Программа №532

Петухова Алиса

Дата рождения: 12.11.2012

Диагноз: микротия, двусторонняя атрезия слуховых проходов, аномалия развития ушных раковин.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 24.04.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие волшебники!
Когда мы сделали первую аудиограмму после операций, изменения были незначительные. Мы отправили результаты врачам, и они заподозрили у Алисы сдвиг протеза или разрастание тканей, которые могли мешать работе слуха. Сказать, что я была расстроена, — это ничего не сказать, рыдала и не один день. Врачи попросили нас сделать компьютерную томографию височных костей, чтобы исключить эти возможности. Мы сделали её, но не с первого раза, так как Алиса всего боится и плачет.
Недавно мы были в Москве на консультации у нашего американского доктора, который посмотрел диск с КТ и сказал, что протез у нас на месте и всё хорошо, причин для повторных операций он не видит. На вопрос, почему нет улучшения слуха, он ответил, что у Алисы сильно уплотнена перепонка и что нужно время, для того чтобы она стала нужных размеров. Тогда слух восстановится. Доктор сказал нам сделать повторную аудиограмму через 6-12 месяцев и посмотреть успехи. Честно сказать, у меня прямо камень с души упал.
Я очень верю, что у нас с Алисой всё встанет на свои места и, когда мы увидим бумагу с аудиотестом, уже будем плакать от радости.
Хочу ещё раз сказать всем Вам спасибо, что Вы помогали и продолжаете помогать нам. Материнский Вам поклон!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 02.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители и помощники!
Немного новостей от нашей с Вами Алиски.
Мы начали проходить психолого-медико-педагогическую комиссию для детского сада, чтобы остаться в нашей группе. У Алисы опять испортилось зрение, так как после операции мы не могли носить очки: очень болело место на голове, где брали кожу. В придачу мы резко бросили посещать детский сад, где во время специальных процедур нам лечили глазки. Сейчас мы носим специальный пластырь по 4-6 часов в день, чтобы вылечить, как говорит наш врач, вновь прибывшее к нам косоглазие. Сам процесс лечения от косоглазия занимает примерно полгода, а вот очки нам, к сожалению, не снять.
Также мы были у своего местного лора, который проверил слух на той стороне, где у нас имплантирован слуховой аппарат. Алиса отошла от врача примерно метров на пять и отвернулась от него, чтобы не видеть. Он говорил слова негромким голосом или шёпотом, на что Алиса отвечала ему почти на все слова и тоже шёпотом.
В марте или апреле мы планируем сделать плановую проверку слуха на той стороне, где у нас открыли слуховой канал. Я очень переживаю, потому что у нас были небольшие проблемы с молдом (мы не могли его почему-то вставить, как надо). А ещё мы в очередной раз простыли! Не получается у нас беречь свой слуховой канал, и это уже второй раз после операции.
Алиска мечтает быть как все дети и иметь красивые серёжки, а самое главное, ушки.
Мы не устанем говорить всем Вам спасибо! Низкий поклон Вам за подаренный шанс слышать самой!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 31.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. 28 января 2018 года мы ездили на первую чистку корочек в нашем слуховом проходе в Москву, в клинику GMS, к отоларингологу Л. П. Шмелёвой.
Доктор, осмотрев Алису, сказала, что всё у нас заживает хорошо. Я очень переживала, что, увидев врача в белом халате, Алиска опять разрыдается и не даст себя осмотреть. Но, к счастью, всё прошло хорошо: дочка сказала, что теперь мы будем ездить только к этой тёте, чтобы она чистила нам дырочку. Следующую чистку нам порекомендовали сделать в мае-июне. Обязательно поедем опять к ней. Нам сделали фото и видео под микроскопом, мы их отправили нашим врачам в США, теперь очень ждём от них ответа.
Спасибо Вам ещё раз за помощь, которую Вы нам оказали.
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 22.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Алиса чувствует себя хорошо. Всё ещё сидим дома, в сад так и не решились пойти, побоялись: всё-таки проходик наш – это дырочка в голове, в которую дети в саду могут что-нибудь засунуть, не дай Бог! На данный момент она у нас уже немного сузилась, мы капаем необходимое лекарство, которое нам назначили капать на протяжении 4 месяцев – до полного заживления. После этого мы сделаем аудиограмму и посмотрим, насколько лучше Алиса стала слышать. Слуховой аппарат мы снимаем со слезами, дочка жалуется, что без него плохо слышит, так как в слуховой проход мы вставляем необходимый молд.
Мы очень верим в чудо и надеемся, что скоро у Алисы будут ушки! Когда мы были на приёме у нашего доктора, нам повезло, и мы попали к доктору Райнишу на консультацию по поводу пластики ушек. Он осмотрел Алису и сказал, что сначала лучше сделать ушко с той стороны, где нет слухового канала, чтобы канал лучше зажил за это время. Всё-таки сама ушная раковина необходима для защиты прохода от всяких инфекций.
Отсутствие ушек сильно усложняет Алисе социализацию и препятствует общению со сверстниками. Наша мечта – сделать ушки хотя бы к школе, чтобы дочка могла пойти в первый класс и чувствовать себя, как все детки. И, конечно, нам хочется осуществить заветную мечту Алисы – подарить ей красивые серёжки!
Уважаемые благотворители, без Вашей помощи нам не справиться. Операция по пластике ушка стоит очень, очень дорого. Нам самим никогда не заработать таких огромных денег. Мы очень надеемся на вашу доброту и отзывчивость.
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 20.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Ура! Поздно вечером 14 декабря мы вернулись домой, полёт прошёл хорошо, правда, Алису в конце немного укачало. Теперь будем привыкать к местному времени, а пока посидим дома (без детского сада). Продолжаем всё обрабатывать и вставлять на ночь молд в проходик. Теперь нам нужно будет его чистить под микроскопом (видимо, будем ездить в Москву, когда нам это будет нужно). Первую чистку надо сделать через 6 недель.
В клинике на первом приёме нам делали аудиотест, он показал 60-70 децибел на левую сторону. После вживления импланта в голову нам снова провели аудиотест, и он показал 20-30 децибел — разница есть, и немаленькая! В данный момент мы не надеваем аппарат на ту сторону, где вживлён имплант. Дочка сказала, что ей и так слышно, и мы решили ходить с одним аппаратом до тех пор, пока не пройдёт краснота. Через 4 месяца (столько надо времени для восстановления слуха) мы сделаем аудиотест на нашем новом канале.
Хотим ещё раз поблагодарить всех Вас за помощь! Огромное Вам материнское спасибо!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 14.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас состоялся приём по пробной установке аппарата BAHA. Нам его установили и показали, как им пользоваться в дальнейшем. Посмотрев как заживает имплант, вживлённый в голову, врачи остались довольны результатом и разрешили нам носить аппарат постоянно. Когда начали настраивать громкость, Алиса очень испугалась, услышав, как громко говорит специалист по настройке аппаратов. Дочка заплакала и сказала, что она теперь слышит с двух сторон, то есть полноценно.
Также мы попали на приём к доктору Райнишу, он осмотрел Алису и сказал, что можно делать пластику ушек хоть через месяц или два, но желательно начать с левой стороны, где аппарат, чтобы слуховой проходик справа успел хорошо зажить.
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 04.12.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие и любимые благотворители и помощники!
Пишем мы Вам из США, хотим поделиться нашими новостями. 22 ноября 2017 года Алисе сделали операцию, которая длилась всего два часа. Потом её наблюдали час после того, как она пришла в сознание и отходила от наркоза. Во время операции доктор выяснил, что у Алисы нет одной нужной косточки, и установил нам вместо неё протез. Когда дочка стала приходить в себя, она очень испугалась и пыталась сорвать с себя все датчики и капельницы, пришлось её переодеть в свою домашнюю одежду.
После наблюдения нас отпустили домой, и теперь мы ездим только на приём к доктору в назначенное время. Через сутки после операции нам сняли бинты, а уже через неделю на приёме Алисе сняли швы с лоскута, где брали кожу для канала и отклеили пластырь. Теперь мы капаем необходимые капельки в дырочку и мажем мазью сам лоскут, следующий приём у нас 5 декабря, потом ещё 11 и 12 декабря. А 13-го мы вылетаем домой.
Алиса сейчас чувствует себя хорошо, за это время, пока мы тут, ни разу не попросила свои слуховые аппараты на бандаже, говорит, что у неё слышит дырочка. Теперь думаем о самой пластике ушных раковин, так как от этого тоже многое зависит.
Хотим ещё раз сказать всем Вам огромное спасибо за подаренный нам шанс слышать самим! Дай Бог Вам здоровья и всего самого наилучшего!
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 26.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Мы хотим поделиться с Вами своими новостями. После долгого и мучительного оформления мы получили готовые паспорта с визами США на срок три года. Также мы забронировали билеты Москва—Сан-Франциско, планируем вылет на 20 ноября 2017 года, обратный рейс у нас по плану 13 декабря 2017 года.
Жить мы будем в г. Менло Парк. Это примерно в 15 минутах от самой клиники и где-то в 30 минутах от аэропорта. Алиса чувствует себя неплохо, всё так же ходит в свой детский сад, несмотря на то, что встаёт через силу. Подъём у нас в 5:40!
В ближайшее время нам нужно будет сдать необходимые анализы и выслать их в клинику за две недели до операции.
Хотим ещё раз сказать Вам огромное спасибо! Если бы не Вы, я ума не приложу, что бы было сейчас! А тут такой шанс! Ещё раз спасибо большое от всех нас, дай Бог Вам здоровья.
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 15.07.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
У нас появились небольшие новости: мы узнали дату операции - 22.11.2017 г. Только вот Алиска опять разболелась, но, слава Богу, уже всё прошло, и мы опять пошли в свой любимый детский садик, который Алисе очень нравится.
Сегодня получили Алисин загран.паспорт и потихоньку начинаем готовиться к поездке. Верю и надеюсь на то, что у нас всё получится!
С большим уважением к Вам, мама Алисы.»

Новости от 28.06.2017:

«Фонд перечислил 54.455,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Петуховой Алисы.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители и телезрители канала Рен ТВ!

Вся наша семья выражает Вам огромную благодарность за Вашу помощь для нашей доченьки Алисы в сборе средств на операцию в США, о которой мы могли только мечтать! Спасибо!
Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и всего самого наилучшего, что можно только пожелать! Ума не приложу, что бы было, если бы не Ваша помощь! Мы очень надеемся, что скоро окажемся в клинике в США, а когда вернемся оттуда, Алиса сможет слышать сама!

С наилучшими пожеланиями, семья Алисы Петуховой!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Алиса наш второй и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо, и в мыслях не могло быть, что с малышкой что-то не так, все УЗИ и скрининги по словам врачей были отличные. И уже в родовой, когда Алисочка появилась на свет, её забрали и куда-то унесли, не сказав ни слова. Само сабой, я почувствовала, что что-то не то. Пришла зав.отделением и, глядя на мою дочь, произнесла такую фразу: "А мать хоть видела, кого родила, вдруг она откажется от глухого ребёнка". Тогда дочь поднесли ко мне и показали, что у неё нет ни ушек, ни дырочек. Я не знала, что делать, плакала 3 дня. Родные меня поддержали - подумаешь, нет ушек, главное, что руки и ноги на месте.

Когда нас выписали из роддома, мы поехали в свою поликлинику, где нас направили в Москву для проверки слуха на КСВП. Там нам поставили диагноз: "Атрезия, микротия ушных раковин, кондуктивная тугоухость 3 степени на оба уха".

В 6 месяцев мы надели слуховые аппараты костной проводимости на мягком бандаже, которые, к сожалению, при каждом прикосновений пищат и спадают ей на шею, из-за этого очень проблематично даже одеваться.

Мы стали искать варианты лечения, обращались в другие больницы Москвы. К сожалению, мы поняли, что слуховые проходы нам тут никто не откроет, нам предложили только имплантировать слуховой аппарат в голову после 5 лет.

В 2016 году мы услышали про врачей из США, которые успешно оперируют деток с нашим диагнозом, и у нас появилась надежда! 15 апреля 2017 года нам посчастливилось попасть к ним на конференцию. Оказалось, в США у них есть целый медицинский центр GLOBAL HEARING, в котором эти 2 врача проводят комбинированные слухоулучшающие операции - один врач занимается открытие слуховых проходов, а второй - пластикой ушка.

Посмотрев наши выписки и проведя индивидуальную консультацию, доктора Райниш и Роберсон сказали, что на одном ушке у нас можно и нужно открыть слуховой проход, они оценили наши шансы как 7 баллов из 10. На второе ушко предложили вживить слуховой аппарат, так как шансы по открытию слухового прохода очень малы - 3 из 10. Вживление слухового аппарата предложили сделать до 5 лет, так кости начнут крепнуть и аппараты, которые мы сейчас носим, перестанут помогать. Нам выставили счет за лечение в размере 54 455 долларов США! Для нашей семьи это огромные деньги! Но это наша единственная надежда, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!

Алиса у нас очень веселая и резвая девочка, ходит в детский сад в коррекционную группу, занимается с логопедом. В садик ей очень нравится ходить, может разбудить посреди ночи и сказать, что она хочет в садик. К сожалению, за последнее время у Алисы заметно ухудшилась речь, со слов воспитателей она стала замкнутая и не обращает внимания на вопросы, пока к ней не подойдут ближе. Бывает, доченька сядет ко мне на колени и трогает мои уши, говорит: "Мам я тоже хочу сережки, как у тебя!". На что я ей всегла отвечаю, что мы купим ещё лучше, а у самой сердце кровью обливается.

Дорогие благотворители, у нас появился реальный шанс на то, что Алиса начнет слышать сама, хоть и одним ушком! Пожалуйста, помогите нам оплатить лечение! Очень просим и надеемся на Вашу помощь!

С уважением, мама Алисы Петуховой.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь