Asset 1

Программа №494

Шубин Иван

Дата рождения: 04.03.2013

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 19.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Мы получили долгожданные новости из клиники и спешим поделиться ими с Вами. Нас ожидают в Kinderspital для полного предтрансплантационного обследования 15 ноября 2017 года!
Ваши и наши молитвы были услышаны, для Ванечки найден идеально подходящий донор. Вы не представляете, каким счастьем было получить такие новости! Это настоящее чудо, что человек, подходящий нашему сыночку по всем показателям, зарегистрировался в базе доноров костного мозга несколько недель назад. Нет слов, чтобы передать те эмоции, которые мы испытываем сейчас.
Мы в срочном порядке начинаем процесс продления виз для визита в Цюрих, бронируем билеты и готовим всё необходимое для предстоящей поездки. Что касается даты самой ТКМ, то это вопрос времени, так как она зависит от многих факторов: желания, возможностей и состояния здоровья донора; наличия свободных боксов в Kinderspital; состояния Ванечки.
В настоящее время Ваня чувствует себя хорошо. Мы продолжаем выполнять все инструкции доктора Hauri и тщательно следить за здоровьем сыночка.
Мы верим в то, что всё сложится так, как надо. Ваши молитвы, друзья, и Ваша вера помогут Ване.
Спасибо за то, что Вы с нами.
С уважением и благодарностью, семья Шубиных.»

Новости от родителей от 16.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья Ванечки, благотворители Фонда WorldVita и зрители телеканала РЕН ТВ!
Мы бесконечно благодарны каждому из Вас за доброту и отзывчивость!
В настоящий момент Ваня дома, чувствует себя неплохо. Мы находимся в ожидании вызова на ТКМ и продолжаем тщательно контролировать состояние сыночка. Несмотря на то, что наш лечащий доктор Hauri из Kinderspital подобрал для Вани наиболее щадящую и, самое главное, действенную терапию, организм всё равно даёт сбои.
Неделю назад Ваня пожаловался на боли в животике. Мы сразу же начали проходить обследование по месту жительства, выполняя все рекомендации доктора. Недавно проведённое УЗИ показало, что ухудшений в состоянии внутренних органах нет, слава Богу! Но отличие их от нормы сохраняется. По словам врачей, это свойственно для пациентов, принимающих огромное количество препаратов, от которых страдают многие органы.
Мы пытаемся вычеркнуть из памяти то время, когда состояние Вани с каждым днём ухудшалось, терапия не помогала, прогнозы не радовали. Несмотря ни на что, сейчас мы обрели душевное спокойствие, у нас есть время выдохнуть, набраться сил и подготовиться к трансплантации.
Мы верим в то, что очень-очень скоро придёт от нашего доктора заветное письмо с сообщением о том, что донор для Вани Шубина найден!
С уважением и благодарностью, семья Шубиных.»

Новости от родителей от 08.07.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
На прошлой неделе мы вернулись домой из Kinderspital и хотим поделиться с Вами нашими новостями.
С 12 по 19 июня мы находились в Цюрихе в Kinderspital. 12.06.2017 Ванечка прошёл полное обследование у доктора Хаури. Было взято 15(!) пробирок крови на всевозможные показатели. Ваня вёл себя, как настоящий мужчина, ни разу не заплакал. Он был беззаботным и непосредственным, чем очень удивил весь медперсонал и доктора. Естественно. это их заслуга: они постоянно играли и отвлекали его, кроме этого Ванечке был нанесён обезболивающий крем перед забором крови и подарена небольшая игрушка после. Всё было чётко и организовано, как всегда в Kinderspital.
16.06.2017 состоялся второй термин с доктором Хаури. Беседа продолжалась больше двух часов, и была очень тяжёлой для всех нас. Мы даже не представляли, что услышим такую шокирующую новость. Дело в том, что в последней выписке из ФНКЦ им.Рогачёва было указано, что по данным международного регистра доноров Ване найден полностью HLA совместимый неродственный донор. Но после тщательной проверки в швейцарской клинике, оказывается, что донор не подходит! Эта новость повергла всех нас в шок! При перепроверке доноров было выявлено несовпадение HLA-C. Это несовпадение приводит к тяжёлым последствиям, а также РТПХ (Реакция «трансплантат против хозяина»).
При таком несоответствии (HLA-C) в клинике Kinderspital при трансплантации был только негативный результат. Поэтому, они отказались от проведения ТКМ от таких доноров уже давно. Страшно представить, что было бы с Иваном, если бы мы согласились на ТКМ в российской клинике.
Доктор Хаури рассчитывал на этих доноров, он даже не мог себе представить такого развития событий! На сегодняшний день ситуация такова, что с донорами, предложенными российскими коллегами, ТКМ проводить нельзя! Поэтому инициирован и активно идёт новый поиск донора для Вани. Доктор Хаури настроен оптимистично: считает, что идеальный донор для Вани обязательно будет найден, но это займёт еще немного времени. Конечно, мы очень огорчены из-за всего произошедшего, но также безумно рады, что Господь уберёг нас от роковой ошибки, и судьба привела нас в Kinderspital!
Результаты анализов показали, что Ваня на данный момент находится в стабильном состоянии. Врач рекомендовал нам сделать ряд инактивированных прививок, которые защитят нашего ребёнка от нежелательных перед ТКМ инфекций и их осложнений, и мы со спокойным сердцем доверились ему в этом вопросе. Ванечке сделаны прививки (в двух инъекциях одновременно) от: дифтерии, столбняка, коклюша, полиомиелита, гемофильной инфекции, гепатита B, кори, краснухи, свинки, ветряной оспы. Ванюшка привык уже к уколам и даже не пикнул, за что получил уже привычный маленький презент от медперсонала. Таким образом, мы на какое-то время возвращаемся домой для ожидания вызова на ТКМ. За это время мы активно займёмся зубками Вани, а также приложим все силы для того, чтобы сохранить состояние малыша стабильным!
Спасибо Вам за поддержку и помощь! Мы будем сообщать Вам о состоянии Ванечки!»

Новости от мамы от 17.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами последними событиями из нашей жизни. В апреле в Краснодаре состоялась VIII Кубанская Научно-Практическая Педиатрическая Конференция, мы очень рады, что нам удалось присутствовать там. На этой конференции с докладом "Первичные иммунодефициты у детей, ХГБ, современные возможности лечения", выступал доктор медицины, Руководитель Исследования Трансплантации Стволовых Клеток, лечащий врач отделения Трансплантации Стволовых Клеток Kinderspital - Матиас Хаури! Это лечащий доктор нашего сына, который впервые в России делился опытом работы со своими российскими коллегами. Несмотря на то, что Ванечка болен и ему нежелательны длительные переезды, мы не могли упустить такой возможности для встречи с врачом. Дорога была тяжелая, но Ваня очень сильный мальчик и вынес всё достойно. Он привык уже к «чемоданной» жизни.
Выступление доктора Хаури потрясло всех присутствующих и нас в том числе своей простотой, чёткостью и открытостью. Он пошагово рассказал обо всех процессах, которые происходят при ХГБ и о новейших методах лечения этого редкого заболевания. Всё это мы слышали от него при первом визите в Цюрих на обследование, но здесь всё было подтверждено примерами из практики и статистикой. Мы ещё раз убедились в правильности выбора клиники для лечения нашего сыночка и считаем чудом то, что у нас такой замечательный врач.
После конференции мы смогли пообщаться с доктором Хаури. Он осмотрел нашего сына, мы обсудили текущие результаты анализов крови и УЗИ. По мнению врача, у нас всё неплохо, но, несмотря на это, мы нуждаемся в срочной ТКМ. Только в таком стабильном состоянии, ТКМ пройдёт наиболее успешно. И 12.06.2017 мы должны приехать в Kinderspital.
Ещё раз спасибо Вам огромное за помощь нам! Я верю в то, что у нас всё получится благодаря Вам, и на сайте Фонда будет еще одна история со счастливым концом.»

Новости от 11.05.2017:

«Фонд перечислил 280.000,00 CHF в клинику University Children' Hospital Zurich на оплату лечения Шубина Ивана.»

Слова благодарности от родителей:

«Добрые, отзывчивые, сердечные благородные благотворители и зрители канала РенТВ! Все, кто не остался равнодушным к нашей беде!

Нет слов, чтобы описать то, насколько мы благодарны каждому из Вас! Вы знаете, это трудно…Трудно смотреть на своего маленького сына, видеть все его страдания и осознавать свою беспомощность! Трудно просыпаться каждое утро с мыслью, что оно может оказаться последним! Трудно вздрагивать от каждого шороха! Трудно осознавать, что у моего крохи почему-то нет детства, а вместо этого только походы в больницу… Это трудно, но мы с этим живем и живем благодаря вере в доброту окружающих нас людей!
Каждый из Вас своими пожертвованиями внёс частичку своей души в спасение нашего сына. Благодаря Вам, добрые люди, наш милый, непослушный, но сильный и терпеливый мальчик будет жить. Не просто жить, а жить полноценной жизнью обычного ребёнка и наверстает упущенное в больницах время!
Нам казалось нереальным собрать такую фантастическую сумму к намеченному сроку. Это просто ЧУДО! Низкий Вам поклон за такую оперативную помощь нашему Ванечке! Храни Вас Бог!

С уважением и признательностью, семья Шубиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Дорогие благотворители!

Обращаемся к Вам за помощью для нашего сына, Ванечки Шубина! Нашему малышу совсем недавно исполнилось 4 годика, за это время он в полной мере узнал, что такое боль и страх. Ваня уже перенёс огромное количество наркозов, операций, переливаний крови, удаление множества зубов, рентген и КТ обследований, заборов крови из вены и уколов. И теперь при входе в больницу он прячет руки в рукава.

Всё дело в том, что у него сложное генетическое заболевание иммунной системы: "Хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)". Его организм не способен бороться с серьёзными грибковыми и бактериальными инфекциями. Единственный способ полностью вылечить Ваню - провести трансплантацию костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. К сожалению, ни старший брат, ни мы, родители, не подходим для этого.

Ваня родился абсолютно здоровым мальчиком, первые 4 месяца мы жили спокойно и счастливо. Гуляли, играли, радовались маленькому счастью. Ваня был очень спокойным младенцем, хорошо спал и кушал. Развивался по возрасту. В июле 2013 у Ванюшки поднялась температура 38-39, его трясло и тошнило, на шее появился огромный лимфоузел. Так мы впервые попали в Вологодскую Областную больницу, где ему удалили лимфоузел под общим наркозом. Все думали, что это реакция на прорезывание зубов.

Через 2 месяца ситуация повторилась: снова лимфоузел в том же месте и подмышкой, высокая температура, слабость, неизвестный очаг воспаления в легком. Вновь мы попали в областную больницу: наркозы, обследования, уколы, подозрение на туберкулез легких, аутоиммунные заболевания; также Ваня пережил биопсию лимфоузла, операцию по удалению БЦЖ-отсева на левой руке. Слезы, ожидания и маленькие доверчивые глазки ребёнка, наполненные слезами от боли и уколов. Чтобы исключить туберкулез нам пришлось ехать в НИИ Пульмонологии и Фтизиатрии в Санкт-Петербург с лихорадящим ребенком. Для профилактики осложнений после прививки БЦЖ - таков был диагноз, ему назначили сильнейшие противотуберкулезные препараты на 6 месяцев.
Отчаяние не покидало наших близких, но мы твердо верили и продолжаем верить, что Ваня победит коварную болезнь!

Прошло 1,5 года. Все пережитое ранее потихоньку забывалось, мы считали, что все недуги уже позади. Ваня развивался, как обычный ребёнок. В 2,5 года он пошёл в садик, пройдя все необходимые обследования. Там Ваня подружился с ребятами, но в садике все детки привиты, а наш - нет. Так в ноябре 2015 после одобрения врачей, Ваню привили живой вакциной против полиомиелита. Уже в конце декабря у ребенка потекли сопли, начался кашель. Его непрерывно лихорадило: температура поднималась до 39-40 по три раза в сутки. Все думали, что малыш просто переживает период адаптации к детскому садику, но уже 4-5 января 2016 года у него снова появился огромный лимфоузел на том же месте. Мы все очень испугались, воспоминания не давали нам спокойно спать.

Мы поехали в областную больницу, которая стала нам вторым, вынужденным домой. Там нам провели полное обследование, и на УЗИ внутренних органов обнаружили «очаги» воспаления в печени и лёгком, назначили КТ, пригласили онколога. Онкологию исключили, заподозрили ПИД (первичный иммунодефицит). Так мы попали в Санкт-Петербургский Педиатрический университет и в Москву в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где нам подтвердили страшный диагноз - "Первичный иммунодефицит. Хроническая Гранулематозная болезнь", необходима трансплантация костного мозга. В тот момент казалось, что земля уходит из под ног, и жизнь закончена для всех нас. Но пришлось взять себя в руки и спасать ребёнка!

Изучив информацию по нашему редкому диагнозу, мы приняли решение пройти сложную процедуру трансплантации в детском госпитале Цюриха, где лечением и изучением именно этого заболевания (ХГБ) занимаются уже много лет; проводят трансплантации на протяжении 25 лет. Показатели выздоровления без осложнений после ТКМ в Kinderspital самые высокие в мире. Но, к сожалению, стоимость лечения заоблачная... Клиника Цюриха выставила нам счет за ТКМ в размере 280 000 CHF!

Дорогие благотворители, нам очень нужна Ваша помощь в оплате этого счёта! Нам самим не оплатить такую сумму: мама не работает по причине ухода за ребенком-инвалидом, папа - единственный кормилец в семье, перешёл с водителя на механика, чтобы помогать семье. Собрать такие средства в нашем провинциальном городке тоже сложно, тем более, что все жители знают про нашу беду и помогают, как могут.

Ванюшка очень сообразительный и активный мальчик, он рвётся с удовольствием в детский сад. Нам очень тяжело ему объяснить, почему те дети, которых он видит в окно, гуляют в саду, а он сидит дома. Также тяжело надеть маску ребёнку на прогулке, но он привык - это его жизнь, жизнь в маске и с минимальным общением со сверстниками. Посещения в больницу он принимает за развлечение, за возможность пообщаться с новыми людьми и похвастаться своими новыми игрушками.

Ваня очень терпеливый мальчик и он ждёт и верит нам, что он очень скоро съездит в больничку, подлечится и пойдёт в садик. Сейчас его единственным другом является его старший брат, они играют в войнушку, строят домики, «ремонтируют» бытовую технику, делают кораблики из бумаги, занимаются спортом, футболом и придумывают разные небывалые истории. Когда брат приходит из школы все остальные члены семьи перестают существовать для Вани, они вместе делают уроки, вместе читают книги и шалят тоже вместе.

Очень тяжело осознавать, что твой ребёнок не может из-за своей болезни нормально развиваться и общаться со сверстниками. Мы верим, что Ваня обязательно справится с болезнью и будет жить, как обычный ребёнок!

С уважением и надеждой, родители Вани Шубина!»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.10.17
Благотворитель
Сумма
Гурова Н.С.
200 000
Анонимно
35 000
Анонимно
18 000
Анонимно
15 000
Григорий
10 000
Ахмелкин М.
10 000
Артем
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
89270867901
10 000
...
...
посмотреть все отчеты