Программа №634

Родился Егорка 28 марта 2014 года, и его сразу забрали в реанимацию. После чего был собран консилиум врачей, и по телемосту с НИИ им. Бакулева было решено срочно перевозить его туда на операцию. Порок настолько тяжёлый, что был риск не довезти Егора вообще. Но, слава Богу, на пятые сутки мы на автомобиле реанимации были переведены в НИИ им. Бакулева, и в тот же день (02.04.2014) Егорку прооперировали. Нам сделали раздельное суживание ветвей лёгочной артерии, стентирование открытого артериального протока. После операции – сердечная и дыхательная недостаточность. Продолжительность ИВЛ – 5 суток. На 6 сутки после операции были переведены в отделение, и на 9 сутки нас выписали домой. Рос и развивался Егор как обычный ребёнок. Периодически появлялась синева носогубного треугольника.

Так как наш порок оперируется в несколько этапов, то, как и планировалось, вторая операция состоялась через 4 месяца (28.07.2014 г.): Norwood I с созданием сообщения между лёгочной артерией и неаортой 3,5 мм и наложением правостороннего подключично-лёгочного анастомоза. Иссечение межпредсердной перегородки; удаление стентированного открытого артериального протока, снятие манжет с ветвей лёгочной артерии в условиях искусственного кровообращения, гипотермии фармакохолодовой кардиоплегии. Операция длилась 11 часов. После операции была острая сердечная, дыхательная и почечная недостаточность, пневмония. Находясь в реанимации, Егор пережил кровоизлияние в головной мозг. На ИВЛ находился 15 суток, после чего был переведён в отделение. Заключение невролога было, как приговор: постгипоксическая энцефалопатия с двигательными и координационными нарушениями, стойкое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС: синдром двигательных нарушений тяжёлой степени. Задержка психомоторного развития. Дисфункция гепатобилиарной системы. На тот момент мы даже не представляли, что это значит для нашего малыша. Состояние было очень тяжёлое, врачи не давали даже малейшей надежды, что он выживет, и 28.08.2014 врачебной бригадой мы были переведены в ОДКБ г. Курск, откуда через 2 недели были выписаны домой. Егорка постоянно плакал, ел плохо, так как в больнице его кормили через зонд.

07.10.2014 сделав КТ (компьютерную томографию) головного мозга, наши неврологи поставили диагноз «Гидроцефалия» и сказали, что нужно делать операцию. С этим заключением и снимком мы поехали в НИИ им. Бурденко, где нам дали заключение о том, что операция не нужна. После этого мы отправили документы в НИИ им. Бакулева, и нам прислали письмо, в котором были указаны документы и анализы, необходимые для госпитализации, чтобы делать третью операцию.

26.01.2015 мы приехали в НИИ им. Бакулева, но после консультации невролога и кардиохирургов нас из-за состояния Егора не положили, сказали, что нужна отдельно консультация невролога и реабилитация. Мы обратились в РДКБ на реабилитацию, но нас туда не взяли, посоветовали обратиться в «Научный центр здоровья детей». Мы приехали туда по квоте, но мест не было, и мы легли в дневной стационар платно. С 6.02.2015 по 19.02.2015 мы прошли обследование и курс реабилитации. После этого обследования и реабилитации мы вернулись в НИИ им. Бакулева, но нам сказали, что это единичный случай, порок нежизнеспособный, что такие операции делаются очень редко и помочь они нам не могут.

Приехав домой, мы не могли смирится с мыслью, что нельзя ничего сделать, и тогда я начала искать, где нам могут помочь. Российские клиники нам отказывали, поэтому я отправила документы в три немецких кардиоцентра, и один из них – Asklepios Klinik Sankt Augustin – нас взял. Мы приехали туда, и нас предупредили, что риски очень высоки, но мы рискнули, так как выбора у нас не было. 27.07.2015 Егорке сделали операцию Гленна, которая прошла хорошо, и через месяц мы были уже дома.

Мы постоянно наблюдаемся у московских кардиологов и каждые три месяца возим Егора на реабилитации, пытаясь поставить его на ноги. Из-за трёх операций на открытом сердце началась деформация грудной клетки. Мы немного научились держать голову и пытаемся сидеть. Он искренне радуется, когда с ним играет старшая сестрёнка, которая очень его любит. Все расходы, связанные с реабилитацией, приходится оплачивать самим, так как центры развития в основном частные и оплата по квоте на них не распространяется.

На данный момент после операции прошло уже более двух лет, кислород у Егора начал понижаться, он быстро устаёт и синеет. Нам необходимо сделать катетер, чтобы узнать состояние сердца для проведения заключительной операции Фонтена.

Клиника выставила нам счёт на 10 600 EUR. Самим оплатить нам его не по силам, так как материальные ресурсы семьи исчерпаны. Все эти годы, борясь за жизнь нашего сына, мы живём надеждой, что он всё выдержит. И на этом долгом и трудном пути к выздоровлению мы просим Вас нам помочь. Пожалуйста, помогите!

С уважением, мама Егора