Программа №543

Рамазанова Аймисей

Дата рождения: 12.11.2016

Диагноз: корригированная транспозиция магистральных сосудов.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 22.02.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Я снова обращаюсь к Вам за помощью.
Как Вы уже знаете, нас с Аймисей впереди ждёт тяжёлый путь, который мы благодаря Вам сможем преодолеть!
После операции прошло 2 месяца, значит, пора следующего этапа операции. Как быстро летит время!
Аймисей после операции чувствует себя хорошо, знает несколько слов, встаёт сама, хотя ножки совсем слабенькие! Моя духом сильная девочка старается радовать нас каждый день.
Нас уже ждут в клинике, чтобы провести второй этап операции. Наша молодая семья не в силах собрать такую сумму денег — 8700 EUR! Мы снова просим Вас помочь подарить жизнь нашей Аймисей!
С уважением, мама Аймисей»

Новости от мамы от 08.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые наши благотворители! 
Настало время сообщить радостную весть про нашу сильную и храбрую девочку Аймисей. 
20 декабря 2017 года рано утром забрали нашу Аймисей на операцию. До этого мы были предупреждены о всех возможных последствиях. Но моё материнского сердце ничего плохого не слышало, были только позитивные мысли, которые я передавала Аймисейке. 
Операция длилась 8 часов. Я не могла найти себе места, не думать о ней не могла, я надеялась на лучшее и молилась!
В 3 часа дня мне позвонили и сказали, что операция закончилась, и всё сделано по плану, что они довольны операцией. Я бесконечно благодарна кардиохирургам.
Слёзы волнений превратились в слёзы счастья! Я знала, что она у меня сильная! 
Позже, часов 6, разрешили мне зайти к ней в реанимацию. Я увидела своего ангела, как она крепко спала, не было места пустого на её теле: всюду катетеры, датчики, трубочки и на лице пластырь в форме сердечка...
И так проходили дни, дней 6 она спала... Ей не давали просыпаться. 26 декабря вечером ей дали проснуться, она смотрела на меня жалостными глазами, как котёнок... В этот же день ей сняли дренаж, убрали аппарат ИВЛ, сняли один катетер. 
Сейчас она чувствует себя значительно лучше! Она обнимает свою любимую игрушку и улыбается через силу, моя жизнерадостная дочь. 
Мы сделали этот тяжёлый шаг! И сделали его именно благодаря Вам, наши любимые благотворители. 
Я не могу собрать всех слов благодарности, со слезами на глазах пишу всё, но это слёзы счастья! Вы дали нам этот шанс! Огромное спасибо! 
С уважением, мама Аймисей»

Новости от мамы от 24.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители! 
Дата нашей операции переносилась несколько раз, так как случай у нас тяжёлый, и врачи долго принимали решение. 
И вот наконец настал наш час. В 8 утра 20 декабря Аймисейку забрали на операцию. Операция длилась семь часов.
Врачи остались довольны своей работой и сказали, что теперь всё зависит от моей Аймисейки. Она в данный момент находится в реанимации, на ИВЛ. Ей нужно время для восстановления. Я верю, что наша девочка сильная, она справится. 
Надеемся и ждём!
Мы благодарны Вам за шанс на здоровое будущее, который Вы нам подарили. 
Очень надеемся, что мы в скором времени напишем Вам хорошие новости!
С уважением, мама Аймисей»

Новости от мамы от 06.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы уже в Берлине. Прошли обследование, и доктор Овруцкий решил, что Аймисей надо госпитализировать сразу же, так как сердечко совсем слабое. Предполагаемая дата операции 8 декабря.
Надеюсь, что мы напишем Вам только хорошие новости.
С уважением, мама Аймисейки.»

Новости от родителей от 17.10.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Новости у нас, к сожалению, не из лучших… 21-го сентября Аймисейке стало плохо, и мы попали в реанимацию. Она переболела и после этого совсем ослабла.
На днях мы отправили сканкопии загранпаспортов и ждём приглашение из клиники. Даты нам не перенесли, так как очередь очень большая.
Сейчас Аймисейка чувствует себя удовлетворительно, но мы набираемся сил, мы сильные!
С большим уважением, семья Рамазановых.»

Новости от мамы от 08.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Нам назначили дату госпитализации — 30 ноября 2017. Но у меня есть опасения за здоровье Аймисейки, поэтому я хочу, чтобы нас вызвали как можно раньше.
Мы отправили УЗИ Аймисейки доктору Овруцкому, ждём ответа. Позвонили для уточнения изменений дат госпитализации в секретариат, там мне сказали, что доктор Овруцкий на данный момент отсутствует в клинике, но при первой же возможности нам ответят.
На сегодняшний день Аймисейка чувствует себя не очень хорошо. Одышка увеличивается с каждым днём. Но мы держимся.
Она пытается ползать и радует нас с каждым днём всё больше.
Мы надеемся, что в скором времени доктор Овруцкий ответит и вызовет нас в клинику.
Ещё раз спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь и участие в жизни нашей доченьки!
С уважением, мама Аймисей.»

Новости от 15.08.2017:

«Фонд перечислил 35.060,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Рамазановой Аймисей.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

От всей нашей семьи благодарим всех и каждого за огромную помощь, которую Вы оказали нашей Аймисейке!
Благодаря Вам у нашей малышки появился шанс жить и развиваться, как все здоровые детишки.
У нас слезы счастья на глазах от того, что наша мечта скоро осуществится!
Мы всегда верили, что на свете много добрых и отзывчивых людей, а Вы нам это доказали, дорогие благотворители!
Желаем здоровья и счастья Вашим семьям!

С огромным уважением, родители Аймисейки!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашей доченьке Аймисей.

Я - мать девочек-близняшек. Как сейчас помню счастливый день, когда узнала, что стану мамой! Мы с мужем очень хотели детей, поэтому, когда узнали, что у нас двойня, благодарили Бога за подарок! Второго скрининга ждали с нетерпением, но на нас обрушились ужасные новости - у одного плода обнаружили порок сердца (декстрокардия, транспозиция магистральных сосудов). Эмоции, которые я испытала, не передать словами!

В надежде опровергнуть страшный диагноз, я консультировалась у разных специалистов, но все в один голос подтвердили диагноз. На тот момент нас успокоили - такие пороки в России оперируют успешно. Мы выбили квоту, и я поехала в Санкт-Петербург в перинатальный центр Алмазова. Я была готова на всё, лишь бы помогли моему ребёнку!

12.11.2016 г. в перинатальном центре им.Алмазова родились мои девочки, мои близняшки. На вторые сутки Аймисей перевели в кардиохирургическое отлеление, там ей сделали УЗИ сердца и поставили окончательный диагноз: "Коррегированная транспозиция магистральных сосудов, декстрокардия и несколько сопутствующих пороков" - это означало, что операции пока не будет. Через месяц нас выписали домой, но под наблюдением кардиолога по месту жительства, со словами: "Операция, может, вовсе не понадобится". Мы с мужем сначала даже не знали, радоваться нам или бояться. Тем не менее, у нас появилась надежда на светлое будущее!

Оказалось, что порок тяжелее, чем мы думали. Сердце сформировалось так, что желудочки поменялись местами - левый желудочек находится под правым предсердием и наоборот, и артерии отходят неправильно. Если не оперировать в детском возрасте, то позже будет уже невозможно.

Как родилась, моя Аймисей борется за жизнь, борется за право стать такой, как ее сверстники - здоровой и счастливой! Она родилась совсем крошечной, весом 2400 грамм и ростом 45 см. Да и сейчас она немного весит, плохо набирает в весе. К сожалению, Аймисей очень частно болеет вирусными и простудными заболеваниями.

Потихоньку мы начали замечать, как ухудшается состояние нашей доченьки: появилась одышка, синюшность, быстро устаёт, она значительно похудела. И 18 апреля мы повторно ездили с ней в центр Алмазова, но нам отказали в операции: риск превышает течение порока. Сейчас дочерям уже 6 месяцев. Время летит, как бешеное!

Что делать? Врачи говорят ждите, наблюдайте, но наблюдать, как угасает наш ребенок, невыносимо! Увы, в России этот порок успешно не оперируют, как бы мы этого не хотели.

По приезду домой мы связались с Немецким кардиологическим центром и доктором Овруцким, выслали ему УЗИ сердца Аймисей и все медицинские документы. Он объяснил нам, что при нашем пороке нужно поэтапное оперативное лечение. Первым делом необходимо натренировать мышцу левого желудочка, то есть наложить бэнд на лёгочную артерию. Только после того, как левый желудок наберёт нужную мышечную массу, можно будет перейти ко второму этапу лечения - операция по двойному переключению Double-Switch для возврата желудочков и артерий в правильные позиции. Операцию нужно провести как можно скорее.

Единственный наш выход - ехать в Германию, и врачи берлинского кардиоцентра готовы нас взять. Мы получили счёт на лечение дочери - для нашей семьи сумма неподъемная! В семье работает только муж, он делает, что может, но практически вся его зарплата уходит на съем нашей квартиры и текущие расходы семьи. Мы отказываем себе во всем и откладываем на лечение, но это капля в море...

Дорогие благотворители, вся надежда только на Вас! Мы очень просим помощи! Единственное наше желание - спасти жизнь доченьки Аймисей. Пожалуйста, помогите нам! Путь все детки будут здоровы!

С уважением, родители Аймисей!»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь