Программа №462

Никифорова Кира

Дата рождения: 24.05.2016

Диагноз: остеопетроз.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 08.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Настал тот долгожданный день, когда мы приехали домой! 2 ноября в 13:30 на поезде Москва-Чебоксары мы прибыли в свой родной город. Мы дома! Как же хорошо среди родных и близких, в домашней атмосфере. Спасибо всем за поддержку и переживания, надежду и веру в нашу семью, за жизнь нашей любимой девочки. Мы вместе с вами выстояли в борьбе над коварной болезнью.
Кирочка, наша умница, хорошо перенесла дорогу. В самолёте сама себя развлекала, листая журналы, словно их читала, рассматривала брошюры. После посадки соседи похвалили нашу малышку, сказали, что улыбались, глядя на неё. В поезде Кирочка сладко спала. По приезду домой наша лапуленька изучала квартиру, всё рассматривала, словно в первый раз. Нашу принцессу можно понять, ведь полжизни своей она провела далеко от дома.
Радуемся каждому дню, первому снегу и прогулкам по дворам. Всё у нас хорошо, дай Бог, будет ещё лучше. Кирочка заслужила беззаботного детства и счастливого будущего с крепким здоровьем.
Друзья, спасибо каждому из Вас за Ваше доброе сердце и Ваше неравнодушие! Без Вас бы не было нашей спасительной поездки и нашей любимой девочки. Пусть Господь бережёт Ваши семьи. Будьте счастливы и здоровы!
С благодарностью, родители Киры Никифоровой.»

Новости от родителей от 27.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
День за днём проходит наш реабилитационный период на Святой земле, слава Богу, всё у нас хорошо. Мы радуемся каждому прожитому дню! Спасибо всем добрым людям за то, что вовремя протянули руку помощи, спасибо Небесам за то, что коварная болезнь не забрала у нашей любимой девочки зрение и слух, спасибо нашему замечательному доктору Полине за профессионализм. Спасибо нашей принцессе за вновь подаренное нам, родителям, детство.
Это так здорово — видеть и наблюдать, как развивается наш ребёнок, с интересом изучает окружающий мир. Кирочка учится подолгу стоять, лучше чувствует опору под ногами. Малышка много лопочет, отчётливо говорит: «мама», «папа», «баба», «дядя», «айда» и любимое «та-та-та», если что-нибудь ей нужно подать или сделать. Мы стараемся развивать нашу любимую девочку, самостоятельно делаем массаж и упражнения на мелкую моторику. С приходом осени в Израиле стало раньше темнеть, вечером становится прохладнее, поэтому мы утепляемся, выходя на прогулку.
Прошло 5 месяцев после ТКМ. Показатели анализов крови пока ещё не совсем стабильны, но мы верим, что совсем скоро всё наладится.
Друзья, спасибо Вам за Вашу любовь и доброту к нашей Кирочке. Мы всегда будем помнить Вашу неоценимую помощь в борьбе за здоровую жизнь нашей принцессы.
С уважением, родители Кирочки.»

Новости от родителей от 11.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Хочется поделиться с Вами новыми успехами нашей Кирочки. 26 июля было 3 месяца после ТКМ. За это время наша принцесса научилась активно переворачиваться, подтягиваться за перекладину манежа и прогулочной коляски. Пытается делать мостик в положении лёжа на спине. Подолгу сидит самостоятельно. Растёт и развивается наша малышка на глазах, мы радуемся каждому успеху. Спустя 10 месяцев после первых двух зубов наконец-то прорезался третий зуб. Настроение у Кирочки игривое, аппетит хороший.
Дни на Святой Земле проходят очень быстро. Сохраняется жаркая погода, на прогулку выходим только вечером. Нашу клинику мы посещаем один раз в неделю, по воскресеньям. Анализы крови немного скачут, но, как говорит наш доктор мирового уровня, требуется время и терпение, чтобы всё наладилось. Верим только в самое лучшее.
Друзья, мы благодарны каждому из Вас за ваше доброе сердце. Пусть в Ваших семьях царит мир, спокойствие и любовь. Берегите себя и своих близких. Вы лучшие.
С огромной признательностью к Вам, семья Никифоровых.»

Новости от родителей от 11.07.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Нас выписали из клиники 14 июня, показатели крови начинают расти, это говорит о запуске работы костного мозга. Наш реабилитационный период будет проходить в пяти минутах ходьбы от клиники, в кемпинге, около 6 месяцев. Нашу клинику Хадасса мы будем посещать дважды в неделю. Медикаменты мы принимаем самостоятельно, строго по рекомендациям, трижды в день.
По развитию нашей Кирочки: малышка пытается переворачиваться, после ТКМ стала более активной, много лопочет, научилась играть в "ку-ку" и показывать "пока-пока". В Израиле днём очень жарко, на прогулку мы выходим только вечером. Наша принцесса стала более любознательной, интересуется окружающим миром.
Вот такими маленькими шагами у нас проходит реабилитация и хочется верить, что скоро Кирочка будет здоровая и счастливая!
Дорогие наши друзья, мы сердечно благодарим Вас за участие в спасении нашей любимой девочки. Кирочка очень забавный и умный ребёнок, который будет радовать нас своими новыми достижениями и успехами. Мы уверены, если бы наша лапуленька сейчас умела разговаривать, то её "спасибо" было бы искренним и самым трогательным!
С уважением и огромной благодарностью к Вам, родители Кирочки.»

Новости от родителей от 23.05.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья, благотворители!
Как я писала ранее, нас госпитализировали в клинику 18 апреля и на следующий день начали капать химиотерапию. Последствия химиотерапии остаются и по сегодняшний день, сколько она ещё будет выходить из организма нашей малышки - никто не знает. Наша принцесса испытала много неприятных моментов, для нас оказался нелёгким путь к выздоровлению. Химиотерапия длилась 7 дней, кожа нашей Кирочки стала темно-бордовой, беспокоили диарея и рвота, несколько раз поднималась температура, выпали волосы. Купали мы нашу любимую девочку каждые 3 часа в течение недели.
26 апреля в 11:30 началась сама трансплантация костного мозга, которая прошла успешно. Доктор Полина Стефански сама лично контролировала весь процесс. Настроение нашей лапуленьки было переменчивое, она более 2 недель отказывалась от грудного вскармливания, питание до сих пор получает внутривенно.
Когда нам уже казалось, что наша Кирочка идёт на поправку, мы радовались её улыбке и игривому настроению, неожиданно земля ушла у нас из под ног. Вечером 9 мая, Кирочка поела, как обычно, и через час её начало сильно тошнить. Через 10 минут мы понимаем, что Кирочка стала тяжело дышать и отекло лицо. Мы вызвали медперсонал и всех дежурных врачей, и нашу малышку подключили к искусственному дыханию. В течение часа приехала наш доктор Полина, и в срочном порядке было решено перевести нас в реанимационное отделение. В Израиле правила распорядка в клинике в корне отличается от России, мы круглосуточно находимся рядом с нашим ребёнком, что несомненно нас радует. Состояние Кирочки в реанимации было критичным, как призналась сама доктор Полина. Как нам объяснили позже, организм Киры подвергся анафилактическому шоку, произошёл невероятно огромный выброс сахара в кровь. Это говорило о РТПХ (реакции трансплантат против хозяина) 3-ей степени.
12 мая вечером малышку отключили от аппарата искусственного дыхания, снизили снотворное и сделали МРТ, результаты оказались такими же, кровь сохранялась в коре головного мозга. Врачи нас успокоили, сказав, что при правильном лечении кровь должна рассасываться сама с собой. Благодаря профессионализму и опыту врачей, нашей Кирочке с каждым становилось все лучше, и после обеда 14 мая нас перевели в наш бокс.
Кирочка нас радует своим настроением, своей улыбкой и оживленностью. В день мы получаем очень много медикаментов, часть внутривенно и часть через зонд (трубочка проходящая через ноздрю в пищевод). На днях нам сообщили, что донорские клетки приживаются хорошо, более 80% уже прижились. Этот показатель химиризма ещё будет неожиданно падать и расти. Верим только в самое лучшее!
Друзья, спасибо Вам за вовремя протянутую руку помощи, Ваша доброта подарила новую жизнь нашей Кирочке! Спасибо, что поверили в нашу малышку, хочется радовать Вас только хорошими новостями.
С огромной благодарностью к Вам, семья Никифоровых.»

Новости от родителей от 28.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы бесконечно благодарны Вам за нашу спасительную поездку на Святую Землю!
В Израиле вступает в свои права весна, уже совсем тепло, все цветёт и благоухает. В пяти минутах ходьбы от нашего кемпинга расположен Горненский Женский Монастырь, мы часто гулям на территории храма, молимся и зажигаем свечи.
Сегодня мы с утра были в нашей клинике для установки хикмана - венозного катетера для последующей химиотерапии. Необходима была подготовка к наркозу, наша Кирочка не ела с 2:00 ночи. Утро у нас началось с капризов, потому что малышка была голодной. Установка хикмана для нас была настоящим испытанием. У Кирочки долго не могли найти вену, обкололи ей по два раза руки и ноги, в итоге вену нашли только на голове. После 4-ой попытки найти вену, меня выпроводили в коридор, потому что я уже плакала вместе с Кирочкой, и позвали только тогда, когда поставили капельницу с анестезией. Через 5 минут малышка заснула на моих руках, и врачи забрали ее на установку хикмана. После процедуры наша принцесса долго спала, поела и опять уснула.
Вот такой у нас был день, точка отсчёта здорового будущего нашей Кирочки. Планируемая дата трансплантации костного мозга назначена на 25 апреля, за неделю до этого будет назначена химиотерапия.
Друзья, мы благодарны каждому из Вас за подаренный шанс на здоровую жизнь для нашей Кирочки! Огромное Вам спасибо и низкий родительский поклон за Ваши добрые сердца! Спасибо, что поверили в нас, в нашу Кирочку! Берегите друг друга и будьте здоровы!
С уважением и искренней благодарностью, семья Никифоровых.»

Новости от мамы от 07.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Последние дни были очень насыщены радостными событиями, поэтому написать Вам о наших делах смогла только сейчас. 20 февраля мы получили сообщение о том, что найден потенциальный донор для Кирочки, а уже 23 февраля совместимость донора и малышки подтвердилась. Нашему счастью не было предела, как камень с души упал! Хотя мы понимали, что нам предстоит длительный путь к выздоровлению дочки, ведь сама ТКМ и последующая реабилитация - очень тяжелые испытания для маленького человека. Тем не менее мы радовались, собирали чемоданы и ждали официального приглашения от клиники. Оно поступило 27 февраля. Мест в кемпинге, где живут мраморные детки с семьями, не было, поэтому нам предложили разместиться в соседнем домике, правда без интернета и телевидения. Для нас это не принципиально, мы готовы на все, лишь бы дочку поскорее взяли на операцию. И вот 4 марта поезд Чебоксары-Москва уже увозил нас из нашего родного города, а уже вечером 5 марта мы разместились в нашем новом доме на ближайшие 6-9 месяцев. Кирочка устала с дороги, уснула через 40 минут. Уже на следующий день нам назначена консультация у лечащего врача Полины Стефански. Будем держать Вас в курсе всех наших дел!
Большое, чистое, материнское спасибо Вам, добрые наши друзья! Подарок, который Вы сделали нашей семье, ничем не измерить. Вы подарили нам шанс быть счастливой семьей со смеющимся здоровым ребенком. А это - самое ценное, что только может быть на свете!»

Новости от мамы от 20.02.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши друзья!
После закрытия сбора средств на лечение нашей девочки мы с мужем буквально сидим на чемоданах. Написали список всех необходимых вещей и лекарств и начали потихоньку собираться. Купили Кирочке кое-какую одежду: в Израиле жить будем долго, дочка подрастет, поэтому брали навырост. Чемоданное настроение омрачает только то, что донор пока не найден. Так хочется ускорить течение времени, ведь у болезни нашей малышки нет выходных и перерывов.
Последний анализ крови показал, что у Киры понижен гемоглобин. Мы пересмотрели и мой рацион, и у дочки. Стараемся кушать больше мяса, рыбы, зелени, злаков. Конечно я понимаю, что кардинально изменить состояние здоровья может только ТКМ, но, к сожалению, вестей от клиники пока нет. В последние дни Кирочка температурит, хотя мы, как могли, оберегали ее от инфекций и переохлаждения. Сначала мы подумали, что это дают о себе знать зубки, но педиатр сказала, что похоже на ОРВИ. Нашей девочке сейчас никак нельзя болеть, ведь в любой момент нам нужно будет вылететь в Израиль. Малышка целыми днями на руках, аппетит понизился. Но мы не унываем, ведь у нас есть Вы и Ваша поддержка! Надеемся на то, что болезнь оставит нашу крошку, и она сможет жить и радоваться жизни, как и все дети!»

Новости от 08.02.2017:

«Фонд перечислил 271,243.24 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Никифоровой Киры.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители и телезрители канала Рен ТВ!

Мы, родители Никифоровой Киры, выражаем Вам огромную благодарность! Сложно описать словами те чувства, которые переполняют нас в эту минуту. Ведь сегодня закрыли сбор средств на лечение нашей доченьки Кирочки. Сказать, что мы Вам благодарны и будем молиться о Вас всю жизнь - это не сказать ничего! Спасибо, что в трудную минуту Вы не отказали нам и протянули руку помощи. Спасибо всем добрым людям, которые подарили шанс на жизнь и на здоровое детство для нашей малышки! От всей души желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким!
Теперь мы уверены, что мир не без добрых людей. Мир спасёт добро! Спасибо Вам огромное и низкий родительский поклон!

С уважением и благодарностью, родители Кирочки.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы умоляем Вас помочь спасти нашу маленькую доченьку Киру, которая больна остеопетрозом.

Мы с мужем всегда мечтали о большой семье. Дети, потом внуки - что еще может принести столько счастья? Когда мы узнали о беременности, были на седьмом небе, за спиной выросли крылья! Кирочка родилась в срок, 24.05.2016, рост 53 см, вес 3500 грамм - очаровательная голубоглазая малышка!

Первые 3 месяца мы росли и развивались, как обычные дети. В 3 месяца, когда мы проходили плановый осмотр у педиатра и сдавали анализы, сделали УЗИ головного мозга, и нам дали заключение о гидроцефальном синдроме. Анализ крови показал низкий уровень гемоглобина. Дальше проблемы посыпались на нашу малышку, как из рога изобилия. В 3,5 месяца начал выпирать родничок, врачи видели косоглазие и маятникообразные движения при взгляде в сторону. Кирочка отставала в развитии, она плохо держала голову, не чувствовала опору под ногами, не переворачивалась. Мы были в отчаянии и в неведении. И педиатры, и неврологи в нашем городе разводили руками. Тогда мы решили обратиться за консультацией в Детскую Республиканскую Клиническую больницу Республики Татарстан. Там впервые мы услышали про диагноз «Остеопетроз» (мраморная болезнь). Врачи робко высказали предположение и предложили сдать анализы. После мы вернулись домой.

Приближался Новый 2017 год, люди вокруг радовались и покупали подарки, а мы по-прежнему находились в состояния постоянного страха за жизнь нашей кровиночки. 29 декабря генетическое исследование подтвердило, что у Киры остеопетроз... К этому времени мы уже знали, что болезнь смертельная, что ребёнок умирает медленно и мучительно, т.к. один за другим отказывают органы чувств, а потом и другие жизненно важные органы. Признаться, я не хотела жить. Моё материнское сердце разрывалось на части, когда я смотрела на свою дочь, на свою кровиночку, которую я так долго ждала, и понимала, что я могу потерять её навсегда. Большое спасибо моему мужу и друзьям, которые вернули меня к жизни. Я осознала, что мы должны бороться за жизнь доченьки. Что мы не в праве сдаваться и опускать руки, ведь Кирочка только начинает жить!

И мы начали звонить во все колокола! И узнали, что вот уже более 20 лет врачи в израильском медицинском центре Хадасса успешно лечат мраморную болезнь. Благодаря добрым людям и неравнодушным сердцам нам удалось попасть туда на консультацию, где нас обнадежили, что Кирочка можете полностью излечиться от своего страшного недуга, если вовремя сделать трансплантацию костного мозга (ТКМ). Мы уже познакомились и пообщались с нашим лечащим врачом. Полина Стефански - всемирно известный специалист по проведению пересадки костного мозга у детей и автор уникальных методик и исследований. Доктор Стефански берется за лечение нашей Кирочки и ждет нас на ТКМ!

Сказать, что мы были рады, это не сказать ничего! Ведь есть огромный шанс спасти нашу единственную и такую любимую дочку! Но цена жизни нашей малышки слишком высока - больше 16 миллионов рублей! Сумма просто астрономическая! Сейчас в нашей семье работает только муж, и ему никогда не заработать таких денег. Поэтому мы обращаемся ко всем добрым людям с мольбой о помощи!

Пожалуйста, помогите нам спасти дочку! Мы не представляем своей жизни без Киры!

С надеждой, родители Кирочки.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь