Программа №528
Ярута Иванна
Дата рождения: 12.11.2009
Диагноз: Spina Bifida, фиксированный спинной мозг
Место жительства: Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
В начале лета мы получили новые ортезы в компании «Отто Бокк». Ива достаточно быстро к ним привыкла. А осенью ей предстоит повторный курс гипсования... →
В течение 1,5 месяцев Иванна ходила в гипсах по колено, и каждый понедельник их ей меняли. После окончательного снятия гипсов дочка ходила с трудом... →
Со здоровьем у доченьки сейчас достаточно стабильно. УЗИ спинного мозга показало наличие пульсации, что свидетельствует об отсутствии фиксации. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Мы от всего сердца благодарим всех Вас за участие и помощь в сборе средств на операцию нашей Иванне! Без Вас мы бы не справились! Невозможно передать словами наше счастье от того, что нашему ребёнку дали шанс - шанс на здоровую и полноценную жизнь! Спасибо Вам! Желаем Вм и Вашим близким счастья и крепкого здоровья!
С благодарностью, мама Иванны.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Моей дочке Иванне не повезло с рождения. Она родилась с тяжелым диагнозом Spina Bifida, и её родители отказались от неё. Иванна - наша приемная дочь, в нашей семье она уже 4 года. Ещё у нас есть старший сын 12 лет и младшая дочь 6,5 лет (с Ивой они погодки). Когда наша семья узнала про Иванну в интернете, то очень захотелось помочь ей. К тому времени она перенесла уже две операции, у неё было полное недержание, она только-только начала сама ходить (с 3 лет). Мы прилетели с мужем к ней во Владивосток из Петербурга, и несмотря на сложность ситуации, не смогли оставить её одну. Ей нужна была помощь, лечение, а главное - семья, которая будет рядом и поддержит в любой трудной ситуации.
Первый год был очень трудный: младшая дочь долго привыкала к сестре, ей было всего 2 года. Мы с Ивой быстро адаптировались друг к другу. Вплотную занимались её лечением и реабилитацией. Все эти трудности дали плоды: Ива стала хорошо разговаривать (когда забирали её, она почти не говорила), достаточно хорошо стала ходить, в семье между детьми воцарилась дружба, девочки ходили в одну группу обычного сада, Ива догоняла сверстников в развитии. Девочки пойдут в одну школу в 1 класс в сентябре этого года.
Ива занялась плаванием, окрепла, показала хорошие результаты на соревнованиях, научилась кататься на двухколёсном велосипеде, хотя с её деформированной стопой это очень трудно. Ива вообще очень сильная девочка! С рождения мужественно переносит все врачебные манипуляции, при этом остаётся доброй и открытой девочкой. Она очень любит животных, готова играть с ними постоянно и ухаживать за ними.
Но год назад ухудшилась ситуация с ногой Иванны. Её деформированные стопы (последствие операции по устранению спинно-мозговой грыжи) стали сильнее деформироваться, походка ухудшилась. Целый год мы выполняли рекомендации врача-ортопеда, но улучшений не было. После комплексного обследования: МРТ спинного мозга поясничного отдела, урологических исследований и ЭМГ нижних конечностей, наш нейрохирург пришёл к заключению, что деформация носит неврологический характер. Все из-за фиксации спинного мозга (ФСМ) в области первичной операции.
ФСМ сдерживает рост ребенка (рост Иванны в свои 7,5 лет - 111 см), усиливает сколиоз, ослабевают сфинктеры, ухудшается походка. И это только начало ухудшений! Нам показано оперативное лечение по снятию фиксации. Делать операцию нужно как можно скорее во избежание дальнейших ухудшений, так как без операции нас может ждать инвалидное кресло. А также, через два месяца после этой операции, Иванне необходима ортопедическая операция на ногу, так как деформация уже привела к костным контрактурам. Но прогноз нейрохирургов Петербурга по исходу операции 50 на 50, будет ли ходить ребенок - гарантировать не могут.
Мы не можем так рисковать здоровьем дочки и теми результатами, которые достигли с ней за 4 года ее нахождения в нашей семье. Мы узнали про успешное лечение у доктора Шимона Рохкинда в Израиле. Все дети, которых он оперировал, успешно восстановились и негативных последствий не имели. Доктор изучил наши документы, провел с нами скайп-консультацию и назначил нам операцию на июль. Клиника выставила нам счет на сумму 50,525$, который сами оплатить никаким образом не сможем. Сумма для нашей семьи неподъемная! Тем более, нам предстоят огромные дополнительные расходы.
Мы очень надеемся на Вашу помощь! Мы очень хотим, чтобы дочь смогла пойти в школу на своих ногах наравне со своими сверстниками! Пожалуйста, помогите нам!
С уважением, мама Иванны.