Программа №475

Милякина Ксения

Дата рождения: 25.02.2014

Диагноз: гипоплазия правого желудочка, атрезия трикуспидального клапана, атрезия легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.06.2017:

«Здравствуйте, увадаемые благотворители!
9 мая нам провели зондирование, закрыли коллатерали, все прошло отлично. Врачи решили, что все-таки Фонтен сделать возможно. Ксюша отошла от наркоза замечательно и даже не капризничала, что надо лежать. На следующий день нас выписали до 14 мая набираться сил перед операцией.
15 мая состоялась операция, должна была она закончиться в 13.00, но позвонили мне из клиники только в 16.00. Состоялась беседа с хирургами. Операция прошла отлично, сделали Фонтен, расширили место стеноза, прогнозы отличные. Обещали, что завтра снимут с морфина и ИВЛ. Но, к сожалению, ночью началась скапливаться жидкость в легких, и ей поставили еще 2 дренажа. Жидкости было очень много. Потом были скачки ритма и тахикардия. Два раза дочери исскуственно снижали ритм до минимального с последующим поднятием. Когда дочь решили экстубировать, и она начала двигаться, я заметила, что двигает она только левой рукой и чуть-чуть левой ногой. Ксюшу срочно забрали на МРТ, итог - ишемический инсульт с поражением лобной и весочной части левого полушария головного мозга. Я впервые в жизни почувствовала, что такое, когда земля уходит из-под ног и глаза застилает туман. Пережив с этим ночь, я старалась держаться, ведь наша девочка жива и борется!
1 июня вечером Ксюше экстренно сделали зондирование, т.к. увидели тромб, который перекрыл верхнюю полую и левую легочную артерию. Увы, не получилось во время зондирования этот тромб убрать, были высокие риски. И 2 июня Ксению забрали в операционную. Ей пришлось пережить еще одну открытую операцию. И наконец-то после операции Ксюша маленькими шагами стала идти на поправку! На данный момент она все еще в реанимации, но дышит сама и в сознании. Врачи борятся с большим количеством жидкости в легких, сердечный ритм уже лучше. Наша девочка молодец, она со всем справится!
Спасибо, что беспокоитесь о нашем состоянии! Мы будем держать Вас в курсе!»

Новости от 01.06.2017:

«Фонд перечислил 53.201,65 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Милякиной Ксении.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

С какой надеждой мы наблюдали за ходом сбора! И вот средства собраны! Благодаря Вам - отзывчивым и неравнодушным сердцам! На глазах у меня слезы счастья, а сердце переполняют эмоциями! Ведь теперь у нас есть уникальный шанс оперироваться у хирургов с огромным опытом и золотыми руками. А ведь совсем недавно казалось, что это невозможно!
Мы благодарим каждого из Вас от всего сердца! Дай Бог Вам и Вашим семьям здоровья и счастья! Именно Ваши чуткие сердца творят чудеса! И помогают верить в то, что добро всегда побеждает. Еще раз сердечно благодарим Вас!

С уважением и благодарностью, родители Ксении.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаются к Вам родители самой любимой и замечательной девочки Ксении. Как тяжело подобрать слова, чтоб выразить все те чувства, которые испытывают родители, когда жизнь их ребенка в опасности.

Наша Ксения - это долгожданный запланированный ребенок. Мы ждали ее, как Чуда! Беременность была достаточно легкой, с хорошими анализами и приятными хлопотами. Ничего не предвещало беды, пока в каталический сочельник, на 33-й неделе беременности, мы не услышали самые страшные слова для родителей: "У Вашего ребенка врожденный порок сердца".

После консультации в НЦССХ Бакулева, где подтвердили диагноз "Атрезия трикуспидального клапана, гипоплазия правого желудочка". Меня направили в Кулакова. К сожалению, к пороку сердца на консилиуме врачей в Кулакова прибавились еще другие пороки: "Правосторонняя неполная расщелина верхней губы и частичная расщелина нёба". Казалось, беды сыпятся на нас из рога изобилия. С трудом мы с мужем старались взять себя в руки, успокоиться и начать борьбу за нашу девочку.

Каждый день мы молились за наше Чудо и надеялись на лучшее. И 25 февраля 2014 года Ксения появилась на свет. Как и каждая мать, я навсегда запомню нашу с ней первую встречу, взгляд и ее тоненький голосок.

27 февраля ее перевезли в НЦССХ Бакулева, сделали КТ сердца. После родов диагноз уточнился и оказался сложнее, добавились "Атрезия легочной артерии 3-4 тип, тотальный аномальный дренаж легочных вен, общий атриовентикулярный канал". В отделении экстренной хирургии новорожденных ее стабилизировали, выписали лекарства и отправили домой.

Мы начали поиск кардиохирурга, способного прооперировать это сложное сочетание. И в 3 месяца в кардиоцентре Калининграда Ксения была прооперирована. Ей была выполнена унифокализация легочной артерии и операция Гленна. Ксения быстро восстановилась, стала розовее, ведь до операции она была цвета спелого баклажана, исчезла ужасная одышка, сопровождавшая ее с рождения, и скоро мы вернулись домой.

В 11 месяцев в ДГКБ им.Св.Владимира Ксении выполнили коррекцию расщелины губы, все прошло не так гладко, как нам хотелось бы, ведь в России нет опыта ведения больных с таким сочитанием врожденных пороков. В июле 2016 г. закрыли расщелину нёба.

Впереди у нас завершающий этап коррекции порока сердца - операция Фонтена. К сожалению, радикально исправить порок невозможно, зато можно существенно повысить качество жизни. Сейчас Ксения быстро устает, при нагрузке губы синеют моментально, на морозе становятся фиолетовыми.

Но к сожалению, опыт таких операций в России невелик. Да еще и сочетание пороков редкое и сложное, поэтому мы начали поиск клиники за границей. На обследование и последующую операцию нас готов взять кардиохирург Марк Хазекамп, г. Лейден, Нидерланды. Но счет за операцию - 53 201 евро непосильна для нашей семьи сумма. Работает в нашей семье только муж, он служит в МЧС и уже 12 лет спасает человеческие жизни. К тому же, в мае 2016 года наша семья увеличилась, и у Ксении появился младший братик Макар.

Мы обращаемся к Вам в надежде на помощь! Ведь так хочется видеть своих детей здоровыми, веселыми и счастливыми! Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца!

С уважением, родители Ксении.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 27.06.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
400 000
Каленик П.Г.
200 000
Анонимно
150 000
Анонимно
20 000
Борисов В.
20 000
Киняпин Д.А.
15 000
Анонимно
15 000
Анонимно
15 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты