Программа №462
Никифорова Кира
Дата рождения: 24.05.2016
Диагноз: остеопетроз
Место жительства: г. Чебоксары, Чувашская респ.
Поделиться:
Новости
Весной–летом Кира поедет на консультацию в Сколково сдавать анализ на химеризм... →
Раз в полгода мы проходим узких специалистов. Анализы у Киры в пределах нормы. Недавно мы были у ортопеда, так как необходимо наблюдать... →
Пожалуй, самое главное событие произошло в конце лета: мы переехали из Чебоксар в Казань. Кира очень довольна, так как сразу стала посещать… →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и телезрители канала Рен ТВ!
Мы, родители Никифоровой Киры, выражаем Вам огромную благодарность! Сложно описать словами те чувства, которые переполняют нас в эту минуту. Ведь сегодня закрыли сбор средств на лечение нашей доченьки Кирочки. Сказать, что мы Вам благодарны и будем молиться о Вас всю жизнь - это не сказать ничего! Спасибо, что в трудную минуту Вы не отказали нам и протянули руку помощи. Спасибо всем добрым людям, которые подарили шанс на жизнь и на здоровое детство для нашей малышки! От всей души желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким!
Теперь мы уверены, что мир не без добрых людей. Мир спасёт добро! Спасибо Вам огромное и низкий родительский поклон!
С уважением и благодарностью, родители Кирочки.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы умоляем Вас помочь спасти нашу маленькую доченьку Киру, которая больна остеопетрозом.
Мы с мужем всегда мечтали о большой семье. Дети, потом внуки - что еще может принести столько счастья? Когда мы узнали о беременности, были на седьмом небе, за спиной выросли крылья! Кирочка родилась в срок, 24.05.2016, рост 53 см, вес 3500 грамм - очаровательная голубоглазая малышка!
Первые 3 месяца мы росли и развивались, как обычные дети. В 3 месяца, когда мы проходили плановый осмотр у педиатра и сдавали анализы, сделали УЗИ головного мозга, и нам дали заключение о гидроцефальном синдроме. Анализ крови показал низкий уровень гемоглобина. Дальше проблемы посыпались на нашу малышку, как из рога изобилия. В 3,5 месяца начал выпирать родничок, врачи видели косоглазие и маятникообразные движения при взгляде в сторону. Кирочка отставала в развитии, она плохо держала голову, не чувствовала опору под ногами, не переворачивалась. Мы были в отчаянии и в неведении. И педиатры, и неврологи в нашем городе разводили руками. Тогда мы решили обратиться за консультацией в Детскую Республиканскую Клиническую больницу Республики Татарстан. Там впервые мы услышали про диагноз «Остеопетроз» (мраморная болезнь). Врачи робко высказали предположение и предложили сдать анализы. После мы вернулись домой.
Приближался Новый 2017 год, люди вокруг радовались и покупали подарки, а мы по-прежнему находились в состояния постоянного страха за жизнь нашей кровиночки. 29 декабря генетическое исследование подтвердило, что у Киры остеопетроз... К этому времени мы уже знали, что болезнь смертельная, что ребёнок умирает медленно и мучительно, т.к. один за другим отказывают органы чувств, а потом и другие жизненно важные органы. Признаться, я не хотела жить. Моё материнское сердце разрывалось на части, когда я смотрела на свою дочь, на свою кровиночку, которую я так долго ждала, и понимала, что я могу потерять её навсегда. Большое спасибо моему мужу и друзьям, которые вернули меня к жизни. Я осознала, что мы должны бороться за жизнь доченьки. Что мы не в праве сдаваться и опускать руки, ведь Кирочка только начинает жить!
И мы начали звонить во все колокола! И узнали, что вот уже более 20 лет врачи в израильском медицинском центре Хадасса успешно лечат мраморную болезнь. Благодаря добрым людям и неравнодушным сердцам нам удалось попасть туда на консультацию, где нас обнадежили, что Кирочка можете полностью излечиться от своего страшного недуга, если вовремя сделать трансплантацию костного мозга (ТКМ). Мы уже познакомились и пообщались с нашим лечащим врачом. Полина Стефански - всемирно известный специалист по проведению пересадки костного мозга у детей и автор уникальных методик и исследований. Доктор Стефански берется за лечение нашей Кирочки и ждет нас на ТКМ!
Сказать, что мы были рады, это не сказать ничего! Ведь есть огромный шанс спасти нашу единственную и такую любимую дочку! Но цена жизни нашей малышки слишком высока - больше 16 миллионов рублей! Сумма просто астрономическая! Сейчас в нашей семье работает только муж, и ему никогда не заработать таких денег. Поэтому мы обращаемся ко всем добрым людям с мольбой о помощи!
Пожалуйста, помогите нам спасти дочку! Мы не представляем своей жизни без Киры!
С надеждой, родители Кирочки.