Программа №549

Кистерная Ева

Дата рождения: 02.11.2012

Диагноз: микротия, атрезия наружного слухового прохода, левосторонняя тугоухость IV степени.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас хорошие новости. Еве извлекли губку из слухового прохода, доктор Роберсон очень доволен, сказал, что кожа уже хорошо прижилась к стенкам и барабанная перепонка практически зажила. Нам сказали продолжать капать капельки в слуховой проход и наносить мазь на место, где брали кожу для формирования слухового прохода.
Следующий (крайний) приём у нас 5 декабря. Будем держать Вас в курсе. Низкий вам родительский поклон!
С уважением, мама Евы.»

Новости от родителей от 29.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас хорошие новости. 15 ноября по плану у Евочки прошла операция по восстановлению слухового прохода. Операция длилась 1:30, всё это время нас информировали о ходе операции, после нам позвонили и сказали, что можно приезжать. Когда мы приехали, Евуля уже вышла из наркоза, мы привезли ей подарки, чему она была очень рада. Понаблюдав состояние нашей малышки, через 40 минут врачи отпустили нас домой и дали целый рюкзак с лекарствами.
Наш добрый волшебник, доктор Роберсон, сказал, что операция прошла успешно и он очень доволен. Евочка чувствует себя хорошо и быстро восстанавливается. 21 ноября мы были на приёме у доктора Роберсона, он снял швы с места, где брали кожу для формирования слухового прохода, и сказал, что всё хорошо.
Мы обязательно будем держать Вас в курсе и рассказывать о наших новостях. Низкий Вам родительский поклон!
С уважением, родители Евы.»

Новости от родителей от 16.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спешим рассказать Вам наши новости! Клиника назначила нам дату операции: 15.11.2017 г. Нам уже одобрили визы. Теперь полным ходом у нас идёт подготовка к поездке. Мы сдаём анализы, проходим всех необходимых врачей.
Евочка чувствует себя хорошо и с полной ответственностью подходит к предстоящему путешествию в мир звуков, который подарит ей добрый волшебник — доктор Роберсон. Также наша маленькая принцесса готовится к своему пятилетию и каждый день придумывает, какой бы она хотела тортик на День Рождения.
Ещё раз огромное спасибо и низкий родительский поклон всем Вам!
С уважением и благодарностью, родители Евы.»

Новости от 16.10.2017:

«Фонд перечислил 39,100.00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Кистерной Евы.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы от всего сердца благодарим каждого из Вас за помощь нашей малышке Еве. Низкий Вам родительский поклон! Спасибо, что не прошли мимо нашей истории. Когда слышишь слова, что сбор закрыт, в душе всё переворачивается от счастья! Мы верим, что благодаря Вам Ева сможет полноценно услышать наш удивительный мир.

С уважением и благодарностью, родители Евы.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Вот и наше время пришло рассказывать свою историю и просить о помощи. Без Вас нам не справиться!

В феврале 2012 года мы узнали о моей беременности. Все 9 месяцев я с огромным счастьем носила свою маленькую принцессу под сердцем. Беременность протекала очень хорошо.

2 ноября 2012 года в 20:55 появилась наша Ева. Первая встреча, радость, счастье, слёзы и мысль: я мама! Из родильного отделения нас перевезли в палату, тут же пришла медсестра, чтобы рассказать, как вести себя с грудничком. Она же мне и сообщила, что у Евы дефект левого ушка, именно дефект (видимо, так как не могла назвать точного диагноза). Детские педиатры на утреннем обходе только разводили руками на мои вопросы, что да почему.

Выписали нас на шестой день, как обычного малыша, без всяких рекомендаций. В день выписки к нам пришёл участковый педиатр, он тоже ничего нам не объяснил, а только направил в детскую поликлинику к ЛОР-врачу. Но и от него мы не получили никаких ответов, кроме слов: «Ох, мамочка, вам ещё столько придётся наплакаться!». Мир медленно уходил из-под ног. Но, собравшись с мыслями, я стала искать ответы на просторах интернета. И нашла массу информации.

В 3 месяца мы записались в ФГБУН Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования, где прошли обследования КСВП, и нам поставили диагноз: «Врождённая аномалия развития наружного, среднего, внутреннего уха слева, микротия, атрезия наружного слухового прохода. Левосторонняя тугоухость IV степени». Нам сказали, чтобы мы ждали до 9-12 лет (так как в России оперируют только с этого возраста), а потом делали пластику по реконструкции уха.

Я начала вновь атаковать интернет и нашла информацию о том, что в России проводят операцию по реконструкции уха только из рёберного хряща ребёнка. Делается эта операция в 3-4 этапа под общим наркозом, это очень болезненно и опасно, такая операция приводит к деформации грудной клетки, часто хрящ не приживается, рассасывается. Более того, эта операция не приводит к улучшению слуха.

Совсем недавно я узнала о клинике в Калифорнии и о двух врачах: докторе Райнише (пластический хирург) и докторе Робинсоне (отохирург). Мы познакомились с ними на конференции, которая состоялась 15-17 апреля 2017 года в Москве. Перед конференцией мы прошли обследования КТ (оказалось, что у нас хорошо сформированы косточки) и аудиограмму, которая показала кондуктивную тугоухость III степени.

После личной беседы и осмотра Евы доктор Робинсон, посмотрев наши снимки компьютерной томографии височных костей, поставил нам оценку 8 баллов на открытие слухового прохода, а это значит, что с вероятностью 80-90% Ева будет слышать! Нам смогут восстановить барабанную перепонку! Доктор Райниш с помощью импланта Medpor создаст ушную раковину, размером и формой, как обычное здоровое ушко.

Врачи порекомендовали проводить операцию в два этапа и начать как можно скорее, так как кости черепа крепнут, и может наступить глухота. Операция проводится в два этапа: 1) открытие слухового прохода, 2) через полгода реконструкция ушка. Это единственные врачи в мире, чьи операции успешны, и, самое главное, после них восстанавливают слух до 100%.

Ева растёт очень жизнерадостной, общительной девочкой, любит танцевать, петь, наряжаться и устраивать балы. И ещё наша малышка мечтает о новом ушке и о двух огромных белых бантах на 1 сентября. На сегодняшний день Ева всё чаще теряется в шумных помещениях, она не может понять, с какой стороны поступает звук, когда мы её окликаем или едет машина.

Помогите нашей Еве стать как все и полноценно услышать этот мир!

Операция очень дорогостоящая и для нашей семьи неподъёмная: первый этап, на который клиника выставила нам счёт, стоит 39 100 USD, второй этап стоит 40 000 USD. Это безумно большие деньги для нас, а мы очень хотим помочь нашей малышке! Заранее огромное Вам спасибо и низкий поклон!

С уважением, благодарностью и надеждой, мама Евы Кистерной.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь