Программа №589

Усманов Марат

Дата рождения: 19.10.2011

Диагноз: липоменингорадикулоцеле пояснично-крестцового отдела.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.08.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хотим сообщить немного новостей о Марате. Недавно ему сделали операцию на стопы в Центре Илизарова в г. Кургане. Сыночку был наложен гипс до середины бёдер и поставлены спицы. Давать нагрузку на ножки, вставать и делать шаги можно было уже через неделю после операции.
Несмотря на временную скованность движений, Марат не унывает. Мы играем с ним в настольные игры, ездим гулять в парки, читаем книжки и пишем в прописях.
После снятия гипса и спиц, у Марата вновь начнётся интенсивная реабилитация, и мы надеемся, он своими ногами пойдёт в первый класс. Он уже успешно прошёл собеседование в школе!
Бесконечная благодарность и пожелания здоровья всем неравнодушным людям, кому небезразлична судьба Марата. Спасибо Вам, что помогли пройти нам этот путь!
С уважением, мама Марата»

Новости от мамы от 14.06.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Из последних новостей: мы с Маратом были на приёме у немецкого нейроортопеда Петера Берниуса. Посмотрев ножки, доктор сразу объяснил, чем вызвана деформация, и схематично показал, какая операция требуется. По поводу затрагивания костей стопы врачи сказал, что это будет точно видно во время операции, объём которой невозможно предсказать только по рентгеновским снимкам.
Несмотря на наше волнение перед иностранным врачом, доктор оказался очень приятным и простым в общении человеком, готовым ответить на любые вопросы. Мы общались с ним через его русскоговорящего секретаря Янины. К слову, у нас в городе, например, было очень сложно общаться с ортопедами, приходилось сначала самим рассказывать про существование такого порока, как spina bifida, и про его осложнения.
Нам предложили записаться на операцию на 27 июня. Марат очень хочет успеть пойти вместе со всеми детишками в школу, а для этого надо успеть «полечить ножки» и пройти после неё реабилитацию, после которой, по словам доктора, можно будет ходить в обычной и удобной обуви. А ещё у Марата появилась очередная детская мечта — кроссовки с мигающей подошвой. Как же одновременно просто и сложно её осуществить.
Мы были в Мюнхене два дня, за которые постарались извлечь максимум из нашей поездки. Самым главным событием, безусловно, стала встреча с нашим врачом. В оставшееся время мы не смогли упустить возможность сводить Марата в Немецкий музей достижений естественных наук и техники — самый крупный музей естествознания и техники в мире. Марат был очень восхищён многими экспонатами, например, настоящей огромной подводной лодкой и симулятором самолёта, которым можно было управлять самому. На следующий день после приёма доктора мы поспешили в зоопарк, который находится неподалеку от клиники. Он такой огромный, что на полпути Маратик устал, но там всегда можно взять кресло-коляску. Сынок немного смутился, но согласился прокатиться на ней, так как хотел увидеть всех животных. Он остался под впечатлением от зоопарка!
С уважением, мама Марата»

Новости от мамы от 14.05.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Шовчик у Марата после операции зажил хорошо, отлетели все корочки. Марат стойко выдержал долгое время лежания на животе. Затем он заново учился вставать и ходить, так как мышцы ослабли. Для нас огромное счастье, что сохранилась функция тазовых органов и чувствительность в ножках. Мы бесконечно признательны и благодарны Вам за помощь!
Ещё мы заметили, что в пальчиках стопы прибавилась сила, тогда как двигательная активность у него там была снижена. Контрактура в стопах стала мягче, лучше гнётся ножка, увеличилась амплитуда движений. Врачи сказали, что есть большой реабилитационный потенциал, поэтому мы решили им воспользоваться, сначала дома, а потом в реабилитационном центре.
Марат ходит один раз в неделю на занятия по подготовке к школе и с удовольствием делает задания в классе. Особенно ему нравится складывать числа. Хотя он читает хорошо, больше любит, когда читают ему.
Также мы были на консультации у нескольких ортопедов, и ситуация у нас непростая в том плане, что нет единого мнения по поводу методов операции: очень сложно выбрать специалиста и довериться ему. Сейчас рекомендовано оперативное лечение эквино-каво-варусной деформации стоп. Для принятия решения мы пришли к выводу, что нужно обратиться к немецкому врачу-ортопеду Петеру Берниусу из «Schön Kliniken» в Мюнхене.
С уважением, мама Марата»

Новости от мамы от 12.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Вот и прошла долгожданная операция у Марата. Я проводила сына до самой операционной, дождалась, пока он уснёт от наркоза. Оперировала целая команда врачей. Шесть часов ожидания показались вечностью. Как же мы были рады слышать, что операция скоро завершится, привезут Маратика и мы сможем поговорить с профессором Рохкиндом. Профессор сказал, что по сравнению с МРТ ситуация оказалась сложнее, так как корешки были сплетены в жёсткой фиброзной ткани, которую на снимках трудно отличить от жировой. Однако он сделал всё, что мог, чтобы освободить спинной мозг и корешки. После операции Марата сразу разбудили и растормошили, чтобы попросить подвигать его ножками. Слава богу, все функции остались сохранными!
Мы не можем выразить словами своего счастья и благодарности, что смогли попасть сюда, в руки замечательного профессора и его команды, ведь без этой важнейшей операции наш сын мог оказаться в скором времени в инвалидном кресле.
От всей души благодарим всех Вас за помощь и за такую возможность, спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, мама Марата»

Новости от 22.02.2018:

«Фонд перечислил 54,140.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Усманова Марата.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители, добрые наши люди!

Не выразить словами нашу благодарность! Спасибо Вам огромное, что не прошли мимо беды нашего сыночка и что подарили ему шанс на полноценное детство и будущее. Спасибо за участие и помощь! Вы помогли нам в тот момент, когда мы уже не могли бороться в одиночку и не знали, как дальше быть. Пусть Ваше добро вернётся к Вам сторицей. Счастья, здоровья и всех благ Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Марата»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Наша история началась 19 октября 2011 года, в день рождения нашего сыночка, нашего первенца. Детей мы заводить не торопились: хотели сначала устроиться на стабильные работы, чтобы, имея на руках ребёночка, быть уверенными в завтрашнем дне. Желанная беременность наступила быстро, проходила легко. Показатели всех УЗИ были в норме.

Роды наступили в срок, 8 часов схваток — и мне на живот положили наше сокровище. Меня накрыло известное всем мамам ощущение полного счастья и эйфории. Сына унесли помыть и завернуть, а я, увидев недоумение на лице медсестры, почуяла что-то неладное. Она принесла мне малыша и показала круглое углубление жёлтого цвета с тоненькой кожей-плёночкой на пояснице моего сына.

В этот момент весь мир как будто перевернулся. Самые страшные картины из жизни моего сыночка предстали перед глазами, ведь «это» было рядом со спинным мозгом. На следующий день, собравшись с силами, я рассказала об этом по телефону мужу, родителям.

В роддоме никак не могли поставить диагноз. Куда только его не носили!.. Затем нас посетил нейрохирург, объяснив… Вернее, ничего не объяснив и сказав, что требуется немедленная операция из-за угрозы жизни. Хотелось проснуться и думать, что это просто сон! На 10-ый день после рождения мы оказались дома, к тому времени проконсультировавшись с ещё одним нейрохирургом, заведующим нейрохирургического отделения Республиканской детской клинической больницы г. Уфы.

Оказалось, что это дефект формирования нервной трубки, приводящий к расщеплению позвоночника и грыже спинного мозга. Не заросли три позвонка, и из-этого образовалась спинномозговая грыжа, липоменингорадикулоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника. Это означало, что нервные корешки в этой области спинного мозга вросли в липому (жировую ткань) и находились не внутри позвоночного столба, а практически под тонюсенькой кожей. Врач сказал, что операцию надо делать в 5 месяцев, и отправил нас расти и крепнуть.

С виду малыш наш был обычным ребёнком, разве что неврологи говорили, что ножки слабые, и на вопрос «Будет ли ходить?» лишь пожимали плечами. Ну и грыжа на спинке обязывала нас обращаться с ней крайне аккуратно, ведь она могла воспалиться в любой момент, и тогда заражение могло бы пойти на весь спинной мозг.

В 5 месяцев Марата прооперировали в Уфе. Операция была по удалению сдавления липомой (жировой тканью) и прикрытию корешков мышцами и кожей. Липому со связкой нервных корешков оставили. Как осложнение порока нам поставили нижний парапарез, а также следили за мочевым пузырём, так как самым частым осложнением кроме пареза (паралича) мышц является недержание. Нейрохирург нас предупредил, что недержание может появиться и после операции, но этого, к счастью, не случилось. Также он предположил, что, возможно, в 4-5 лет понадобится ещё операция, чтобы убрать фиксацию спинного мозга. Тогда этот момент нам казался таким далёкими и маловероятным!

Как только Марат оправился после операции, мы начали прилагать все усилия, чтобы в буквальном смысле поставить сына на ноги. Для предотвращения и приостановки развития варусной стопы ортопед сделал ему гипсовые лангеты, которые нужно было надевать ему почти постоянно и снимать только на время гигиенических процедур. Массажи, занятия ЛФК, физ. процедуры, курсы реабилитаций — для меня и Марата это стало образом жизни и испытанием на прочность, ведь маленькому человечку не объяснишь, зачем чужой дядя его «мучает» своими массажами, а другой —упражнениями. Каждое его достижение было для нас праздником, в 7 месяцев он пополз, в 8 начал садиться сам.

И какое же было счастье (особенно, когда неизвестно, случится ли оно), когда в 1 год и 2 месяца он начал делать свои первые шаги! Нашему счастью не было предела! Не так важно, что он ходил и заваливался, терял координацию, равновесие, спотыкался, главное, что ходил! В ход шли разные упражнения на укрепление всех мышц, шведская стенка, самодельная доска-балансир, массажи, ежегодная КТ, МРТ спинного мозга.

Потихоньку мы начали понимать, что походка не будет как у всех, но, если мы опустим руки, это будут два шага назад, значит, нужно научиться с этим жить. Марат рос весёлым, умным и смышлёным мальчиком, в 2 года умел считать до 10, любил собирать пазлы, узнавал и называл буковки. После трёх лет деформация стопы начала прогрессировать сильнее. И консервативное лечение уже не помогало её сдерживать, потому что ребёнок рос, двигался, нагрузка на стопы возрастала, и неправильная работа мышц голени приводила к сильной варусной деформации стоп.

Тяжелее стало с мотивацией Марата. Года в три-четыре он начал спрашивать: «Мам, а ты тоже тренировалась? У тебя тоже были кривые ножки?». К пяти годам нам уже была показана операция. Ортопеды из республиканской клинической детской больницы г. Уфы предложили попробовать загипсовать, но попытка оказалась неудачной, гипс совсем не удерживал ножку.

Затем было предложено подождать до августа, потом опять подождать, заниматься ЛФК. Марат уже не может стоять без опоры, стопы не держат, частенько ползает на коленках. Необходимость операции на стопы подтвердили и в НИИ ортопедии им. Турнера в г. Санкт-Петербург, куда Марат с папой летали на консилиум. Встали на очередь на квоту, которую обещают не раньше 2018 года. Начали искать другие варианты, в сети нашли информацию, что такие операции качественно и с наименее инвазивными методами делают в Германии. Подобрали клинику и врача, специализирующегося именно на нейроортопедии.

Но мысль, что это может быть последствием фиксации спинного мозга, не давала покоя. МРТ позвоночника в апреле 2017 года показала фиксированный спинной мозг, в заключении написано, что корешки конского хвоста спаяны. Так как спинной мозг фиксирован, при росте позвоночник будет расти, спинной мозг — натягиваться, нервные корешки — страдать.

Мы обратились за консультацией к одному из лучших врачей по оперативному лечению фиксированного спинного мозга, израильскому профессору микронейрохирургии Шимону Рохкинду. Он подтвердил наши опасения по поводу грыжи и фиксированного спинного мозга: если не оперировать в ближайшем будущем, последствия не заставят себя долго ждать, это и нарушение функций тазовых органов, и сколиоз, и деформация ног и походки, а в дальнейшем и атрофия нервных корешков. Ортопедические проблемы вторичны, спинной мозг уже натянут. Он обещал провести операцию с максимально возможным сохранением существующих и частично утраченных функций благодаря высокоточному оборудованию, находящемуся в его распоряжении в израильской клинике Ассута. Если операцию не провести вовремя, корешки спинного мозга могут атрофироваться, органы и мышцы перестанут выполнять свою работу, что приведёт к катастрофическим последствиям для сына.

Марат очень активный и жизнерадостный ребёнок, он всё время что-то придумывает, фантазирует и рассказывает, говорит, что будет изобретателем. Любит подвижные игры, играть в прятки, жмурки, когда-то любил играть в догонялки и танцевать. Раньше он часто говорил, что, когда вырастет, будет бегать наперегонки на соревнованиях и будет самым быстрым. Как же больно сейчас видеть сыночка с потухшим взглядом, когда все детишки бегают, а он сидит и смотрит, потому что знает, что упадёт. Любит строить домик из подушек и одеял, делать какие-то опыты, фокусы. Души не чает в своих сестрёнках, а они — в нём. Очень радуется, когда надевает новую обувь, ведь в ней получается даже немного бегать, пока она не разносилась и держит ногу. Моё материнское сердце обливается слезами, когда я вижу, что он не может ходить, всё больше сидит, лежит или ползает на четвереньках за своими сестрёнками. Марат очень любопытный и наблюдательный мальчик. Он сам научился читать в 5 лет. Мечтает ходить на танцы. С детским садом не сложилось, частые простуды мешают регулярно его посещать. А когда я узнала, что другие дети обзывают моего сына из-за кривой походки, и вовсе решила не отводить его туда. Ровно через год предстоит школа и первый класс, Марат этого очень ждёт.

Без операции Марат обречён на пожизненную инвалидность, невозможность ходить, проблемы с суставами, а потом и вовсе на инвалидную коляску.

Клиника, в которой профессор Рохкинд может прооперировать Марата, выставила нам счёт в размере 54 140 USD — такую сумму наша семья оплатить просто не в состоянии. Работает только муж, я нахожусь в отпуске по уходу за младшими детьми-двойняшками. Возможно, после этого Марату будет необходима операция на стопы и реабилитация. Мы знаем историю мальчика, у которого зашевелились пальчики после операции на спинном мозге, проведённой профессором Рохкиндом. Истории таких детишек вселяют огромную надежду, и мы не намерены так быстро сдаваться. Профессор может взять Марата на операцию в ноябре-декабре этого года.

Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи! Пожалуйста, подарите нашему сыну шанс на здоровое будущее! Без Вашей поддержки мы не справимся.

С уважением, мама Марата»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь