Программа №477

Лиза родилась с очень редкой патологией: на левой ножке нет малоберцовой кости, на стопе нет пяточной и таранной косточек, сама стопа очень маленькая, вывернута наружу, на ней только три пальчика. Левый тазобедренный сустав практически не сформирован из-за отсутствия подвздошной кости и недоразвития седалищной, лонной костей и головки бедренной кости. Такой диагноз прозвучал для нас, как приговор, ведь во время беременности первый скрининг (12 недель) показал, что у ребёнка отсутствует на голени левой стопы только малоберцовая кость, в остальном – ребёнок полностью здоров. Был проведён консилиум в Научном центре здоровья детей (НЦЗД, Москва), где были подтверждены результаты скрининга. Врачи сказали, что ребёнок будет отличаться только тем, что левая голень будет тоньше правой. Это же подтвердил второй скрининг (36 недель). Конечно, нас это расстроило, нам, как и всем родителям, хочется чтобы ребенок был здоров, но мы быстро смирились и стали с нетерпением и радостью ждать нашего первенца.

Какая неожиданность для нас была, когда врачи роддома показали нашу девочку. Левая ножка была худенькая, короткая, стопочка ножки в 2 раза меньше правой, вывернута наружу и на ней только три пальчика. Уже в роддоме нам сказали, что ножку придётся до колена ампутировать. Но это было только начало. Из роддома нас перевели в Научный центр здоровья детей и начали обследовать малышку. Каждый день нам сообщали всё новые выявленные патологии. Оказалось, что у неё отсутствует ещё много жизненно важных косточек. Врождённая патология коснулась не только костной системы, оказалось, что у малышки отсутствует левая почка, и обнаружена киста задней черепно-мозговой ямки.

С первых дней жизни Лизоньки мы стали искать клинику, где нам смогут помочь. Обращались в Центральный научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им.Н.Н.Приорова (Москва), в Детский консультативно-ортопедический центр при городской больнице № 19 имени Зацепина (Москва), в Научный практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта (С.Петербург), клиники Израиля. По их мнению, выход один – ампутация стопы для полноценного протезирования, необходимо также укрепление тазобедренного сустава в зависимости от того, как он будет формироваться с возрастом ребёнка.

В институте Альбрехта Лизоньке сделали протез, но освоить его она не может, так как нет опоры на стопу, а только на большеберцовую кость, и ей очень скоро становится больно. Разница между двумя ножками уже составляет 7 см и по мере роста Лизоньки она будет увеличиваться.

Ситуация, казалось, сложилась безвыходная, и тут мы узнали об американском докторе Дроре Пейли (Госпиталь Святой Марии, США). С 3-х месячного возраста мы постоянно вели с ним переписку, прошли все необходимые обследования, которые он нам рекомендовал. И после всех обследований он сообщил, что может и готов нам помочь. У него разработана специальная методика лечения подобных патологий, благодаря которой он помог уже многим детям. Наша доченька сможет не только самостоятельно стоять, но и ходить, и бегать!

На данном этапе необходимо сделать две операции: выпрямление голеностопного сустава (SUPERankle), чтобы скорректировать деформацию ступни. Данная процедура состоит из подтаранной и надлодыжковой остеотомии, в комбинации с наложением внешнего фиксатора для удлинения верхней большеберцовой кости. После того, как кость излечится, необходимо удаление внешнего фиксатора.

Сейчас нашей доченьке 1,5 года. Она очень подвижный и жизнерадостный ребёнок. Отсутствие возможности ходить она компенсирует тем, что очень быстро ползает. Но с какой радостью и непониманием она смотрит на детей, которые бегают. Сама она тоже любит играть в «догоняшки» с другими детьми, но, к сожалению, только на руках у родителей. Любит слушать песенки, её любимая песенка - про колокольчик, которую поёт бабушка.

Клиника выставила нам счёт за операции, но, к сожалению, сами оплатить его мы не можем. Работает один муж, мы живём с родителями: отец – инвалид 1-ой группы, мама в настоящее время тяжело больна (перенесла сложную операцию, ждёт пересадки печени). Нам остается надеяться только на добрые сердца людей! Умоляю, помогите нам, пожалуйста!

С уважением, мама и папа Лизоньки.