Программа №572
Парфенов Павел
Дата рождения: 21.07.2017
Диагноз: cтеноз аортального клапана, недостаточность митрального клапана
Место жительства: пос. Домодедово, Московская обл.
Поделиться:
Новости
В январе 2022 года мы сделали очередное УЗИ сердца в Москве. По результатам обследования динамики в худшую сторону не обнаружено. Кардиолог рекомендовал... →
Обследование в DHZB до сегодняшнего дня так и не состоялось по причине локдауна в Германии. В декабре 2020 года мы делали УЗИ сердца в Москве. →
Мы съездили в Москву к профессору на УЗИ сердца. По результатам проверки выяснилось, что операция у Паши не за горами. Сроков врачи не ставят... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Выражаем Вам свою бесконечную благодарность! Спасибо Вам большое!
От всего сердца благодарим за оказанную помощь и поддержку всех, кто откликнулся на нашу просьбу и помог. Благодаря Вам наш Паша ещё на один шаг ближе к хорошему самочувствию, беззаботному детству и здоровой жизни. Низкий Вам поклон!
С уважением, семья Парфёновых.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Пашенька - наш первый и долгожданный ребенок. Но беременность была сложной уже с первых дней - многочисленные обследования и УЗИ. В итоге на 32-й неделе в ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева нам поставили диагноз: «ВПС плода. Критический стеноз аортального клапана с гипоплазией фиброзного кольца. Стеноз и недостаточность митрального клапана 3-ей степени. Диффузный фиброэластоз эндокарда ЛЖ. Резкое снижение сократимости миокарда ЛЖ».
После состоялся разговор с кардиохирургом о том, что диагноз прогрессирует в худшую сторону. Сразу после рождения ребенку потребуется экстренная операция. Очень сложная! К сожалению, в России практика таких операций для новорожденных очень плачевная, есть риск серьезных послеоперационных осложнений. На данный момент одна из клиник, которая успешно оперирует такие ВПС, находится в Берлине. Станислав Овруцкий, детский кардиолог, готов принять нас на операцию.
21 июля 2017 г. в Берлине наш Паша появился на свет. Сразу после рождения его забрали на УЗИ и, к сожалению, диагноз подтвердился. В эту же ночь его перевели в Немецкий Кардиологический Центр Берлина (DHZB), где была проведена экстренная процедура баллонирования межжелудочковой перегородки для того, чтобы сердце хоть как-то могло самостоятельно работать, в противном случае оно бы остановилось...
По словам врачей, сейчас надо перейти порог неонатального периода новорожденного - он длится примерно от перевязки пуповины до 28-го дня жизни. Прохождение этого периода дает нам больше шансов на положительный исход грядущей большой операции и, соответственно, снижает риски.
В реанимации наш малыш провел 3 дня, после чего был переведен в постреанимационную палату, где и находится по сей день.
Сейчас состояние нашего Паши тяжелое, но стабильное, идет так называемая компенсация сердца - так сказали врачи. Но в любой момент может наступить декомпенсация сердца, и тогда операцию надо будет делать незамедлительно. Мы не находим себе места!
На данный момент врачи не могут сказать заранее, какая из операций будет проводиться - Росса или Фонтен, т.к. окончательное решение они примут только во время самой операции.
Сейчас мы каждый день проводим с Пашенькой. Он ведет себя спокойно, у него хороший аппетит и нормальный сон. Идет прибавка в весе. С виду он абсолютно здоровый ребенок, но, по словам врачей, наш диагноз очень коварный - он может ухудшиться в любой момент, и самое страшное, что это невозможно предугадать.
Но сказать, что мы боимся за своего сына - ничего не сказать! К нашему счастью, в Берлинском кардиоцентре готовы нам помочь провести все обследования и операцию. Но сумма счета, которую нам сейчас выставили, просто огромна - больше 8,5 миллионов рублей! Это неподъемно для нас! Поэтому мы обращаемся за помощью к Вам! Вы наша единственная надежда!
Пожалуйста, помогите нам спасти сына! Подарите нашему Пашеньке шанс на жизнь!
С уважением, семья Парфеновых.