Asset 1

Программа №458

Кабаков Арсений

Дата рождения: 10.04.2013

Диагноз: двусторонняя аномалия развития уха, микротия, атрезия наружных слуховых проходов.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 04.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сразу хотим сказать, что после операции по формированию слухового канала и ушка слух у Арсения заметно улучшился! Ребенок сейчас в таком возрасте, когда дети задают бесконечное количество вопросов «почему?», и, что очень важно, теперь он слышит ответы на интересующие его вопросы сам, хоть и пока только правым ушком.
На детской площадке Сеня оборачивается, когда его зовешь. Он стал лучше реагировать на звуки проезжающих машин, теперь это стало не так опасно для малыша. Когда мы где-то идем и на ходу разговариваем, Арсений намного лучше все слышит, не нужно наклоняться и громко говорить рядом. Самое главное, что Сеня теперь может лучше развиваться. Например, он очень хорошо стал говорить букву «р», хотя раньше понять его было очень трудно. Мы стали больше ценить простые вещи.
Осенью этого года нам предстоит вторая операция на левой стороне, нужно будет также перенести формирование слухового канала и ушка. Это очень сложный процесс, но результат того стоит. Мы настроены оптимистично и летом будем стараться накопить больше сил, чтобы подготовить ребенка ко второй операции.
Спасибо всем, кто оказал Арсению помощь и поддержал нас! Только благодаря Вам мы двигаемся вперед!»

Новости от родителей от 18.04.2017:

«Добрый день, дорогие друзья!
Арсений благополучно вернулся домой. Свой 4-й день рождения он отметил дома в кругу семьи. Самым главным подарком стало то, что теперь у Сени уже есть собственное ушко!
Во время комбинированной операции нашему малышу создали слуховой канал и ушную раковину справа. Это просто чудо, что теперь ребенок начал слышать сам! Пока только одним ухом, но для нас это огромное достижение! На итоговом осмотре в клинике врачи сказали, что Арсений намного лучше реагирует на звуки, и постепенно его слух будет улучшаться. Теперь Сеня носит только один слуховой процессор вместо двух.
В сентябре этого года запланирована вторая операция по формированию слухового канала и ушной раковины с левой стороны.
Огромное спасибо и земной поклон от нашей семьи всем, кто помог Арсению! Крепкого здоровья, мира и любви Вашим родным и близким!»

Новости от родителей от 11.04.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
На прошлой неделе нам удалили из слухового канала специальную губку, которая защищала его изнутри. Доктор сказал, что барабанная перепонка прижилась хорошо, а это значит, что теперь Арсений сможет слышать этим ушком, улучшение слуха будет происходить постепенно. Но уже сейчас заметно, что Сеня слышит, хотя сам он еще до конца не осознал это, и по привычке просит одеть ему слуховой аппарат. Сейчас одеваем только один, чтобы ему было легче ориентироваться в пространстве, а от второго отказались сразу после операции.
Вчера Сеня ложился спать, и вдруг говорит: "Интересно, почему там ворона так громко каркает?". И я понимаю, что в этот момент он без слухового аппарата. Спрашиваю: "Ты слышишь, как на улице ворона каркает?", а он немного удивленно отвечает: "Мама, правда слышу!". И такие обычные вещи для нас - просто настоящее чудо, которое стало возможным благодаря Вам! Спасибо, что подарили нашему сыну возможность услышать этот прекрасный мир!
C уважением, родители Арсения.»

Новости от родителей от 04.04.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
На очередном приёме в клинике Арсению сняли защитный молд, и мы наконец-то увидели наше ушко! Конечно, должно пройти еще несколько месяцев, пока заживут все швы, и оно приобретет естественный цвет, но уже сейчас оно нам очень нравится! Мы выполняем все рекомендации врачей по уходу за ушком, прячем его от солнца, а на ночь одеваем защитный молд. Через несколько дней у нас заключительный приём у пластического хирурга в Лос-Анджелесе и переезд в клинику в Пало Алто для наблюдения за слуховым каналом. Будем держать Вас в курсе!»

Новости от родителей от 20.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Благодаря Вашей отзывчивости уже 8 марта в специализированной клинике в Калифорнии Арсению сделали уникальную комбинированную операцию на правом ухе. За 9 часов, которые длилась операция, врачи сформировали слуховой канал, барабанную перепонку и создали наружное ухо с использованием основы из специального пористого полиэтилена Medpor, покрытого собственной кожей. Наши доктора довольны тем, как все прошло! После того, как закончилось действие наркоза, нас сразу отпустили домой.
Первое время Арсюшу беспокоили швы в местах, где брали кожу, но он мужественно терпел и на второй день уже отказался от обезболивающего, сейчас он уже весел и жизнерадостен, как обычно.
Пока прооперированное ушко закрыто защитным молдом, который крепится к коже головы. Через неделю его должны снять, и тогда мы наконец увидим наше новое ушко!
Спасибо Вам, что подарили нам возможность испытать это приятное волнение от того, что скоро наш малыш сможет сам услышать все звуки окружающего мира!
С уважением, родители Арсения.»

Новости от 06.03.2017:

«Фонд перечислил 78.000,00 USD в клинику GLOBAL HEARING INC на оплату операции Кабакова Арсения.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала Рен ТВ!

Мы хотим поблагодарить всех, кто оказал нам материальную помощь! Вы сотворили для нашего малыша настоящее чудо!
Огромное человеческое спасибо благотворителям, которые подарили нам надежду на то, что наш малыш сможет слышать и развивать свою речь! Без Вас мы бы не смогли осуществить главную мечту нашей семьи, а сейчас наши мечты стали реальностью!
Теперь Сеня сможет поехать на сложную операцию за рубеж, где ему сделают две комбинированные хирургические операции с интервалом в полгода. Ему создадут слуховые каналы, и он получит собственные ушки из специального материала по уникальной методике клиники.
Низкий вам поклон от нашей семьи! Дай Бог здоровья Вам и Вашим родным и близким людям!

С уважением, родители Арсения.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Добрый день, уважаемые благотворители!

У нашего сына Арсения, которому сейчас 3 года, редкий врожденный диагноз: «Двусторонняя аномалия развития уха, микротия, атрезия наружных слуховых проходов, кондуктивная тугоухость 3 степени».

Арсений родился без слуховых проходов и ушных раковин с обеих сторон, из-за этого он практически не слышит, и уже сейчас наблюдаются заметные проблемы с речью, которые с возрастом лишь усугубятся.

Данная патология в большинстве случаев бывает односторонней, и только в 10% случаев, как в нашем, затрагивает обе стороны. Причины возникновения данного заболевания до сих пор не известны, но для себя мы сразу решили принять ситуацию как данность, ведь счастье от появления нашего сына было гораздо важнее, чем бесполезные поиски ответа на вопрос, почему такое случилось в нашей не имеющей вредных привычек и ведущей здоровый образ жизни семье. Главным было сделать все возможное для полноценного развития ребенка.

С 6 месяцев Арсений носит на голове слуховые аппараты костной проводимости на мягком бандаже, которые передают звук через кости черепа напрямую во внутреннее ухо. При нашем диагнозе требуется два таких аппарата, а поскольку государством выделяется только один, второй аппарат мы приобрели самостоятельно за $7 500. Ресурс работы этих дорогостоящих аппаратов – 4 года.

Но так как по мере роста ребенка кости черепа уплотняются и становятся менее чувствительными к проводимости звука, скоро эти аппараты перестанут помогать. Единственным вариантом использования слуховых аппаратов уже в возрасте 4-5 лет становится их имплантация. Имплантация подразумевает вживление в височную кость титанового штифта, к которому присоединяется опора. Эта опора после операции выступает над кожей, и к ней крепится сам аппарат. При этом отверстие в голове остается источником угрозы воспаления и инфекций, и очень часто со временем имплант просто выпадает.

Но самое неприятное, что при любом прикосновении аппараты начинают громко пищать, что делает невозможным ношение аппаратов под шапкой в холодное время года. На улице существует постоянная угроза безопасности ребенка, потому что он не слышит окружающие звуки. Даже находясь в аппаратах, Арсений не может определить местонахождение источника звука, например, откуда мы его зовем или с какой стороны едет машина. В аппаратах нельзя полноценно заниматься спортом, плавать, носить головные уборы.

На сегодняшний день при таком диагнозе отечественная и европейская медицина не имеют успешного опыта слухоулучшающих операций, при попытке открытия слуховых каналов в подавляющем большинстве случаев они опять зарастают. Возможно лишь проведение целого ряда болезненных пластических операций для создания внешнего уха из собственного реберного хряща. В нашем случае надо оперировать оба уха, для этого необходимы 6-8 операций под общим наркозом в течение нескольких лет, а также нужны хрящи с двух сторон грудной клетки, что впоследствии может привести к её деформации. При этом данные операции можно проводить не ранее подросткового возраста, а действительно хороших результатов операций очень мало...

Единственная клиника в мире, где давно и успешно оперируют детей с нашим диагнозом, находится в Калифорнии, США. Уникальность проводимых специалистами данной клиники операций заключается в том, что за одну комбинированную операцию врачи восстанавливают пациенту естественный слух и воссоздают ушную раковину из специального медицинского материала (Medpor). Проведение данных операций возможно в возрасте от 3-х лет. Возраст от 3 до 5 лет очень важен для развития речи и наиболее подходит для проведения операций, так как участки мозга, отвечающие за слуховое восприятие и не получающие полноценной нагрузки, со временем перестают функционировать. На индивидуальной консультации в рамках московской конференции «Атрезия-Микротия 2016» в мае этого года врачи данной клиники очень высоко оценили шансы Арсения на полное восстановление слуха, оценив его кандидатуру на операцию в 9 баллов из 10!

Но сумма счета, выставленного клиникой GLOBAL HEARING INC. за 2 операции, составляет $ 156 000! Самое сложное для нас как для родителей – понимать, что нашему сыну можно помочь, но не иметь возможности сделать это из-за огромных размеров суммы.

На сегодняшний день нам удалось собрать около 10% от необходимой суммы, из которых $ 10 000 внесено в клинику в качестве предоплаты за бронирование дат операций на март и сентябрь 2017 года.

Арсений – ребенок с удивительно светлой и теплой энергетикой. Все, кто с ним сталкивается, попадают под обаяние этого улыбчивого и при этом по-взрослому мудрого и рассудительного человечка. С самого раннего детства у него есть два больших увлечения – рисование и кулинария. Готовить он начал сам и делает это с самого начала только в настоящей посуде и из настоящих продуктов. Теперь старается всему научить и младшего братика.

Мы надеемся, что с Вашей помощью мы сможем подарить нашему мальчику возможность слышать голоса родных людей, все звуки окружающего мира, а в дальнейшем учиться в обычной школе, избежать психологических проблем в общении со сверстниками и жить полноценной жизнью! Пожалуйста, помогите нам оплатить эту операцию!

С уважением, родители Арсения.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 18.08.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
350 000
Анонимно
20 000
Свиридова Е.
15 000
Marina
10 000
Евгений Г.
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Петров А.А.
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 19.08.2017
№ 129. Родина Арина:
Арина закончила приём химиотерапии в феврале 2017 года, в апреле сделали контрольную пункцию, которая показала ремиссию в костном мозге. Урррааа! После окончания лечения самочувствие Арины значительно улучшилось: она стала активной, научилась кататься на самокате и на коньках.
№ 412. Захарова Ксения:
Благодаря Вашей помощи состоялась наша поездка в Швейцарскую клинику. В понедельник, 14 августа, в 8 утра мы уже были в клинике. Как обычно, сначала мы пошли измерять температуру, рост, вес. Далее нас проводили в палату, а через 10 мин пригласили к офтальмологу. Осмотр показал, что зрение правого глаза резко упало, это меня ужасно огорчило.
прочитать все новости