Программа №494

Шубин Иван

Дата рождения: 04.03.2013

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 27.06.2019:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями после очередного визита в детский госпиталь Цюриха.

В этот раз у Ванечки было очень обширное обследование, так как прошёл год после ТКМ. Ему провели анализ работы сердца, проверили функцию лёгких и взяли множество пробирок крови на анализ. Кроме этого, из-за возникшей проблемы с кожей Ване потребовалось дополнительное обследование у дерматолога для исключения или лечения РТПХ.

Слава Богу, лёгкие и сердце работают нормально, показатели крови удовлетворительные. Не всё ещё так идеально в кроветворной системе, как нам хотелось бы, но не критично.

У Вани низкие показатели иммуноглобулинов, и в прошлый визит была сделана их доливка. В этот раз ему это не потребовалось. По мнению врачей, эта функция должна восстановиться через какое-то время. Нам остаётся только ждать и верить в лучшее.

Что касается проблемы с кожей, то это не реакция иммунной системы, чему мы были очень рады. Ване выписали гормональный крем, дезинфицирующие средства и рекомендовали больше времени находиться на неактивном солнце.

Также в течение недели обследований Ванюшке сделали два курса прививок, в том числе от клещевого энцефалита и менингита.

Врачи отметили, что Ваня в отличной форме и спокойно отпустили нас домой до конца октября.

Мы безгранично счастливы тому, что имеем возможность лечить нашего сыночка в этом госпитале у лучших врачей. Это Ваша заслуга, наши дорогие благотворители и помощники! Огромное Вам спасибо, что поверили в нас и не отвернулись от нашей беды. Да хранит Вас Господь.

С уважением и бесконечной благодарностью, родители Вани Шубина

Новости от родителей от 06.06.2019:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

У Ванечки всё стабильно. Затяжной кашель, похожий на кряканье, прошёл, слава Богу. Сейчас нас немного беспокоит сыпь на ножках, но и эта ситуация на контроле у швейцарских врачей. Мы верим, что всё скоро войдёт в норму и с волнением ожидаем предстоящего обследования.

Нас ждут в Kinderspital 17 июня. Ваня в отличие от всех предыдущих поездок не особо собирается в госпиталь. Не то чтобы ему туда не хочется, ему попросту некогда. Он сейчас гуляет по 4 раза в день, ведь погода позволяет. Ваня легко знакомится на детской площадке и с мальчиками, и с девочками любого возраста, и с их родителями. Мы лишь тихонечко радуемся его беззаботности и лёгкости, его свободе от ограничений и запретов.

Дорогие благотворители и друзья Ванечки, мы от всего сердца поздравляем Вас с наступлением лета, тепла, каникул и отпусков. Мы безгранично благодарны каждому из Вас за то, что помогли нам спасти сына и подарили ему счастливое детство. Дети — цветы нашей жизни, наше будущее и наше настоящее. Мы поздравляем всех ребятишек с Днём защиты детей, желаем им огромного счастья, крепкого здоровья и весёлой жизни. Пусть Господь всегда хранит их от бед и зла. Дай Бог всем детям планеты радужного детства и безоблачного неба над головой.

С уважением и благодарностью, родители Вани Шубина

Новости от родителей от 09.05.2019:

Дорогие наши благотворители!

От всего сердца поздравляем всех Вас с великим праздником — Днём Победы!

Пусть война больше не касается будущих поколений, а жизнь наполняется обычными радостями: искренностью близких людей, верной дружбой и неподкупной любовью!

Для нашей семьи этот день наполнен волнительными до слёз воспоминаниями. Очень символично, что 9 мая 2018 года, ровно год назад, нашему Ванечке была проведена трансплантация костного мозга.

Наш малыш стойко перенёс всё лечение, как настоящий герой. Его победа над смертельно страшной болезнью была достигнута благодаря старанию и усилию высокопрофессиональных врачей детского госпиталя Цюриха и сплочённости миллионов добросердечных и отзывчивых людей. Это наша с Вами общая Победа, дорогие наши друзья! Вы все подарили частичку своего сердца нашему сыночку, дали ему шанс на полноценную жизнь без запретов и страхов. Мы будем помнить это вечно.

В настоящее время Ваня чувствует себя неплохо, чуть-чуть кашляет. Врачи считают, что это обычный недуг и его организм сам с этим справится.

Сынок очень вырос после трансплантации. Здоровый организм набирает силы с невероятной скоростью, пытаясь возместить и восполнить всё, что было забрано хронической гранулематозной болезнью.

В июне (по прошествии года после ТКМ) у Вани запланировано обширное обследование в Kinderspital. Там мы получим развёрнутую картину состояния клеток иммунной системы нашего героя. Мы настроены оптимистично!

С уважением и бесконечной благодарностью, родители Ванечки

Новости от родителей от 03.04.2019:

Дорогие наши благотворители, добрый день!

Прошло 11 месяцев со дня трансплантации костного мозга. Время летит очень быстро. Обычные домашние дела и заботы не дают скучать.

Ваня — главный помощник в доме. Он безумно любознательный и очень активный малыш. Он целыми днями без проблем стоит на голове и пытается ходить на руках. Мы не понимаем, откуда у ребёнка такие навыки и желания, но уже задумываемся о том, чтобы отдать его в цирковую студию. Конечно, это всего лишь планы, возможно, на новый учебный год.

В целом Ванечка чувствует себя хорошо. Сейчас он немного кашляет, и есть проблемы с кожей — врачи говорят, что это реакция на вирус. Мы уверены, что Ваня справится! По-другому быть не может. Его ожидает так много новых открытий и всего интересного в жизни, всё, о чём мы так долго мечтали.

Мы каждый день благодарим каждого из Вас, дорогие наши друзья, за веру в нас, за молитвы о Ванечке и за поддержку нашей семьи. Слава Богу за то, что Вы у нас есть! Добра, здоровья и счастья Вам и Вашим близким.

С уважением и глубокой благодарностью, родители Вани

Проиграть видео

Новости от родителей от 08.03.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Весна — самое жизнерадостное время года, когда сама природа напоминает нам о том, что жизнь продолжается, всё будет хорошо и прекрасно.

Ванечка и его состояние здоровья тоже нас радуют. Наш сыночек сильно вырос и повзрослел. Он наверстывает всё, что было упущено за столько лет борьбы за жизнь!

По субботам Ваня посещает занятия в воскресной школе. Ему очень нравится общаться со сверстниками, но в силу его любознательности он задаёт вопросы учителям. Маму он на занятия не пускает: решил быть самостоятельным! Очень трогательно было получить от него первые, самостоятельно сделанные подарки на 23 Февраля и 8 Марта.

Дай Бог, чтобы и дальше наш сыночек жил как все обычные здоровые детки и из его памяти исчезло всё то, что ему пришлось пройти. Огромное спасибо всем Вам, что поверили в нас и подарили возможность спасти сына.

От всей души поздравляем всех наших друзей с началом весны, а милых дам с прекрасным праздником — 8 Марта! Пусть ласковое весеннее солнышко согревает Вас своими нежными лучами; прекрасные и благоухающие цветы чаруют своим волшебным ароматом; тёплые улыбки и любящие глаза всех близких и родных людей радуют сердце; а счастье, удача и любовь пусть следуют рядом всю долгую и светлую жизнь.

С самыми тёплыми пожеланиями и безграничной благодарностью, семья Шубиных

Новости от родителей от 14.02.2019:

Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Невозможно описать словами нашу благодарность всем Вам за поддержку!! Эмоции счастья и радости переполняют нас. Это просто чудо, что Вы в очередной раз пришли нам на помощь в такие короткие сроки. Без Вас мы бы не смогли самостоятельно закрыть наш огромный долг перед клиникой. Слава Богу за это чудо и огромное спасибо от всей нашей семьи благотворителям!

У нас для Вас замечательные новости о результатах очередного обследования:

недавно мы вновь встретились со всеми врачами отделения трансплантации детского госпиталя Цюриха. Они очень тепло и приветливо встретили своего маленького пациента и пришли его поприветствовать. В этот же день мы сдали все необходимые анализы.

Наш лечащий доктор Матиас Фельбер остался доволен их результатами, а мы были счастливы узнать, что Ванечке отменили все лекарства и сняли все ограничения!! Теперь наш малыш может жить как обычный здоровый ребёнок.

Ване сделали второй курс инактивированных вакцин, прокапали внутривенно иммуноглобулины, которые, к сожалению, ещё не начали вырабатываться самостоятельно в организме в достаточном количестве, но по прогнозам врачей это произойдёт чуть позже. В следующий раз нас ждут на контроль в июне 2019 года для обширного обследования (один год после ТКМ).

Сейчас мы дома, в кругу семьи. Мы постепенно готовим документы для поступления в детский сад. Ваня мечтает познакомиться с новыми друзьями, а мы, родители, не можем поверить, что наконец-то это стало возможным. Очень тяжело перестроить своё сознание и страшно отпустить сына в обычную жизнь после стольких лет ограничений и борьбы за его жизнь. Но его организм уже способен справиться самостоятельно со всем, и мы доверяем мнению наших великолепных швейцарских врачей.

Сказать, что мы счастливы, — это ничего не сказать!!

Наш сын жив и здоров только благодаря уникальным профессиональным качествам врачей отделения SZT детского госпиталя Цюриха, нашим благотворителям и друзьям. Всем, кто поверил в нас и не прошёл мимо. Низкий Вам родительский поклон за всё, дорогие наши друзья! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким.

С уважением и безграничной благодарностью, родители Вани

Новости от 28.01.2019:

Фонд перечислил 54.005,06 CHF в клинику University Children's Hospital Zurich на оплату лечения Шубина Ивана.

Новости от родителей от 22.01.2019:

Добрый день, наши любимые благотворители!

Мы безгранично благодарим каждого, кто продолжает следить за нашей историей, сопереживать нашей семье и поддерживать нас. Низкий родительский поклон Вам за это!

Прошло уже 8 месяцев со дня ТКМ. Ваня чувствует себя неплохо, большую часть таблеток ему отменили, но ещё имеются сложности со здоровьем. Сынок продолжает принимать лишь противовирусные препараты, так как иммунная система ещё не готова справиться с вирусами самостоятельно. Кроме того, показатели крови нестабильны, и это свидетельствует о том, что в организме до сих пор идёт борьба двух иммунных систем.

Профессор не исключает возможности возникновения реакции «Трансплантат против хозяина» после 4 недель отмены иммунносупресии. Нужно внимательно следить за состоянием кожи и показателями крови. В настоящее время Ваня находится в этом «остром» периоде, и мы лишь молимся о том, чтобы эти страшные последствия обошли его стороной и организм справился с борьбой двух иммунных систем.

Врачами Kinderspital очень долго решался вопрос, возможно ли нас отпустить на некоторое время домой. И чудо случилось. Мы дома, в России. Счастью ребёнка не было предела. Он встретился с папой, братом и своими старыми любимыми игрушками. Ну и, конечно, мы все очень счастливы, что в Новый год были дома, в кругу семьи.

Пока нас отпустили до конца января. Если у Ванечки всё будет хорошо, то в следующий раз его отпустят домой на более длительный срок.

На 2019 год запланированы обследования, по результатам которых можно будет говорить о полном приживлении костного мозга и о результатах ТКМ.

Однако это лечение состоится, если будет оплачен просто гигантский долг перед клиникой в 54.005,06 CHF и новые счета. Тяжело осознавать, что жизнь нашего ребёнка зависит от денег, но мы не можем сдаваться. Мы уже вышли на финишную прямую, и главное — довести процесс лечения до конца!! К сожалению, у нашей семьи таких средств нет. Мы просим Вас откликнуться на нашу просьбу и помочь оплатить долг перед клиникой. Без Вас у нас просто опустятся руки!! Мы верим, что в мире очень много добрых и отзывчивых людей!

С уважением и искренней благодарностью, родители Вани

Новости от родителей от 15.11.2018:

Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Ванечка чувствует себя хорошо. Мы много времени проводим на улице, так как осень не спешит уходить и мы наслаждаемся тёплой погодой. Сынок очень радуется опадающим листочкам, пытается ловить их и делать букеты для мамы.

Что касается лечения, то реабилитация после ТКМ продолжается. Состояние Вани всё ещё требует еженедельного контроля показателей крови и осмотра врачей. Несколько дней назад ему полностью отменили иммунносупрессию. Это был очень трогательный момент! Волнительно было осознавать, что иммунная система Ванечки работает самостоятельно и то, что мы медленными шажочками подходим к своей заветной цели. Наш сыночек больше не принимает «тяжёлые» для организма медицинские препараты.

В его рационе, конечно, остались ещё таблетки (антибиотик, противовирусный препарат и витамины), но их отменят сразу же, как состояние иммунной системы выйдет на стабильный уровень. В настоящий момент этого баланса ещё нет. Клетки «прыгают» по показателям то вверх, то вниз. Кроме этого, у Вани возникла проблема с кожей, которую решают с помощью подбора гормональных мазей.

Мы верим, что очень скоро всё наладится и забудется. Уже пройден такой огромный путь к заветной цели, проделана такая колоссальная работа врачами Kinderspital, что иначе и быть не может. Спасибо всем Вам, дорогие наши благотворители, за то, что поверили в нашего сыночка и подарили ему шанс на здоровую жизнь. Мы никогда этого не забудем. Здоровья всем Вам и Вашим семьям.

С уважением и благодарностью, родители Вани

Новости от родителей от 22.10.2018:

Наши дорогие благотворители, помощники и друзья!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Сейчас большую часть времени Ванечка проводит на улице. У него теперь нет жёстких ограничений, поэтому можно ходить по сухим опавшим листочкам, не носить постоянно маску (а надевать её лишь в местах большого скопления людей). Сынок счастлив такой свободе и готов гулять весь день напролёт.

Что касается состояния здоровья Ванечки, то реабилитация продолжается по плану. Мы получили результаты пункции костного мозга после ТКМ. У Вани 99 % донорских клеток! Этот результат порадовал и врачей, и нас.

Трудно представить, что прошло 5,5 месяцев со дня ТКМ. Всё это время Ваня стойко справляется со всеми предписаниями врачей и уговорами мамы. Ему начали снижать дозы принимаемых препаратов, в том числе и иммуносупрессивного. Это очень ответственный момент! Важно, чтобы иммунная система без этого препарата продолжала работать в балансе с донорскими клетками. Показатели крови ещё нестабильны, но это дело времени. Самое главное, что мы в надёжных руках профессиональной команды врачей Kinderspital. Спасибо всем Вам за подаренную нам возможность лечить Ваню в этом госпитале. Храни Вас Бог!

С уважением и безграничной благодарностью, семья Шубиных

Новости от родителей от 26.09.2018:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

У Ванечки продолжается реабилитация после трансплантации костного мозга, но теперь мы реже посещаем дневной стационар Kinderspital для контрольного обследования — один раз в две недели. Это нас очень радует. Во-первых, это значит, что у врачей особых опасений за состояние Вани нет. Во-вторых, наступает некая стабильность в поведении клеток иммунной системы. И в-третьих, ребёнок счастлив от того, что реже нужно посещать клинику и подставлять ручку под заборы крови.

Как бы то ни было, весь период реабилитации мы должны быть под пристальным вниманием специалистов Kinderspital. Очень важно контролировать концентрацию лекарств в крови и следить за поведением донорских клеток в организме. Мы молимся лишь о том, чтобы и дальше всё шло так же стабильно и по плану.

В свободное время мы очень много гуляем, рассматриваем цветочки, жучков, читаем на свежем воздухе, кормим уточек на озере, подтягиваемся и ползаем на турнике. Ванечка полон сил и энергии, он развивается и растёт после ТКМ намного быстрее. Это связано с тем, что до этого все силы организма уходили на борьбу с недугом, а теперь мы уверенными шагами идём к здоровой жизни.

Благодарим каждого из Вас за поддержку и за то, что подарили нашему сыночку шанс на нормальную здоровую жизнь, а нам, родителям, спокойствие и покой. Здоровья Вам и Вашим близким.

С уважением и искренней благодарностью, семья Шубиных

Новости от родителей от 07.09.2018:

Здравствуйте, наши любимые друзья!

Со дня ТКМ прошло уже 4 месяца — время летит незаметно. Мы радуемся каждому новому дню, много гуляем, читаем и разговариваем обо всём, что нас окружает. Сынок — очень любознательный и жизнерадостный мальчик.

Ванечке отменили противогрибковую терапию. Это большой для нас шаг в здоровую жизнь и минус один препарат из ежедневного рациона нашего малыша! Кроме этого, совсем недавно Ване убрали катетер Хикмана, и теперь сынок может радоваться такому простому для обычных детей занятию, как купание в ванной. Однако, несмотря на то что сейчас внешне малыш более или менее окреп, результаты анализов крови ещё нестабильны.

Мы безгранично благодарны всем Вам за то, что подарили нашему сыночку шанс на здоровую жизнь, поверили в его победу над болезнью и поддерживаете нас до сих пор. Храни Вас Бог!

С благодарностью и уважением, семья Шубиных

Новости от родителей от 05.08.2018:

Здравствуйте, наши дорогие друзья и благотворители!

В настоящее время наш сыночек чувствует себя неплохо. Он очень счастлив, что ему разрешили навсегда покинуть стерильный бокс и отправиться в нашу комнату при госпитале. Ровно 60 дней Ваня находился в отделении трансплантации Kinderspital. Персонал очень полюбил маленького пациента — со слезами счастья и радости они провожали его в новую здоровую жизнь.

Сейчас мы 1-2 раза в неделю посещаем дневной стационар, сдаём кровь для контроля и коррекции лечения. Ване постепенно снижают дозы и количество препаратов, но даже минимальные дозы серьёзных медикаментов нагружают организм ребёнка, и из-за этого у Ванечки страдает аппетит. Однако это всё временные сложности, которые мы сумеем преодолеть!

Каждый день мы дважды выходим на прогулку: утром до 10 часов и вечером (тогда, когда нет солнца). Ваня с удовольствием гоняет на велосипеде, играет в футбол и бадминтон, и, самое главное, его активность становится такой же, как и до трансплантации.

Наша доктор довольна состоянием Ивана и настроена оптимистично. Мы безгранично благодарны всем врачам отделения трансплантации Kinderspital за профессионализм, человечность и отзывчивость.

Слава Богу, что на нашем пути встретились люди с добрым сердцем и светлой душой, которые дали возможность нашему ребёнку лечиться в этом замечательном госпитале, подарили шанс быть живым и здоровым! Спасибо всем Вам за помощь и поддержку, наши любимые друзья!

С уважением, семья Шубиных

Новости от родителей от 03.07.2018:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Ванечка чувствует себя нормально. В настоящее время он продолжает находиться в стерильном боксе под наблюдением врачей отделения трансплантации. Донорские клетки продолжают расти и приживаться внутри нового организма. Очень важно дождаться момента, когда наступит баланс между ними и собственными клетками. Мы верим, что скоро это произойдёт и нашему малышу не нужен будет стерильный бокс. Тогда он сможет вернуться в нашу комнату при Kinderspital и посещать госпиталь лишь для плановых обследований.

Сейчас Ваня отключён от инфузий, и это даёт ему возможность гулять вечером несколько часов без маски в безлюдных местах. Он ежедневно играет в футбол на школьном стадионе или гоняет на велосипеде в окрестностях госпиталя. Лечение идёт по плану. Медленными шажками мы приближаемся к намеченной цели. Мы очень благодарны судьбе за возможность лечить нашего сына в этом прекрасном госпитале. Спасибо каждому из Вас за поддержку и помощь, дорогие друзья! Хорошего всем настроения и всего самого доброго. Храни Вас Бог!

С уважением, семья Шубиных

Новости от родителей от 23.05.2018:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. 9 мая Ванечке была проведена ТКМ. Малыш перенёс её в целом нормально. Не обходится, конечно, и без тяжёлых моментов для Вани (повышение температуры, появление сыпи, отсутствие аппетита, выпадение волос), но врачи «Кinderspital» молниеносно находят решение любой проблемы, исключая все риски для ребёнка.

В настоящий момент у Ванечки потихоньку начинают расти донорские клеточки. Мы шаг за шагом приближаемся к тому, о чем мечтали — видеть сына живым и здоровым. Мы верим, что так и будет. Конечно же, впереди ещё очень долгий период приживления донорских клеток и реабилитации, но мы справимся. Спасибо всем Вам за поддержку и помощь нашей семье. Будьте счастливы!

С уважением и благодарностью, семья Шубиных

Новости от мамы от 04.05.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Нашего сыночка госпитализировали в отделение трансплантации детского госпиталя Цюриха.

Мы очень счастливы, что случилось то, к чему мы вместе с Вами очень долго стремились и чего так очень долго ждали. Малыш с удовольствием побежал в маленький цветной домик — стерильный бокс. Однако уже на следующий день попросился домой. Ване не нравится множество проводов на нём и ограниченное пространство в боксе, но мы стараемся его развлекать: рисуем, читаем, лепим, играем в лото или что-то другое.

Ваня научился сам вызывать медперсонал дежурной кнопкой и просить у них мороженое в то время, пока мамы нет рядом. Также он может пригласить их поиграть, и даже языковой барьер ему не помеха.

Весь персонал очень внимательный к ребёнку, и мы полностью им доверяем.

В настоящее время Ванечка проходит курс химиотерапии, которая разрушает собственные клетки организма. При ТКМ ему будут перелиты здоровые клетки от донора. Переливание стволовых клеток нашему сыночку назначено на 9 мая! Мы верим, что в этот день Ванечка победит эту страшную болезнь!

Спасибо всем Вам огромное, что подарили нам возможность видеть сына живым и здоровым, что Вы откликнулись на нашу беду! Храни Вас Бог!

С уважением, мама Вани

Новости от родителей от 20.04.2018:

Здравствуйте, наши дорогие друзья!

У нас очень хорошие новости. Донор Вани выбрал новую дату, которая удобна для него и для нашей клиники. Мы с огромным трепетом и волнением ждём этого заветного дня. На следующей неделе у Ванечки будут взяты контрольные анализы крови. Госпитализация для установки катетера Хикмана, необходимого для проведения химиотерапии и переливания стволовых клеток, назначена на конец апреля.

Сейчас Ванюшка чувствует себя нормально. Мы стараемся больше гулять около дома и радоваться каждому дню, проведённому вне стен больницы.

Спасибо огромное нашему великолепному доктору, который вывел состояние Вани на более или менее стабильный уровень. Спасибо всем Вам, наши благотворители и друзья. Только благодаря Вам у нашего сына появился шанс на долгую здоровую жизнь. Низкий поклон с пожеланиями крепкого здоровья донору, терпеливому и великодушному мужчине, готовому спасти нашего сыночка. Мы очень счастливы, что вокруг нас столько добрых и отзывчивых людей. Храни Вас Бог!

С уважением и благодарностью, родители Вани

Проиграть видео

Новости от родителей от 24.03.2018:

Добрый день, дорогие наши друзья!

Мы хотим поделиться с Вами нашими новостями.

19 марта был день нашей госпитализации в хирургическое отделение для установки катетера Хикмана, необходимого для переливания стволовых клеток и проведения химиотерапии. Мы очень долго морально готовились к этому моменту, собирали и паковали вещи по стерильным пакетам, мыли игрушки.

В назначенный час мы прибыли в госпиталь, нас встретили врачи отделения трансплантации и пригласили в комнату для переговоров. Нам сообщили, что бокс для Ивана был зарезервирован, но у пациента, которого готовили к выписке из этого бокса, начались осложнения, и они не могут отпустить его в таком состоянии домой. Соответственно, взять Ивана они тоже сейчас не смогут. Наша госпитализация отменяется, как и отменяется установка катетера ещё на несколько недель. Такого поворота событий никто не ожидал! Мы безумно переживаем за жизнь, здоровье нашего сына, но понимаем, что таковы обстоятельства. В настоящий момент ведутся переговоры с донором о согласовании новой даты трансплантации. Мы узнаем всё в ближайшее время. Спасибо всем Вам, друзья, за поддержку и молитвы о здравии нашего сыночка. Храни вас Бог!

С уважением, семья Вани

Новости от родителей от 28.02.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

В настоящее время Ваня находится в Kinderspital. С 12 по 19 февраля было проведено полное обследование всех внутренних органов, тщательно была проверена работа сердца и сосудов и было взято большое количество крови на наличие различных инфекций.

19 февраля Ванечку осмотрел его лечащий врач Хаури. Он отметил, что Иван прекрасно выглядит и что он сильно подрос. Серьёзных осложнений во внутренних органах по результатам обследований не обнаружено. Однако есть несколько моментов, которые требуют тщательного наблюдения до трансплантации: в исследовании мазков обнаружена инфекция, резистентная к антибиотикам, а также вокруг глаз на веках присутствует небольшое воспаление, которое в случае усиления потребует добавления нового антибиотика. Мы, конечно, очень надеемся, что всё обойдётся.

В целом можно сказать, что в настоящее время Ванечка находится в относительно идеальном состоянии для трансплантации (конечно же, благодаря правильной терапии нашего доктора), и мы с нетерпением ждём того момента, когда наш сын будет абсолютно здоров.

Нам необходимо подождать примерно до середины марта, когда освободится стерильный бокс. В это время Ваня должен находиться под строгим наблюдением местных специалистов.

Это ожидание немного сдвигает запланированное лечение, но зато даёт возможность нашему малышу провести свой первый в жизни юбилей не в стенах больницы во время химиотерапии, а в нашей уютной комнатке при госпитале. Ванюшка уже приступил к надуванию шариков и украшению комнаты. На вопрос, какой подарок он хочет получить, Ваня ответил, что не будет загадывать, так как хочет получить сюрприз! Мы каждый день благодарим Бога за то, что наш сын жив, что он перестал бояться врачей и стал верить в добрые детские сюрпризы.

Мы искренне благодарны всем Вам, дорогие наши друзья, за этот шанс и за поддержку нашей семьи!

С уважением, семья Вани

Новости от родителей от 30.01.2018:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими хорошими новостями. Детский госпиталь Цюриха ожидает Ванечку на трансплантацию 12 февраля 2018 года. Мы в срочном порядке собираем вещи, необходимые для нашего длительного нахождения вдали от дома. Ваня приготовил почти целый чемодан игрушек с собой — ни с одной из них не хочет расставаться.

Мы очень рады, что в настоящее время Ваня находится в стабильном состоянии и мы летим в самую лучшую клинику мира по лечению нашего заболевания. Мы безгранично благодарны Вам за эту возможность, дорогие наши друзья! Оставайтесь, пожалуйста, с нами, нам необходима Ваша поддержка! А мы будем держать Вас в курсе наших событий!

С уважением, семья Вани

Новости от родителей от 01.01.2018:

Дорогие наши благотворители!

Мы безгранично благодарны Вам за то, что Ваши добрые сердца подарили нашему Ванечке шанс на здоровую жизнь!

В новогоднюю ночь мы загадали только одно самое заветное желание – видеть в наступившем году счастливые глаза нашего абсолютно здорового сыночка. И только с Вашей поддержкой наша мечта обязательно исполнится!

От всей нашей семьи примите самые-самые искренние поздравления с Новым годом и Рождеством! Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, счастья, исполнения всех заветных желаний, успехов во всём, мира, любви и согласия!

Также мы сердечно поздравляем руководителей и сотрудников фонда WorldVita. Пусть в новом, 2018 году Вам сопутствует удача и процветание, пусть весь год Вас сопровождают любовь, уважение и признание. Желаем Вам праздничного настроения, грандиозных успехов в Вашем благородном деле, свершения всех намеченных планов! Здоровья, счастья и благополучия Вам и Вашим близким!

С любовью и искренней благодарностью, семья Шубиных

Новости от родителей от 03.12.2017:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!

15 ноября, как и планировалось, мы прибыли в Kinderspital. Этот день был очень насыщенным. Наш лечащий врач, доктор Hauri, осмотрел Ванечку и назначил множество специфических анализов крови для выяснения общего состояния своего маленького пациента. Кроме этого Ване потребовался осмотр стоматолога (ранее у Вани гранулёмы во рту привели к удалению зубов и операциям по чистке абсцессов). Из-за вмешательства стоматолога нашему сыночку был назначен дополнительный антибиотик для того, чтобы предотвратить попадание инфекции в организм.

На повторном приёме доктор Hauri сообщил нам, что анализы в норме. Также он подробно рассказал обо всех показателях крови и их значении для пациентов с диагнозом ХГБ и, слава Богу, сейчас Ванечка в стабильном состоянии.

Также мы очень долго беседовали с доктором Hauri о доноре для нашего сына. В августе 2017 года появился молодой человек, который сдал кровь на типирование и готов стать нашим спасителем. Это просто чудо, что по всем основным параметрам он идеально подходит Ванечке! Подготовка донора начинается примерно за месяц до даты ТКМ, которая согласуется с ним и зависит от наличия свободных стерильных боксов в Kinderspital. Процедура подготовки здесь на высшем уровне, проверяется всё, что может дать осложнения не только для реципиента, но и для самого донора.

Учитывая то, что сейчас боксы для проведения трансплантации в Kinderspital заняты, а также в Цюрихе скоро начинаются рождественские каникулы, то ТКМ Ване будет проведена в начале следующего года. Поэтому мы приняли решение улететь домой, согласовав это с доктором Hauri.

Мы очень расстроены, что лечение нашего сына затягивается по независящим от нас и клиники причинам. С другой стороны, мы очень счастливы, что за это время удалось стабилизировать его состояние с помощью идеально подобранной терапии нашего швейцарского доктора и более тщательно подойти к вопросу подбора донора.

Нам остаётся только молиться о здравии Вани и нашего донора и ждать начала следующего года.

Всё, что ни делается, всё к лучшему.

Спасибо за то, что Вы с нами.

С уважением и глубокой благодарностью, семья Шубиных.

Новости от родителей от 19.10.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы получили долгожданные новости из клиники и спешим поделиться ими с Вами. Нас ожидают в Kinderspital для полного предтрансплантационного обследования 15 ноября 2017 года!

Ваши и наши молитвы были услышаны, для Ванечки найден идеально подходящий донор. Вы не представляете, каким счастьем было получить такие новости! Это настоящее чудо, что человек, подходящий нашему сыночку по всем показателям, зарегистрировался в базе доноров костного мозга несколько недель назад. Нет слов, чтобы передать те эмоции, которые мы испытываем сейчас.

Мы в срочном порядке начинаем процесс продления виз для визита в Цюрих, бронируем билеты и готовим всё необходимое для предстоящей поездки. Что касается даты самой ТКМ, то это вопрос времени, так как она зависит от многих факторов: желания, возможностей и состояния здоровья донора; наличия свободных боксов в Kinderspital; состояния Ванечки.

В настоящее время Ваня чувствует себя хорошо. Мы продолжаем выполнять все инструкции доктора Hauri и тщательно следить за здоровьем сыночка.

Мы верим в то, что всё сложится так, как надо. Ваши молитвы, друзья, и Ваша вера помогут Ване.

Спасибо за то, что Вы с нами.

С уважением и благодарностью, семья Шубиных.

Новости от родителей от 16.08.2017:

Здравствуйте, дорогие друзья Ванечки, благотворители Фонда WorldVita и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы бесконечно благодарны каждому из Вас за доброту и отзывчивость!

В настоящий момент Ваня дома, чувствует себя неплохо. Мы находимся в ожидании вызова на ТКМ и продолжаем тщательно контролировать состояние сыночка. Несмотря на то, что наш лечащий доктор Hauri из Kinderspital подобрал для Вани наиболее щадящую и, самое главное, действенную терапию, организм всё равно даёт сбои.

Неделю назад Ваня пожаловался на боли в животике. Мы сразу же начали проходить обследование по месту жительства, выполняя все рекомендации доктора. Недавно проведённое УЗИ показало, что ухудшений в состоянии внутренних органах нет, слава Богу! Но отличие их от нормы сохраняется. По словам врачей, это свойственно для пациентов, принимающих огромное количество препаратов, от которых страдают многие органы.

Мы пытаемся вычеркнуть из памяти то время, когда состояние Вани с каждым днём ухудшалось, терапия не помогала, прогнозы не радовали. Несмотря ни на что, сейчас мы обрели душевное спокойствие, у нас есть время выдохнуть, набраться сил и подготовиться к трансплантации.

Мы верим в то, что очень-очень скоро придёт от нашего доктора заветное письмо с сообщением о том, что донор для Вани Шубина найден!

С уважением и благодарностью, семья Шубиных.

Новости от родителей от 08.07.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

На прошлой неделе мы вернулись домой из Kinderspital и хотим поделиться с Вами нашими новостями.

С 12 по 19 июня мы находились в Цюрихе в Kinderspital. 12.06.2017 Ванечка прошёл полное обследование у доктора Хаури. Было взято 15(!) пробирок крови на всевозможные показатели. Ваня вёл себя, как настоящий мужчина, ни разу не заплакал. Он был беззаботным и непосредственным, чем очень удивил весь медперсонал и доктора. Естественно. это их заслуга: они постоянно играли и отвлекали его, кроме этого Ванечке был нанесён обезболивающий крем перед забором крови и подарена небольшая игрушка после. Всё было чётко и организовано, как всегда в Kinderspital.

16.06.2017 состоялся второй термин с доктором Хаури. Беседа продолжалась больше двух часов, и была очень тяжёлой для всех нас. Мы даже не представляли, что услышим такую шокирующую новость. Дело в том, что в последней выписке из ФНКЦ им.Рогачёва было указано, что по данным международного регистра доноров Ване найден полностью HLA совместимый неродственный донор. Но после тщательной проверки в швейцарской клинике, оказывается, что донор не подходит! Эта новость повергла всех нас в шок! При перепроверке доноров было выявлено несовпадение HLA-C. Это несовпадение приводит к тяжёлым последствиям, а также РТПХ (Реакция «трансплантат против хозяина»).

При таком несоответствии (HLA-C) в клинике Kinderspital при трансплантации был только негативный результат. Поэтому, они отказались от проведения ТКМ от таких доноров уже давно. Страшно представить, что было бы с Иваном, если бы мы согласились на ТКМ в российской клинике.

Доктор Хаури рассчитывал на этих доноров, он даже не мог себе представить такого развития событий! На сегодняшний день ситуация такова, что с донорами, предложенными российскими коллегами, ТКМ проводить нельзя! Поэтому инициирован и активно идёт новый поиск донора для Вани. Доктор Хаури настроен оптимистично: считает, что идеальный донор для Вани обязательно будет найден, но это займёт еще немного времени. Конечно, мы очень огорчены из-за всего произошедшего, но также безумно рады, что Господь уберёг нас от роковой ошибки, и судьба привела нас в Kinderspital!

Результаты анализов показали, что Ваня на данный момент находится в стабильном состоянии. Врач рекомендовал нам сделать ряд инактивированных прививок, которые защитят нашего ребёнка от нежелательных перед ТКМ инфекций и их осложнений, и мы со спокойным сердцем доверились ему в этом вопросе. Ванечке сделаны прививки (в двух инъекциях одновременно) от: дифтерии, столбняка, коклюша, полиомиелита, гемофильной инфекции, гепатита B, кори, краснухи, свинки, ветряной оспы. Ванюшка привык уже к уколам и даже не пикнул, за что получил уже привычный маленький презент от медперсонала. Таким образом, мы на какое-то время возвращаемся домой для ожидания вызова на ТКМ. За это время мы активно займёмся зубками Вани, а также приложим все силы для того, чтобы сохранить состояние малыша стабильным!

Спасибо Вам за поддержку и помощь! Мы будем сообщать Вам о состоянии Ванечки!

Новости от мамы от 17.05.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами последними событиями из нашей жизни. В апреле в Краснодаре состоялась VIII Кубанская Научно-Практическая Педиатрическая Конференция, мы очень рады, что нам удалось присутствовать там. На этой конференции с докладом "Первичные иммунодефициты у детей, ХГБ, современные возможности лечения", выступал доктор медицины, Руководитель Исследования Трансплантации Стволовых Клеток, лечащий врач отделения Трансплантации Стволовых Клеток Kinderspital - Матиас Хаури! Это лечащий доктор нашего сына, который впервые в России делился опытом работы со своими российскими коллегами. Несмотря на то, что Ванечка болен и ему нежелательны длительные переезды, мы не могли упустить такой возможности для встречи с врачом. Дорога была тяжелая, но Ваня очень сильный мальчик и вынес всё достойно. Он привык уже к «чемоданной» жизни.

Выступление доктора Хаури потрясло всех присутствующих и нас в том числе своей простотой, чёткостью и открытостью. Он пошагово рассказал обо всех процессах, которые происходят при ХГБ и о новейших методах лечения этого редкого заболевания. Всё это мы слышали от него при первом визите в Цюрих на обследование, но здесь всё было подтверждено примерами из практики и статистикой. Мы ещё раз убедились в правильности выбора клиники для лечения нашего сыночка и считаем чудом то, что у нас такой замечательный врач.

После конференции мы смогли пообщаться с доктором Хаури. Он осмотрел нашего сына, мы обсудили текущие результаты анализов крови и УЗИ. По мнению врача, у нас всё неплохо, но, несмотря на это, мы нуждаемся в срочной ТКМ. Только в таком стабильном состоянии, ТКМ пройдёт наиболее успешно. И 12.06.2017 мы должны приехать в Kinderspital.

Ещё раз спасибо Вам огромное за помощь нам! Я верю в то, что у нас всё получится благодаря Вам, и на сайте Фонда будет еще одна история со счастливым концом.

Новости от 11.05.2017:

Фонд перечислил 280.000,00 CHF в клинику University Children' Hospital Zurich на оплату лечения Шубина Ивана.

Слова благодарности от родителей:

Добрые, отзывчивые, сердечные благородные благотворители и зрители канала РенТВ! Все, кто не остался равнодушным к нашей беде!

Нет слов, чтобы описать то, насколько мы благодарны каждому из Вас! Вы знаете, это трудно…Трудно смотреть на своего маленького сына, видеть все его страдания и осознавать свою беспомощность! Трудно просыпаться каждое утро с мыслью, что оно может оказаться последним! Трудно вздрагивать от каждого шороха! Трудно осознавать, что у моего крохи почему-то нет детства, а вместо этого только походы в больницу… Это трудно, но мы с этим живем и живем благодаря вере в доброту окружающих нас людей!

Каждый из Вас своими пожертвованиями внёс частичку своей души в спасение нашего сына. Благодаря Вам, добрые люди, наш милый, непослушный, но сильный и терпеливый мальчик будет жить. Не просто жить, а жить полноценной жизнью обычного ребёнка и наверстает упущенное в больницах время!

Нам казалось нереальным собрать такую фантастическую сумму к намеченному сроку. Это просто ЧУДО! Низкий Вам поклон за такую оперативную помощь нашему Ванечке! Храни Вас Бог!

С уважением и признательностью, семья Шубиных.

Фотографии

Письмо от родителей

Дорогие благотворители!

Обращаемся к Вам за помощью для нашего сына, Ванечки Шубина! Нашему малышу совсем недавно исполнилось 4 годика, за это время он в полной мере узнал, что такое боль и страх. Ваня уже перенёс огромное количество наркозов, операций, переливаний крови, удаление множества зубов, рентген и КТ обследований, заборов крови из вены и уколов. И теперь при входе в больницу он прячет руки в рукава.

Всё дело в том, что у него сложное генетическое заболевание иммунной системы: "Хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)". Его организм не способен бороться с серьёзными грибковыми и бактериальными инфекциями. Единственный способ полностью вылечить Ваню - провести трансплантацию костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. К сожалению, ни старший брат, ни мы, родители, не подходим для этого.

Ваня родился абсолютно здоровым мальчиком, первые 4 месяца мы жили спокойно и счастливо. Гуляли, играли, радовались маленькому счастью. Ваня был очень спокойным младенцем, хорошо спал и кушал. Развивался по возрасту. В июле 2013 у Ванюшки поднялась температура 38-39, его трясло и тошнило, на шее появился огромный лимфоузел. Так мы впервые попали в Вологодскую Областную больницу, где ему удалили лимфоузел под общим наркозом. Все думали, что это реакция на прорезывание зубов.

Через 2 месяца ситуация повторилась: снова лимфоузел в том же месте и подмышкой, высокая температура, слабость, неизвестный очаг воспаления в легком. Вновь мы попали в областную больницу: наркозы, обследования, уколы, подозрение на туберкулез легких, аутоиммунные заболевания; также Ваня пережил биопсию лимфоузла, операцию по удалению БЦЖ-отсева на левой руке. Слезы, ожидания и маленькие доверчивые глазки ребёнка, наполненные слезами от боли и уколов. Чтобы исключить туберкулез нам пришлось ехать в НИИ Пульмонологии и Фтизиатрии в Санкт-Петербург с лихорадящим ребенком. Для профилактики осложнений после прививки БЦЖ - таков был диагноз, ему назначили сильнейшие противотуберкулезные препараты на 6 месяцев.

Отчаяние не покидало наших близких, но мы твердо верили и продолжаем верить, что Ваня победит коварную болезнь!

Прошло 1,5 года. Все пережитое ранее потихоньку забывалось, мы считали, что все недуги уже позади. Ваня развивался, как обычный ребёнок. В 2,5 года он пошёл в садик, пройдя все необходимые обследования. Там Ваня подружился с ребятами, но в садике все детки привиты, а наш - нет. Так в ноябре 2015 после одобрения врачей, Ваню привили живой вакциной против полиомиелита. Уже в конце декабря у ребенка потекли сопли, начался кашель. Его непрерывно лихорадило: температура поднималась до 39-40 по три раза в сутки. Все думали, что малыш просто переживает период адаптации к детскому садику, но уже 4-5 января 2016 года у него снова появился огромный лимфоузел на том же месте. Мы все очень испугались, воспоминания не давали нам спокойно спать.

Мы поехали в областную больницу, которая стала нам вторым, вынужденным домой. Там нам провели полное обследование, и на УЗИ внутренних органов обнаружили «очаги» воспаления в печени и лёгком, назначили КТ, пригласили онколога. Онкологию исключили, заподозрили ПИД (первичный иммунодефицит). Так мы попали в Санкт-Петербургский Педиатрический университет и в Москву в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где нам подтвердили страшный диагноз - "Первичный иммунодефицит. Хроническая Гранулематозная болезнь", необходима трансплантация костного мозга. В тот момент казалось, что земля уходит из под ног, и жизнь закончена для всех нас. Но пришлось взять себя в руки и спасать ребёнка!

Изучив информацию по нашему редкому диагнозу, мы приняли решение пройти сложную процедуру трансплантации в детском госпитале Цюриха, где лечением и изучением именно этого заболевания (ХГБ) занимаются уже много лет; проводят трансплантации на протяжении 25 лет. Показатели выздоровления без осложнений после ТКМ в Kinderspital самые высокие в мире. Но, к сожалению, стоимость лечения заоблачная... Клиника Цюриха выставила нам счет за ТКМ в размере 280 000 CHF!

Дорогие благотворители, нам очень нужна Ваша помощь в оплате этого счёта! Нам самим не оплатить такую сумму: мама не работает по причине ухода за ребенком-инвалидом, папа - единственный кормилец в семье, перешёл с водителя на механика, чтобы помогать семье. Собрать такие средства в нашем провинциальном городке тоже сложно, тем более, что все жители знают про нашу беду и помогают, как могут.

Ванюшка очень сообразительный и активный мальчик, он рвётся с удовольствием в детский сад. Нам очень тяжело ему объяснить, почему те дети, которых он видит в окно, гуляют в саду, а он сидит дома. Также тяжело надеть маску ребёнку на прогулке, но он привык - это его жизнь, жизнь в маске и с минимальным общением со сверстниками. Посещения в больницу он принимает за развлечение, за возможность пообщаться с новыми людьми и похвастаться своими новыми игрушками.

Ваня очень терпеливый мальчик и он ждёт и верит нам, что он очень скоро съездит в больничку, подлечится и пойдёт в садик. Сейчас его единственным другом является его старший брат, они играют в войнушку, строят домики, «ремонтируют» бытовую технику, делают кораблики из бумаги, занимаются спортом, футболом и придумывают разные небывалые истории. Когда брат приходит из школы все остальные члены семьи перестают существовать для Вани, они вместе делают уроки, вместе читают книги и шалят тоже вместе.

Очень тяжело осознавать, что твой ребёнок не может из-за своей болезни нормально развиваться и общаться со сверстниками. Мы верим, что Ваня обязательно справится с болезнью и будет жить, как обычный ребёнок!

С уважением и надеждой, родители Вани Шубина!

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...