Программа №634

Кузнецов Егор

Дата рождения: 28.03.2014

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.06.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Реабилитация в неврологическом центре Санкт-Петербурга, которую мы очень ждали, прошла хорошо. Мы прошли двенадцатидневный курс ЛФК, массажа, БАК, мелкой моторики, логопедический массаж. Все процедуры нам очень понравились. В последние дни реабилитации Егорка немного простудился, а сейчас мы переболели вирусной инфекцией, но уже потихонечку выздоравливаем.
Спасибо, уважаемые благотворители, что интересуетесь здоровьем Егора!
С уважением, мама Егора»

Новости от мамы от 30.03.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Нашему Егорке исполнилось 4 годика. Страшно вспоминать, сколько он уже всего перенёс и сколько всего его ждёт впереди, но мы надеемся и верим в лучшее.
На курс реабилитации, который планировали в феврале, мы не попали, так как сначала Егорка приболел, а после заразился от сестрёнки ветрянкой. Перенёс очень тяжело! Несколько дней держалась высокая температура, и он долго не мог нормально есть и пить. Сейчас уже всё начинает проходить.
С 18 апреля запланирована реабилитация в неврологическом центре в Санкт-Петербурге. Очень ждём, чтобы Егорка поправился, ведь каждая реабилитация для нас очень важна.
Наша семья ещё раз благодарит всех, кто принял участие в оплате лечения нашего сыночка.
С уважением, мама Егора»

Новости от родителей от 29.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Ещё раз огромное спасибо за то, что помогли нам оплатить счёт. Егорка чувствует себя хорошо. Во время катетеризации врачи растянули ему стент и в лёгких перекрыли 25 коллатеральных сосудов, благодаря этому поднялся кислород и Егору стало намного лучше. Сердце работает хорошо, без ухудшений, как говорят врачи, возможно, из-за того, что он лежит и нет сильных нагрузок.
В данный момент врачи не могут нам сделать операцию, так как нужно, чтобы он сам начал хотя бы ползать. Мы не теряем надежду, что у нас всё получится, через две недели едем на очередную реабилитацию.
Спасибо Вам огромное за помощь!
С уважением, семья Егора»

Новости от 05.01.2018:

«Фонд перечислил 12.239,39 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Кузнецова Егора.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Мы бесконечно благодарны Вам за помощь, которую Вы оказали нашему сыну! Благодаря Вам Егору проведут необходимую катетеризацию и он сможет сделать ещё один шаг на пути к выздоровлению! Спасибо Вам огромное и низкий поклон! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, родители Егора»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья обращается к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на проведение катетера для нашего сына Кузнецова Егора в клинике Asklepios Klinik Sankt Augustin в Германии.

Беременность проходила без осложнений, и ничего не предвещало беды. На сроке 38 недель в ОПЦ г. Курска, куда я приехала рожать, был поставлен диагноз: «Врождённые пороки сердца. Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Атрезия митрального и аортального клапанов. Гипоплазия левого желудочка. Открытый артериальный проток. Дефект межпредсердной перегородки. Недостаточность трикуспидального клапана 2 ст. НК 2а ст.»

Родился Егорка 28 марта 2014 года, и его сразу забрали в реанимацию. После чего был собран консилиум врачей, и по телемосту с НИИ им. Бакулева было решено срочно перевозить его туда на операцию. Порок настолько тяжёлый, что был риск не довезти Егора вообще. Но, слава Богу, на пятые сутки мы на автомобиле реанимации были переведены в НИИ им. Бакулева, и в тот же день (02.04.2014) Егорку прооперировали. Нам сделали раздельное суживание ветвей лёгочной артерии, стентирование открытого артериального протока. После операции – сердечная и дыхательная недостаточность. Продолжительность ИВЛ – 5 суток. На 6 сутки после операции были переведены в отделение, и на 9 сутки нас выписали домой. Рос и развивался Егор как обычный ребёнок. Периодически появлялась синева носогубного треугольника.

Так как наш порок оперируется в несколько этапов, то, как и планировалось, вторая операция состоялась через 4 месяца (28.07.2014 г.): Norwood I с созданием сообщения между лёгочной артерией и неаортой 3,5 мм и наложением правостороннего подключично-лёгочного анастомоза. Иссечение межпредсердной перегородки; удаление стентированного открытого артериального протока, снятие манжет с ветвей лёгочной артерии в условиях искусственного кровообращения, гипотермии фармакохолодовой кардиоплегии. Операция длилась 11 часов. После операции была острая сердечная, дыхательная и почечная недостаточность, пневмония. Находясь в реанимации, Егор пережил кровоизлияние в головной мозг. На ИВЛ находился 15 суток, после чего был переведён в отделение. Заключение невролога было, как приговор: постгипоксическая энцефалопатия с двигательными и координационными нарушениями, стойкое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС: синдром двигательных нарушений тяжёлой степени. Задержка психомоторного развития. Дисфункция гепатобилиарной системы. На тот момент мы даже не представляли, что это значит для нашего малыша. Состояние было очень тяжёлое, врачи не давали даже малейшей надежды, что он выживет, и 28.08.2014 врачебной бригадой мы были переведены в ОДКБ г. Курск, откуда через 2 недели были выписаны домой. Егорка постоянно плакал, ел плохо, так как в больнице его кормили через зонд.

07.10.2014 сделав КТ (компьютерную томографию) головного мозга, наши неврологи поставили диагноз «Гидроцефалия» и сказали, что нужно делать операцию. С этим заключением и снимком мы поехали в НИИ им. Бурденко, где нам дали заключение о том, что операция не нужна. После этого мы отправили документы в НИИ им. Бакулева, и нам прислали письмо, в котором были указаны документы и анализы, необходимые для госпитализации, чтобы делать третью операцию.

26.01.2015 мы приехали в НИИ им. Бакулева, но после консультации невролога и кардиохирургов нас из-за состояния Егора не положили, сказали, что нужна отдельно консультация невролога и реабилитация. Мы обратились в РДКБ на реабилитацию, но нас туда не взяли, посоветовали обратиться в «Научный центр здоровья детей». Мы приехали туда по квоте, но мест не было, и мы легли в дневной стационар платно. С 6.02.2015 по 19.02.2015 мы прошли обследование и курс реабилитации. После этого обследования и реабилитации мы вернулись в НИИ им. Бакулева, но нам сказали, что это единичный случай, порок нежизнеспособный, что такие операции делаются очень редко и помочь они нам не могут.

Приехав домой, мы не могли смирится с мыслью, что нельзя ничего сделать, и тогда я начала искать, где нам могут помочь. Российские клиники нам отказывали, поэтому я отправила документы в три немецких кардиоцентра, и один из них – Asklepios Klinik Sankt Augustin – нас взял. Мы приехали туда, и нас предупредили, что риски очень высоки, но мы рискнули, так как выбора у нас не было. 27.07.2015 Егорке сделали операцию Гленна, которая прошла хорошо, и через месяц мы были уже дома.

Мы постоянно наблюдаемся у московских кардиологов и каждые три месяца возим Егора на реабилитации, пытаясь поставить его на ноги. Из-за трёх операций на открытом сердце началась деформация грудной клетки. Мы немного научились держать голову и пытаемся сидеть. Он искренне радуется, когда с ним играет старшая сестрёнка, которая очень его любит. Все расходы, связанные с реабилитацией, приходится оплачивать самим, так как центры развития в основном частные и оплата по квоте на них не распространяется.

На данный момент после операции прошло уже более двух лет, кислород у Егора начал понижаться, он быстро устаёт и синеет. Нам необходимо сделать катетер, чтобы узнать состояние сердца для проведения заключительной операции Фонтена.

Клиника выставила нам счёт на 10 600 EUR. Самим оплатить нам его не по силам, так как материальные ресурсы семьи исчерпаны. Все эти годы, борясь за жизнь нашего сына, мы живём надеждой, что он всё выдержит. И на этом долгом и трудном пути к выздоровлению мы просим Вас нам помочь. Пожалуйста, помогите!

С уважением, мама Егора»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь