Программа №572

Парфенов Павел

Дата рождения: 21.07.2017

Диагноз: cтеноз аортального клапана, недостаточность митрального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 11.04.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Спешим поделиться с Вами новостями, как прошло наше первое обследование после первой большой операции.
В конце марта мы прилетели в Берлин. Павел перенёс перелёт замечательно и почти всё время спал.
Через два дня мы пришли на приём. Доктор Мустафа сделал нам УЗИ и сказал, что по его результатам зондирование нам не требуется, чему мы были безгранично рады. Паша хорошо набирает в весе, аортальный клапан, на который была операция, работает великолепно, а с митральным дела обстоят не так хорошо, как хотелось бы. Есть небольшой стеноз. Врачи предполагают, что по мере роста с митральным клапаном начнутся проблемы и нужно будет решать, какую операцию делать. Сейчас никто не может нам сказать, что это будет за операция. Пока митральный клапан справляется и не мешает Паше развиваться.
Теперь нас ждут на следующее обследование через год.
С уважением, семья Парфёновых»

Новости от 21.03.2018:

«Фонд перечислил 4.395,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Парфенова Павла.»

Новости от родителей от 15.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Поздравляем Вас с долгожданным наступлением весны. Желаем благополучия, любви и тепла!
Паше 21 февраля исполнилось 7 месяцев! И наконец-то вылезли первые нижние зубки, уже целых два. Сынок пробует на вкус новые кашки и пюрешки. Самое любимое его пюре — из кабачков. Ближе к восьми месяцам Паша перевернулся на живот — это было так неожиданно, что было трудно поверить в это. Лежать на животе ему не нравится, так что он просто катается с положения лежа на живот и обратно на спинку. Одновременно он пробует садиться, ещё неуверенно, покачиваясь, но сидит. Самочувствие у Паши хорошее, капризничает либо из-за погоды, либо из-за зубов, а так он очень улыбчивый, активный и жизнерадостный.
С уважением, семья Парфёновых»

Новости от родителей от 11.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Нашему Паше 21 января исполнилось 6 месяцев! С нетерпением ждём появления первых зубиков! Зубки Паше даются тяжело, с температурой.
Прошло уже полгода после большой операции. Время летит быстро! И уже в марте мы летим в Берлин на наше первое обследование. Мы очень надеемся, что после проведения УЗИ диагностическое зондирование не потребуется и нас через несколько дней отправят домой.
В немецком кардиоцентре нам уже выставили счёт: 4395 EUR. Поэтому мы снова обращаемся к Вам с просьбой помочь нашему Паше пройти это обследование и продолжить расти и развиваться как абсолютно здоровому ребёнку.
С уважением, родители Паши»

Новости от родителей от 08.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители! 
Поздравляем Вас с Новым годом и Рождеством!
Хотим рассказать Вам про нашего Павла. УЗИ, назначенное на конец декабря 2017 года, перенесли на январь, поэтому результатов у нас пока нет. Паша уже понемногу пробует кашки на вкус, очень активный, с удовольствием делает зарядку, лежит на животе и вертится в разные стороны, но пока ещё сам полностью не переворачивается, это у него ещё впереди.
Наряжал вместе с нами свою первую новогоднюю ёлку и теперь с удовольствием ей любуется!
С уважением, семья Парфёновых»

Новости от родителей от 14.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим рассказать Вам про нашего Павла. В настоящее время закончили осмотр у врачей-специалистов, к которым направил нас педиатр, а также сделали УЗИ брюшной полости и тазобедренного сустава. К нашей радости, ни один из врачей не выявил отклонений в развитии, Паша развивается и растёт абсолютно здоровым малышом. В декабре мы будем проходить плановое УЗИ сердца.
А пока Паша радуется первому в его жизни снегу, очень любит гулять и с удовольствием спит на чистом зимнем воздухе!
С уважением, семья Парфёновых.»

Новости от родителей от 09.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим рассказать Вам про нашего Павла. 10 октября мы прилетели домой в Москву. Шов в скором времени благополучно зажил. И теперь мы даже купаем Пашу в ванночке!
Внешне Паша совершенно здоров, но мы будем ежемесячно ездить на УЗИ, чтобы видеть, как работает наше сердечко. Первое наше контрольное УЗИ уже состоялось. Клапан работает прекрасно, а с митральным будем ждать и оттягивать время, пока это будет возможно. Паша должен подрасти, потому что взрослым детям операцию перенести намного легче.
В марте мы снова полетим в Берлин на обследование. А пока мы растём и пробуем переворачиваться.
С уважением, родители Павла.»

Новости от родителей от 10.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сегодня двадцать третий день, как мы находимся на амбулаторном лечении. Мы очень счастливы, ведь Пашустику уже два месяца, а мы как будто только после выписки из роддома — пришли домой втроём! Невозможно передать словами нашу тихую радость…
Поначалу, конечно, было волнительно: Паша по ночам очень часто и тяжело дышал, и отсутствие медперсонала, приборов, измеряющих давление, пульс и сатурацию, немного пугало. Но буквально через пару ночей дыхание восстановилось, а за неделю мы выработали свой домашний режим. Через день мы ходили на приём: нам мерили давление, сатурацию, делали УЗИ, осматривали шов.
Снятие шва решили пока отложить, потому что он стал влажным и подсох только в некоторых местах. А причины долгого заживления шва врачи назвали три: слабый иммунитет после такой сложной операции, плохое поступление крови к мягким тканям, так как сердце пока старается работать на большой круг, чтобы обогатить кислородом все внутренние органы, и то, что грудная клетка была зашита только через неделю после операции. К счастью, никакой инфекции нет, так как была бы высокая температура.
Каждый день мы ходили в клинику на обработку шва и смену пластыря, а 3 октября нам всё же сняли шов, но пока домой улетать нам нельзя. Необходимо так же ежедневно менять пластырь и обрабатывать место шва. Нужно пристально наблюдать за ним. Мы верим, что осталось совсем немного, и шов скоро начнёт заживать, хорошее самочувствие Паши нам об этом говорит. И мы скоро полетим домой знакомиться с нашими бабушками и дедушками!
С уважением, семья Парфёновых.»

Новости от 05.10.2017:

«Фонд перечислил 119.960,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Парфенова Павла.»

Новости от родителей от 22.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Нашему сыну было необходимо срочное лечение, фонд выставил в клинику гарантию оплаты, и нашему Паше в срочном порядке сделали операцию под названием «Росса Коно». Врачам удалось радикальным способом исправить врождённый порок сердца!
В ходе операции была произведена замена повреждённого аортального клапана собственным лёгочным клапаном, который устанавливается на место аорты, а на место лёгочного клапана установили биологический протез.
Операция была очень долгая и сложная, длилась она около 8 часов. Далее Пашу перевели в реанимационную палату. У него были очень сильные отёки, которые стали понемногу спадать только на пятый день. Спал он при этом под действием наркоза две недели.
Наш сын находился в реанимации практически целый месяц, потихоньку восстанавливался, сердце адаптировалось к новой работе. Он стал поправляться, ему постепенно уменьшали количество капельниц, препаратов, состояние Паши стабилизировалось — и его перевели в детское отделение.
В детском отделении мы пробыли две недели, в течение которых Паша заново учился есть молоко из бутылочки, а не через зонд.
И вот наконец после проведения контрольного УЗИ врачи отпустили нас домой, так как зонд сняли, у Паши появились силы есть самостоятельно и работа сердца стабилизировалась.
К сожалению, митральный клапан работает не очень хорошо, поэтому, по словам врачей, в дальнейшем ему может потребоваться отдельная операция. В любом случае в будущем Паше предстоят регулярные УЗИ и наблюдение.
Ещё некоторое время мы будем находиться в Берлине на амбулаторном лечении, гулять на свежем воздухе и набираться сил!
Мы благодарим всех, кто помог нашему сыну. Спасибо Вам!
С уважением, родители Павла.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Выражаем Вам свою бесконечную благодарность! Спасибо Вам большое!

От всего сердца благодарим за оказанную помощь и поддержку всех, кто откликнулся на нашу просьбу и помог. Благодаря Вам наш Паша ещё на один шаг ближе к хорошему самочувствию, беззаботному детству и здоровой жизни. Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Парфёновых.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пашенька - наш первый и долгожданный ребенок. Но беременность была сложной уже с первых дней - многочисленные обследования и УЗИ. В итоге на 32-й неделе в ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева нам поставили диагноз: «ВПС плода. Критический стеноз аортального клапана с гипоплазией фиброзного кольца. Стеноз и недостаточность митрального клапана 3-ей степени. Диффузный фиброэластоз эндокарда ЛЖ. Резкое снижение сократимости миокарда ЛЖ».

После состоялся разговор с кардиохирургом о том, что диагноз прогрессирует в худшую сторону. Сразу после рождения ребенку потребуется экстренная операция. Очень сложная! К сожалению, в России практика таких операций для новорожденных очень плачевная, есть риск серьезных послеоперационных осложнений. На данный момент одна из клиник, которая успешно оперирует такие ВПС, находится в Берлине. Станислав Овруцкий, детский кардиолог, готов принять нас на операцию.

21 июля 2017 г. в Берлине наш Паша появился на свет. Сразу после рождения его забрали на УЗИ и, к сожалению, диагноз подтвердился. В эту же ночь его перевели в Немецкий Кардиологический Центр Берлина (DHZB), где была проведена экстренная процедура баллонирования межжелудочковой перегородки для того, чтобы сердце хоть как-то могло самостоятельно работать, в противном случае оно бы остановилось...

По словам врачей, сейчас надо перейти порог неонатального периода новорожденного - он длится примерно от перевязки пуповины до 28-го дня жизни. Прохождение этого периода дает нам больше шансов на положительный исход грядущей большой операции и, соответственно, снижает риски.

В реанимации наш малыш провел 3 дня, после чего был переведен в постреанимационную палату, где и находится по сей день.

Сейчас состояние нашего Паши тяжелое, но стабильное, идет так называемая компенсация сердца - так сказали врачи. Но в любой момент может наступить декомпенсация сердца, и тогда операцию надо будет делать незамедлительно. Мы не находим себе места!

На данный момент врачи не могут сказать заранее, какая из операций будет проводиться - Росса или Фонтен, т.к. окончательное решение они примут только во время самой операции.

Сейчас мы каждый день проводим с Пашенькой. Он ведет себя спокойно, у него хороший аппетит и нормальный сон. Идет прибавка в весе. С виду он абсолютно здоровый ребенок, но, по словам врачей, наш диагноз очень коварный - он может ухудшиться в любой момент, и самое страшное, что это невозможно предугадать.

Но сказать, что мы боимся за своего сына - ничего не сказать! К нашему счастью, в Берлинском кардиоцентре готовы нам помочь провести все обследования и операцию. Но сумма счета, которую нам сейчас выставили, просто огромна - больше 8,5 миллионов рублей! Это неподъемно для нас! Поэтому мы обращаемся за помощью к Вам! Вы наша единственная надежда!

Пожалуйста, помогите нам спасти сына! Подарите нашему Пашеньке шанс на жизнь!

С уважением, семья Парфеновых.»

Документы:

None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь