Программа №477

Макарцева Елизавета

Дата рождения: 24.09.2015

Диагноз: комбинированный порок развития левой нижней конечности, гипоплазия костей таза.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.02.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
В этот раз у нас очень радостные новости. По плану Лизину ножку вытянули на 5 сантиметров, и теперь она находится в стадии консолидации. Аппарат с ножки не будут снимать ещё около месяца: большеберцовая косточка должна окрепнуть и нарасти.
5 февраля нам делали снимки и была консультация у доктора Пейли. Он сказал, что косточка восстанавливается очень хорошо. Самые главные слова, которые мы хотели услышать с момента рождения доченьки, прозвучали так: «Скоро Лизонька будет самостоятельно не только ходить, но и бегать, прыгать и падать». Я залилась слезами! Доктор улыбнулся и ещё раз повторил... Такие слова многого стоят. Мы прошли столько клиник у нас и в Израиле, и везде приговор один — ампутация и полноценное протезирование. Да, чудеса случаются, и в них порой трудно поверить.
Наше чудо произошло благодаря людям, небезразличным к чужим проблемам. Это — наши благотворители. Это — работники канала РЕН ТВ. Спасибо Вам огромное! Надеюсь, что и следующие наши новости будут только положительными.
С уважением, мама Лизы Макарцевой»

Новости от мамы от 25.12.2017:

«Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Хотим поделиться с Вами успехами нашего лечения. Прошло уже почти два месяца после операции Лизы. Ей каждый день делают физиопроцедуры и, конечно, основной упор делают на обучение ходьбе. Её учат ходить с помощью ходунков и за ручку. Она очень старается.
Каждые две недели Лизе делают снимки и консультирует врач. Всё пока идёт хорошо. На стопку и на ножку ей сделали сплинты, чтобы поддерживать стопу и чтобы ножка в колене не сгибалась во время сна. Ножка у Лизоньки уже удлинилась на 2,6 сантиметра. Очень стараемся и надеемся, что дочка скоро пойдёт самостоятельно.
Кроме лечения у нас есть и приятные для Лизы моменты. К ней уже два раза приходил Санта Клаус и, конечно, подарил подарки. Лизоньке он очень понравился, особенно его борода, которой он щекочет.
Мы хотим поздравить Вас, наши дорогие благотворители, с наступающим Новым годом и Рождеством! Пусть в Ваших семьях царят любовь и радость! Пусть все будут здоровы и счастливы!
А мы не перестаём благодарить Вас за Ваши отзывчивость и неравнодушие, за Ваши добрые и открытые сердца! Храни Вас Господь!
С уважением, мама Лизоньки»

Новости от мамы от 11.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спешим сообщить, что 1 ноября Лизоньке сделали первую долгожданную операцию. Операция прошла успешно! Доктор остался очень доволен своей работой.
Во время операции у Лизы из правой подвздошной кости были взяты костная и хрящевая ткани, с помощью которых была проведена реконструкция стопы. На голень был установлен аппарат. Во время операции была обнаружена ещё одна патология. Оказалось, что у Лизы вывернута не только стопа, но и полностью вся ножка. Врачом было принято решение о необходимости сломать бедренную кость и поставить ножку в правильное положение. Теперь у нас ровное колено.
Сейчас нас уже выписали из клиники. Лиза чувствует себя хорошо. Боли с каждым днём становятся меньше, и мы обходимся уже практически без обезболивающих препаратов. Лиза ежедневно посещает физиотерапию, где ей делают гимнастику, массаж, учат стоять и ходить с аппаратом. Нам был составлен индивидуальный график подкрути аппарата. С его помощью Лизина ножка с каждым днём на сотые доли миллиметра будет становиться длиннее.
Консультация с оперирующим врачом и очередные снимки назначены на 27 ноября. Мы уверены, что всё у нас будет хорошо. Мы всё выдержим и обязательно побежим.
С уважением, мама Лизоньки.»

Новости от родителей от 11.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы чрезвычайно счастливы, что наконец-то получили визы, хоть это было очень непросто. Осталось не так много времени до нашего отъезда. Авиабилеты куплены на 27 октября... Сейчас мы активно готовимся к поездке. Очень много всего надо успеть сделать.
Лиза чувствует себя хорошо. Она прошла очередной курс реабилитации, который дал положительные результаты. Для неё был изготовлен новый протез, в котором она пытается сделать свои первые самостоятельные шаги. Вы знаете, каждый помнит первые шаги своего ребёнка... У Лизоньки они ещё пока неуверенные и неуклюжие, но для нас это особенные шаги — шаги радости, шаги первой её победы...
О всех наших дальнейших достижениях и успехах мы с большой радостью будем делиться с Вами.
С уважением, родители Лизоньки Макарцевой.»

Новости от родителей от 13.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Делимся с Вами последними новостями. Дата предоперационной консультации назначена на 30 октября 2017 года. Так же клиника прислала нам вызов на лечение. В настоящее время мы занимаемся оформлением визы. Сборы идут полным ходом. Лизонька чувствует себя хорошо! Будем держать Вас в курсе наших дел!»

Новости от родителей от 27.04.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Рады Вам сообщить, что операция Лизоньки назначена на 1-ое ноября. В данный момент мы ждём вызов из клиники для оформления визы. Также мы ждём дату предоперационной консультации, чтобы определиться с датой вылета и купить билеты. Ещё раз безмерно благодарим Вас за помощь в осуществлении нашей мечты!
С уважением, родители Лизы Макарцевой.»

Новости от 06.04.2017:

«Фонд перечислил 155,155.21 USD в клинику St. Mary's Medical Center на оплату операции Макарцевой Елизаветы.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители и телезрители канала Рен ТВ!

Мы от всей души искренне благодарим каждого за чуткость, доброту и отзывчивость в оказании помощи нашей доченьке Лизоньке. Ваше неравнодушие помогло сбыться нашей мечте, и мы сможем поехать к доктору во Флориду. Наш путь только начинается. Нам предстоит долгое и сложное лечение, но мы все преодолеем, и наш ребёнок сможет самостоятельно ходить. И это благодаря Вам, великодушным людям, подарившим нам шанс на выздоровление! Огромное Вам всем спасибо и низкий поклон!

С уважением, родители Лизоньки.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пожалуйста, помогите нашей дочери Лизоньке, ей нужны две операции на левой ножке!

Лизонька - наш первый и долгожданный ребёнок. В своём развитии она нисколько не отстаёт от сверстников, вот только внешне от них отличается - не может самостоятельно стоять и ходить.

Лиза родилась с очень редкой патологией: на левой ножке нет малоберцовой кости, на стопе нет пяточной и таранной косточек, сама стопа очень маленькая, вывернута наружу, на ней только три пальчика. Левый тазобедренный сустав практически не сформирован из-за отсутствия подвздошной кости и недоразвития седалищной, лонной костей и головки бедренной кости. Такой диагноз прозвучал для нас, как приговор, ведь во время беременности первый скрининг (12 недель) показал, что у ребёнка отсутствует на голени левой стопы только малоберцовая кость, в остальном – ребёнок полностью здоров. Был проведён консилиум в Научном центре здоровья детей (НЦЗД, Москва), где были подтверждены результаты скрининга. Врачи сказали, что ребёнок будет отличаться только тем, что левая голень будет тоньше правой. Это же подтвердил второй скрининг (36 недель). Конечно, нас это расстроило, нам, как и всем родителям, хочется чтобы ребенок был здоров, но мы быстро смирились и стали с нетерпением и радостью ждать нашего первенца.

Какая неожиданность для нас была, когда врачи роддома показали нашу девочку. Левая ножка была худенькая, короткая, стопочка ножки в 2 раза меньше правой, вывернута наружу и на ней только три пальчика. Уже в роддоме нам сказали, что ножку придётся до колена ампутировать. Но это было только начало. Из роддома нас перевели в Научный центр здоровья детей и начали обследовать малышку. Каждый день нам сообщали всё новые выявленные патологии. Оказалось, что у неё отсутствует ещё много жизненно важных косточек. Врождённая патология коснулась не только костной системы, оказалось, что у малышки отсутствует левая почка, и обнаружена киста задней черепно-мозговой ямки.

С первых дней жизни Лизоньки мы стали искать клинику, где нам смогут помочь. Обращались в Центральный научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им.Н.Н.Приорова (Москва), в Детский консультативно-ортопедический центр при городской больнице № 19 имени Зацепина (Москва), в Научный практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта (С.Петербург), клиники Израиля. По их мнению, выход один – ампутация стопы для полноценного протезирования, необходимо также укрепление тазобедренного сустава в зависимости от того, как он будет формироваться с возрастом ребёнка.

В институте Альбрехта Лизоньке сделали протез, но освоить его она не может, так как нет опоры на стопу, а только на большеберцовую кость, и ей очень скоро становится больно. Разница между двумя ножками уже составляет 7 см и по мере роста Лизоньки она будет увеличиваться.

Ситуация, казалось, сложилась безвыходная, и тут мы узнали об американском докторе Дроре Пейли (Госпиталь Святой Марии, США). С 3-х месячного возраста мы постоянно вели с ним переписку, прошли все необходимые обследования, которые он нам рекомендовал. И после всех обследований он сообщил, что может и готов нам помочь. У него разработана специальная методика лечения подобных патологий, благодаря которой он помог уже многим детям. Наша доченька сможет не только самостоятельно стоять, но и ходить, и бегать!

На данном этапе необходимо сделать две операции: выпрямление голеностопного сустава (SUPERankle), чтобы скорректировать деформацию ступни. Данная процедура состоит из подтаранной и надлодыжковой остеотомии, в комбинации с наложением внешнего фиксатора для удлинения верхней большеберцовой кости. После того, как кость излечится, необходимо удаление внешнего фиксатора.

Сейчас нашей доченьке 1,5 года. Она очень подвижный и жизнерадостный ребёнок. Отсутствие возможности ходить она компенсирует тем, что очень быстро ползает. Но с какой радостью и непониманием она смотрит на детей, которые бегают. Сама она тоже любит играть в «догоняшки» с другими детьми, но, к сожалению, только на руках у родителей. Любит слушать песенки, её любимая песенка - про колокольчик, которую поёт бабушка.

Клиника выставила нам счёт за операции, но, к сожалению, сами оплатить его мы не можем. Работает один муж, мы живём с родителями: отец – инвалид 1-ой группы, мама в настоящее время тяжело больна (перенесла сложную операцию, ждёт пересадки печени). Нам остается надеяться только на добрые сердца людей! Умоляю, помогите нам, пожалуйста!

С уважением, мама и папа Лизоньки.»

Документы:

None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь