Программа №595

После этого дня потянулись недели долгого ожидания родов. За это время я успела изучить на просторах интернета, что это за зверь такой — Spina bifida. Познакомилась с мамами деток с похожим диагнозом, которые и дали мне контакты профессора Шимона Рохкинда, а также нейрохирургов России.

Софья родилась на две недели раньше поставленного срока, 2 июля 2017 года, вполне здоровой, лишь на спине, на пояснице были волосики. Нейрохирург осмотрел её в первые сутки после рождения. Срочного оперативного вмешательства не требовалось, и мы вздохнули с облегчением... Нам было рекомендовано прийти через месяц на консультацию с МРТ для более полного обследования и принятия решения, что делать дальше. Но на вторые сутки у Софьи случилось апноэ (остановка дыхания), и сразу же после выписки из роддома нас перевели в детскую больницу на дообследование. Продержав нас 20 дней в больнице, врачи ничего и не выявили.

После выписки мы поехали в Тюмень на обследование и консультацию. Там Софье сделали МРТ и подтвердили диагноз: «Spina bifida occulta T10-S5 отдела позвоночника. Диастематомиелия на уровне L1. Липома терминальной нити, тетеринг-синдром. Арахноидальная киста L2-S3». На мой вопрос «Сколько у нас есть времени?» я получила ответ: «Ну как раз соберёте документы на квоту и где-то в начале сентября приедете на госпитализацию». Такого поворота я не ожидала!.. Ведь моя доченька такая ещё маленькая, она практически здорова…

Тогда я решила проконсультироваться с другими светилами нейрохирургии и отправила наши документы в несколько клиник Москвы. В каждом ответе были показания к хирургическому вмешательству и приглашение на операцию хоть завтра... Но! Никто не мог сказать, что будет дальше. Такой вариант меня не устраивал, мне важно было понимать, что ждёт мою малышку после операции.

Я отправила результаты МРТ в Израиль и получила от них приглашение на лечение через 6 месяцев, с обоснованием, что сейчас к операции нет показаний. А оперирование на ранних сроках по многим причинам может привести к необратимым последствиям и, как я узнала позже, даже к летальному исходу. Помимо этого, в Израиле мне дали понять, что есть высокая вероятность того, что Софья останется полностью сохранной, то есть все функции будут работать!

После месяца поисков и общения с докторами, я всё-таки остановилась на Израиле, так как нам не нужно спасать жизнь (что отлично делают наши доктора), нам нужно, чтобы Софья пошла самостоятельно, своими ножками, чтобы её осанка оставалась всегда прямой, а мышцы сильными... Ведь сейчас Софья вполне здоровый ребёнок, который развивается по возрасту. Она очень любит, чтобы её носили на руках и обязательно вертикально, чтобы удобней было рассматривать всё вокруг. А когда её кладёшь горизонтально, она начинает недовольно что-то говорить, правда, пока ещё на своём, младенческом языке.

Операция в Израиле даст Софье возможность остаться здоровой и полноценной. У профессора Рохкинда богатый опыт в лечении детей с нашим диагнозом, он оперирует с 80-х годов! Он постоянно практикует, обучается, вкладывает силы и средства в своё профессиональное развитие и оборудование. С коллегами из других стран он даже выращивает нервные корешки, правда, пока у мышек… В израильской клинике — лучшее оборудование, собственные запатентованные разработки и, что немаловажно, всегда одна и та же команда, которая на высшем уровне проводит операции. В нашем случае это уже 90% успеха! Нам просто необходимо попасть на эту операцию, чтобы, дай Бог, навсегда забыть о диагнозе...

Но не всё так просто. Клиника выставила нам огромный счёт... Сумма для нашей семьи совершенно неподъёмная! Я в декрете, муж работает один, кредиты, мама на нашем попечении, двое старших детей.

Поэтому я обращаюсь к Вам, дорогие мои... Помогите, пожалуйста, нашей Софьюшке стать здоровой, полноценной и счастливой девочкой!

С уважением, мама Софьи.