Программа №555

Рогожкин Роман

Дата рождения: 26.06.2016

Диагноз: атрезия легочной артерии, гипоплазия левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 05.07.2018:

«Наши дорогие благотворители, добрый день!
Вот мы и дождались лета и солнца и сейчас с удовольствием проводим время на даче. Хочется верить, что свежий воздух пойдёт Ромке на пользу. Большую часть дня мы проводим на улице, гуляем и при солнечной погоде играем с водой. Максимально стараемся развивать и нагружать правую ручку, которой Рома почему-то меньше действует, а также же выполнять рекомендации логопеда по развитию речи (наш мальчик пока так и не начал говорить).
Сейчас готовимся отметить второй день рождения Ромы. Очень радостно провести этот день в кругу семьи.
Состояние Роминого сердечка относительно стабильно. Мы ждём приглашение от Берлинского кардиоцентра на зондирование. Планируется опять тестировать лёгочную гипертензию и, вероятно, расширять стент.
Спасибо, что Вы с нами!
С уважением, мама Ромы»

Новости от родителей от 30.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Зимний сезон оказался для нас с Ромой трудным из-за многочисленных болезней. После ОРВИ случилась пневмония, из-за которой нас были вынуждены госпитализировать. Через короткий срок ещё одна ОРВИ. Процесс лечения и выздоровления каждый раз был непростым, особенно расстраивала потеря аппетита, отсутствие сил и настроения, тошнота, соответственно, потеря веса.
Однако были и положительные моменты: когда, выписавшись из больницы после воспаления лёгких, мы вернулись домой, Рома начал-таки сам ходить. В возрасте 1 года и 7,5 месяцев. О, этот чудесный звук топающих ботиночек в доме!
На улице Рома пока чувствует себя не очень уверенно и чаще продолжает гулять в коляске, зато дома почти начинает бегать. Конечно же, мы этому несказанно рады.
Роман пока ещё так и не начал говорить. Так что наше общение скорее походит на пантомиму в игре «Крокодил»: Ромка жестами и интонацией пытается донести до нас свои мысли и желания, а мы задаём кучу вопросов, чтобы догадаться, правильно ли его поняли.
С нетерпением ждём лета и солнца, чтобы поехать за город. Ждём, что на свежем воздухе аппетит станет лучше и Ромка наберёт вес. А то для своего возраста Рома уж очень миниатюрный — всего 8,4 кг.
Дорогие благотворители! Сердечно благодарим Вас за помощь и поддержку в Роминой операции. Как говорит наш кардиолог, маленький вес, плохой аппетит, список медикаментов — всё это ничто на фоне сохранённого четырёхкамерного сердца. Ведь немецкие врачи сохранили его Роме благодаря Вам!
С уважением, родители Ромы»

Новости от родителей от 09.02.2018:

«Добрый день, наши дорогие благотворители!
У нас произошло много событий, есть новые достижения, не обходится и без отрицательных моментов. Рома вырос — не по физическим показателям (к сожалению, вес и рост так и стоят на месте без прибавок), а в психическом развитии. Хотя Ромка так и не хочет ещё разговаривать с нами словами, он всё может объяснить ёмким «м-м-м-м», показать пальчиком, отвести, куда ему нужно. Больше всего он любит старшего брата, всегда бежит встречать из школы, даёт «пять», интенсивнее всего машет ему ручкой, как бы говоря «спокойной ночи». Егор, кстати, тоже любит возиться с братиком, и это очень помогает нам в домашних заботах, когда дети при деле и заняты друг другом.
В декабре нам пришлось ехать в Берлинский кардиоцентр на обследование, так как у наблюдающих нас врачей не было единства мнений по состоянию и терапии. К сожалению, нам всё-таки подтвердили лёгочную гипертензию, также стентировали левую лёгочную артерию, скорректировали терапию. Теперь нас ждут на обследование через полгода летом. Надеемся, обойдётся амбулаторным визитом. Хотя нам уже озвучили, что в среднесрочной перспективе Рому ждёт операция по замене лёгочного кондуита — из-за повышенного давления он сильно растянулся.
В этом году Рому впервые настигла ОРВИ. А сейчас и вторая болезнь, причём в этот раз мы вынуждены были лечь в больницу, так как не смогли справиться в домашних условиях. Все кардио-родители знают, как нельзя нашим деткам болеть. Поэтому сейчас мы переживаем сложный период — все волнуемся за Ромкино здоровье и ждём скорейшего выздоровления.
Желаем всем здоровья. Берегите себя! Не болейте!
С уважением, семья Рогожкиных»

Новости от родителей от 24.10.2017:

«Дорогие благотворители!
С момента операции прошло три месяца, и за это время Рома успел восстановиться. Период реабилитации был не совсем простым, да и сейчас мы продолжаем постоянно наблюдаться у кардиолога, делать контроль ЭХО-КГ, принимать медикаменты и корректировать терапию. Особенную проблему представляют мочегонные средства и, соответственно, набор веса — прибавки почти нет. Недобор массы тела, конечно, сказывается на физических возможностях, но наш Ромка молодец, вовсю ходит за ручку, пытается отпускать обе руки и стоять самостоятельно, правда, ползает по-прежнему только на животе по-пластунски. Роме интересно всё вокруг: что делают взрослые, чем занят старший брат, во что играют другие малыши на улице. Так что он с интересом познаёт мир.
Не устаём благодарить Вас за помощь и поддержку. Мы смогли сделать огромный шаг на пути коррекции нашего порока. Если Ромино состояние и дальше продолжит быть стабильным, то на плановое обследование в Берлинский кардиоцентр мы поедем летом. И тогда врачи со всей определённостью смогут обозначить нам дальнейший план лечения. Очень надеемся, что так и будет.
Ещё раз огромное спасибо!
С уважением, родители Ромы Рогожкина.»

Новости от родителей от 07.08.2017:

«Дорогие наши благотворители!
Благодаря Вашей помощи Роме сделали вторую операцию и удалили стеноз легочных вен. Теперь наш мальчик намного быстрее пошёл на поправку, и мы даже вернулись домой!
Хирургические результаты лечения в Берлине очень хорошие, Роме сохранили четырехкамерное сердце. На данный момент его организм вовсю старается адаптироваться к новому кровообращению и нам требуется коррекция терапии. Поэтому сейчас мы опять находимся в кардиостационаре, уже в Москве, но надеемся, что скоро дозы медикаментов будут подобраны и мы успеем насладиться последними неделями лета за городом.
Спасибо Вам большое!
С уважением, семья Рогожкиных.»

Новости от 01.08.2017:

«Фонд перечислил 21.930,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Рогожкина Романа.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Мы сердечно благодарим Вас за оперативную помощь и поддержку в сборе средств на Ромину операцию!
Когда оказываешься в непростой ситуации, очень важно то, что вокруг столько отзывчивых людей, готовых бескорыстно помочь нуждающемуся малышу! Спасибо Вам! Вы подарили нам возможность завершить этот этап хирургического лечения!
Спасибо Вам большое за все, что Вы делаете! Спасибо, что помогаете нуждающимся малышам и их родителям!

С благодарностью, родители Ромы Рогожкина.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Добрый день, уважаемые благотворители!

Наша семья с огромной надеждой обращается к Вам за помощью в оплате лечения нашего сыночка Ромы.

Ещё до рождения Роме поставили диагноз: "Атрезия лёгочной артерии". Малыш родился раньше срока, на 33-й неделе, весом 2284 г, поэтому ему вначале провели операцию "стентирование открытого артериального протока", и только в 2,5 месяца наложили анастомоз для поддержания альтернативного кровотока в лёгкие вместо атрезированного лёгочного клапана. Обе операции делали в НЦССХ им.Бакулева.

В промежутках между госпитализациями мы жили обычной жизнью, Ромка учился держать голову, хватать игрушки, поворачиваться на бочок, потом на животик, играть со старшим братом. К годику мы научились ползать на животе по пластунски. Сейчас Ромка почти может встать на ножки и умеет неуверенно переступать вдоль опоры. Мало? Вполне достаточно, ведь на задержку моторного развития повлияли и раннее рождение, и порок сердца, и частые госпитализации. Рома большой молодец, улыбчивый и любознательный. Он очень любит внимание, мы постоянно играем с ним, развлекаем. Самые любимые игрушки - пирамидка и формочки, которые Ромка научился вставлять одну в другую.

Через полгода после вспомогательной операции по наложению анастомоза, когда Рома окреп, подрос и настало время для более радикальных действий, мы стали спрашивать врачей о возможности скорректировать порок. В России на фоне гипоплазии левых отделов сердца речи о радикальной операции не шло, нам говорили о наиболее вероятной гемодинамической коррекции по схеме Гленн-Фонтен.

Тогда по рекомендациям врачей мы обратились в кардиоцентр в Берлине - эта клиника широко известна тем, что здесь оперируют сложные пороки (а у Роминого сердечка анатомия очень уж непростая), здесь сильная реанимация и хороший уход - это тоже очень важные факторы, когда планируется серьезная операция. Нам ответили о возможности полной или частичной коррекции порока ( в зависимости от хода операции и показаний). С помощью всей семьи и родственников мы смогли собрать средства и оплатить хирургическое лечение.

22 июня 2017 года, за четыре дня до дня рождения, Роме провели операцию по реконструкции путей оттока из правого желудочка, восстановив нормальный кровоток из правого желудочка в лёгкие, поставив клапанный кондуит. Мы так надеялись, что первый годик отметим выздоровлением, однако в послеоперационный период возникли осложнения с правым лёгким. Некоторое время ушло у врачей на то, чтобы понять причину, делалась бронхоскопия, и только компьютерная томография показала проблему со стенозом легочных вен справа, то есть правое лёгкое нагружалось кровью, хлынувшей по новому открывшемуся пути, но не имеющей возможности оттечь обратно в сердце. Теперь Роме требуется вторая операция на открытом сердце.

К сожалению, средств, перечисленных нами на оплату предварительно запланированного лечения, оказалось недостаточно для проведения двух операций, а наши финансовые возможности полностью исчерпаны, мы не в состоянии оплатить второй счет!

Обращаемся к Вам, уважаемые благотворители, с просьбой помочь нам оплатить лечение! А мы очень надеемся, что после второй операции Рома пойдёт на поправку, нас выпишут и мы сможем поехать домой - ведь не зря говорится, что дома и стены лечат. Впереди нас ждут ещё испытания, зондирования, замена кондуита, закрытие сохранённых дефектов в перегородках, но это потом. Сейчас мы просто хотим, чтобы наш малыш выжил!

С большой надеждой и благодарностью, семья Рогожкиных.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь