Программа №566

Через несколько дней мы были в Москве. Увы, чуда не случилось, в ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева кардиологи подтвердили наш диагноз: «Врождённый порок сердца. Двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка. Транспозиционное положение магистральных сосудов. Открытое овальное окно. Некомиттированный дефект межжелудочковой перегородки». На консультации кардиохирург сказал, что порок сложный, однако оперируется удачно в 95-97% случаев.

Взяв себя в руки, я успокоилась, надеясь, что нашей девочке «поправят» сердечко, и стала дожидаться появления малышки на свет. Конечно, за это время я изучила много информации из интернета и литературы по нашему пороку. Чтобы максимально обезопасить малышку, родоразрешение должно было проходить в условиях стационара по месту нахождения кардиохирургического центра, если вдруг потребуется срочная операция. Так как в нашем городе такого центра нет, мы за три недели (во избежание преждевременных родов) до важного события выехали в Санкт Петербург, в СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова.

После недельного пребывания в дородовом отделении наша любимая малышка родилась на сорок первой неделе путём экстренного кесарева сечения. Три дня дочка находилась в палате интенсивной терапии, неделю мы вместе лежали в отделении физиологии новорождённых. Затем нас перевели в отделение патологии новорождённых. Дочка чувствовала себя хорошо, болезнь никак внешне не выдавала себя, но доктор, послушав её, услышал хрипы в лёгких, признаки перегрузки малого круга кровообращения. На 14-й день жизни Марфе сделали операцию — левостороннюю боковую торакотомию, суживание ствола лёгочной артерии.

И вот прошли эти страшные семь дней, когда наша девочка находилась в реанимации. Увидев её в первый раз после наркоза, я не смогла сдержать слёз: малышка лежала вся в проводочках, в капельницах, с закрытыми глазками. Сразу же пришла мысль покрестить её, что мы и сделали с позволения врачей. Каждый день я ждала нескольких минут, когда смогу проведать свою малышку и спросить, когда же мне её отдадут. Хотя операция и прошла по плану, к сожалению, у нас были осложнения: застойная сердечная недостаточность, лёгочная гипертензия, парез левого купола диафрагмы. И вот мы опять вместе, а так как не было мест в палате интенсивной терапии, после реанимации доченьку сразу отдали мне, и это было истинное счастье. Мы провели в больнице ещё две долгих недели.

Наконец настал долгожданный день выписки! Я чувствовала непередаваемое ощущение счастья и радости при встрече с мужем и старшей дочкой, которые приехали за нами. Домой мы отправились с огромным списком рекомендаций, приглашением на госпитализацию через 3 месяца и приговором кардиолога, что, учитывая анатомию порока, радикальная операция не представляется возможной и нас ожидает одножелудочковая коррекция.

Но мы решили бороться всеми силами, ведь одножелудочковая коррекция и четырёхкамерное сердце — это две разные жизни нашего ребёнка. Направили письма, видеоматериал ЭХО КГ и все выписки в разные кардиологические центры. Нам ответили из Немецкого кардиологического центра в Берлине (DHZB), что есть возможность дальнейшего хирургического лечения и двухжелудочковой коррекции! У нас наконец-то появилась надежда всё исправить!

Клиника выставила нам счёт 37 680 EUR, но это неподъёмная для нас сумма. В нашей семье работает только мой муж, этих денег хватает нам на жизнь, но не на такую дорогостоящую операцию!

Сейчас Марфе четыре месяца, внешне нашу болезнь выдает лишь синий носогубный треугольничек. На плановом осмотре кардиолога УЗИ показало высокий градиент (93-86 мм рт. ст.) на манжете лёгочной артерии, и нам сказали, что в скором времени потребуется операция. Малышка развивается, как и все обычные детки её возраста. Она хорошо кушает, любит, когда её носят на ручках, наблюдает за всем вокруг. Марфа очень смышлёная и улыбчивая девочка, очень любит, когда я ей делаю массаж и зарядку, пою колыбельные. Смотришь и не веришь, что в любой момент всё может измениться в худшую сторону…

Дорогие благотворители, мой страх за жизнь доченьки вынуждает обратиться к Вам. От себя и от лица моего супруга прошу Вас помочь в сборе денег на операцию. Пожалуйста, не оставляйте нас один на один с нашей бедой, помогите сохранить нашей малышке полноценное сердечко! Умоляем Вас, подарите Марфушечке шанс быть здоровой и счастливой! Без Вашей помощи нам никак не справиться!

С уважением, мама Марфы.