Программа №532
Петухова Алиса
Дата рождения: 12.11.2012
Диагноз: микротия, двусторонняя атрезия слуховых проходов, аномалия развития ушных раковин
Место жительства: д. Лидино, Московская обл.
Поделиться:
Новости
Дочка часто болеет, и это дает осложнение на слух, при этом часто воспаляется штифт в черепе, на который крепится слуховой аппарат. Врач предполагает... →
В 2020 году мы побоялись и не решились ехать проверять слух из-за ситуации с коронавирусом. В этом году мы обязательно поедем и сделаем аудиограмму. →
Алиса закончила первый класс, несмотря на то что он был для всех не очень легким из-за карантина. Мы сидели постоянно дома и обучались онлайн. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители и телезрители канала Рен ТВ!
Вся наша семья выражает Вам огромную благодарность за Вашу помощь для нашей доченьки Алисы в сборе средств на операцию в США, о которой мы могли только мечтать! Спасибо!
Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и всего самого наилучшего, что можно только пожелать! Ума не приложу, что бы было, если бы не Ваша помощь! Мы очень надеемся, что скоро окажемся в клинике в США, а когда вернемся оттуда, Алиса сможет слышать сама!
С наилучшими пожеланиями, семья Алисы Петуховой!
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, дорогие благотворители!
Алиса наш второй и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо, и в мыслях не могло быть, что с малышкой что-то не так, все УЗИ и скрининги по словам врачей были отличные. И уже в родовой, когда Алисочка появилась на свет, её забрали и куда-то унесли, не сказав ни слова. Само сабой, я почувствовала, что что-то не то. Пришла зав.отделением и, глядя на мою дочь, произнесла такую фразу: "А мать хоть видела, кого родила, вдруг она откажется от глухого ребёнка". Тогда дочь поднесли ко мне и показали, что у неё нет ни ушек, ни дырочек. Я не знала, что делать, плакала 3 дня. Родные меня поддержали - подумаешь, нет ушек, главное, что руки и ноги на месте.
Когда нас выписали из роддома, мы поехали в свою поликлинику, где нас направили в Москву для проверки слуха на КСВП. Там нам поставили диагноз: "Атрезия, микротия ушных раковин, кондуктивная тугоухость 3 степени на оба уха".
В 6 месяцев мы надели слуховые аппараты костной проводимости на мягком бандаже, которые, к сожалению, при каждом прикосновений пищат и спадают ей на шею, из-за этого очень проблематично даже одеваться.
Мы стали искать варианты лечения, обращались в другие больницы Москвы. К сожалению, мы поняли, что слуховые проходы нам тут никто не откроет, нам предложили только имплантировать слуховой аппарат в голову после 5 лет.
В 2016 году мы услышали про врачей из США, которые успешно оперируют деток с нашим диагнозом, и у нас появилась надежда! 15 апреля 2017 года нам посчастливилось попасть к ним на конференцию. Оказалось, в США у них есть целый медицинский центр GLOBAL HEARING, в котором эти 2 врача проводят комбинированные слухоулучшающие операции - один врач занимается открытие слуховых проходов, а второй - пластикой ушка.
Посмотрев наши выписки и проведя индивидуальную консультацию, доктора Райниш и Роберсон сказали, что на одном ушке у нас можно и нужно открыть слуховой проход, они оценили наши шансы как 7 баллов из 10. На второе ушко предложили вживить слуховой аппарат, так как шансы по открытию слухового прохода очень малы - 3 из 10. Вживление слухового аппарата предложили сделать до 5 лет, так кости начнут крепнуть и аппараты, которые мы сейчас носим, перестанут помогать. Нам выставили счет за лечение в размере 54 455 долларов США! Для нашей семьи это огромные деньги! Но это наша единственная надежда, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!
Алиса у нас очень веселая и резвая девочка, ходит в детский сад в коррекционную группу, занимается с логопедом. В садик ей очень нравится ходить, может разбудить посреди ночи и сказать, что она хочет в садик. К сожалению, за последнее время у Алисы заметно ухудшилась речь, со слов воспитателей она стала замкнутая и не обращает внимания на вопросы, пока к ней не подойдут ближе. Бывает, доченька сядет ко мне на колени и трогает мои уши, говорит: "Мам я тоже хочу сережки, как у тебя!". На что я ей всегла отвечаю, что мы купим ещё лучше, а у самой сердце кровью обливается.
Дорогие благотворители, у нас появился реальный шанс на то, что Алиса начнет слышать сама, хоть и одним ушком! Пожалуйста, помогите нам оплатить лечение! Очень просим и надеемся на Вашу помощь!
С уважением, мама Алисы Петуховой.