Программа №499

После роддома нас перевели в городскую больницу, за неделю там так и не смогли поставить диагноз, поэтому по моему требованию нас перевели в Филатовскую больницу. Вот тут и выяснилось, что у нашей доченьки сломаны два бедра и плечевая кость. Далее был сложный разговор с генетиком, который вынес нам страшный приговор: "Ульяна никогда не будет ходить, есть вероятность, что не доживет до года. У вашей дочери повышенная ломкость костей (несовершенный остеогенез 3 типа) лечения нет. От таких детей чаще всего отказываются"!

Я была в ужасном шоке, растерянности. Мне хотелось убежать и кричать, но взяв себя в руки я поняла, что отказываюсь во все это верить. Ульяну дома ждет братик и папа. Я взяла лист, на котором мне предложили написать отказ, и написала, что забираю своего ребенка домой под свою ответственность. На тот момент моей целью было забрать Уленьку и искать лечение, когда она лежит со мной рядышком, когда плачет, я могу ее обнять - это было очень важно для меня.

В сентябре 2008 года мы привезли нашу крошку домой. В квартире начали оборудовать все так, чтобы не мешать ее движениям. Днем и ночью собирали по крупинкам информацию о лечении. Лечение нашли в Москве. Каждые два месяца Ульяне вливали препарат, укрепляющий кости, но переломы нас постоянно преследовали, не смотря на проводимое лечение, массажи и бассейн. Я начала бить панику, стала отправлять документы по заграничным клиникам, помимо отправки документов я искала людей, которые проходят там лечение. Мне было важно видеть все результаты лечения, чтобы не быть экспериментом.

После долгой переписки нас пригласили клиники Канады и Израиля, но так как Уленьке было всего 1,5 года на тот момент, то мы решили лететь поближе в Израиль.

В феврале 2009 года мы впервые встретились с доктором Леонидом Цайтлином, профессором Ваинтраубом и оперирующим хирургом Эли Эзра в клинике Ихилов. Нам провели полное обследование, которое Ульяна не получала до 1,5 лет в России. Врачами было решено прервать вливание укрепляющего препарата и ждать определенной длины бедренных костей. Для того, чтобы можно было установить телескопические штифты.

Далее мы улетели домой, всю реабилитацию продолжали, как и прежде. Добавили рекомендованную физиотерапию. Два раза в год мы летали на обследование в Израиль, чтобы не упустить определенную плотность кости и посмотреть, насколько подросли бедренные кости.

В мае 2011 года на очередном обследовании в Израиле выяснилось, что ждать было уже нельзя, и решили изготовить штифты под заказ. И в октябре 2011 нас вызвали на долгожданную операцию. Первую операцию Уленька перенесла очень плохо, была большая кровопотеря. Вторую делали спустя неделю, все прошло хорошо. Дальше нам наложили гипсы, через месяц сняли и направили на реабилитацию. Уленька все выдерживала, как настоящий сильный человечек! Она находила силы играть и улыбаться. Домой мы улетели уже твердо стоя на ногах!

Спустя 4 месяца, по разрешению доктора Цайтлина, мы возобновили лечение. Сейчас мы продолжаем капать укрепляющий препарат в НЦЗД РАМН. После проведенной операции Ульяна больше не вспоминает о переломах. С 4 лет ходила в садик. Сейчас успешно учится в Гимназии им.Панфилова г.Зеленоград. Ходит твердо, без поддержки, все отрицательные прогнозы врачей не оправдались! Конечно, мы ни на день не прерываем реабилитацию в виде бассейна, ношение индивидуальной ортопедической обуви, физических упражнений.

В октябре 2016 года на очередном лечении при обследовании выяснилось, что на левой голени есть перелом в стадии костной мозоли, который не срастается после операции уже на протяжении 6 лет, но только раньше он не беспокоил Улечку, а сейчас доставляет неудобства и иногда побаливает. Было решено отправить снимки в Израиль, после чего нам прислали вызов и выставили счет за обследование, после которого можно будет принимать решение о возможности проведения операции. Но, к сожалению, с 2008 года борьбы за здоровый образ жизни Уленьки средства нашей семьи иссякли. Мы вынуждены обратиться за помощью к Вам!

Ульяночка очень нежная, отзывчивая и добрая девочка. У нее очень много друзей в школе, на кружках и во дворе. Она посещает кружки шитья мягкой игрушки и театральной студии. Очень любит конструкторы ЛЕГО и мечтает собрать целую коллекцию ЛЕГО для девочек.

Пожалуйста, помогите нашей доченьке остаться здоровой девочкой и не потерять возможность ходить ножками. Нам очень страшно думать, что все 8 лет борьбы могут рухнуть только из-за того, что нет средств на продолжение лечения!

С уважением, родители Ульяны.