Программа №603

Шишова Марфа

Дата рождения: 07.08.2008

Диагноз: фиксированный спинной мозг.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 24.08.2018:

«Дорогие благотворители!
Всем привет от нас и нашей уже 10-летней дочки Марфы! Наш юбилей мы отметили в кругу семьи и в очередной раз осознали, что за прошлый год мы сделали очень важный шаг — поехали на операцию. Благодарим Бога и Вас, наших помощников, за то, что это произошло!
Мы каждый день видим своими глазами, что это лечение пошло на пользу. Марфа стала значительно лучше держать равновесие — это первое, что мы заметили сразу после операции. Теперь она может стоять сама, и это для нас очень важный шаг вперёд. Также улучшилась ходьба, появились новые движения.
Этим летом мы прошли ежегодное обследование и открыли для себя тренировку для мочевого пузыря на аппарате БОС. Оказалось, это очень эффективно, и мы быстро получили положительный результат. Осталось только решить, как бы сделать так, чтобы можно было заниматься регулярно, ведь аппарат в Москве.
Самое любимое занятие Марфы — чтение книг, но, наверное, количество прочитанных книг теперь всё-таки уменьшилось, потому что сейчас доченька больше времени проводит на ногах!
Ну и абсолютная любовь — лошадки! Это самая приятная и вдохновляющая реабилитация из всех, которые были в её жизни! Такие занятия нам тоже подсказал наш израильский нейрохирург доктор Рохкинд, за что ему большое спасибо!
Спасибо большое и Вам, уважаемые благотворители, за Вашу поддержку!
С уважением, семья Марфы»

Новости от родителей от 15.06.2018:

«Здравствуйте, наши ангелы-помощники!
Отправляем Вам весточку с нашими наилучшими пожеланиями!
Прошло около четырёх месяцев после операции, и Марфа чувствует себя хорошо. Теперь она намного уверенней стоит без опоры, лучше держит равновесие и может дольше стоять сама.
Мы активно занимаемся теми видами физической активности, которые нам рекомендовал наш хирург: ходим на плавание, катаемся на лошадях и ездим на велосипеде! Какое счастье, что он посоветовал нам такие реабилитационные методы, которые ещё и нравятся ребёнку. Также дочь с удовольствием продолжает свои любимые творческие занятия.
Марфа благополучно и, конечно, с радостью окончила обучение во втором классе. По-прежнему её самым любимым предметом остаётся чтение, и читает она всё свободное время.
Сейчас, по прошествии четырёх месяцев после нашей операции, мы также отмечаем, что улучшилось психологическое состояние нашего ребёнка. Появились радость и энтузиазм к занятиям, даже к обычным бытовым повседневным делам. От этого, безусловно, сил прибавляется у всей семьи.
С уважением и наилучшими пожеланиями Вам здоровья и долгих лет жизни, семья Марфы»

Новости от родителей от 15.04.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас закончился восстановительный период после операции. Марфе, по сути, пришлось заново шаг за шагом учиться ходить, сейчас она уже снова может ходить в том же объёме, как и до операции. А что самое радостное — есть уже и улучшения. Мы сразу заметили, что исправилась осанка, и Марфа стала держать спину намного ровнее. Спинной мозг был сильно натянут, настолько, что даже сдерживал рост, поэтому после вертикализации мы обнаружили, что рост увеличился сразу на 5 см.
Есть уже и двигательный прогресс: появились самостоятельные движения, которых раньше не было. Также теперь она гораздо уверенней и дольше может стоять на месте без опоры. Мы очень рады!
Спасибо, дорогие, за Вашу помощь нашей семье!
С уважением, семья Марфы»

Новости от родителей от 05.03.2018:

«Здравствуйте, наши ангелы-помощники, наши благотворители!
Благодаря Вашей помощи наша операция прошла успешно. Позади первый послеоперационный, непростой период, когда ребёнок отходил от длительного наркоза. Сейчас идёт заживление, и Марфа всё время должна лежать на животе. Пока нельзя ни садиться, ни вставать. Однако и самочувствие, и настроение у нашей дочки заметно улучшились!
Профессор Шимон Рохкинд доволен тем, что удалось сделать. Однако неожиданно для него во время операции возникла сложность. В одном месте спинного мозга — этого не было видно на снимках МРТ — было такое переплетение корешков, нейронов и рубцовой ткани, что всё срослось и невозможно было понять, что есть что. Тем не менее профессору удалось миллиметр за миллиметром освободить каждый корешок. Также был освобождён спинной мозг, из-за того что он был фиксирован и сильно натянут.
Профессор дал нам надежду, что после операции всё будет хорошо. Каждый раз, заходя к нам, он проверял и тестировал движения ног. Они стали сильнее. «Вы приехали ко мне не поздно!» — как радостно было услышать слова врача! Ему удалось предотвратить грозившие нам ухудшения. Это значит, что наша Марфа сможет лучше ходить, а профессор верит, что и бегать. Также теперь есть шансы и на восстановление мочеиспускания — не будет постоянной угрозы почкам.
К сожалению, за предыдущие годы из-за нагрузки на фоне ослабленной иннервации наши стопы подверглись сильной деформации. Профессор сказал, что ещё необходимо сделать операцию на обе стопы: восстановить их форму теперь можно только хирургическим путём. Какое счастье для родителей лечить ребёнка у врача, который видит потенциал в выздоровлении. Прямо бальзам на душу! Прекрасный человек и действительно профессионал своего дела с огромным опытом лечения именно нашего заболевания. К этому врачу мы смогли приехать только благодаря Вам! Верим в лучшее и благодарим всех за помощь.
Каждую минуту мы ощущаем Вашу поддержку. Без неё наше лечение не прошло бы так прекрасно и быстро! Спасибо Вам большое!
С уважением, семья Марфы»

Новости от 21.02.2018:

«Фонд перечислил 51,446.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Шишовой Марфы.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

От всего сердца мы благодарим Вас за доброту и отзывчивость! Ваша помощь нашей семье и нашей дочери просто неоценима! 

То, что есть люди, которые нас не знают лично, никогда не видели, но при этом откликнулись на наш призыв о помощи и помогли нам, бесконечно трогает наши сердца! Спасибо Вам большое!

В ответ шлём Вам наши самые тёплые слова и мысли! Божьей помощи Вам во всех Ваших добрых делах!

С уважением, родители Марфы»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Уважаемые благотворители!

История нашего лечения или, правильнее сказать, история нашей веры в чудо началась ещё до рождения нашей дочки Марфы.

В кабинете УЗИ, куда мы пошли на плановое обследование на 5 месяце беременности, нам поставили диагноз: «Спинно-мозговая грыжа (Spina Bifida), гидроцефальный синдром» и сказали, что нужно сделать аборт. В этот момент всё как будто оборвалось. Страх, неизвестность, бессилие, невозможность представить дальнейшую жизнь... Прогнозы врачей были самые неутешительные.

Мы отказались от прерывания беременности. Отказались от «никогда, никогда, никогда», которые услышали от врачей в их прогнозах о нашем будущем. Мы поверили в то, что всё сможем, мы поверили в чудо. Слава Богу, сама беременность протекала хорошо, несмотря на расстройство мамы. И роды были естественные, и прошли в срок — уже тогда мы поняли, что мы должны сделать всё, чтобы у ребёнка было как можно больше шансов на жизнь.

Сразу после рождения нашу дочку отправили на операцию, ждать было нельзя, была угроза разрыва грыжи. В возрасте менее 1 суток дочке сделали операцию на спинном мозге. И она справилась! С Божьей помощью и благодаря мастерству нейрохирурга всё прошло хорошо. Мы очень медленно пошли в гору к нашей мечте. Мечте о здоровье, о том, чтобы наша девочка смогла жить, ходить, говорить, быть счастливой... Наша Марфа с рождения всё время улыбалась и этим поддерживала нас. Всегда радовалась сама и радовала нас! Она наш лучик счастья!

Наши слёзы уступили место поискам, бесконечным поискам... Того, что нам сможет помочь. Разные методы реабилитации, гимнастики, врачи, массаж, препараты, опыт других семей — мы должны были изучить, найти и попробовать всё. Наша дочь и её восстановление стали главным делом нашей жизни. Мы молились, боролись, занимались, обследовались и снова молились. Для нас каждый раз было победой освоение нового двигательного навыка. Дочь позже срока, но научилась сидеть, ползать, стоять, потом ходить за ручку. Свой первый самостоятельный шаг сделала в 3 года. Двигались по чуть-чуть, иногда были просто на грани...
Очень не хватало информации, и иногда мы находили её слишком поздно.

Когда повреждаются нервы в спинном мозге, это сказывается на работе не только ног, но и тазовых органов. В нашем случае нарушилась иннервация мочевого пузыря, и это привело к повреждению почек. Часть функций почек уже утрачена и не восстановится, а сохранить оставшиеся функции невозможно без восстановления нервной проводимости.

В последнее время начались ухудшения в двигательной активности, дочь не может стоять сама на месте без опоры, сразу теряет равновесие, стала часто падать. И если раньше постоянно шло улучшение состояния, то сейчас начались ухудшения. Доктора говорят, что это из-за фиксации спинного мозга.

До сих пор мы всегда лечились только в России. Но наши врачи-нейрохирурги не могут исправить ситуацию, а только предлагают постараться зафиксировать состояние, чтобы не стало хуже. Никто и никогда не говорил нам в России, что можно сделать что-то, чтобы восстановить потерянную нервную проводимость.

Недавно мы были на консультации у израильского нейрохирурга Шимона Рохкинда, который является мировым специалистом именно по заболеванию Spina Bifida и восстановлению чувствительности. То, что мы узнали, было настоящим чудом! Оказывается, есть способ лечения! В Израиле проведут операцию, на которой сделают то, что не было сделано на нашей операции в России — будут сшивать нервы и корешки, восстановят нервную проводимость. Состояние нашей дочки может стать лучше! И это наш шанс на то, что Марфа сможет ходить, шанс на жизнь без риска отказа почек.

Мы давно знали, что нам потребуются деньги на лечение, и несколько лет копили их. В нашем случае нам нужно выезжать за месяц до операции и проходить дополнительную подготовку. И у нас есть собственные средства для оплаты подготовки, дополнительных обследований, перелёта, проживания, длительного курса реабилитации. Но кроме этого ещё требуется оплатить саму операцию, и наших средств на это не хватает. А ждать уже нельзя! Поэтому мы просим Вас помочь нам!

Сейчас нашей дочке Марфе 9 лет. Больше всего она любит читать. Если у неё появляется хотя бы 5 минут, она сразу же оказывается с книгой в руках. Занимается в художественной студии, животные на её рисунках всегда яркие и улыбаются. Ещё ей нравится петь, гулять с подругами и играть с младшей сестрой. Любимый предмет в школе — технология, ведь там много творчества. Мечтает посмотреть на жирафа и льва в естественной среде обитания.

Наша девочка уже большая, она с самого раннего детства привыкла переносить медицинские процедуры, нелёгкие занятия по реабилитации…

Именно сейчас у нас есть шанс, что её здоровье улучшится! И она верит в чудо вместе с нами!

Мы очень надеемся на Вашу помощь! Без Вас нам не справиться.

С уважением, родители Марфы»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь