Программа №464

Галиуллина Аделина

Дата рождения: 19.06.2004

Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 23.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Простите нас за долгое молчание. Мы только недавно вернулись из клиники г. Лейдена.
Приехав в клинику 16 октября, мы были вынуждены ждать целую неделю, так как были срочные больные. 23 октября легли в клинику, 24 октября было зондирование, по результатам которого должны были принять решение об операции. Был консилиум, в ходе которого было решено пока не делать операцию и расширить коллатераль.
31 октября нам провели повторное зондирование, в ходе которого был установлен стент в коллатераль. Зондирование длилось долгих 3,5 часа, мы очень волновались и переживали за Аделину. Но всё прошло хорошо, в клинике работают замечательные кардиологи.
После стентирования значительно улучшились показания сатурации: с 68% до 78-80%, уменьшилась одышка. Спасибо Вам огромное ещё раз от всей нашей семьи. Ваша помощь неоценима!
С огромной благодарностью, родители и родные Аделины.»

Новости от мамы от 31.08.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Самочувствие Аделины нормальное, бережёмся, стараемся не болеть. Пока погода позволяет, Аделина много времени проводит на улице. В основном всё лето она провела дома и на даче.
Нам пришло приглашение из клиники, дата госпитализации — 16 октября. Сейчас готовимся к поездке в Голландию, готовим и собираем необходимые для этого документы, сдаём анализы. Хочется, чтобы в этот раз у нас всё задуманное получилось!
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь и поддержку!
С уважением, мама Аделины.»

Новости от 02.03.2017:

«Фонд перечислил 34.560,29 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Галиуллиной Аделины.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

От всей души хотим поблагодарить Вас за Вашу бескорыстную помощь в сборе денег на лечение Аделиночки! Вы за короткий срок помогли собрать такую неподъемную для нас сумму! Вы настоящие волшебники! Теперь мы спокойно можем ехать в Лейден на первую операцию, которая по договоренности с профессором Хазекампом состоится в сентябре этого года.
Мы очень Вам признательны и верим, что с Вашей помощью и поддержкой все пройдет благополучно! Огромное спасибо за то, что дали нам шанс на выздоровление!

С уважением, мама Аделины.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с огромной просьбой о помощи моей дочери Аделине! Доченька родилась 19 июня 2004 года в городе Нижнекамске с тяжелейшим врожденным пороком сердца (ВПС).

Только через месяц нам поставили диагноз ВПС и срочно направили на консультацию в ДРКБ города Казани в отделение кардиохирургии для подтверждения диагноза. К сожалению, кардиологи ДРКБ подтвердили диагноз «ВПС: атрезия легочной артерии 4 типа, дефект межжелудочковой перегородки» и дали неутешительный прогноз. Я никак не могла поверить в то, что мой ребенок обречён, и нам никто не может помочь, потому что врачи сказали, что оперативное вмешательство сейчас представляет большие технические сложности... Тогда и начались наши бессонные ночи, слёзы и постоянный страх за жизнь доченьки.

В 2007 году у нас появился лучик надежды, нас пригласили на обследование в Центр Сердечно Сосудистой Хирургии им. А.Н. Бакулева. К великому сожалению, диагноз наш подтвердили и там, и нам опять было отказано в операции в связи с неоперабельностью порока.

Тяжело и больно смотреть на ребёнка, который всеми силами старается жить и хочет быть, как все здоровые дети. Но с каждым годом Аделине становится всё тяжелее и тяжелее, каждый шаг даётся с трудом и сопровождается очень сильной одышкой и цианозом. Не смотря на это, Аделина у нас просто умница, никогда не падает духом, как бы ей не было тяжело! Она очень любит рукодельничать, слушать музыку и играть в настольные игры. Ей с детства легко даётся изучение языков. Учась в начальной школе, она посещала кружок дизайна, а также изучала английский язык в Центре одаренных детей. Я с детства старалась всячески развивать её, чтобы она не отличалась от своих сверстников и росла без комплексов по поводу своего здоровья.

Аделина очень любознательная, общительная, добрая, веселая, но очень ранимая девочка. На данный момент она находится на домашнем обучении и ей категорически запрещены физические нагрузки. Наш порок страшен еще тем, что у Аделины очень высокий гемоглобин и очень низкий уровень кислорода в крови - это очень опасно! Из-за этого нам приходится ежедневно принимать препараты, разжижающие кровь. С этим жить очень тяжело, и мы всячески поддерживаем нашу девочку.

Недавно мы узнали, что ШАНС на выздоровление всё-таки есть! В Нидерландах проводят сложнейшие операции по коррекции пороков, как наш, и врачи готовы принять нас! Как нам пояснили, операция очень сложная и будет проводиться в несколько этапов. Сказать, что мы обрадовались этой возможности - это ничего не сказать! Но эта лечение стоит очень больших денег, совершенно неподъемных для нас, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!

Мы знаем, что мир не без добрых людей! И мы искренне верим в то, что найдутся люди, которые помогут спасти Аделину.

Заветная мечта Аделины - стать здоровой девочкой и в дальнейшем выучиться на переводчика. Пожалуйста, помогите нам ее осуществить!

C уважением, мама Аделины.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь