Программа №552

Гребенникова Валерия

Дата рождения: 14.06.2011

Диагноз: Spina Bifida, фиксированный спинной мозг.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 19.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Лера чувствует себя хорошо, восстанавливается после операции. Сейчас мы проходим реабилитацию, Лерочка старается выполнять все упражнения с инструктором. Ей очень нравится, ведь теперь можно активно двигаться без ограничений. Со стороны тазовых органов видны улучшения: появилась чувствительность в мочевом пузыре, появились самостоятельные позывы. Конечно, впереди еще много работы по восстановлению, но мы уже видим первые результаты, и нашему счастью нет предела!
Занимаемся с Лерочкой подготовкой к школе, в этом году мы пойдем в первый класс. Читать Лере не особо нравиться, а вот считать и решать задачки любит. Но больше всего любит петь и танцевать. Подумываем пойти в кружок танцев.
В Новый год Лера загадала больше не болеть и никогда не попадать в больницу, и чтобы все были здоровы. Мы очень надеемся, что ее желание сбудется!
Спасибо Вам, что подарили нашей дочке шанс на полноценную жизнь! И спасибо, что остаетесь с нами и интересуетесь нашими новостями.
С уважением, родители Леры»

Новости от мамы от 19.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Поздравляем Вас с наступающими праздниками! Желаем здоровья, счастья благополучия! Для нашей семьи Вы сделали чудо, неоценимый подарок для нашей доченьки!
Лерочка у нас герой! Я ей очень горжусь! Она всё стойко переносит, без жалоб и истерик! Шовчик у нас разошёлся, и я очень испугалась и не знала, что делать! Очень расстроилась, пришлось Леру ещё помучить с перевязками! Доченька очень обрадовалась, что можно вставать! Это было страшно для нас всех, как в первый раз, без поддержки вообще не получалось, но Лера очень упорная и тренировалась до тех пор, пока не стало получаться, сейчас она уже ходит хорошо! После операции Лерочка выросла на 5 сантиметров, спинка стала ровнее, всё благодаря золотым рукам профессора! С тазовыми органами проблемы ещё не ушли, но мы надеемся, что дальше будет лучше. Лерочка готовится к новогоднему утреннику в садике, будет танцевать с девочками, она так счастлива!
В январе мы планируем начать реабилитацию, записались на курс ЛФК и микрополяризации, надеемся на улучшения. Профессор сказал нам, что нужно много трудиться, чтобы восстановиться. Из-за хронического пиелонефрита нам нельзя ходить в бассейн, а это один из эффективных способов восстановления, но мы ищем процедуры, которые нам подходят, и будем очень стараться всё восстановить!
Спасибо Вам, дорогие наши! Без Вашей помощи не было бы нашей операции, а она так нужна была Лере! Теперь надеемся радовать Вас только хорошими новостями!
С уважением, мама Леры»

Новости от мамы от 16.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Благодаря Вам нам удалось попасть на лечение в Израиль, к одному из лучших нейрохирургов в мире — Шимону Рохкинду. Он очень добрый и чуткий человек, к каждому пациенту у него свой подход.
Операция продлилась 5 часов. Трудно описать мои чувства и мысли, я не находила себе места. Много думала о Лерочке и её непростой судьбе. После операции мы много говорили с профессором. Спинной мозг был зафиксирован, нервные окончания заросли соединительной тканью, доктор сделал всё возможное и сказал, что у Лерочки есть все шансы на полноценную жизнь, но для этого нужно время и реабилитация.
Тяжело было видеть своего ребёнка с кучей капельниц, трубок, проводов. Весь первый день после операции она спала. Лерочка молодец, всё очень хорошо перенесла, не плакала и не жаловалась, что у неё что-то болит. Конечно, очень тяжело лежать на животе два месяца, но, думаю, мы справимся!
Мы очень счастливы! Я бесконечно благодарна каждому из Вас! Материнское спасибо Вам за это чудо! Я не знаю, как бы всё сложилось, если бы не Вы! Вы дали Лерочке шанс на жизнь без инвалидного кресла! Большое спасибо Вам от всей нашей семьи!
С уважением, мама Лерочки.»

Новости от 09.11.2017:

«Фонд перечислил 54,140.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Гребенниковой Валерии.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие наши благотворители!

От всей души благодарю Вас за помощь, она невероятно много для нас значит! Вы предоставили нам возможность поехать на операцию по спасению моей доченьки у одного из лучших нейрохирургов. Это значит, что сбудется наша мечта и у Лерочки будут все шансы на выздоровление! Жизнь без боли, лекарств и больниц!

Как замечательно, что на свете так много добрых и бескорыстных людей, помогающих в трудную минуту! Вся наша семья безмерно Вам за это благодарна! Желаем Вам крепкого здоровья, счастья, любви, благополучия!

Большое спасибо!

С уважением, мама Лерочки.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я мама замечательной девочки Лерочки из Нижнего Новгорода, ей 6 лет. Лера родилась со страшным диагнозом: «Spina bifida, фиксированный спинной мозг». Мы толком не знали, что это и какие последствия может принести. Врачи говорили по-разному: может, всё обойдётся после операции, а, может, Лера станет инвалидом!

На 7 день после её рождения была проведена операция по иссечению спинномозговой грыжи поясничного отдела позвоночника, а затем пластика грыжевых ворот собственными тканями.

Послеоперационный период прошёл без осложнений, рана зажила первичным натяжением, швы были сняты на 10-й день. Электромиография нижних конечностей показала признаки аксонопатии малоберцового нерва. Операция проходила у нас в Нижнем Новгороде и длилась около 2,5 часов.

После операции к нам вышел нейрохирург и сказал, что он убрал грыжевой мешок, в котором было много жидкости, около 100 мл, и немного нервных корешков, которые он заправил обратно. Про последствия он нам ничего не сказал. После операции гидроцефалии у нас не было, ножками Лера двигала активно. Дочка развивалась хорошо: в 8 месяцев села, активно ползала, в год пошла самостоятельно.

В 4 месяца на УЗИ обнаружили гидронефроз правой почки. Прошли дополнительное обследование, после которого ей поставили диагноз: «Пузырно-мочеточниковый рефлюкс (ПМР) 3 степени, двусторонний». Дочке оставили постоянный урологический катетер до одного года. В год сняли катетер, начался пиелонефрит, лечили медикаментозно.

В годик Лере сделали ещё одну операцию — эндоскопическую коррекцию рефлюкса с двух сторон объёмообразующим препаратом Уродекс в НЦЗД РАМН г. Москвы. Потом проводили ещё две операции: в январе и в сентябре 2015 г.

Анализы у Леры плохие, в моче сплошь лейкоциты и бактерии, в крови повышенная скорость оседания эритроцитов, анализы в норму не приходят даже после антибиотиков. Частые вспышки пиелонефрита и цистита.

На последнем обследовании в Москве в мае 2017 года обнаружилось резкое ухудшение в работоспособности почек (нефросклеротические изменения), истощение коркового слоя, стала отставать в росте правая почка.

МРТ спинного мозга поясничного отдела выявило повторную фиксацию спинного мозга. Усиливается сколиоз, ухудшается походка… Нам нужна повторная операция по снятию фиксации, иначе у Лерочки со временем перестанут функционировать почки!

Лерочка — добрый и светлый человечек. Она очень общительная, сама первая знакомится на детской площадке, а потом называет всех ребяток своими друзьями. Ей очень хочется ходить с другими детьми в детский сад, но, к сожалению, мы этого не можем сделать из-за проблем со здоровьем: дочка вынуждена ходить в памперсах и катетеризироваться каждые 2 часа!

У нас инвалидность. Лера уже перенесла операцию на позвоночнике и много операций на мочевом пузыре. Как-то один доктор в Москве мне сказала, что такие дети долго не живут, с каждым годом у них всё больше проблем со здоровьем, а в конечном итоге отказывают почки и пропадает чувствительность в ногах. Я не поверила ей, да и какая мать смирится с таким прогнозом!

В России врачи ничего не могут поделать, только наблюдают за ухудшением здоровья нашей доченьки! Мы обращались к разным специалистам, многие обещали помочь, но если и наступало улучшение, то оно было кратковременным.

Мы продолжали поиски и нашли доктора Шимона Рохкинда из Израиля, он давно практикует лечение таких детей, как Лера. Мы обратились к нему за помощью, и доктор не отказал, сказал, что сможет улучшить наше состояние! Клиника выставила нам счёт на сумму 54 140 USD — эта сумма просто неподъёмна для нас! В нашей семье работает только муж, а я нахожусь в декретном отпуске по уходу за младшей дочерью. Самим нам не справиться!

Уважаемые благотворители, мы очень надеемся на Вашу помощь! Лерочка верит, что сможет жить обычной жизнью, без памперсов и катетеров! Ходить в школу и заниматься танцами! Помогите нашей доченьке, пожалуйста!

С уважением, мама Валерии Гребенниковой.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь