Программа №511

Но доченька очень плохо спала (к сожалению, для нас до сих пор эта проблема актуальна), плохо ела, то брала грудь, то отпускала, немного отдыхала, потом опять брала. Потом стала довольно часто болеть, капризничать, часто плакала, при этом у нее синел носогубный треугольник. Когда Стася немного подросла, она стала жаловаться на головные боли, боли в ногах, нехватку воздуха, она то бледнела, то, наоборот, становилась пунцовой. Не смотря на все эти жалобы, педиатр уверяла меня, что все в порядке, все дети разные: кто-то хорошо спит, кто-то плохо, кто-то более активный, кто-то менее и т.д., а шумы в сердце, скорее всего, функциональные или это бронхи, т.к. дочь часто болела бронхитом.

В итоге, совершенно случайно, на осмотре в детском саду, кардиолог обратила внимание на то, что у ребенка отсутствует пульс на ногах (в паховой зоне) и заподозрила ВПС. Мне сказали, что с таким пороком дети в 70-80% случаев не доживают до года, а если удалось дожить, то возникает много осложнений, и с каждым «пропущенным» годом значительно сокращается продолжительность жизни и ухудшается ее качество. В принципе, этот порок даже после устранения коварен рецидивами, и повторять операции придется неоднократно. Можете представить мое состояние после такого прогноза!

При этом пороке страдают сосуды головы, появляется боль и онемение в ногах, большую нагрузку испытывают почки и, конечно, сердце, так как оно работает в усиленном режиме, происходит перегрузка сердца. Верхняя половина тела живет постоянно с «гипертонической болезнью», а нижняя - с постоянной гипотонией. За счет учащения ритма сокращений, увеличивается объем левого желудочка, утолщаются его стенки, что приводит к развитию гипертрофии миокарда левого желудочка. Эти явления могут привести к тяжелым последствиям - мозговой инсульт, разрыв аорты, также осложняется появлением септического эндокардита, развитием сердечной недостаточности, артериальной гипертензии и т.д.

Когда мы приехали в больницу, нам сказали, что нужна операция. Как любой заботливый родитель, я стала изучать этот вопрос и выяснила, что существует несколько методов устранения данного порока. Воодушевившись новыми знаниями, я отправилась в больницу на очередной осмотр. Мне подтвердили, что действительно можно по-разному устранить порок, но стентирование они не практикуют. В замен мне предложили попробовать эндоваскулярную ангиопластику (баллоннирование), когда через паховую артерию вводится баллон, который подводят к месту сужения и раскрывают, таким образом, появляется небольшой просвет для поступления крови. Шанс, что это поможет, был достаточно маленький, но, к огромной радости, удалось немного расширить аорту, и операцию отложили. План лечения был таким - каждые 3-4 года делаем баллоннирование и ждем, когда ребенок достигнет возраста 18 лет, чтобы установить стент.

Таким образом, в 3 года Анастасия перенесла первую операцию - эндоваскулярную ангиопластику.

Мы исправно наблюдались в больнице, каждые полгода делали обследования, принимали различные препараты, но через год началась рекоарктация - возврат аорты в прежнее состояние и потребовалась повторная ангиопластика. Стасе было уже 6 лет, когда ее увезли в операционную, и уже ввели баллон, как вдруг обнаружили аневризму, которая существенно осложняет ситуацию. При таком стечении обстоятельств баллонировать было категорически запрещено, т.к. мог произойти разрыв аорты. Нам предложили сделать хирургическую операцию с иссечением части аорты.

Сейчас, почти во всем мире, этот порок устраняется более щадящим эндоваскулярным методом, то есть установкой стента, при этом открытая хирургия при данных проблемах в Европе - это редкость, и проводится только если установка стента невозможна (например, если отходят сосуды в этом месте) или при хирургии новорожденных. После хирургической операции требуется гораздо больше сил для восстановления организма, да и неизвестно как ребенок перенесет операцию, осложнения могут привести к необратимым последствиям. Ни один врач никогда не сможет дать гарантии того, как организм отреагирует на хирургическое вмешательство. Самое главное, что после хирургии нет полной гарантии устранения порока, т.к. может вновь вернуться рекоарктация и аневризма, что повлечет за собой повторную операцию. Я обращалась в разные российские клиники и слышала один и тот же ответ - хирургическая операция. Некоторые врачи советовали сделать стентирование в зарубежных клиниках, т.к. опыта у российских врачей недостаточно.

Я связалась с Берлинским кардиологическим центром, и доктор Овруцкий взялся за устранение порока у моей девочки, путем установки стента. Операция прошла в августе 2014 года, тогда нам очень помогли совершенно незнакомые люди и благотворители. Я очень им благодарна! Низкий всем поклон за это!

Благодаря установке стента, пустили кровоток и остановили рост аневризмы. К сожалению, она никуда не исчезнет, но риск ее разрыва стал меньше. Аневризма аорты довольно грозное осложнение, и так или иначе мы живем как на пороховой бочке. Стараемся думать все время о хорошем и гнать дурные мысли, но зарывать голову в песок и не замечать проблем было бы очень безответственно и рискованно для жизни ребенка.

По всем прогнозам повторную операцию необходимо было делать в возрасте 17-18 лет, когда аорта достигнет взрослых размеров, и появилась бы необходимость увеличить стент в диаметре.

Но, к сожалению, у Анастасии оказалась повышенная предрасположенность к рекоарктации. В настоящий момент аорта сузилась, кровоток закрывается, состояние резко ухудшается. У нее довольно серьезная гипертония, она стала очень быстро уставать, постоянные изнуряющие головные боли, стала очень раздражительной, плаксивой, появилась сильная одышка, носовые кровотечения, шум в ушах, головокружения, сильнейшее сердцебиение, от которого ей становится страшно, особенно по ночам. Нельзя забывать о том, что данный порок относится к аномалиям с неблагоприятным прогнозом и довольно высокой (50%) летальностью.

Анастасия закончила учебу в четвертом классе на отлично, но учеба дается ей очень тяжело, т.к. снизилась память, ухудшается зрение, быстро утомляется. В прошлом году она полгода лежала в больницах. Также повысилась хрупкость костей, в связи с чем, подскользнувшись на улице перед Новым годом, она получила травму позвоночника - компрессионный перелом 6 позвонков. После этого у Стаси начались пароксизмальные состояния с потерей сознания и судорогами. Дочка пьет огромное количество таблеток, которые ей необходимо принимать всю жизнь.

Сейчас Анастасии 12 лет, и у нее уже имеются признаки склероза сосудов. Поэтому, чем качественнее устраняется порок, тем больше шансов у ребенка прожить долгую и счастливую жизнь. В настоящее время, чтобы облегчить состояние, Анастасии требуется очередная операция. Необходимо расширить стент с вероятностью установки в просвет аорты второго дополнительного стента для укрепления места сужения. Берлинский кардиологический центр прислал счет за операцию на сумму 8700 евро. Эта сумма для нашей семьи довольно большая, наши возможности исчерпаны и занять нам не у кого. В нашей семье четверо детей, и работает только папа, т.к мне все время необходимо находиться рядом с Анастасией.

Больше всего на свете наша доченька мечтает быть здоровым ребенком, бегать, прыгать, заниматься спортом, а не сидеть на скамеечке и смотреть, как другие дети играют. Конечно, вся ее жизнь сейчас представляет собой сплошные ограничения, но хочется верить, что она, не смотря на все испытания, выпавшие на ее детскую долю, проживет долгую и счастливую жизнь. И я за это буду бороться до последних сил!

Я не имею права и не могу рисковать здоровьем и жизнью своего ребенка! Именно поэтому я прошу Вас дать ребенку шанс на жизнь и полноценное будущее!

Если у Вас есть хоть малейшая возможность, я очень Вас прошу, пожалуйста, помогите спасти наше любимое сердечко!

С уважением, надеждой и благодарностью, мама Стаси.