Программа №580

Киселева Варвара

Дата рождения: 06.03.2010

Диагноз: фиксированный спинной мозг.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 17.08.2018:

«Доброго времени суток, наши дорогие благотворители!
Простите нас за долгое молчание. За это время Варюша успела перенести ветрянку, которая протекала в очень тяжёлой форме — до сих пор на теле остались следы. Но, слава Богу, всё позади. Маленькими шажками мы движемся вперёд.
У нас хорошая новость: Варенька стала проситься в туалет, а это значит, что восстановление потихоньку идёт.
Из-за подвывиха тазобедренного сустава доченьке нельзя было шагать. Поэтому недавно мы ездили в Москву получать аппарат на всё туловище, с помощью которого Варя сможет начать ходить.
Мы нашли в Москве замечательный реабилитационный центр адаптивной физкультуры «Вместе с мамой», который берёт Варюшу на лечение, несмотря на кучу её диагнозов. Врачи будут работать с её контрактурами.
Также мы готовимся к школе. Варюшка ждёт не дождётся 1 сентября. Спасибо огромное Вам за Вашу бесценную помощь! От всего сердца желаю Вам и Вашим близким здоровья и всех благ.
С уважением, мама Вари»

Новости от мамы от 21.05.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Варенька потихоньку восстановилась после операций: шов зарос, боли в спине исчезли — и моя девочка живёт новой жизнью. Из-за шва нам пришлось отложить реабилитацию, но мы всё это время дома самостоятельно занимались физическими упражнениями и учились крутить педали велосипеда.
Варенька с удовольствием гуляет на улице, рисует и играет. Сейчас мы готовимся к школе: в этом году она должна пойти в первый класс.
У нас замечательная новость: в конце мая мы поедем в клинику GSM в Москве на консилиум, по результатам которого будет принято решение по поводу лечения и необходимости операции подвывиха тазобедренного сустава. Дай Бог нас возьмут на лечение.
Вся наша семья выражает Вам от всего сердца благодарность за нашу Вареньку. Благодаря Вашей помощи Варенька живёт без боли, мечтает и радуется каждой минуте своей жизни. Впереди долгий и сложный путь, но мы справимся, и Варя сделает свои первые шаги. Здоровья Вам, наши добрые сердечки, и Вашим близким.
С уважением, мама Вари»

Новости от мамы от 09.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие и уважаемые благотворители!
После операций у Варюши ослаб иммунитет, поэтому всё это время мы проболели. Сейчас стали выходить на улицу, и Варя в восторге от прогулок. Она любит кататься на санках, хотя из них она уже выросла, обожает лепить комочки из снега. Увидев на площадке, как детишки катаются с горки, попросила тоже прокатиться. Я не смогла ей в этом отказать, и она с визгом скатилась с горки. Сколько радости я увидела в её глазах. Какое счастье!
Слава богу, шов почти зажил. На днях к нам приходили невролог и хирург. Они были поражены результатами операций. В ногах появились рефлексы. Ортопед, осмотрев ноги, сказала, что в ногах сильная контрактура, и где-то через полгода ей нужно будет делать операцию.
С каждым днём заметны улучшения со стороны тазовых органов, и теперь Варя не мучается от болей в спине. Она стала расти, и это меня очень радует! В ближайшее время Варе необходима реабилитация. Спасибо Вам огромное, дорогие наши благотворители, за помощь и поддержку! Без Вашей помощи наша доченька была бы обречена. Здоровья Вам и Вашим близким. Храни Вас Бог!
С уважением, мама Вари»

Новости от мамы от 02.02.2018:

«Дорогие и уважаемые благотворители!
Варенька потихоньку восстанавливается, но шов, к сожалению, пока не зарос. Постоянно делаем перевязки, она очень от них устала. Со стороны тазовых органов пошло улучшение (у неё появились позывы!). Для нас это уже радость. Сейчас стала сидеть, ползать. Но пока ортезы не будут готовы, ходить нельзя. Готовимся к реабилитации...
Мы Вам за это очень благодарны! Пишу Вам эти слова благодарности, а на глазах слёзы — слёзы радости. Спасибо Вам огромное за оказанную помощь, заботу и участие. Благодаря Вашим добрым сердцам моя Варенька получила шанс на нормальную жизнь. Жизнь, в которой она сделает свои первые шаги. Низкий поклон Вам, дорогие, чуткие и искренние люди. Здоровья Вам и Вашим близким, всех благ!
Ваша помощь для нас чрезвычайно ценна и никогда не будет забыта!
С уважением, мама Вари»

Новости от мамы от 11.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Операция прошла успешно! Длилась она около 5 часов. Эти часы были для меня самыми тяжёлыми и волнительными. В конце операции профессор Шимон Рохкинд и доктор Джери Вайс пригласили меня в комнату, чтобы обсудить операцию и состояние ребёнка. Они сказали, что в начале операции сигналы в ногах были слабые, но после того, как профессор расправил нервные корешки, пошли сигналы в обеих ножках. Услышав такое, я не смогла сдержаться и расплакалась от радости.
Мне сложно передать Вам всё, что я чувствовала в тот момент. От наркоза Варя отошла быстро, но в течение нескольких часов капризничала. Ей было тяжеловато, но она стойко это перенесла. После операции у нас впервые в жизни стопы стали горячие (мы убрали шерстяные носки далеко в сумку!), стали работать задние мышцы ног. Это чудо!!! Сейчас дочь потихоньку восстанавливается. Конечно, ей тяжеловато лежать на животе, но она понимает, что надо потерпеть ради мечты — ходить своими ножками. Через пять дней в удовлетворительном состоянии нас выписали домой.
Послеоперационный период протекает хорошо, шов потихоньку заживает. Пару дней мы отсиделись дома, потом нам разрешили её выносить на улицу. На улице чудесная погода, и это благотворно влияет на состоянии ребёнка. Ей здесь нравится, но она немножко скучает по близким. Раз в четыре дня к нам приходит доктор Леонид, делает перевязки, он очень добрый и открытый человек. Профессор сказал, что при условии постоянной работы с мышцами Варя обязательно пойдёт. Для нас это самая счастливая новость!
Мы бесконечно благодарны замечательному профессору Шимону Рохкинду и его профессиональной команде врачей. И выражаем Вам, уважаемые благотворители, огромную благодарность за то, что Вы подарили шанс моей дочке на нормальную жизнь. Спасибо!!!
С уважением, мама Вари»

Новости от 05.01.2018:

«Фонд перечислил 54,140.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Киселевой Варвары.»

Слова благодарности от родителей:

«Спасибо Вам, уважаемые благотворители!

От всей души мы благодарим Вас за Ваши добрые сердца и отзывчивость. Спасибо, что не оставили нас в трудную минуту, помогли нашей семье и подарили Вареньке шанс на нормальную жизнь!

Дай Бог Вам здоровья, успехов во всём и всех благ. Огромное Вам спасибо!

С уважением, родители Вари»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В марте 2010 года я родила прекрасную дочурку Вареньку. Девочке сразу же был поставлен диагноз: «Спинномозговая грыжа (менингомиелорадикулоцеле), внутренняя гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари II».

Девочка родилась в срок. Роды я перенесла легко, так как это уже третий ребёнок. О том, что у дочки есть патология, я узнала на 32 неделе беременности. Мы с мужем были в шоке и долго не могли поверить в это, сделали ещё несколько УЗИ в разных клиниках, съездили даже в Москву. Всё подтвердилось.

На 4-ые сутки после рождения Варя заболела пневмонией, и её перевезли в другую больницу. Через две недели мне наконец-то разрешили первый раз покормить её. Начав кушать, малышка очень сильно захрипела — меня это очень напугало. Такое ощущение, что молоко попадало ей прямо в лёгкие. Пневмония длилась полтора месяца и никакими антибиотиками не вылечивалась.

Пока наша девочка лежала в больнице, грыжа значительно выросла, и из неё начал подтекать ликвор. Мы с мужем решили забрать Варю под расписку. Сами поехали в институт им. Бурденко, и там 29 апреля 2010 года нашу малышку прооперировали. Восстановление после операции шло нормально. Нас выписали домой без осложнений. Всё шло хорошо, не считая того, что ребёнок при кормлении хрипел.

Потом у неё начались приступы — она закашливалась, синела и не дышала. Это был какой-то кошмар. С каждым днём Вареньке становилось всё хуже и хуже. Кроме того, замучили постоянные обструкции, мы лечились пульмикортом, преднизолоном. Физически наша дочка развивалась с небольшим отставанием от здоровых детей.

18 января 2011 года она заболела, нам прописали новый антибиотик. Утром 19 января ей стало хуже, я вызвала такси и повезла её в больницу. Ребёнок впал в кому. Там она пробыла 2 недели. Затем мы под расписку перевезли её на скорой в другую реанимацию. Тогда она уже была на ИВЛе. В коме она была почти месяц. Варя находилась на зондовом питании. Проведя пару обследований, реаниматолог сообщил нам, что необходимо шунтирование и установка гастростомы. Но шунтирование не стали делать, потому что ребёнок был очень слаб.

Я была подавлена. Варю забрали домой, мне пришлось научиться кормить её через зонд из-за опасения нового попадания еды в лёгкие.

Мы были в РАМНе, в Филатовской больнице и выяснили, что при данном диагнозе ребёнок не может ни есть, ни пить самостоятельно. Однако наша девочка сама могла есть, произносила звуки. В мае 2015 года у ребёнка случился первый приступ с судорогами. ЭЭГ показало симптоматическую эпилепсию.

На данный момент Варвара не ходит. В ногах началась контрактура. Из-за фиксации спинного мозга искривился позвоночник, появились боли в области поясницы, ухудшилась работа тазовых органов, приостановился рост.

Варенька добрая и умная девочка, она радуется каждой прожитой минуте. Она, как маленькая принцесса, живёт в своём придуманном мире. Постоянно придумывает новые образы и пытается всех вовлечь в игру: то она певица, то она врач, который лечит детишек и взрослых, то она пациент реабилитационного центра, то она учитель. Её фантазии нет конца. Варя любит рисовать, лепить из пластилина, теста, играть в куклы и строить башни из конструктора, часами рассматривать картинки и слушать интересные сказки и рассказы. Она очень хочет научиться прыгать, бегать и ходить. У неё есть мечта: пойти в школу своими ножками!

О профессоре Шимоне я узнала из интернета, пообщавшись с мамочками прооперированных им детей. Он врач от Бога! Мы съездили к нему на консультацию, после чего профессор сказал, что, если не сделать операцию сейчас, Варю может парализовать! Однако стоимость этой операции неподъёмна для нашей семьи.

Уважаемые благотворители, мы просим Вас о помощи! Без Вашего участия мы не справимся!

С уважением, мама Варвары.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь