Программа №595

Шалагина Софья

Дата рождения: 02.07.2017

Диагноз: Spina bifida.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 22.09.2018:

«Добрый день, дорогие наши благотворители!
С момента операции прошло уже 4 месяца. Софья полностью восстановилась, правда, наш иммунитет так и не желает становиться сильным. Это осложняет нам жизнь: раз в месяц мы обязательно попадаем в больницу… Переболели даже коклюшем. Сейчас мы уже дома, но, как говорят врачи, кашель будет ещё долго.
Если не принимать во внимание эту сторону нашей жизни, то можно сказать, что у Софьюшки всё отлично! Она развивается, играет, общается, активничает и вредничает — всё как положено ребёночку в 1 годик.
Ходит пока Софья только за ручку, сама боится, но, думаю, уже совсем скоро наша малышка порадует нас своими самостоятельными первыми шажочками.
Также мы нашли хорошего тренера в бассейне, сдали все анализы, но, к сожалению, болезнь снова отодвинула нас от тренировок...
Мы регулярно проходим все необходимые обследования, с учётом нашего диагноза у нас сейчас всё хорошо.
И за такие хорошие новости мы всей семьёй не устанем благодарить Вас, дорогие наши благотворители! Спасибо Вам за подаренный нашей Софьюшке шанс быть как все детки! Храни Бог Вас и Ваши семьи!
С уважением, мама Софьи»

Новости от мамы от 10.06.2018:

«Добрый день, наши уважаемые благотворители!
С момента операции прошло уже два месяца. Процесс восстановления у нас продолжался до конца мая, и вот наша малышка снова может ползать, вставать и сидеть. Ох, нелегко нам дался месяц лежания на животе...
Тем не менее сейчас, как и до операции, Софьюшка ползает, встаёт и ходит у опоры — это то, друзья, зачем мы ездили к профессору: чтобы он сохранил доченьке все функции... И на данный момент всё именно так, как мы и планировали!
Наша активная принцесса не стоит в развитии, и у неё появились новые словечки: «дай», «иди», «да». Также она уже по просьбе показывает пальчиком, где носик, ротик или глазки, играет в ладушки, прятки и сороку-белобоку. И хотя Софья ещё многого не может нам сказать, она понимает каждое слово.
Есть у нас и не очень приятные новости: по прилёте домой мы не успели выдержать карантин в 10 дней, как уже попали в больницу с температурой 39-40. Кроме температуры ничего поначалу не беспокоило, но на второй день в больнице у Софьи покраснело горло, а когда на третий день сбили температуру, появилась сыпь на теле. К нашему счастью, Софью вёл заведующий отделением, очень компетентный доктор, он вовремя взял все анализы, поставил правильный диагноз и назначил необходимое лечение. Как я поняла, нас одолел вирус из-за сниженного иммунитета после операции. К сожалению, не обошлось и без антибиотика. Тем не менее за 5 дней Софью привели в норму и нас выписали домой.
На этом наша больничная эпопея не закончилась: на фоне приёма антибиотика, несмотря на то что я давала Софье «Линекс», очень пострадала микрофлора. Всё это привело к тому, что через два дня после выписки мы снова попали в больницу, так как Софья не могла ничего есть без рвоты. Так мы пролежали ещё восемь дней в больнице. И наконец-то мы дома.
Сейчас наша малышка снова восстанавливается, и она весела и активна. Теперь мы ждём, как пройдут две недели, и наконец-то начнём запланированный курс массажа.
Спасибо Вам, дорогие наши, что поверили в Софьюшку и помогли нам в нужный момент! Желаем Вам огромного счастья, крепкого здоровья и пусть Ваши мечты становятся реальностью!
С уважением, мама Софьи»

Новости от мамы от 07.05.2018:

«Добрый день, наши дорогие благотворители!
15 апреля прошла запланированная операция, которая длилась 6 часов. Софьюшке удалили костный шип, кисту и часть липомы. Всё прошло благополучно.
Сейчас Софья восстанавливается: она уже хорошо кушает, играет, пытается ползти и переворачиваться, хотя последние два пункта ей пока запрещены. Поэтому мы только успеваем её ловить и возвращать в нужную позицию.
Однако есть изменения в левой ноге. Софья ею практически не шевелит. Первое время доченька подтягивала её, как лягушонок, и мне приходилось самой распрямлять ногу. Сейчас она более расслаблена и потихоньку начинает шевелиться. Дай Бог всё разработается.
Я, конечно, задала вопрос о ноге профессору. Он ответил, что все нервы были сохранены. При этом, когда убирали шип, левая сторона была зажата сильнее (там было место фиксации, или спайки). Также для спиливания шипа они ставили защиту между мозгом и шипом, поэтому, вероятно, что-то задели.
Итог — надо восстанавливаться! Перспектива, что всё восстановится, велика. Однако, сколько на это нужно времени, никто не знает, так как организм штука непредсказуемая. На данный момент я делаю массаж ноги и разрабатываю сгибательную функцию ноги.
Более эффективные процедуры, я думаю, мы уже будем планировать после приезда домой, потому что организму надо дать полностью восстановиться после операции. Возможно, это послеоперационный отёк, и он спадёт через месяц, и всё восстановится.
В остальном у Софьюшки всё хорошо. Нам сняли швы, и теперь немного страшно от Софьюшкиных активностей. Ещё нам разрешили выходить на улицу, и это большое счастье, так как, когда мы гуляем, время проходит быстрее, а Софья не вертится, как колобок.
Уже очень хочется домой, поэтому каждый день тянется очень долго, надеюсь, прогулки по Тель-Авиву помогут нам с Соней легче пережить ещё две недели пребывания в дали от дома.
Спасибо Вам, родные, что дали нам шанс сделать всё возможное, чтобы Софья сохранила все функции и могла жить полноценно!
Полпути пройдено, Софью прооперировал лучший доктор по нашему диагнозу. Теперь дело за нами, мы сделаем всё и даже больше, чтобы наша малышка хорошо восстановилась и развивалась полноценно. Спасибо Вам, друзья!
С уважением, мама Софьи»

Новости от мамы от 16.03.2018:

«Добрый день, дорогие наши благотворители!
У нас много хороших новостей!
Софья развивается на опережение: уже стоит и ходит у опоры, танцует под музыку, показывает пальчиком, куда ей надо, а ещё она научилась драться... Вот этого навыка никто не ожидал! Хотя мы объясняем, что драться нельзя, периодически под руку нашей Софьюшки попадает вся семья.
Ещё у Софьи появились предпочтения: она очень любит бабочек, кота Филю и бананы. У игрушек мы активно пытаемся выколупывать глазки и пожевать ушки. Конечно же, Софья никак не может без своей старшей сестры Катерины.
Также мы постоянно следим за здоровьем нашей малышки. Тут тоже всё хорошо, и все анализы обследования показали хорошие результаты.
Нам назначили дату операции — 15 апреля, и уже 9 апреля мы вылетаем в Израиль, чтобы пройти предоперационное обследование. Поэтому март у нас очень активный и хлопотный: сборы, покупки и необходимые анализы. Всё это нужно успеть сделать за март! Билеты мы уже купили, а также внесли предоплату за квартиру.
Вся семья в тревожном ожидании: чем ближе операция, тем более волнительно становится у меня на душе. Я молю Бога, чтобы всё прошло успешно, ведь, несмотря на то что мы выбрали одного из лучших докторов, никто не может предсказать исход операции.
Вот такие у нас новости на сегодняшний день! Я неустанно благодарю Вас, уважаемые наши благотворители, за Вашу отзывчивость, за ту поддержку, что Вы нам оказали, за Ваши добрые и щедрые сердца. Пусть здоровье не покидает Вас! Спасибо Вам!
С уважением, мама Софьи»

Новости от мамы от 24.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Поздравляем Вас с наступившими праздниками и, конечно же, с новым, 2018 годом! Пусть этот год принесёт Вам море позитивных моментов и крепкого здоровья!
А наши дела идут маленькими шажками... Софья растёт и радует нас каждый день своими успехами! За 6 месяцев она научилась уже самостоятельно сидеть, ползать и даже вставать! Чем очень удивила нашего невролога. Вот уже месяц Софья является обладательницей двух остреньких зубиков и хочет дотянуться до всего, что попадает в радиус её доступа.
Так что, как и рекомендовал профессор, Софья просто живёт, купается в любви родных и близких, развивается и набирается сил перед самой важной операцией в своей жизни.
Мы же всё это время готовили документы для поездки, решали технические вопросы и следили за нашей принцессой, чтобы не пропустить тревожные звоночки. Но, слава Богу, пока всё идёт по плану.
На данный момент решается вопрос с точной датой, предварительно операция будет проведена в середине апреля. Изначально планировали на начало марта, но, к сожалению, профессор уезжает с начала февраля до конца марта, и все операции сдвинулись.
Вот такие у нас новости на сегодняшний день, друзья! Наша семья безмерно благодарна Вам за Ваши добрые сердца, за Вашу помощь и поддержку! Спасибо, что Вы с нами!
С уважением, мама Софьи»

Новости от 19.01.2018:

«Фонд перечислил 51.493.00 USD в клинику Assuta Hospital в Израиле на оплату операции Шалагиной Софьи.»

Слова благодарности от мамы:

«Добрый день, уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Вы наши Волшебники, которые смогли совершить чудо для нашей семьи! Вы дали нам надежду и возможность побороться за здоровье нашей доченьки Софьи!

Пишу Вам эти строки, и слёзы на глазах, слёзы счастья... Даже дыхание перехватывает... Огромное Вам спасибо! Низкий полон! Пусть в Ваших домах поселится счастье, а все близкие и родные радуют здоровьем!

Не придумали ещё таких слов, которые смогли бы выразить мою благодарность Вам!

С уважением и пожеланиями любви и здоровья, мама Софьи.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Добрый день, уважаемые благотворители!

Софья — мой третий и очень долгожданный ребёнок. Двое детей от первого брака уже достаточно взрослые (17 и 13 лет). Появления Софьи ждала вся наша семья. Когда я забеременела, все были на седьмом небе от счастья. Мы ждали с нетерпением УЗИ, чтобы посмотреть, кто будет, мальчик или девочка. Но вместе с полом ребёнка мы узнали, что у плода порок центральной нервной системы.

На 22 неделе моей беременности Софье поставили диагноз: «Spina bifida, диастематомиелия в пояснично-крестцовом отделе». На мой вопрос «Чего нам ожидать?» никто ничего вразумительного ответить не мог, и только невролог сказала: «От незначительных отклонений до полной инвалидности». Я не буду описывать все «прелести» моего психического состояния в тот момент, но мы твёрдо решили, что ребёнка надо оставить, так как был шанс, что дочь родится практически здоровой.

После этого дня потянулись недели долгого ожидания родов. За это время я успела изучить на просторах интернета, что это за зверь такой — Spina bifida. Познакомилась с мамами деток с похожим диагнозом, которые и дали мне контакты профессора Шимона Рохкинда, а также нейрохирургов России.

Софья родилась на две недели раньше поставленного срока, 2 июля 2017 года, вполне здоровой, лишь на спине, на пояснице были волосики. Нейрохирург осмотрел её в первые сутки после рождения. Срочного оперативного вмешательства не требовалось, и мы вздохнули с облегчением... Нам было рекомендовано прийти через месяц на консультацию с МРТ для более полного обследования и принятия решения, что делать дальше. Но на вторые сутки у Софьи случилось апноэ (остановка дыхания), и сразу же после выписки из роддома нас перевели в детскую больницу на дообследование. Продержав нас 20 дней в больнице, врачи ничего и не выявили.

После выписки мы поехали в Тюмень на обследование и консультацию. Там Софье сделали МРТ и подтвердили диагноз: «Spina bifida occulta T10-S5 отдела позвоночника. Диастематомиелия на уровне L1. Липома терминальной нити, тетеринг-синдром. Арахноидальная киста L2-S3». На мой вопрос «Сколько у нас есть времени?» я получила ответ: «Ну как раз соберёте документы на квоту и где-то в начале сентября приедете на госпитализацию». Такого поворота я не ожидала!.. Ведь моя доченька такая ещё маленькая, она практически здорова…

Тогда я решила проконсультироваться с другими светилами нейрохирургии и отправила наши документы в несколько клиник Москвы. В каждом ответе были показания к хирургическому вмешательству и приглашение на операцию хоть завтра... Но! Никто не мог сказать, что будет дальше. Такой вариант меня не устраивал, мне важно было понимать, что ждёт мою малышку после операции.

Я отправила результаты МРТ в Израиль и получила от них приглашение на лечение через 6 месяцев, с обоснованием, что сейчас к операции нет показаний. А оперирование на ранних сроках по многим причинам может привести к необратимым последствиям и, как я узнала позже, даже к летальному исходу. Помимо этого, в Израиле мне дали понять, что есть высокая вероятность того, что Софья останется полностью сохранной, то есть все функции будут работать!

После месяца поисков и общения с докторами, я всё-таки остановилась на Израиле, так как нам не нужно спасать жизнь (что отлично делают наши доктора), нам нужно, чтобы Софья пошла самостоятельно, своими ножками, чтобы её осанка оставалась всегда прямой, а мышцы сильными... Ведь сейчас Софья вполне здоровый ребёнок, который развивается по возрасту. Она очень любит, чтобы её носили на руках и обязательно вертикально, чтобы удобней было рассматривать всё вокруг. А когда её кладёшь горизонтально, она начинает недовольно что-то говорить, правда, пока ещё на своём, младенческом языке.

Операция в Израиле даст Софье возможность остаться здоровой и полноценной. У профессора Рохкинда богатый опыт в лечении детей с нашим диагнозом, он оперирует с 80-х годов! Он постоянно практикует, обучается, вкладывает силы и средства в своё профессиональное развитие и оборудование. С коллегами из других стран он даже выращивает нервные корешки, правда, пока у мышек… В израильской клинике — лучшее оборудование, собственные запатентованные разработки и, что немаловажно, всегда одна и та же команда, которая на высшем уровне проводит операции. В нашем случае это уже 90% успеха! Нам просто необходимо попасть на эту операцию, чтобы, дай Бог, навсегда забыть о диагнозе...

Но не всё так просто. Клиника выставила нам огромный счёт... Сумма для нашей семьи совершенно неподъёмная! Я в декрете, муж работает один, кредиты, мама на нашем попечении, двое старших детей.

Поэтому я обращаюсь к Вам, дорогие мои... Помогите, пожалуйста, нашей Софьюшке стать здоровой, полноценной и счастливой девочкой!

С уважением, мама Софьи.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь