Программа №553

Хомик Софья

Дата рождения: 20.03.2017

Диагноз: дефект межжелудочковой перегородки перимембранозный.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 09.06.2018:

«Здравствуйте, дорогие нашей семье благотворители!
Огромное Вам спасибо за то, что Вы сделали для нашей семьи, наша благодарность не знает границ! Благодаря Вам наша любимая единственная Сонечка живёт жизнью обычного ребёнка, растёт, развивается и радует нас своими достижениями!
Спасибо за то, что родителям, оказавшимся в трудной ситуации, есть к кому обратиться за помощью.
И мы вновь хотим просить у Вас помощи. После обследования в отделении кардиологии г. Владивосток мы отправили результаты Станиславу Борисовичу Овруцкому. Он сообщил нам, что пора готовиться к следующему этапу коррекции порока.
Мы знали, что это время наступит, но это всегда неожиданно. Клиника прислала счёт на зондирование и операцию. Это 37680 EUR! Просим Вас помочь нам оказаться и в этот раз в одной из лучших клиник мира с высококвалифицированными профессионалами, которым мы доверили самое дорогое сокровище нашей семьи — сердечко нашей Сонечки. Спасибо Вам!
С уважением, родители Софьи»

Новости от мамы от 17.04.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Дела у нас хорошо. Сонечка растёт и радует нас каждый день чем-то новым, она становится всё интереснее и интереснее. Это очень любопытная девочка, дома всё делается под её строгим контролем.
Соня очень любит слушать сказки про колобка, репку и теремок, заливается смехом от разных звуков животных и смены интонации.
Всё также любит слушать музыку и танцевать, а смотреть на это — сплошное удовольствие.
Совсем недавно мы отметили первый день рождения нашей доченьки. Были и шарики, и свечка, и руки в торте, всё как полагается! Праздник отметили в маленьком кругу семьи.
Как же быстро пролетел этот год, но эмоций было столько, что за все предыдущие годы столько не наберётся. Благодарим Вас, дорогие наши благотворители, за то, что этот праздник стал возможным! За нашу любимую Сонечку!
Погода нас не радует, холодно и ветрено, поэтому гулять каждый день не получается.
Пришлось отложить поездку в деревню, но мы уже купили билеты на конец месяца. Сонечка с нетерпением ждёт встречи с бабушками, дядями и тётями.
С сердечком у Софьи всё стабильно, что не может не радовать.
Хорошие новости: нам отменили два препарата, но отменяли их по очереди, контролируя вес, сатурацию и пульс Сони.
В мае собираемся во Владивосток на обследование, где проведут необходимые анализы и процедуры, возможно, скорректируют дозировку оставшихся лекарств.
Обязательно будем держать Вас в курсе наших новостей.
Большое Вам спасибо!
С уважением, мама Софьи»

Новости от мамы от 09.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спешим поделиться нашими новостями. Месяц дома мы провели замечательно. Соня развивается хорошо с учётом всего перенесённого. Она ползает, сама встаёт, на месте вообще не сидит. Очень активная девочка, что нас не может не радовать! Она очень любопытная, но к новым знакомствам относится с осторожностью. Недавно в гости приезжал дедушка,и Соня позволила взять себя на ручки только спустя полторы недели и то, только если рядом была мама или бабушка. Доченька любит находиться на улице, но в коляске долго не сидит и просится на руки: так обзор лучше! Она очень любит смотреть зажигательные клипы и даже пытается танцевать — так забавно смотреть! В общем, не можем нарадоваться и налюбоваться нашей доченькой!
Мы ездили во Владивосток по врачам, с сердечком всё стабильно. За это Вам большое спасибо! Препараты пока не отменили, и это нас немного расстроило, так как лекарств пьём много. Невролог тоже нами довольна. Однако поездка у нас выдалась не без проблем. Как мы ни пытались оградить Соню от болезней, поход по врачам дал свой результат. Ночью подскочила температура, мы вызвали скорую, и, как только врачи узнали про наш порок, нас тут же госпитализировали в больницу с ОРВИ. Тем не менее мы пробыли там недолго. После болезни опять прошли ЭхоКГ и кардиолога, слава богу, изменений нет. Сказали, до мая можно находиться дома, если всё будет хорошо.
Надеемся в скором времени поехать в деревню, к бабушкам.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за то, что наша девочка живёт активной жизнью и хорошо развивается! Желаем Вам самых лучших благ! Спасибо Вам за то, что Вы делаете для наших особенных деток!
С уважением, мама Софьи»

Новости от родителей от 16.02.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы занимаемся оформлением виз и понемногу собираем чемоданы. Сонечка за месяц очень повзрослела, вовсю переворачивается и уже пытается ползать! Глаз да глаз за ней, очень непоседливая! Она любит наблюдать за тем, как готовят кушать — мамина помощница растёт! Стараемся проводить больше времени на свежем воздухе, пока ещё не совсем похолодало.
Осталось чуть больше месяца до поездки — волнение начинает нарастать с каждым днём. Успокаивает то, что благодаря Вам мы везём свою девочку в надёжные руки! Не устаём благодарить Вас за помощь! Желаем Вам здоровья и счастья!
С уважением, семья Сони»

Новости от родителей от 31.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
19 декабря мы наконец-то вернулись домой. 20-го в кругу семьи отпраздновали Сонечкины 9 месяцев.
21-го поехали делать УЗИ сердца, и нас в срочном порядке госпитализировали с подозрением на эндокардит. Сразу начали терапию антибиотиками. Новый год мы встретили в больнице, радовались, что папе разрешили провести этот семейный праздник с нами.
Днём первого января из-за ухудшения состояния Соню забрали в реанимацию. Из-за праздников мне её отдали только 9-го января. Всё это время я находилась в больнице, но меня пускали к дочурке не каждый день, это зависело от смены. Иногда мне разрешали побыть с ней час, а иногда не больше 10 минут. Я очень сильно переживала, как там без меня Сонечка, она на меня очень обижалась, было видно, что она не понимает, почему мама её отдала чужим людям. Я очень ждала, когда же мы будем вместе. Когда мне сказали, что можно идти за Соней, моей радости не было предела!
В больнице мы познакомились со многими детьми, так как Соня уже стала постарше, ей интересно общение с другими детками. Спустя почти месяц, 19 января, мы приехали домой. Соня была так счастлива, что уложить спать её удалось только в одиннадцать часов вечера, хотя обычно Соня засыпает в девять.
На следующий день Сонечке исполнилось 10 месяцев. Свои маленькие дни рождения Сонечка справляла дома, мы считаем это хорошим знаком. После всех антибиотиков, что она получила, у Сони проблемы с ЖКТ, но мы с этим боремся. После перенесённых стрессов участилось сердцебиение, за всеми показателями мы следим и сообщаем доктору Овруцкому.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, что следите за нашей историей, надеемся, что будем радовать Вас в будущем только хорошими новостями. Огромное спасибо за помощь, которую Вы оказали нашей семье! Мы всегда будем Вам благодарны.
С уважением, семья Хомик»

Новости от родителей от 22.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим поздравить Вас с наступающим Новым годом! Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, счастья и успехов во всём! Спасибо Вам за доброту и отзывчивость! Пусть Господь хранит Вас от невзгод!
Спустя полтора месяца мы наконец-то дома! Дорога у нас заняла почти сутки и далась нам нелегко, но как же радостно было оказаться в родных стенах! Сонечке как будто не верилось, что она дома, всё смотрела по сторонам, искала знакомые предметы, через часик расслабилась и начала гулить и улыбаться, как никогда в Берлине.
Чувствует себя Соня хорошо, у неё понемногу улучшается аппетит, это радует, так как после операции Софья немного похудела. Наша девочка после всего пережитого стала ещё серьезнее, подолгу смотрит людям в глаза, а потом принимает решение улыбнуться или заплакать (чаще в пользу плакать). Спит ещё беспокойно, но уже не так, как поначалу, значит, наша Сонечка идёт на поправку, чему мы очень рады!
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за то, что подарили нам возможность лечить своё сокровище в лучшей клинике мира! Благодаря Вам мы уже дома и всё у нас хорошо. В клинике очень слаженная работа всего персонала. Постоянное наблюдение врачей, ежеминутное наблюдение медсестёр и медбратьев – только благодаря этому после осложнения в виде инфекции Соня довольно быстро пришла в норму. Теперь нам необходимо следить за сатурацией и набрать необходимый вес для следующего этапа. И, конечно же, нужен постоянный контроль работы сердца. На последнем зондировании врачи выявили незначительное сужение, за которым нужно следить. Ещё раз спасибо Вам за неравнодушие и заботу! 
С уважением, семья Софьи»

Новости от мамы от 04.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Мы лежим в стационаре клиники. Сонечке сделали операцию 20 ноября. Операция прошла хорошо. Долго не могли стабилизировать насыщение кислородом, но сейчас всё стабильно. Соне пока подают небольшую дозу кислорода в носик, но это уже больше предосторожности. На фоне лекарств и ослабленного иммунитета наша девочка совсем не брала бутылочку и соску, пришлось заново ставить желудочный зонд. Но уже на второй день Сонечка отошла от операции и даже улыбнулась нам с папой. Она ещё слабенькая, но характерная! Любимыми игрушками стали шприцы. Медсёстры умиляются и обещают дать нам несколько «игрушек» с собой.
Уход в клинике замечательный! При любых манипуляциях стараются отвлечь Соню всеми возможными способами.
Благодаря Вам наша девочка находится в надёжных руках! Спасибо Вам за то, что Вы для нас сделали! Здоровья и счастья Вам и Вашим семьям!
С уважением, мама Сони.»

Новости от мамы от 24.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Операцию нам перенесли, к сожалению. Уже подготовили к ней, но появились срочные детки, и нам сняли катетер и отправили домой — ждать вызова. Сказали, что операция, возможно, будет на следующей неделе. Как только появятся новости, мы сразу напишем.
Не устанем благодарить Вас за то, что Вы для нас сделали.
С уважением, мама Сони.»

Новости от родителей от 16.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Мы прилетели в Берлин 5-го ноября. Полёт до Москвы Соня перенесла хорошо, а вот до Берлина уже раскапризничалась, усталость сказалась. 6-го было проведено обследование, а 8-го зондирование, которое показало, что анатомия нашего сердца, к сожалению, не даёт возможности сделать радикальную операцию.
Было принято решение об операции Гленн, так как на данном этапе это самое лучшее, что можно сделать. Операцию назначили на 17 ноября.
Мы очень волнуемся за нашу девочку и надеемся, что всё пройдёт хорошо. Соня чувствует себя хорошо, после зондирования восстановилась довольно быстро, чем очень нас порадовала! Появились новые забавные звуки и теперь у нас целых 7 зубов! Стала очень взрослой, ей всё вокруг интересно, много улыбается.
Большое Вам спасибо за возможность пройти лечение в одной из лучших клиник мира! Будем держать Вас в курсе наших новостей!
С уважением, семья Хомик.»

Новости от мамы от 07.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы занимаемся оформлением виз и понемногу собираем чемоданы. Соня очень повзрослела, вовсю переворачивается и уже пытается ползать! Глаз да глаз за ней, очень непоседливая! Любит наблюдать за тем, как готовят кушать, мамина помощница растёт! Стараемся проводить больше времени на свежем воздухе, пока ещё не совсем похолодало.
До поездки остался месяц, волнение начинает нарастать с каждым днём, успокаивает только то, что благодаря Вам мы везём свою девочку в надёжные руки! Не устаём благодарить Вас за помощь! Желаем Вам здоровья и счастья!
С уважением, родители Сони.»

