Программа №485
Селин Александр
Дата рождения: 11.09.2015
Диагноз: единственный желудочек сердца, атрезия митрального клапана
Место жительства: г. Кореновск, Краснодарский край
Поделиться:
Новости
Саша успешно заканчивает первый класс. По сердцу у него все стабильно... →
В конце августа у нас запланирован визит к кардиологу. Надо провести ежегодный осмотр и получить рекомендации по учебному году и занятиям физкультурой. →
Александр чувствует себя хорошо. Недавно мы были на приеме в клинике доктора Цытко. Состояние сына стабильное, чем врач очень доволен. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Спасибо Вам огромное от всей нашей большой семьи! Трудно выразить словами все эти чувства, происходящие сейчас внутри материнского сердца. Вы помогли нам сделать важный шаг в лечении нашего сыночка! Благодаря Вам здоровье Сашеньки будет в надежных руках! Мы безмерно благодарны каждому, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи! Низкий Вам поклон, наши дорогие!
В наше сложное время еще происходят чудеса, и эти чудеса делаете Вы, наши дорогие благотворители! Вы помогаете маленьким сердцам биться, а что может быть важнее для нас, родителей? Чтобы малыш жил, улыбался, радовался этому миру и верил в чудеса!
Еще много-много раз спасибо Вам! Мира, добра, здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением и благодарностью, семья Селиных.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Пишут Вам родители Селина Александра, к сожалению, пришло время и нам обратиться к Вам за помощью.
В сентябре 2015 года в нашей семье появился маленький сыночек, которого мы все очень ждали, но и одновременно боялись этого дня. Дело в том, что на очередном обследовании УЗИ в 28 недель беременности у ребенка диагностировали страшное заболевание - врожденный порок сердца. И первые слова врача, который делал это УЗИ, что с таким пороком не живут и даже не оперируют, надо срочно прерывать беременность. И даже, если ребенок родится, жить не сможет, а будет лишь материалом для исследований. Конечно, я была далека от всех этих диагнозов и вообще не разбиралась в этом. Был шок, слезы и вопрос: «Как можно прервать жизнь уже живого человечка? Пусть даже и неродившегося? Он ведь уже во всю толкается. Он живет!». На следующий день я была уже на обследовании у генетиков и кардиологов. Двое моих старших детей были здоровы, и моя беременность протекала легко и гладко, на что генетик ответила: «Просто не повезло». Кардиологи, уже изучив более подробно сердечко сыночка, дали заключение: «ВПС: синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС), дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), дефект межпредсердной перегородки (ДМПП), атрезия митрального клапана, ТМС». Ужасное сочетание! Операция могла потребоваться в первые часы жизни. После долгих раздумий было решено остаться рожать у себя в Краснодаре и там же оперировать ребенка.
Наш Александр родился в срок 11 сентября 2015 года с отличным весом, ростом, 8/9 по Апгар. Задышал сам, мне дали поцеловать моего малыша и сразу унесли для обследования. Я благодарила Бога, что малыш родился живой, закричал и даже успел посмотреть на меня своими глазенками. После первичного обследования диагноз подтвердился, но страшные буквы СГЛОС сменились на ЕЖС - единственный желудочек сердца. Александру даже не потребовалась реанимация и операция в первые часы жизни. Три дня он провел в ПИТе, и после еще одного обследования его отдали мне. Хоть я и мама с опытом, а страх испытывала, как впервые. Боялась брать, пеленать, менять памперс. А еще запретили кормить из груди, боялись нагрузки при сосании. Но я ведь понимала, что грудное молоко очень поможет сыночку набраться сил, поэтому решила сцеживать молочко и кормить им из бутылочки.
Первая операция нам требовалась в первый месяц жизни. Провели операцию Мюллера, чтобы не допустить высокого давления в легочной артерии и дожить до операции Гленн, а на следующий день и процедуру Рашкинда, т.к. организму очень тяжело было справляться. Во вторую операцию Гленна решено было провести и процедуру Дамуса-Кея-Стенсела. Ко времени операции наш малыш перестал набирать вес и начал его терять. С едой тоже были жуткие проблемы. Отказывался от еды, не мог сосать бутылочку. Мы поехали на внеочередное обследование и объяснили тяжелое состояние ребенка, нам сказали, операцию еще делать рано. А на деле оказалось, что счет шел на дни, т.к. размер ДМПП был критически минимальным! Нас срочно, буквально на следующий день, пригласили на операцию. Все прошло хорошо, восстановление тоже было на удивление быстрым. Была длительная терапия препаратом Виагра, чтобы снизить легочное сопротивление. Сынок начал переворачиваться, сидеть, стоять и ходить. Разговаривает пока на своем интересном языке. Но я не считаю это отклонением от нормы, а всего лишь маленькой особенность. Ведь за первый год нашему крепышу пришлось пройти очень серьезные испытания, которые он выдержал достойно.
Сейчас наш Александр шустрый и подвижный малыш. Любит играть со своими старшими братом и сестрой в мяч. Очень любит прогулки на улице, но при нагрузке заметно синеют губки и кисти рук из-за низкого насыщения кислородом крови. Любит книги, машинки и помогать мне на кухне. Очень развитый малыш он у нас.
На данный момент нашему маленькому и сильному мужчине Александру 1 год и 6 месяцев. Мы в ожидании третьего и, надеемся, завершающего, этапа – операции Фонтен. Состояние пока стабильное, прием всех препаратов отменен. По рекомендациям врачей, чтобы снизить риски самой операции и послеоперационного периода, было решено провести ее в Германии в клинике Асклепиос. Профессор Асфур предложил провести для начала катетеризацию сердца, т.к. сатурация (насыщение кислородом крови) наша ниже 80%, а затем решить вопрос о назначении даты операции.
Клиника выставила нам счет для оплаты на сумму 12 600 евро. Сумма, конечно, огромная для нашей многодетной семьи! Я пока еще нахожусь в отпуске по уходу за нашим малышом. Работает у нас только наш папа. Своими силами нам этот счет не оплатить!
Мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители, с просьбой помочь нам в этом и подарить нашему малышу шанс жить так же, как и остальные детки!
С уважение и надеждой, семья Селиных.