандаже, которые передают звук через кости черепа напрямую во внутреннее ухо. При нашем диагнозе требуется два таких аппарата, а поскольку государством выделяется только один, второй аппарат мы приобрели самостоятельно за $7 500. Ресурс работы этих дорогостоящих аппаратов – 4 года.

Но так как по мере роста ребенка кости черепа уплотняются и становятся менее чувствительными к проводимости звука, скоро эти аппараты перестанут помогать. Единственным вариантом использования слуховых аппаратов уже в возрасте 4-5 лет становится их имплантация. Имплантация подразумевает вживление в височную кость титанового штифта, к которому присоединяется опора. Эта опора после операции выступает над кожей, и к ней крепится сам аппарат. При этом отверстие в голове остается источником угрозы воспаления и инфекций, и очень часто со временем имплант просто выпадает.

Но самое неприятное, что при любом прикосновении аппараты начинают громко пищать, что делает невозможным ношение аппаратов под шапкой в холодное время года. На улице существует постоянная угроза безопасности ребенка, потому что он не слышит окружающие звуки. Даже находясь в аппаратах, Арсений не может определить местонахождение источника звука, например, откуда мы его зовем или с какой стороны едет машина. В аппаратах нельзя полноценно заниматься спортом, плавать, носить головные уборы.

На сегодняшний день при таком диагнозе отечественная и европейская медицина не имеют успешного опыта слухоулучшающих операций, при попытке открытия слуховых каналов в подавляющем большинстве случаев они опять зарастают. Возможно лишь проведение целого ряда болезненных пластических операций для создания внешнего уха из собственного реберного хряща. В нашем случае надо оперировать оба уха, для этого необходимы 6-8 операций под общим наркозом в течение нескольких лет, а также нужны хрящи с двух сторон грудной клетки, что впоследствии может привести к её деформации. При этом данные операции можно проводить не ранее подросткового возраста, а действительно хороших результатов операций очень мало...

Единственная клиника в мире, где давно и успешно оперируют детей с нашим диагнозом, находится в Калифорнии, США. Уникальность проводимых специалистами данной клиники операций заключается в том, что за одну комбинированную операцию врачи восстанавливают пациенту естественный слух и воссоздают ушную раковину из специального медицинского материала (Medpor). Проведение данных операций возможно в возрасте от 3-х лет. Возраст от 3 до 5 лет очень важен для развития речи и наиболее подходит для проведения операций, так как участки мозга, отвечающие за слуховое восприятие и не получающие полноценной нагрузки, со временем перестают функционировать. На индивидуальной консультации в рамках московской конференции «Атрезия-Микротия 2016» в мае этого года врачи данной клиники очень высоко оценили шансы Арсения на полное восстановление слуха, оценив его кандидатуру на операцию в 9 баллов из 10!

Но сумма счета, выставленного клиникой GLOBAL HEARING INC. за 2 операции, составляет $ 156 000! Самое сложное для нас как для родителей – понимать, что нашему сыну можно помочь, но не иметь возможности сделать это из-за огромных размеров суммы.

На сегодняшний день нам удалось собрать около 10% от необходимой суммы, из которых $ 10 000 внесено в клинику в качестве предоплаты за бронирование дат операций на март и сентябрь 2017 года.

Арсений – ребенок с удивительно светлой и теплой энергетикой. Все, кто с ним сталкивается, попадают под обаяние этого улыбчивого и при этом по-взрослому мудрого и рассудительного человечка. С самого раннего детства у него есть два больших увлечения – рисование и кулинария. Готовить он начал сам и делает это с самого начала только в настоящей посуде и из настоящих продуктов. Теперь старается всему научить и младшего братика.

Мы надеемся, что с Вашей помощью мы сможем подарить нашему мальчику возможность слышать голоса родных людей, все звуки окружающего мира, а в дальнейшем учиться в обычной школе, избежать психологических проблем в общении со сверстниками и жить полноценной жизнью! Пожалуйста, помогите нам оплатить эту операцию!

С уважением, родители Арсения.