Новости от мамы от 03.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Ходим ещё раз поблагодарить всех, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи!
Мы получили даты госпитализации: 6 ноября 2017 г. — обследование, 8 ноября — зондирование и 10 ноября — операция. Как только получим приглашение, сразу займёмся оформлением виз, покупкой билетов и сбором чемоданов.
Соня чувствует себя хорошо. Лежать ей уже неинтересно, она предпринимает попытки сесть и пытается переворачиваться. Уже вылезли два нижних зубика, и теперь её улыбка стала ещё очаровательней! Очень любит гулять, но в коляске дольше получаса не лежит, на руках ей всё лучше видно, так что коляска у нас возит только игрушки. К сожалению, даже небольшие нагрузки сопровождаются одышкой и цианозом, кушает Соня плохо и с перерывами, вес набираем с трудом.
Мы очень переживаем за нашу доченьку, но не отчаиваемся и надеемся на лучшее.
Спасибо Вам за неравнодушие! Не подобрать слова, чтобы выразить нашу благодарность и радость! Желаем Вам и Вашим семьям счастья и крепкого здоровья!
С уважением, мама Сони.»

Новости от 02.10.2017:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Хомик Софьи.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

От всего сердца мы благодарим Вас! Спасибо за то, что откликнулись на нашу просьбу о помощи, что не остались равнодушными к чужой беде! Благодаря Вам у нас есть шанс доверить нашу Соню профессионалам! Не выразить словами ту благодарность, что мы испытываем к Вам! Вы подарили нам надежду на полное выздоровление нашей малышки! От всей нашей семьи желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья!

С уважением и благодарностью, семья Хомик.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишут Вам родители замечательной девочки — Хомик Софьи (20 марта 2017 года рождения).

Так случилось, что нам нужна Ваша помощь. Самим с бедой, постигшей нашу семью, нам не справиться.

Сонечка — наша долгожданная девочка, наш первый и пока единственный ребёнок. Мы были очень счастливы, когда обнаружили, что скоро станем родителями! С трепетом ходили на все УЗИ, на приёмы к врачу и на лекции для молодых мам и пап. На первом скрининге врач сказал своему коллеге: «Посмотрите, как тут всё замечательно!». Я порядком напугала мужа, выйдя из кабинета со слезами на глазах. Как же он был счастлив узнать, что это слёзы счастья!

Ещё будучи в животике, наша малышка вызывала у нас чувство гордости! Так и прошла вся наша беременность: в радостном, счастливом ожидании! Когда же мы увидели нашу девочку, нашему счастью не было предела! Такая уже родная и любимая!
Единственное, что насторожило: Соня была синего, почти фиолетового цвета, но врачи сказали, что всё хорошо, поставили 8/9 баллов по шкале Апгар, и мы успокоились. В день выписки врач услышала шум в сердце нашей дочки, но успокоила нас, сказав, что в большинстве случаев это небольшое отклонение, которое никак не влияет на здоровье ребёнка. Дома педиатр тоже услышала шумы и заметила синеву носогубного треугольника, после чего выписала направление на УЗИ сердца. Сейчас я понимаю, что это были самые счастливые дни: лишь иногда было тревожно, мелькали мысли: «А вдруг…», но мы старались не думать о плохом. Доченька радовала нас, плакала редко, много улыбалась, мы были безмерно счастливы!

На одиннадцатый день жизни мы пошли на УЗИ, надеясь отбросить все худшие подозрения. Врач долго смотрела на монитор, с кем-то созванивалась, а потом попросила нас подождать. Пришла кардиолог, посмотрела Соню и поставила нам диагноз: «Врождённый порок сердца, большой дефект межжелудочковой перегородки (13 мм!)». В этот момент как будто земля ушла из-под ног.

Нас госпитализировали тут же. Сонечку взял на руки врач и понес в реанимацию, а я со слезами шла за ними, прося не забирать мою девочку, дать мне ещё побыть с ней. Только когда мне объяснили, что там Соня будет под наблюдением врачей круглосуточно, а я буду рядом, всего на несколько этажей выше, и смогу навещать её один раз в сутки, я смогла успокоиться.

Я жила в ожидании этих минут. Соня выглядела хорошо, как мне казалось, только заклеенные глаза (она лежала под лампой) и катетер в её маленькой ручке пугали до слёз. Иногда мне разрешали кормить её, держа на руках, это были радостные мгновения, не хотелось её отдавать и уходить.

Выяснилось, что у Сони на фоне порока развилась пневмония лёгких. Как только её купировали, нас на скорой перевезли в кардиологическое отделение краевого клинического центра г. Владивостока. Там диагноз подтвердили, только дефект оказался больше: 16 мм! Нас отпустили домой через две недели, на месяц. Врачи краевого центра подготовили все необходимые документы и сделали запрос в НИИ Патологии Кровообращения им. Е.Н. Мешалкина г. Новосибирска. Через две недели нам пришло приглашение на госпитализацию на 30 мая 2017 г.

Мы ждали операции со страхом, но и с надеждой, что скоро сердечко нашей доченьки будет здоровым. Но судьба распорядилась иначе…

Перелёт наша путешественница перенесла прекрасно, всё ей было интересно, она много улыбалась и почти не капризничала. В первый же день пребывания в клинике на УЗИ нам ставят диагноз: «Единственный желудочек сердца»! Слова хирурга: «Ничего хорошего вам сказать не могу, делаются операции для продления жизни». Я оцепенела. Такого ужаса я никогда раньше не испытывала! Я ничего не понимала! Как так? Был же другой порок, который можно устранить одной операцией! Сколько нужно перенести операций моей девочке? На сколько продлить жизнь? Вопросы встали комом в горле, я могла только рыдать, держа в объятиях свою доченьку.

Так я проплакала несколько часов. Как я дошла до отделения, уже и не помню, я на автомате кормила Соню и всё не могла на неё наглядеться. Да, у неё есть одышка, да, она немного синее других детей, но я никак не могла поверить, что у неё такой сложный порок, радикальной операции для которого не существует. Соня же всё это время смотрела на меня своими большими чистыми глазами и улыбалась! Только это придало мне сил держаться, только понимание того, что моей доченьке нужна сильная мама, не дало окончательно упасть духом. Более-менее мне всё объяснили про операции Гленна и Фонтен, только дождавшись, когда я хоть немного успокоюсь. На мои вопросы о том, почему диагнозы так разнятся, мне ответили, что правый желудочек Сониного сердечка очень маленький, поэтому радикальную коррекцию они делать не решаются.

На следующий день нам сделали операцию по суживанию ствола лёгочной артерии. Эта вспомогательная операция была сделана для того, чтобы мы смогли подрасти и окрепнуть для следующего этапа коррекции единственного желудочка. Только благодаря этой операции у нас ещё есть время, но никогда в жизни время не казалось таким быстротечным. Соня задышала сама через 9 часов. На следующий день после реанимации мне принесли мою девочку. Очень тяжело видеть своё чадо таким слабеньким, отёкшим, синеватым, с зондом в носике, с катетером в бедре и дренажем. Но Сонечка была молодцом! Моя смелая девочка через день уже кушала сама. Ещё через пару дней, она подарила мне самую красивую на свете улыбку!

Через две с половиной недели мы были дома. Благодаря добрым и отзывчивым людям мы смогли связаться с врачом из Берлинского кардиологического центра, где нам дали надежду на сохранение 4-х камер сердца. Сердечко нашей любимой Сонечки может стать полноценным, как у здоровых деток! В России нам сказали, что надежды на это равны практически нулю. Мы не можем рисковать самым дорогим, что у нас есть, здоровьем нашей доченьки, поэтому мы просим Вас дать нам возможность пройти дальнейшее лечение там, где больше шансов на лучший результат! Клиника уже прислала нам счёт на оплату лечения, они нас ждут. К сожалению, собственными силами мы не сможем собрать такую сумму, поэтому мы слёзно просим Вас помочь нам оплатить лечение нашей любимой единственной доченьки.

Соня очень любознательная девочка. Ей нужно видеть всё вокруг, наблюдать за домочадцами, а уж если кто в гости пришёл, то от её внимания этот человек не ускользнёт, очень ей интересны новые знакомства. Обожает купаться и проявляет явное недовольство, когда её достают из ванны. Сейчас у Сони сильная одышка даже во сне, присутствует цианоз. Сонечке стало тяжело кушать, едим с перерывами, плохо набираем в весе. Быстро устаёт и сильно потеет.

Пожалуйста, помогите нашей девочке стать здоровой и жить полноценной жизнью!

С уважением, родители Хомик Сони.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь