Программа №533

Мельник Мелания

Дата рождения: 13.01.2015

Диагноз: фиксация спинного мозга.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 30.05.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Во-первых, хочу сказать огромное спасибо всем, кто голосовал за нашу сказку в конкурсе! Во-вторых, огромное спасибо фонду за подарок, который Мелаша получила за свою историю о выздоровлении! Нашим подарком стал совершенно потрясающий зайка, который очень понравился нашей куколке и стал одной из самых любимых игрушек.
Теперь расскажу немножко наших новостей. У Мелаши всё очень хорошо. Она ходит в бассейн, где с огромным удовольствием занимается. Самое любимое занятие в бассейне — плавать под водой и собирать со дна маленькие игрушки. Мила настолько любит плавать, что ей очень не хочется выходить из воды — если бы она могла, она бы жила в воде.
Кроме того, мы приобрели нашей принцессе велосипед. По мнению профессора, это крайне необходимо, для того чтобы фиксация спинного мозга не повторилась. Мила с огромным интересом и желанием осваивает новую технику. Сначала у неё плохо получалось крутить педали (очень слабые ножки — вялый парапарез), но с каждым разом у неё получается всё лучше и лучше. Даст Бог, и мы забудем об этом диагнозе!
В июне Мелании предстоит обследование в центре сердечно-сосудистой кардиохирургии им. Бакулева. Очень надеюсь, что наши показатели будут улучшаться, ведь нам это так нужно! Мы очень устали переживать, устали от больниц!
Еще одна новость: Мелаше дали путёвку в детский сад! Мила очень рада, а я с огромным страхом ожидаю этого этапа: глупо это, конечно, но так трудно отпустить от себя маленького и дорогого котёнка, который всё это время был со мной. Думаю, у нашей Милы не будет проблем с привыканием к саду, она умничка, боец и любит общаться с детками.
Спасибо Вам огромное за то, что верили в нас и помогли попасть на столь необходимую операцию!
С уважением, семья Мельник»

Новости от родителей от 17.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Наша жизнь потихонечку течёт, мы всей семьёй забываем те страхи, которые были у нас до операции. Дышать стало легче.
Наша Мелания ведёт очень активный образ жизни. Дома мы катаемся на велосипеде, занимаемся на велотренажёре, активно постигаем высоты шведской стенки. Всё это было в рекомендациях профессора.
В январе мы были у нашего уролога. Она готова была расплакаться от того, какие у нас замечательные результаты по урологии после операции. Для нас это тоже стало огромным счастьем, которое, безусловно, трудно описать!
В феврале мы начали посещать бассейн. Мила занимается индивидуально с тренером. Я, если честно, очень переживала, как доченька будет заниматься без меня, боялась, что она откажется и будет стоять на месте. За её короткую жизнь было много операций, и остался огромный страх перед чужими людьми — она просто игнорировала всех. Но моя маленькая принцесса поразила и меня, и тренера до глубины души! Она совершенно без какого-либо страха вошла в воду и стала заниматься без меня, выполняя все упражнения с огромным желанием и вдохновением! Я стояла, подсматривая за занятиями, и не могла поверить, что это моя доченька... Она такая умничка и схватывает всё на лету. Уже на третьем и четвертом занятии она погружалась с головой в воду без какого-либо страха. За это всё я должна, безусловно, поблагодарить в первую очередь тренера, которая смогла не только найти подход к нашему непростому характеру, но и увлечь дочку настолько, что бассейн Мила требует каждый день. Даже в ванной старается выполнять всё, чему научилась!
Один раз мы ходили в бассейн вдвоём. Мила весь сеанс старалась нырять, доставать игрушки со дна бассейна (пока у неё это получается только с моей помощью). В конце сеанса Мила решила пойти дальше, сказала: «Раз, два, три — плыву к маме!» Нырнув под воду, она начала грести ножками и ручками! Повторила это раз пять! До слёз растрогала меня!
На данный момент мы находимся на реабилитации. Нам прописали огромное количество процедур, которые оказывают положительное действие уже с первых посещений. Конечно, Мелаша устаёт, но это всё того стоит. Мы огромными шагами идём к нашему выздоровлению!
Вот так мы и живём, стараясь как можно быстрее выздороветь.
За это всё мы хотим от всей души поблагодарить Вас, наши спасители, ведь без Вас не получилось бы ничего, и мы не достигли бы таких высот! Спасибо огромное Вам и низкий поклон!
С уважением, семья Мельник»

Новости от мамы от 03.01.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Мы с Мелашей вернулись с реабилитации с отличными достижениями: очень окрепли мышцы ножек. Сейчас я с огромным удовольствием наблюдаю, как моя куколка стала ровно ходить, как начала вновь прыгать, бегать. Наши ножки теперь ничем не отличаются от ножек здоровеньких деток.
В Москве мы ездили на приём к профессору, которая оперировала нам порок кишечника, она тоже отметила, что Мила значительно изменилась после операции на позвоночнике: атрофированные мышцы выросли, окрепли, появились улучшения в работе организма. 
Мы всей семьей готовились к самому счастливому Новому году: Мелаша с сестричкой нарядили ёлочку, заказали подарки Деду Морозу, сходили на новогодний концерт, где не только увидели Деда Мороза, но и подержали его за руку и сфотографировались с ним. Девочки были в восторге от представления! А я была очень рада, что у Милы теперь есть её беззаботное и самое обыкновенное радостное детство!
2017 год был невероятно трудным для нас: у дочки отказывали ножки, клиника выставила огромный неподъёмный для нас счёт... И только благодаря Вам мы смогли попасть в золотые руки профессора, который прооперировал нас, подарив здоровое счастливое будущее без инвалидной коляски, без памперсов и боли! Этот Новый год стал на нас самым счастливым! 
Спасибо огромное, наши дорогие благотворители, низкий Вам поклон! Вы сотворили для нас самое настоящее чудо! Мы от всей души желаем Вам, чтобы новый, 2018 год был для вас самым лучшим, чтобы всё, что вы задумали, непременно сбылось! Желаем Вам и Вашим близким никогда не болеть, чтобы у Вас не было поводов для грусти и печали, а дом был полной чашей!
С Новым годом Вас, дорогие наши благотворители!
С уважением, мама Мелаши»

Новости от мамы от 20.11.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хочу выразить Вам огромную благодарность за ту колоссальную помощь, которую Вы нам оказали в такой трудный момент! Благодаря Вам мы успели вовремя прооперировать дочку!
После операции у нас начались потрясающие улучшения, на которые я даже не рассчитывала! На днях я заметила ещё одно улучшение: за месяц до операции у Милы начали атрофироваться мышцы на ножках, икры таяли просто на глазах, начался парез... Но сейчас у неё начали расти икры, голени, бёдра (увеличивается именно объём мышц), ножки стали хорошо ходить, она перестала спотыкаться, падать на ровном месте!
Это не считая прямой спинки и улучшений в работе мочевого пузыря, кишечника. Она больше не жалуется на боль в ногах, спине. Появилась большая чувствительность.
На данный момент мы находимся на реабилитации. У нас, как всегда, очень много процедур на укрепление мышц, на улучшение работы мочевого пузыря. Очень надеюсь, что благодаря этому всему я скоро смогу выдохнуть окончательно и сказать заветные слова: «Моя Мелания здорова!».
Я настолько благодарна Богу, Вам, профессору! До слёз! Каждому низкий поклон! Я каждый день думаю о том, насколько я счастлива! А ведь ещё бы месяц, и было бы поздно... Спасибо Вам!
С уважением, мама Милы.»

Новости от родителей от 19.10.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Прошло уже два месяца после операции. Мы начали потихоньку поднимать нашу Мелашу, и после долгого лежания на животике она начала расхаживаться. Сначала ей это давалось с трудом, дня три она ходила за ручку. Ещё через три дня она сказала: «Мама, я умею сама ходить!». Встала и начала ходить сама! Это стало огромным счастьем для нас, никогда не думали, что будем так рады нашим вторым первым шагам в 2,5 года!
Поначалу ходила она медленно, прихрамывая, но с каждым днём у неё получалось всё лучше и лучше. Сейчас Мелания ходит практически так же, как до операции. Она уже прыгает и бегает!
Именно благодаря операции у нас произошли огромные улучшения! Спинка стала ровная-ровная, Мила её держит прямо, ничто ей больше не мешает. Сразу вытянулась очень — подросла сантиметра на 4, не меньше, вся одежда стала мала. Мочевой пузырь начал лучше работать! Ножки, конечно, ещё слабоваты после долгого лежания, но совсем скоро нам можно будет начинать занятия на шведской стенке и в бассейне, и мы укрепим все мышцы.
Все, кто знает нашу семью, говорят, что мы очень изменились — все, не только Мила. Да это и понятно, такой огромный камень упал с души, что не описать словами! Теперь мы живём без страха за жизнь и здоровье нашей принцессы!
Всё это было бы невозможно без Вашей помощи! Никогда не устанем благодарить Вас за то, что Вы подарили нам шанс на здоровое будущее! Спасибо Вам, низкий поклон, огромного здоровья Вам и Вашим семьям!
С огромной благодарностью, семья Мельник.»

Новости от мамы от 26.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Расскажу о том, как прошла наша операция. В 7.30 я отнесла Мелашу в операционную, была с ней всё время, пока она не уснула под наркозом. Я положила её на операционный стол, поцеловала крепко-крепко, перекрестила и пошла в зал ожидания. Это были долгие 6,5 часов, это была вечность, полная страха и неизвестности.
Когда мы увидели профессора, который вышел к нам после операции, мы рванули к нему. По его лицу невозможно было ничего понять, как прошло и что... Сердце в пятки ушло. Он посадил нас в небольшой комнатке и начал рассказывать, как проходила операция.
Когда хирурги вскрыли место, где необходимо было провести операционные манипуляции, то увидели Мелашин спинной мозг, который был не просто натянут, как струна, его оболочка была настолько истончена, что ещё немножко — и могло всё закончиться очень печально, если бы мы позже обратились или дольше ждали. Но, слава Богу, мы приехали вовремя! Профессор долгие часы частица за частицей удалял липому, которая удерживала спинной мозг в натянутом состоянии. Но даже после того, как было удалено практически всё, спинной мозг не освободился, как должен был. Как оказалось, проблема у Милы была серьезней, чем думали: спинной мозг держала нить (тяж). Только после её удаления спинной мозг освободился, сразу начал пульсировать и ожил. Все нервные корешки освобождены, во время операции ни один из корешков не был поврежден, функции организма не пострадали.
Операция прошла успешно. У нашего профессора точно золотые руки!
Что значит этот успех для нас, для Мелашиных родителей, не описать... Огромный камень упал с души! Это самое большое счастье на свете!
Всё это было бы невозможно без Вашей поддержки и помощи. Вы и профессор сотворили чудо, чудо для нас, для Милы. Теперь мы можем спокойно выдохнуть и не бояться, что Мила сядет в инвалидное кресло, её будущее теперь будет радужное. Спасибо Вам огромное! Каждому низкий поклон!
С уважением, мама Мелании.»

Новости от 21.09.2017:

«Фонд перечислил 52,477.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Мельник Мелании.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Сегодня мы получили самую потрясающую новость — сбор закрыт!

Те чувства, что мы испытали, не передать словами — это огромное счастье, счастье до слёз! Мы безмерно благодарны каждому, кто помог нам собрать эту огромнейшую сумму для жизненно важной операции.

Получив счёт из клиники, мы долго не могли прийти в себя — сумма была просто неподъёмная! И сейчас, когда сбор закрыт благодаря добрым, неравнодушным людям, Людям с большой буквы, мы просто не можем поверить своему счастью.

Именно благодаря Вам у нашей Мелаши появился шанс стать здоровой девчушкой, которая сможет бегать на своих ножках и никогда не узнает, что такое инвалидное кресло, сможет ходить в садик, школу, строить свою жизнь без ограничений! Это самое огромное счастье для нас, родителей!

Спасибо огромное Вам, дорогие наши, низкий поклон! От всей души желаем Вам и Вашим родным здоровья, счастья! Пусть Ваш дом обходят стороной тревоги и невзгоды!

С благодарностью, семья Мельник.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Я мама жизнерадостной и очень сильной девочки — Мельник Мелании!

Беременность была желанная и запланированная. Моя куколка родилась 13 января 2015 года, и это событие разделило жизнь нашей семьи на «до» и «после»: оказалось, что у Мелании серьёзный порок кишечника. Для нашей семьи эта новость стала сильнейшим ударом, ведь все УЗИ, сделанные во время беременности, нам показывали, что мы ждём абсолютно здорового ребёнка. Наш мир перевернулся.

На следующий день дочку экстренно увезли в больницу, где ей вывели стому (подшили кишечник к животу). Конечно, я сбежала из роддома и поехала к своей кровиночке. Поговорив с врачом, я узнала, что у Мелаши тяжелейшая форма атрезии — клоака. Малышка провела в реанимации пять суток.

Когда доченьку наконец перевели из реанимации в палату, врач на осмотре услышала шумы в сердце — оказалось, что у нашей девочки пороки сердца (множественные дырочки между желудочками и стеноз лёгочной артерии). Это был новый удар. Там же, в больнице, сделали УЗИ органов малого таза и обнаружили удвоение обеих почек. Радовало только то, что они работали.

Приехав домой, мы плакали навзрыд всей семьёй — дочка от боли, а мы от страха, безысходности и полной неизвестности.

Мила из-за порока сердца была очень слабая — она почти не ела, не активничала. На улице наша малышка не справлялась с потоками воздуха и начинала задыхаться. Так мы и жили до 4 месяцев, пока нам не прооперировали сердечко. Мила сразу начала хорошо кушать, набрала вес, стала розовенькой, а не синей, перестала задыхаться на улице.

В 11 месяцев была сделана очередная операция на кишечнике, но тут новый удар: после МРТ стало понятно, что у дочки проблемы с позвоночником. Диагноз: «Каудальная регрессия, липома позвоночного канала, фиксация спинного мозга и нейрогенная дисфункция мочевого пузыря».

В апреле прошлого года нам наконец закрыли стому. Когда все этапы были завершены, я начала разбираться с позвоночником, ездила по разным нейрохирургам Москвы и Питера. Врачи говорили, что без операции не обойтись, но никто не мог дать гарантию, что после неё дочка останется полноценной.

Тогда я нашла людей, которые тоже столкнулись с этой бедой. Они посоветовали мне обратиться к профессору Шимону Рохкинду — у него очень большой опыт таких операций, и все они прошли без рецидивов.

Я связалась с Израильской клиникой и написала им письмо с нашей историей. После заочной консультации врач согласился взять нашу Мелашу на операцию. Но клиника выставила нам счёт, сумма которого неподъёмна для нашей семьи: 52 477 $!

Моя Мелаша — очень активная девчушка, ни секунды не сидит без дела: то бегает, то прыгает, то танцует, то песни поёт. Она каждую минуту радуется жизни. И я, любуясь своей крохотной принцессой, не могу допустить, чтобы у неё отказали ножки и тазовые органы.

Уважаемые благотворители, я прошу Вас о помощи! Если не сделать эту операцию вовремя, то наша девочка будет обречена на пожизненную инвалидность. Пожалуйста, помогите нам!

С уважением, мама Мелании.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь