Программа №572

Парфенов Павел

Дата рождения: 21.07.2017

Диагноз: cтеноз аортального клапана, недостаточность митрального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 02.08.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
21 июля нашему Паше исполнился 1 годик. Мы ждали этого события с нетерпением! Было много гостей и подарков.
К настоящему времени у сыночка вылезли уже целых семь зубов, и он с удовольствием пробует на вкус все летние ягоды и фрукты.
Паша ползает, кувыркается и переворачивается, но ходит пока только за ручки с нашей поддержкой. Однако мы верим, что скоро он пойдёт сам: видно его большое желание и упорство.
Недавно мы закончили проходить всех врачей — это плановая процедура для детей в первый год жизни. Все специалисты остались довольны состоянием и темпами развития Паши, никаких проблем обнаружено не было. Запланированное УЗИ сердца мы будем делать в августе в Москве. В Берлин на плановое УЗИ и консультацию нас ждут не ранее весны 2019 года. А пока мы будем расти и двигаться к новым достижениям!
С уважением, родители Паши»

Новости от родителей от 11.06.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Спешим поделиться с Вами новостями о Пашустике.
Прошло уже чуть больше двух месяцев, как мы вернулись из Берлина после обследования. За это время Пашустик окреп, встал на ножки и начал активно передвигаться по дивану, держась ручками за спинку дивана или стену. Ему приходится ползать, так как пока это единственный способ передвижения по квартире, но видно его огромное желание топать своими ножками, как это делают большие мама и папа. На руках усидеть уже не хватает терпения, а пол стал маленьким миром, который он исследует и изучает каждый день.
У Паши вылезли два верхних зубика, теперь он сам кусает и жует яблоко и печенье. Очень забавно на это смотреть.
Самочувствие у Паши хорошее. Мы поедем в Берлин на обследование сердечка в июле. Внешне пока наша болезнь никак не проявляется, но, к сожалению, мы знаем, что это временно. Перед нами неизбежно встанут вопросы о дальнейшем лечении сердца.
Спасибо Вам, что Вы были с нами с начала нашего пути и помогли нам сделать первую и главную операцию в жизни. Верим и надеемся, что мы не останемся и в дальнейшем без Ваших молитв и помощи. Низкий Вам поклон. А мы пока будем расти и двигаться к новым достижениям.
С уважением, родители Паши»

Новости от родителей от 11.04.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Спешим поделиться с Вами новостями, как прошло наше первое обследование после первой большой операции.
В конце марта мы прилетели в Берлин. Павел перенёс перелёт замечательно и почти всё время спал.
Через два дня мы пришли на приём. Доктор Мустафа сделал нам УЗИ и сказал, что по его результатам зондирование нам не требуется, чему мы были безгранично рады. Паша хорошо набирает в весе, аортальный клапан, на который была операция, работает великолепно, а с митральным дела обстоят не так хорошо, как хотелось бы. Есть небольшой стеноз. Врачи предполагают, что по мере роста с митральным клапаном начнутся проблемы и нужно будет решать, какую операцию делать. Сейчас никто не может нам сказать, что это будет за операция. Пока митральный клапан справляется и не мешает Паше развиваться.
Теперь нас ждут на следующее обследование через год.
С уважением, семья Парфёновых»

Новости от 21.03.2018:

«Фонд перечислил 4.395,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Парфенова Павла.»

Новости от родителей от 15.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Поздравляем Вас с долгожданным наступлением весны. Желаем благополучия, любви и тепла!
Паше 21 февраля исполнилось 7 месяцев! И наконец-то вылезли первые нижние зубки, уже целых два. Сынок пробует на вкус новые кашки и пюрешки. Самое любимое его пюре — из кабачков. Ближе к восьми месяцам Паша перевернулся на живот — это было так неожиданно, что было трудно поверить в это. Лежать на животе ему не нравится, так что он просто катается с положения лежа на живот и обратно на спинку. Одновременно он пробует садиться, ещё неуверенно, покачиваясь, но сидит. Самочувствие у Паши хорошее, капризничает либо из-за погоды, либо из-за зубов, а так он очень улыбчивый, активный и жизнерадостный.
С уважением, семья Парфёновых»

Новости от родителей от 11.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Нашему Паше 21 января исполнилось 6 месяцев! С нетерпением ждём появления первых зубиков! Зубки Паше даются тяжело, с температурой.
Прошло уже полгода после большой операции. Время летит быстро! И уже в марте мы летим в Берлин на наше первое обследование. Мы очень надеемся, что после проведения УЗИ диагностическое зондирование не потребуется и нас через несколько дней отправят домой.
В немецком кардиоцентре нам уже выставили счёт: 4395 EUR. Поэтому мы снова обращаемся к Вам с просьбой помочь нашему Паше пройти это обследование и продолжить расти и развиваться как абсолютно здоровому ребёнку.
С уважением, родители Паши»

Новости от родителей от 08.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители! 
Поздравляем Вас с Новым годом и Рождеством!
Хотим рассказать Вам про нашего Павла. УЗИ, назначенное на конец декабря 2017 года, перенесли на январь, поэтому результатов у нас пока нет. Паша уже понемногу пробует кашки на вкус, очень активный, с удовольствием делает зарядку, лежит на животе и вертится в разные стороны, но пока ещё сам полностью не переворачивается, это у него ещё впереди.
Наряжал вместе с нами свою первую новогоднюю ёлку и теперь с удовольствием ей любуется!
С уважением, семья Парфёновых»

Новости от родителей от 14.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим рассказать Вам про нашего Павла. В настоящее время закончили осмотр у врачей-специалистов, к которым направил нас педиатр, а также сделали УЗИ брюшной полости и тазобедренного сустава. К нашей радости, ни один из врачей не выявил отклонений в развитии, Паша развивается и растёт абсолютно здоровым малышом. В декабре мы будем проходить плановое УЗИ сердца.
А пока Паша радуется первому в его жизни снегу, очень любит гулять и с удовольствием спит на чистом зимнем воздухе!
С уважением, семья Парфёновых.»

Новости от родителей от 09.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим рассказать Вам про нашего Павла. 10 октября мы прилетели домой в Москву. Шов в скором времени благополучно зажил. И теперь мы даже купаем Пашу в ванночке!
Внешне Паша совершенно здоров, но мы будем ежемесячно ездить на УЗИ, чтобы видеть, как работает наше сердечко. Первое наше контрольное УЗИ уже состоялось. Клапан работает прекрасно, а с митральным будем ждать и оттягивать время, пока это будет возможно. Паша должен подрасти, потому что взрослым детям операцию перенести намного легче.
В марте мы снова полетим в Берлин на обследование. А пока мы растём и пробуем переворачиваться.
С уважением, родители Павла.»

Новости от родителей от 10.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сегодня двадцать третий день, как мы находимся на амбулаторном лечении. Мы очень счастливы, ведь Пашустику уже два месяца, а мы как будто только после выписки из роддома — пришли домой втроём! Невозможно передать словами нашу тихую радость…
Поначалу, конечно, было волнительно: Паша по ночам очень часто и тяжело дышал, и отсутствие медперсонала, приборов, измеряющих давление, пульс и сатурацию, немного пугало. Но буквально через пару ночей дыхание восстановилось, а за неделю мы выработали свой домашний режим. Через день мы ходили на приём: нам мерили давление, сатурацию, делали УЗИ, осматривали шов.
Снятие шва решили пока отложить, потому что он стал влажным и подсох только в некоторых местах. А причины долгого заживления шва врачи назвали три: слабый иммунитет после такой сложной операции, плохое поступление крови к мягким тканям, так как сердце пока старается работать на большой круг, чтобы обогатить кислородом все внутренние органы, и то, что грудная клетка была зашита только через неделю после операции. К счастью, никакой инфекции нет, так как была бы высокая температура.
Каждый день мы ходили в клинику на обработку шва и смену пластыря, а 3 октября нам всё же сняли шов, но пока домой улетать нам нельзя. Необходимо так же ежедневно менять пластырь и обрабатывать место шва. Нужно пристально наблюдать за ним. Мы верим, что осталось совсем немного, и шов скоро начнёт заживать, хорошее самочувствие Паши нам об этом говорит. И мы скоро полетим домой знакомиться с нашими бабушками и дедушками!
С уважением, семья Парфёновых.»

Новости от 05.10.2017:

«Фонд перечислил 119.960,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Парфенова Павла.»

Новости от родителей от 22.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Нашему сыну было необходимо срочное лечение, фонд выставил в клинику гарантию оплаты, и нашему Паше в срочном порядке сделали операцию под названием «Росса Коно». Врачам удалось радикальным способом исправить врождённый порок сердца!
В ходе операции была произведена замена повреждённого аортального клапана собственным лёгочным клапаном, который устанавливается на место аорты, а на место лёгочного клапана установили биологический протез.
Операция была очень долгая и сложная, длилась она около 8 часов. Далее Пашу перевели в реанимационную палату. У него были очень сильные отёки, которые стали понемногу спадать только на пятый день. Спал он при этом под действием наркоза две недели.
Наш сын находился в реанимации практически целый месяц, потихоньку восстанавливался, сердце адаптировалось к новой работе. Он стал поправляться, ему постепенно уменьшали количество капельниц, препаратов, состояние Паши стабилизировалось — и его перевели в детское отделение.
В детском отделении мы пробыли две недели, в течение которых Паша заново учился есть молоко из бутылочки, а не через зонд.
И вот наконец после проведения контрольного УЗИ врачи отпустили нас домой, так как зонд сняли, у Паши появились силы есть самостоятельно и работа сердца стабилизировалась.
К сожалению, митральный клапан работает не очень хорошо, поэтому, по словам врачей, в дальнейшем ему может потребоваться отдельная операция. В любом случае в будущем Паше предстоят регулярные УЗИ и наблюдение.
Ещё некоторое время мы будем находиться в Берлине на амбулаторном лечении, гулять на свежем воздухе и набираться сил!
Мы благодарим всех, кто помог нашему сыну. Спасибо Вам!
С уважением, родители Павла.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Выражаем Вам свою бесконечную благодарность! Спасибо Вам большое!

От всего сердца благодарим за оказанную помощь и поддержку всех, кто откликнулся на нашу просьбу и помог. Благодаря Вам наш Паша ещё на один шаг ближе к хорошему самочувствию, беззаботному детству и здоровой жизни. Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Парфёновых.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пашенька - наш первый и долгожданный ребенок. Но беременность была сложной уже с первых дней - многочисленные обследования и УЗИ. В итоге на 32-й неделе в ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева нам поставили диагноз: «ВПС плода. Критический стеноз аортального клапана с гипоплазией фиброзного кольца. Стеноз и недостаточность митрального клапана 3-ей степени. Диффузный фиброэластоз эндокарда ЛЖ. Резкое снижение сократимости миокарда ЛЖ».

После состоялся разговор с кардиохирургом о том, что диагноз прогрессирует в худшую сторону. Сразу после рождения ребенку потребуется экстренная операция. Очень сложная! К сожалению, в России практика таких операций для новорожденных очень плачевная, есть риск серьезных послеоперационных осложнений. На данный момент одна из клиник, которая успешно оперирует такие ВПС, находится в Берлине. Станислав Овруцкий, детский кардиолог, готов принять нас на операцию.

21 июля 2017 г. в Берлине наш Паша появился на свет. Сразу после рождения его забрали на УЗИ и, к сожалению, диагноз подтвердился. В эту же ночь его перевели в Немецкий Кардиологический Центр Берлина (DHZB), где была проведена экстренная процедура баллонирования межжелудочковой перегородки для того, чтобы сердце хоть как-то могло самостоятельно работать, в противном случае оно бы остановилось...

По словам врачей, сейчас надо перейти порог неонатального периода новорожденного - он длится примерно от перевязки пуповины до 28-го дня жизни. Прохождение этого периода дает нам больше шансов на положительный исход грядущей большой операции и, соответственно, снижает риски.

В реанимации наш малыш провел 3 дня, после чего был переведен в постреанимационную палату, где и находится по сей день.

Сейчас состояние нашего Паши тяжелое, но стабильное, идет так называемая компенсация сердца - так сказали врачи. Но в любой момент может наступить декомпенсация сердца, и тогда операцию надо будет делать незамедлительно. Мы не находим себе места!

На данный момент врачи не могут сказать заранее, какая из операций будет проводиться - Росса или Фонтен, т.к. окончательное решение они примут только во время самой операции.

Сейчас мы каждый день проводим с Пашенькой. Он ведет себя спокойно, у него хороший аппетит и нормальный сон. Идет прибавка в весе. С виду он абсолютно здоровый ребенок, но, по словам врачей, наш диагноз очень коварный - он может ухудшиться в любой момент, и самое страшное, что это невозможно предугадать.

Но сказать, что мы боимся за своего сына - ничего не сказать! К нашему счастью, в Берлинском кардиоцентре готовы нам помочь провести все обследования и операцию. Но сумма счета, которую нам сейчас выставили, просто огромна - больше 8,5 миллионов рублей! Это неподъемно для нас! Поэтому мы обращаемся за помощью к Вам! Вы наша единственная надежда!

Пожалуйста, помогите нам спасти сына! Подарите нашему Пашеньке шанс на жизнь!

С уважением, семья Парфеновых.»

Документы:

None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь