Программа №462

Никифорова Кира

Дата рождения: 24.05.2016

Диагноз: остеопетроз.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 26.04.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
С приходом весны время летит незаметно. Слава богу, у нас всё хорошо. Мы радуемся развитию нашей любимой девочки.
Просыпается Кирочка в 7:30-8:00 утра и в течение получаса после пробуждения листает книжки и просит почитать в том месте, где есть знакомая для неё картинка или страница. Если Кира не знает, чем бы себя занять, то она берётся за книжки.
После мы перемещаемся на кухню, и, пока готовится завтрак, малышка рисует карандашами, фломастерами, мелками или красками. Она изучает посуду и проверят шкафчики на кухне. Аппетит у нас хороший, доедаем всю порцию.
До тихого часа Кира активно ползает, пытается ходить вдоль стены, любит играть в догонялки, ползком убегает и заливается громким смехом. В течение дня изучаем и повторяем звуки животных. Кира также знает все части своего тела. Когда включён телевизор, она активно повторяет понравившиеся звуки из рекламы или мультфильма.
Как любой ребёнок, наша малышка быстро привыкает к гаджетам, поэтому мы ограничиваем лапуленьку в использовании телефона, планшета и телевизора. Когда звонит телефон, Кира говорит: «Але-але» — и прикладывает свою ручку к уху и без её участия не проходит ни одна беседа по телефону.
Ближе к 14 часам мы выходим на прогулку, где малышка сладко засыпает — может спать на улице до 3-х часов. Если на улице плохая погода и мы не выходим на прогулку, то Кира может обойтись и без тихого часа, но к вечеру начинаются капризы. Купание перед сном стало у нас уже традицией. Малышка купается до получаса, не меньше. Ложимся мы ближе к 23:00 часам.
Вот такой наш режим, каждый день похож друг на друга, а мы и рады, что всё тихо и спокойно. Волосы нашей девочки стали длинными, чёлка лезет в глаза, но Кира никак не даёт собирать свои волосы, сдирает резинку или заколку. С криками утром и вечером чистим зубки: ну никак она не привыкнет к этой процедуре.
На днях мы были у офтальмолога, и врач сказал, что серьёзной коррекции зрения не потребуется, немного сохраняется нистагм и лёгкое косоглазие правого глаза. У деток обычно до двух лет развита дальнозоркость, у Киры чуть больше нормы. Нам бы хотелось узнать, на сколько процентов видит наша доченька, но врач сказал, что эта процедура делается под наркозом. Ребёнок ещё маленький, и нам рекомендовали подойти в 2,5 года, если не будет никаких жалоб. Мы, как родители, видим, что зрение у Киры хорошее: она видит даже крошку на полу, когда ползает, и она лучше стала фокусировать взгляд.
Также мы были на приёме у ортопеда. Из-за болезни сохраняется физическое отставание, и мы в свои неполных два года пока самостоятельно не стоим и не ходим. Врач сказал, что надо запастись терпением и лучше не мучать ребёнка массажем после перенесённой почти год назад ТКМ. Нам также рекомендовали подойти в 2,5 года, тогда же и сделаем рентген. Каждые 2 месяца посещаем стоматолога, делаем фторирование зубов: хочется сохранить здоровье и эстетическую красоту.
26 апреля для нашей семьи важная дата: второй день рождения нашей Кирочки. Хочется выразить огромную благодарность всем, кто поверил в нашу девочку и подарил Кире новую и здоровую жизнь, без коварной болезни. Пусть в Ваших семьях всегда царит тёплая атмосфера, крепкого здоровья Вам и Вашим близким, и низкий родительский поклон за нашу любимую девочку, за наше счастье и радость. Спасибо нашему любимому доктору Полине Стефански и всему медицинскому персоналу за профессионализм.
С уважением, родители Киры Никифоровой»

Новости от родителей от 03.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы рады приветствовать Вас, спасибо, что остаётесь с нами. Время летит незаметно, Кирочка растёт и развивается. Наша малышка активно ходит вдоль дивана, самостоятельно садится на пол и ползёт. Также она передвигается по квартире на ходунках, держась за наши руки: изучает территорию квартиры!
Наша принцесса любит, когда мы ей читаем. Она подолгу может играть с книжками и рассматривать картинки. Самочувствие Кирочки хорошее, капризов без причин не бывает. Наша малышка — умница! Режим дня у нас соблюдается, аппетит хороший.
Мы были в Израиле чуть меньше недели. Наша любимая девочка перенесла дорогу хорошо. В самолёте малышка не спала, и мы развлекали её игрушками и журналами. По возможности мы освобождали для Киры кресло, где она могла стоять и наблюдать за другими пассажирами. После прилёта, на следующий день, мы были на консультации у нашего любимого доктора Полины Стефански. Профессор Полина была рада увидеть Кирочку в хорошем настроении. В течение пяти дней нахождения на Святой земле мы сделали прививки и сдали необходимые анализы крови. Прививки Кирочка перенесла хорошо, реакции, слава богу, не было. Общий анализ крови и биохимия у нас стабильны. Результат анализа на процентное соотношение донорских клеток в организме ребёнка будет готов через несколько недель. Медперсонал клиники всегда доброжелательный и внимательный к своим пациентам, врачи сказали, что Кира подросла и похорошела.
В Израиле погода нас порадовала солнцем и тёплой погодой. Кирочка дважды во время прогулки спала на свежем воздухе, и мы подолгу гуляли по нашим любимым местам. Мы попрощались с землёй обетованной на полгода и планируем вернуться в начале сентября.
Друзья, спасибо каждому из Вас за Ваше внимание и доброе сердце. Будьте здоровы и счастливы.
С уважением, семья Никифоровых»

Новости от родителей от 26.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Как же хорошо быть дома, рядом с родными и близкими, жить и радоваться успехам нашей любимой девочки! Чуть больше года назад мы были в растерянности и в отчаянии, но благодаря Вам, наши хорошие, мы преодолели долгий и трудный путь. Мы были готовы свернуть горы ради своего любимого и желанного ребёнка. Слава Богу, мы вышли победителями над коварной болезнью, Кирочка наша умница, всё осталось в прошлом, в наших воспоминаниях и страшных снах.
Наша малышка с каждым днём всё больше развивается. Активно ползает, ходит на ходунках, держась за опору, встаёт, пытается самостоятельно стоять 2-3 секунды. Малышка научилась собирать пирамидку, развиваем мелкую моторику. Занимаемся нашей принцессой, хочется, чтобы она росла обычным здоровым ребёнком.
Были мы у стоматолога. Врач сказал, что эмаль на некоторых зубах отсутствует. Мы сделали фторирование зубов, чтобы как-то остановить разрушение. Нам рекомендовали подойти через месяц, будем решать вопрос о серебрении зубов. Коварная болезнь сделала свою чёрную работу.
На дом приходила медсестра, брали анализы крови. Результаты стабильны, доктор Полина удовлетворена, мы рады. В Израиль на прививки мы собираемся в середине февраля.
Дни наши проходят быстро. С удовольствием гуляем, если погода позволяет. Аппетит у нашей принцессы хороший. За 2 месяца прибавила 1 кг. Вытянулась. Много лопочет и кричит, громкоголосая наша девочка.
Берегите и цените друг друга. Наша семья никогда не забудет Вашу доброту и отзывчивость.
С благодарностью, семья Никифоровых»

Новости от родителей от 27.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Наша семья поздравляет Вас с новым, 2018 годом. Пусть наступающий год будет для Вас счастливым и добрым. Мы желаем Вам крепкого здоровья, процветания, успеха и любви!
Мы тоже готовимся к Новому году, нарядили ёлочку, украсили квартиру. С Кирочкой всё хорошо, и у нас в уходящем году праздничное настроение. Кирочка радует нас, мы гордимся нашей малышкой и безмерно благодарны Всевышнему за всех добрых людей, которые оказались рядом в трудную минуту для нашей семьи. Как же радостно осознавать, что всё позади, а впереди у нашей принцессы только счастливое и здоровое будущее! Господи, пусть все детки будут здоровы на радость их родителям и близким.
Спасибо нашему педиатру, которая отнеслась с пониманием к нашему отказу от посещения клиники из-за некрепкого иммунитета Киры после ТКМ. На дом приходили брать анализы крови, которые порадовали нашего доктора Полину (мы с ней всегда на связи). Приходили специалисты, чтобы осмотреть нашу девочку, невролог направил нас на ЭЭГ, результаты нас порадовали, всё хорошо. Офтальмолог пока до нас не дошёл, будем ждать консультации на дом. Кирочка наша – умничка, врачей не испугалась, а внимательно изучала медицинские инструменты, которыми её осматривали.
Дни проходят у нас спокойно. Кирочка постепенно переходит на взрослый рацион, с удовольствием всё кушает. Развивается наша лапуленька, дольше стоит, держась за опору, пока самостоятельно не получается, но это дело во времени, мы ещё порадуемся первым шагам малышки. Основа нашего дня – игры, чтение, развитие, дневной сон, прогулка и водные процедуры. Радуемся тихой и спокойной семейной жизни.
Спасибо Вам, дорогие друзья, за наше счастье, за детский смех нашей любимой девочки.
С уважением и благодарностью, родители Киры Никифоровой»

Новости от родителей от 08.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Настал тот долгожданный день, когда мы приехали домой! 2 ноября в 13:30 на поезде Москва-Чебоксары мы прибыли в свой родной город. Мы дома! Как же хорошо среди родных и близких, в домашней атмосфере. Спасибо всем за поддержку и переживания, надежду и веру в нашу семью, за жизнь нашей любимой девочки. Мы вместе с вами выстояли в борьбе над коварной болезнью.
Кирочка, наша умница, хорошо перенесла дорогу. В самолёте сама себя развлекала, листая журналы, словно их читала, рассматривала брошюры. После посадки соседи похвалили нашу малышку, сказали, что улыбались, глядя на неё. В поезде Кирочка сладко спала. По приезду домой наша лапуленька изучала квартиру, всё рассматривала, словно в первый раз. Нашу принцессу можно понять, ведь полжизни своей она провела далеко от дома.
Радуемся каждому дню, первому снегу и прогулкам по дворам. Всё у нас хорошо, дай Бог, будет ещё лучше. Кирочка заслужила беззаботного детства и счастливого будущего с крепким здоровьем.
Друзья, спасибо каждому из Вас за Ваше доброе сердце и Ваше неравнодушие! Без Вас бы не было нашей спасительной поездки и нашей любимой девочки. Пусть Господь бережёт Ваши семьи. Будьте счастливы и здоровы!
С благодарностью, родители Киры Никифоровой.»

Новости от родителей от 27.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
День за днём проходит наш реабилитационный период на Святой земле, слава Богу, всё у нас хорошо. Мы радуемся каждому прожитому дню! Спасибо всем добрым людям за то, что вовремя протянули руку помощи, спасибо Небесам за то, что коварная болезнь не забрала у нашей любимой девочки зрение и слух, спасибо нашему замечательному доктору Полине за профессионализм. Спасибо нашей принцессе за вновь подаренное нам, родителям, детство.
Это так здорово — видеть и наблюдать, как развивается наш ребёнок, с интересом изучает окружающий мир. Кирочка учится подолгу стоять, лучше чувствует опору под ногами. Малышка много лопочет, отчётливо говорит: «мама», «папа», «баба», «дядя», «айда» и любимое «та-та-та», если что-нибудь ей нужно подать или сделать. Мы стараемся развивать нашу любимую девочку, самостоятельно делаем массаж и упражнения на мелкую моторику. С приходом осени в Израиле стало раньше темнеть, вечером становится прохладнее, поэтому мы утепляемся, выходя на прогулку.
Прошло 5 месяцев после ТКМ. Показатели анализов крови пока ещё не совсем стабильны, но мы верим, что совсем скоро всё наладится.
Друзья, спасибо Вам за Вашу любовь и доброту к нашей Кирочке. Мы всегда будем помнить Вашу неоценимую помощь в борьбе за здоровую жизнь нашей принцессы.
С уважением, родители Кирочки.»

Новости от родителей от 11.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Хочется поделиться с Вами новыми успехами нашей Кирочки. 26 июля было 3 месяца после ТКМ. За это время наша принцесса научилась активно переворачиваться, подтягиваться за перекладину манежа и прогулочной коляски. Пытается делать мостик в положении лёжа на спине. Подолгу сидит самостоятельно. Растёт и развивается наша малышка на глазах, мы радуемся каждому успеху. Спустя 10 месяцев после первых двух зубов наконец-то прорезался третий зуб. Настроение у Кирочки игривое, аппетит хороший.
Дни на Святой Земле проходят очень быстро. Сохраняется жаркая погода, на прогулку выходим только вечером. Нашу клинику мы посещаем один раз в неделю, по воскресеньям. Анализы крови немного скачут, но, как говорит наш доктор мирового уровня, требуется время и терпение, чтобы всё наладилось. Верим только в самое лучшее.
Друзья, мы благодарны каждому из Вас за ваше доброе сердце. Пусть в Ваших семьях царит мир, спокойствие и любовь. Берегите себя и своих близких. Вы лучшие.
С огромной признательностью к Вам, семья Никифоровых.»

Новости от родителей от 11.07.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Нас выписали из клиники 14 июня, показатели крови начинают расти, это говорит о запуске работы костного мозга. Наш реабилитационный период будет проходить в пяти минутах ходьбы от клиники, в кемпинге, около 6 месяцев. Нашу клинику Хадасса мы будем посещать дважды в неделю. Медикаменты мы принимаем самостоятельно, строго по рекомендациям, трижды в день.
По развитию нашей Кирочки: малышка пытается переворачиваться, после ТКМ стала более активной, много лопочет, научилась играть в "ку-ку" и показывать "пока-пока". В Израиле днём очень жарко, на прогулку мы выходим только вечером. Наша принцесса стала более любознательной, интересуется окружающим миром.
Вот такими маленькими шагами у нас проходит реабилитация и хочется верить, что скоро Кирочка будет здоровая и счастливая!
Дорогие наши друзья, мы сердечно благодарим Вас за участие в спасении нашей любимой девочки. Кирочка очень забавный и умный ребёнок, который будет радовать нас своими новыми достижениями и успехами. Мы уверены, если бы наша лапуленька сейчас умела разговаривать, то её "спасибо" было бы искренним и самым трогательным!
С уважением и огромной благодарностью к Вам, родители Кирочки.»

Новости от родителей от 23.05.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья, благотворители!
Как я писала ранее, нас госпитализировали в клинику 18 апреля и на следующий день начали капать химиотерапию. Последствия химиотерапии остаются и по сегодняшний день, сколько она ещё будет выходить из организма нашей малышки - никто не знает. Наша принцесса испытала много неприятных моментов, для нас оказался нелёгким путь к выздоровлению. Химиотерапия длилась 7 дней, кожа нашей Кирочки стала темно-бордовой, беспокоили диарея и рвота, несколько раз поднималась температура, выпали волосы. Купали мы нашу любимую девочку каждые 3 часа в течение недели.
26 апреля в 11:30 началась сама трансплантация костного мозга, которая прошла успешно. Доктор Полина Стефански сама лично контролировала весь процесс. Настроение нашей лапуленьки было переменчивое, она более 2 недель отказывалась от грудного вскармливания, питание до сих пор получает внутривенно.
Когда нам уже казалось, что наша Кирочка идёт на поправку, мы радовались её улыбке и игривому настроению, неожиданно земля ушла у нас из под ног. Вечером 9 мая, Кирочка поела, как обычно, и через час её начало сильно тошнить. Через 10 минут мы понимаем, что Кирочка стала тяжело дышать и отекло лицо. Мы вызвали медперсонал и всех дежурных врачей, и нашу малышку подключили к искусственному дыханию. В течение часа приехала наш доктор Полина, и в срочном порядке было решено перевести нас в реанимационное отделение. В Израиле правила распорядка в клинике в корне отличается от России, мы круглосуточно находимся рядом с нашим ребёнком, что несомненно нас радует. Состояние Кирочки в реанимации было критичным, как призналась сама доктор Полина. Как нам объяснили позже, организм Киры подвергся анафилактическому шоку, произошёл невероятно огромный выброс сахара в кровь. Это говорило о РТПХ (реакции трансплантат против хозяина) 3-ей степени.
12 мая вечером малышку отключили от аппарата искусственного дыхания, снизили снотворное и сделали МРТ, результаты оказались такими же, кровь сохранялась в коре головного мозга. Врачи нас успокоили, сказав, что при правильном лечении кровь должна рассасываться сама с собой. Благодаря профессионализму и опыту врачей, нашей Кирочке с каждым становилось все лучше, и после обеда 14 мая нас перевели в наш бокс.
Кирочка нас радует своим настроением, своей улыбкой и оживленностью. В день мы получаем очень много медикаментов, часть внутривенно и часть через зонд (трубочка проходящая через ноздрю в пищевод). На днях нам сообщили, что донорские клетки приживаются хорошо, более 80% уже прижились. Этот показатель химиризма ещё будет неожиданно падать и расти. Верим только в самое лучшее!
Друзья, спасибо Вам за вовремя протянутую руку помощи, Ваша доброта подарила новую жизнь нашей Кирочке! Спасибо, что поверили в нашу малышку, хочется радовать Вас только хорошими новостями.
С огромной благодарностью к Вам, семья Никифоровых.»

Новости от родителей от 28.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы бесконечно благодарны Вам за нашу спасительную поездку на Святую Землю!
В Израиле вступает в свои права весна, уже совсем тепло, все цветёт и благоухает. В пяти минутах ходьбы от нашего кемпинга расположен Горненский Женский Монастырь, мы часто гулям на территории храма, молимся и зажигаем свечи.
Сегодня мы с утра были в нашей клинике для установки хикмана - венозного катетера для последующей химиотерапии. Необходима была подготовка к наркозу, наша Кирочка не ела с 2:00 ночи. Утро у нас началось с капризов, потому что малышка была голодной. Установка хикмана для нас была настоящим испытанием. У Кирочки долго не могли найти вену, обкололи ей по два раза руки и ноги, в итоге вену нашли только на голове. После 4-ой попытки найти вену, меня выпроводили в коридор, потому что я уже плакала вместе с Кирочкой, и позвали только тогда, когда поставили капельницу с анестезией. Через 5 минут малышка заснула на моих руках, и врачи забрали ее на установку хикмана. После процедуры наша принцесса долго спала, поела и опять уснула.
Вот такой у нас был день, точка отсчёта здорового будущего нашей Кирочки. Планируемая дата трансплантации костного мозга назначена на 25 апреля, за неделю до этого будет назначена химиотерапия.
Друзья, мы благодарны каждому из Вас за подаренный шанс на здоровую жизнь для нашей Кирочки! Огромное Вам спасибо и низкий родительский поклон за Ваши добрые сердца! Спасибо, что поверили в нас, в нашу Кирочку! Берегите друг друга и будьте здоровы!
С уважением и искренней благодарностью, семья Никифоровых.»

Новости от мамы от 07.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Последние дни были очень насыщены радостными событиями, поэтому написать Вам о наших делах смогла только сейчас. 20 февраля мы получили сообщение о том, что найден потенциальный донор для Кирочки, а уже 23 февраля совместимость донора и малышки подтвердилась. Нашему счастью не было предела, как камень с души упал! Хотя мы понимали, что нам предстоит длительный путь к выздоровлению дочки, ведь сама ТКМ и последующая реабилитация - очень тяжелые испытания для маленького человека. Тем не менее мы радовались, собирали чемоданы и ждали официального приглашения от клиники. Оно поступило 27 февраля. Мест в кемпинге, где живут мраморные детки с семьями, не было, поэтому нам предложили разместиться в соседнем домике, правда без интернета и телевидения. Для нас это не принципиально, мы готовы на все, лишь бы дочку поскорее взяли на операцию. И вот 4 марта поезд Чебоксары-Москва уже увозил нас из нашего родного города, а уже вечером 5 марта мы разместились в нашем новом доме на ближайшие 6-9 месяцев. Кирочка устала с дороги, уснула через 40 минут. Уже на следующий день нам назначена консультация у лечащего врача Полины Стефански. Будем держать Вас в курсе всех наших дел!
Большое, чистое, материнское спасибо Вам, добрые наши друзья! Подарок, который Вы сделали нашей семье, ничем не измерить. Вы подарили нам шанс быть счастливой семьей со смеющимся здоровым ребенком. А это - самое ценное, что только может быть на свете!»

Новости от мамы от 20.02.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши друзья!
После закрытия сбора средств на лечение нашей девочки мы с мужем буквально сидим на чемоданах. Написали список всех необходимых вещей и лекарств и начали потихоньку собираться. Купили Кирочке кое-какую одежду: в Израиле жить будем долго, дочка подрастет, поэтому брали навырост. Чемоданное настроение омрачает только то, что донор пока не найден. Так хочется ускорить течение времени, ведь у болезни нашей малышки нет выходных и перерывов.
Последний анализ крови показал, что у Киры понижен гемоглобин. Мы пересмотрели и мой рацион, и у дочки. Стараемся кушать больше мяса, рыбы, зелени, злаков. Конечно я понимаю, что кардинально изменить состояние здоровья может только ТКМ, но, к сожалению, вестей от клиники пока нет. В последние дни Кирочка температурит, хотя мы, как могли, оберегали ее от инфекций и переохлаждения. Сначала мы подумали, что это дают о себе знать зубки, но педиатр сказала, что похоже на ОРВИ. Нашей девочке сейчас никак нельзя болеть, ведь в любой момент нам нужно будет вылететь в Израиль. Малышка целыми днями на руках, аппетит понизился. Но мы не унываем, ведь у нас есть Вы и Ваша поддержка! Надеемся на то, что болезнь оставит нашу крошку, и она сможет жить и радоваться жизни, как и все дети!»

Новости от 08.02.2017:

«Фонд перечислил 271,243.24 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Никифоровой Киры.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители и телезрители канала Рен ТВ!

Мы, родители Никифоровой Киры, выражаем Вам огромную благодарность! Сложно описать словами те чувства, которые переполняют нас в эту минуту. Ведь сегодня закрыли сбор средств на лечение нашей доченьки Кирочки. Сказать, что мы Вам благодарны и будем молиться о Вас всю жизнь - это не сказать ничего! Спасибо, что в трудную минуту Вы не отказали нам и протянули руку помощи. Спасибо всем добрым людям, которые подарили шанс на жизнь и на здоровое детство для нашей малышки! От всей души желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким!
Теперь мы уверены, что мир не без добрых людей. Мир спасёт добро! Спасибо Вам огромное и низкий родительский поклон!

С уважением и благодарностью, родители Кирочки.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы умоляем Вас помочь спасти нашу маленькую доченьку Киру, которая больна остеопетрозом.

Мы с мужем всегда мечтали о большой семье. Дети, потом внуки - что еще может принести столько счастья? Когда мы узнали о беременности, были на седьмом небе, за спиной выросли крылья! Кирочка родилась в срок, 24.05.2016, рост 53 см, вес 3500 грамм - очаровательная голубоглазая малышка!

Первые 3 месяца мы росли и развивались, как обычные дети. В 3 месяца, когда мы проходили плановый осмотр у педиатра и сдавали анализы, сделали УЗИ головного мозга, и нам дали заключение о гидроцефальном синдроме. Анализ крови показал низкий уровень гемоглобина. Дальше проблемы посыпались на нашу малышку, как из рога изобилия. В 3,5 месяца начал выпирать родничок, врачи видели косоглазие и маятникообразные движения при взгляде в сторону. Кирочка отставала в развитии, она плохо держала голову, не чувствовала опору под ногами, не переворачивалась. Мы были в отчаянии и в неведении. И педиатры, и неврологи в нашем городе разводили руками. Тогда мы решили обратиться за консультацией в Детскую Республиканскую Клиническую больницу Республики Татарстан. Там впервые мы услышали про диагноз «Остеопетроз» (мраморная болезнь). Врачи робко высказали предположение и предложили сдать анализы. После мы вернулись домой.

Приближался Новый 2017 год, люди вокруг радовались и покупали подарки, а мы по-прежнему находились в состояния постоянного страха за жизнь нашей кровиночки. 29 декабря генетическое исследование подтвердило, что у Киры остеопетроз... К этому времени мы уже знали, что болезнь смертельная, что ребёнок умирает медленно и мучительно, т.к. один за другим отказывают органы чувств, а потом и другие жизненно важные органы. Признаться, я не хотела жить. Моё материнское сердце разрывалось на части, когда я смотрела на свою дочь, на свою кровиночку, которую я так долго ждала, и понимала, что я могу потерять её навсегда. Большое спасибо моему мужу и друзьям, которые вернули меня к жизни. Я осознала, что мы должны бороться за жизнь доченьки. Что мы не в праве сдаваться и опускать руки, ведь Кирочка только начинает жить!

И мы начали звонить во все колокола! И узнали, что вот уже более 20 лет врачи в израильском медицинском центре Хадасса успешно лечат мраморную болезнь. Благодаря добрым людям и неравнодушным сердцам нам удалось попасть туда на консультацию, где нас обнадежили, что Кирочка можете полностью излечиться от своего страшного недуга, если вовремя сделать трансплантацию костного мозга (ТКМ). Мы уже познакомились и пообщались с нашим лечащим врачом. Полина Стефански - всемирно известный специалист по проведению пересадки костного мозга у детей и автор уникальных методик и исследований. Доктор Стефански берется за лечение нашей Кирочки и ждет нас на ТКМ!

Сказать, что мы были рады, это не сказать ничего! Ведь есть огромный шанс спасти нашу единственную и такую любимую дочку! Но цена жизни нашей малышки слишком высока - больше 16 миллионов рублей! Сумма просто астрономическая! Сейчас в нашей семье работает только муж, и ему никогда не заработать таких денег. Поэтому мы обращаемся ко всем добрым людям с мольбой о помощи!

Пожалуйста, помогите нам спасти дочку! Мы не представляем своей жизни без Киры!

С надеждой, родители Кирочки.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь