Программа №550

Довбня Мария

Дата рождения: 24.01.2017

Диагноз: Тетрада Фалло, стеноз легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 04.07.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
У нас много хороших новостей!
Наконец-таки мы дождались лета. Для нашей переменчивой погоды оно, на удивление, очень тёплое. Балтийское море не предсказуемо. Уже в конце мая Маруся открыла купальный сезон! Тёплый песочек, разноцветные камушки и много воды приводят Машу в восторг. После таких активных прогулок она спит сладким сном по три часа.
Доченька ведёт здоровый и спортивный образ жизни и наотрез отказывается от коляски. Она везде ходит пешком и смело поднимается на 4 этаж. Сама! На месте не сидит ни минуты!
Также Маруся является активной болельщицей чемпионата мира по футболу! Мы не пропускаем ни один матч и болеем всей семьёй. Когда забивают гол (не важно, в чьи ворота), Маша начинает кричать: «Ууууяяяя», скакать по комнате, подняв руки вверх! Маша учится кушать ложкой и пьёт компот из чашки. В целом аппетит, как обычно, у доченьки хороший. Она очень любит ягодки и называет их «ам». Черешня, клубника, земляника, нектарины и так далее — это её любимое лакомство.
Энергии нашей Маруси можно позавидовать. Старшие брат с сестрой во всём мне помогают. Я иногда думаю про себя: «Как же хорошо, что у меня есть Катюша и Кирилл. Без них я бы не справилась с нашей непоседой!» Ну а наш папуля всё не налюбуется на своих детей: всех балует и радует.
Что касается здоровья, то мы по-прежнему принимаем «Аспирин кардио» в небольших дозах. На крайнем обследовании отрицательной динамики не было. Всё стабильно. Сохраняется недостаточность на клапане второй степени, как и ранее. Это норма для нашего послеоперационного состояния, и внешне это никак не проявляется. Нас отпустили на полгода и убедительно просили не приезжать раньше. Мы усердно привыкаем жить без ежемесячных ЭхоКГ!
Это лето для нас особенное, и сейчас мы по-настоящему счастливы! Мы радуемся солнышку и теплу. Мы проводим время вместе и благодарим Бога за то, что он послал нам возможность жить обычной жизнью, за то, что послал нам Вас! Спасибо! Мы никогда не забудем это чудо!
С уважением, мама Маши»

Новости от родителей от 02.04.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами новостями. На днях Марусе провели холтеровское мониторирование. Дело в том, что для отмены одного из препаратов необходимо было сделать ЭКГ. Но Маруся наотрез отказывалась подвергать себя такому испытанию. Она кричала, срывала датчики и отталкивала врача. Поэтому наш доктор назначила более детальное обследование. В течение суток Маша ходила с кучей проводков и коробочкой. Было неудобно, она мешала спать и двигаться. К счастью, всё получилось.
И вот нам сообщили результаты! У Маруси всё хорошо! Можно постепенно отменять «Метопролол». Ура! Теперь у нас остаётся только утренний «Аспирин Кардио».
В остальном Машенька ведёт обычный образ жизни. Она очень весёлая и озорная девочка, всегда рада потанцевать, если слышит музыку. Уверенно бегает, прыгает и шкодит! С удовольствием играет в прятки, догонялки и футбол со старшим братом. Они с сестрёнкой укладывают спать кукол и кормят их с ложечки кашей, подкармливают всем подряд нашу собаку, чему та несказанно рада.
Маша очень любит наряжаться и опустошает все шкафы в поисках новых нарядов. Она участвует в уборке, протирает пыль и помогает пылесосить. Она у нас умничка и душа нашей семьи!
У Машки уже 16 зубов! Она любит хрумкать морковку и яблочко.
Мы радуемся каждому прожитому дню. Собираемся на лето в деревню к бабушке и дедушке.
С огромной благодарностью вспоминаем Вас! Спасибо Вам, что не прошли мимо! Спасибо за то, что Вы есть!
С уважением, семья Маши»

Новости от родителей от 31.12.2017:

«Уважаемые благотворители!
Этот год для нас был особенным. На свет появилась наша звёздочка – Маруся! И это было настоящее чудо. Но нашу радость омрачал тяжёлый диагноз. Столько было пережито за этот год! Столько было слёз и переживаний, сомнений и тревоги! Страшно вспоминать, как радость надежды сменялась страхом и наоборот. Но благодаря Вам, неравнодушным людям, мы вместе всё преодолели! Спасибо Вам за то, что Вы есть! 
У Марусеньки всё стабильно хорошо. Раз в месяц ездим в КЦ на контроль. Недавно оформили инвалидность. По-прежнему принимаем таблетки. Шрамик на грудке стал едва заметен. 
В остальном Маша живёт самой обычной жизнью. Познаёт окружающий мир, очень активно изучает содержимое шкафов, тумб и других сложно доступных мест, везде старательно «наводит порядок», учится дружить со старшими ребятами, проверяет нечаянно оставленные тетради, успешно манипулирует любимым папулей, в общем, самая обычная домашняя принцесса. 
Смотрим в её глаза и радуемся! Любимая, родная, самая нежная и дорогая наша Машенька – рядом с нами! Мы бесконечно счастливы за каждый прожитый день! Благодарим Вас и поздравляем с наступающим Новым годом, дорогие наши благотворители!
С уважением, семья Маши»

Новости от родителей от 14.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители
Спешим сообщить Вам наши новости! Прошло чуть больше месяца с момента нашей операции. Мы дома! Привыкаем жить без страха, без приступов, без постоянных поисков информации о нашем ВПС, но пока ещё с горькими таблетками. Но это такие мелочи!
Машенька чувствует себя хорошо, активно развивается, навёрстывает упущенное. В свои 9 месяцев уже сама садится, ползает, стоит, держась за опору, и шагает с нашей помощью. Научилась гонять по квартире в ходунах. Тот ещё Шумахер! Характер у Маруси, конечно, серьёзный, уже пытается командовать старшими братом и сестрёнкой, получается очень забавно! Наша крошка растёт замечательным и зацелованным ребёнком. С Машкиным воспитанием не возникает никаких проблем. Она просто чудо! Маленькое солнышко нашей семьи!
Мы хотим сказать Вам, что бесконечно благодарны за Ваше участие и помощь. Маша живёт обычной жизнью. Мы планируем через месяц начать занятия по плаванию. Мы не будем создавать нашей дочери тепличные условия, мы хотим, чтобы Маша была свободна и жила полной жизнью! Эту возможность она имеет благодаря Вам! Мы не смогли бы справиться в одиночку. Спасибо Вам большое!
С уважением, семья Маши.»

Новости от родителей от 17.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Очень хотим сообщить Вам наши новости. Сразу после зондирования нам назначили дату операции. Мы очень надеялись, что нам всё-таки сделают операцию раньше декабря, и это случилось! 1 октября нас госпитализировали. И на следующее утро забрали на операцию. Машенька ничего не поняла, до операционной нас провожал добрый клоун, и наркоз ввели незаметно, пока она была у нас на руках. Машенька уснула. Мы отправились ждать.
Часы тянулись медленно. Но не было страха, мы знали, что Маша в надёжных руках. Знали, что скоро наше сердечко будет стучать, а не шуметь! Через 6 часов нам позвонили и сообщили, что операция пошла успешно. Мы помчались в клинику. Но в реанимации Маши ещё не было.
Прошли ещё 4 с лишним часа ожидания и отсутствия информации. Нервы сдавали. Спустя 10 часов нас пригласили и всё рассказали. Оказалось, что после полной коррекции правый желудочек не смог справиться с объёмом крови, и пришлось экстренно делать ещё одну операцию. Был добавлен анастомоз Гленна. Это значит, что была проведена полутора желудочковая коррекция. Нам удалось избежать ЕЖ (единственный желудочек). Маша не будет иметь ограничений! И будет жить обычной жизнью.
Сейчас нас выписали на амбулаторное лечение. Машенька умничка, все дни после операции потихонечку возвращалась к своему обычному шкодному состоянию. Тяжело было пережить эти дни. Но вместе мы справились. На пятый день Маруся уже улыбалась! Скоро мы поедем домой, где её ждут старшие братик и сестричка!
Не передать словами, как мы рады и благодарны Вам, добрым людям, которые помогли спасти Марусю! Спасибо Вам от всей нашей семьи! Мы до сих пор под большим впечатлением от того, сколько на свете добрых сердец! Спасибо! Храни вас Бог!
С уважением, родители Маши.»

Новости от мамы от 14.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Вчера нас выписали домой (в Берлине) на амбулаторное лечение. В целом всё хорошо. Многое хочется рассказать Вам и всем, кто нам помогает. Но мы с Машей второй день спим, так как в кардиоцентре в силу обстоятельств спать было невозможно.
Машенька чувствует себя хорошо, аппетит у неё отличный, она не капризничает, уже сидит и переворачивается на животик. А у меня сердце замирает от радости! Но врачи говорят, что это хорошо. Скоро обязательно напишу все наши новости!
С уважением, мама Маши.»

Новости от родителей от 02.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Благодаря Вашей помощи мы прибыли в Берлин. На сегодняшний день уже пройден первый этап, сделали детальное ЭХО КГ, уже сданы все анализы, проведено зондирование. Все манипуляции Маруся пережила на удивление стойко, мы с мужем тоже настроены только на победу. От Машки не отходим ни на шаг, стараясь свести к минимуму все стрессовые моменты.
Сегодня у нас операция. Помолитесь с нами за нашу малышку.
Спасибо Вам большое за участие и помощь.
С уважением, родители Маши.»

Новости от родителей от 15.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Нам назначили долгожданные даты на предварительное амбулаторное обследование и зондирование. Нас ждут в Берлине 19 сентября 2017 года. По результатам обследования будет определена точная дата операции. Врачи говорят, что зондирование даст ответы на все вопросы и откроет полную и точную картину по нашему пороку. Исходя из результатов, можно будет понять, какая потребуется операция.
Мы надеемся, что всё пройдёт хорошо.
Тем временем наша Маруся растёт и развивается всем на радость! Мы часто гуляем на свежем воздухе, Машенька с интересом познаёт окружающий мир. Она очень любопытная девочка. С шести месяцев Маша пытается сидеть. Очень старается научиться ползать, но получается пока что только в обратном направлении. Машенька чувствует себя неплохо, но это связано с приёмом анаприлина, который нам назначили. Надеемся, что после операции мы сможем навсегда избавиться от приступов и одышки.
Именно благодаря Вам у нас есть эта возможность! Не проходит и дня, чтобы мы мысленно не пожелали каждому из Вас добра и здоровья! Спасибо за помощь!
С уважением, семья Маруси.»

Новости от 10.08.2017:

«Фонд перечислил 33.375,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Довбня Марии.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители и телезрители канала РЕН ТВ!

Вы подарили шанс на жизнь нашей доченьке! Сложно передать словами, как мы благодарны Вам за помощь! Мы знаем, что за каждой денежной суммой стоит человек со своей жизнью, семьёй и проблемами, который, однако, нашел возможность помочь нашей Марусеньке, не прошел мимо! Огромное спасибо Вам за доброту и понимание! Мы надеемся и верим, что операция пройдет успешно, верим в то, что Маруся найдет силы на восстановление и все преодолеет, она очень сильная девочка! Мы обязательно расскажем ей о тех людях, которые спасают жизни, у которых огромные добрые сердца, - о Вас, дорогие благотворители!

С уважением, семья Маруси.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы просим Вас о помощи! Нашей маленькой дочке Машеньке в ближайшие месяцы необходима операция на сердце, без которой она не проживет и нескольких лет! Дело в том, что у дочки сложный врожденный порок сердца: "Тетрада Фалло, дефект межжелудочковой перегородки, стеноз легочной артерии".

О врожденном пороке сердца мы узнали ещё на 20-й неделе беременности, с тех пор многое пережили. Диагнозы менялись несколько раз, были такие как "Полная форма атриовентрикулярного канала, общий артериальный ствол, единственный желудочек сердца"... Точный диагноз так до сих пор не поставлен. Нестандартная форма порока усложняет выбор стратеги лечения.

На конференции в Калининграде американские кардиологи сказали, что у нас "Тетрада Фалло", но наши кардиологи не согласны, хоть и признаются, что на практике такого не встречали - случай очень редкий. В России нам предлагают попробовать сделать операцию Гленн или Фонтен, но врачи смогут сохранить только один желудочек. Мы очень переживали и в надежде сохранить четырехкамерное сердце стали обращаться в другие клиники.

В Германии в кардиологическом центре Берлина посмотрели наше ЭХО КГ и сказали, что есть вероятность сохранить полноценное сердечко! Мы незамедлительно связались с кардиоцентром, там согласились нас принять для обследования и хирургического решения проблемы. Возможно, потребуется не одна операция, но, как оказалось, стоимость даже первой операции для нашей семьи непосильна... Мы вынуждены обращаться к Вам за помощью!

Машенька девочка с озорным и сильным характером, огромными сияющими глазами и поразительной улыбкой. Она очень способная девочка, старательно учит новые звуки. Например, звук "уууу" получается как "брууу", и во все стороны летят слюнки. Маша уверена, что у неё это здорово получается! Невозможно не порадоваться, глядя на ее усилия. Она умница, она всегда отвечает улыбкой на улыбку. На Машу просто невозможно рассердиться. Мы ее очень любим и хотим, чтобы она была здоровой!

Она в нашей семье самая маленькая. Старшие братик и сестра молятся о ее исцелении и очень переживают за свою сестренку. Мы верим, что у Машеньки будет счастливая, полноценная жизнь умной, красивой и доброй девочки. Просим Вас помочь спасти нашу крошку! Пожалуйста, помогите нам!

С уважением, семья Маши.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь