Программа №551

Кайзер Ксения

Дата рождения: 29.03.2017

Диагноз: Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от папы от 22.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас сейчас период затишья, мы дома. В Германию поедем зимой, а пока дела идут потихоньку. Ксюша растёт, хоть и остаётся совсем малышкой.
После зондирования, которое нам сделали в сентябре в Берлине, у нас увеличилась сатурация (насыщение крови кислородом), но это не помогло нам догнать сверстников. Мы очень переживаем, что наша дочка практически не набирает вес. Ей уже 8 месяцев, а весит она всего 4,7 кг.
Ксюша очень активный, улыбчивый ребёнок. Уже уверенно держит голову, переворачивается и пытается ползать. Очень любит плавать в ванне.
Ещё раз хотим поблагодарить Вас за помощь, дорогие благотворители!
С уважением, папа Ксюши.»

Новости от папы от 13.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы вернулись из Берлина. Вот и ещё один сложный этап позади! Нам сделали зондирование, провели стенирование сосудов. Всё прошло не так гладко, как хотелось бы, у Ксении случился отёк лёгких, и ей пришлось на 4 дня задержаться в отделении реанимации с аппаратом искусственной вентиляции лёгких. Но она умница, быстро пришла в себя. Конечно, такие процедуры не проходят бесследно, и теперь ей заново приходится учиться переворачиваться, держать голову. Но мы верим, что мы со всем справимся и догоним сверстников.
Через три месяца нас снова ждут в Берлине. Врачи говорят, что если всё будет хорошо, то это будет просто амбулаторный приём для динамического наблюдения за состоянием Ксении, для корректировки назначенных медикаментов. Но может потребоваться снова проводить зондирование. Операцию по кардинальной коррекции порока они планируют провести через 6-12 месяцев.
С уважением, папа Ксении.»

Новости от папы от 13.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Как только средства были собраны, мы связались с клиникой и запросили даты госпитализации. Через некоторое время нам пришёл ответ. Ксюше сделают операцию 27 сентября!
Сейчас мы занимаемся сбором необходимых документов, виз, билетов. Морально готовимся к сложному, но нужному этапу. Ксюша уже научилась переворачиваться и вовсю гулит, обращает на себя внимание. На прогулке любит смотреть на деревья и в небо.
Ещё раз спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь!
С уважением, папа Ксении.»

Новости от 01.08.2017:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Кайзер Ксении.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

От всей нашей семьи благодарим всех и каждого за огромную помощь, которую Вы оказали для нашей малышки! Вы дали Ксюше возможность расти и развиваться, как остальные здоровые детишки. Спасибо за Вашу поддержку и за то, что Вы есть!
Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и благополучия! Огромное спасибо!

С благодарностью, семья Кайзер.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша история была сложной с самого начала. Многое пришлось пережить прежде, чем смогли забеременеть. Это была уже пятая попытка ЭКО. Беременность была спокойной только до второго скрининга, когда нам сказали о пороке сердца. Точный диагноз поставить не могли, говорили, что только при рождении сделают УЗИ сердца ребенку, и будет ясно, как обстоят дела. Но то, что порок тяжелый, было понятно уже тогда.

Было очень страшно и тяжело, нельзя было плакать, так как этим я делала только хуже дочке внутри себя, но слезы душили. Из-за порока, из-за нервов и неизвестно чего еще, дочь перестала прибавлять и было принято решение сделать экстренное кесарево сечение уже на 34-й неделе.

При рождении Ксюша весила всего 1680 грамм, но она старалась жить изо всех сил и уже тогда дышала сама! Нам поставили диагноз: «Врожденный порок сердца Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии». Затем были реанимации, больницы, катетеры, капельницы и, наконец, операция по наложению анастомоза, которая должна позволить нам дожить до операции по радикальной коррекции порока сердца.

К сожалению, такую операцию нам берутся делать не раньше, чем нам исполнится год и мы наберем вес. Проблема в том, что набору веса, росту и развитию мешает порок, из-за которого даже с установленным анастомозом дочка постоянно испытывает кислородное голодание.

Время идет, сейчас Ксюше уже почти четыре месяца, но дочка все такая же маленькая, соответственно операция будет откладываться. Мы очень боимся последствий этого откладывания, боимся терять драгоценное время, которое есть у дочки, чтобы преодолеть все трудности.

По совету врачей мы обратились в Берлинский кардиоцентр, т.к. там накоплен большой опыт проведения таких операций, что сильно снижает риски осложнений при проведении операции и в период выхаживания. Нам ответили, что ситуация сложная, и для начала необходимо пройти обследование, но врачи согласны сделать нам операцию уже сейчас, т.к. малый вес не является препятствием. То есть уже сейчас дочь может начать догонять своих сверстников, расти и развиваться! Так же врачи кардиоцентра говорят о возможности сохранения собственного клапана легочной артерии, в России нам такой вариант даже не предлагали!

К сожалению, цена вопроса слишком высока и абсолютно неподъемна для нашей семьи – 41 980 евро! Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой помочь нашей девочке жить!

Ксюша очень улыбчивая, гулит и всегда рада видеть брата. Он очень хочет играть с ней вместе или хотя бы держать её на ручках, но мы пока не разрешаем, Ксюша еще неуверенно держит голову.

Очень хочется, чтобы дочка росла и радовала нас, чтобы могла догонять сверстников и развиваться. Хочется забыть о низкой сатурации и о посинении всего тела нашей малышки, но это пока мечты о будущем…

Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию! Без Вас мы не справимся!

С уважением, мама Ксюши.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь