Программа №655

Малая Ева

Дата рождения: 23.03.2017

Диагноз: врожденный порок развития левой нижней конечности.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 10.09.2018:

«Дорогие благотворители, здравствуйте!
Наша малышка растёт и каждый день удивляет нас новыми навыками! Как настоящей будущей хозяюшке, Еве очень нравится играть с кастрюлями, ложками-поварёшками, кружками и сковородками. Это выглядит очень забавно, потому что малышка в точности копирует то, как мы пьём чай, варим суп и т.д.
Самая любимая игра нашей доченьки — прятки. Вот что доставляет ей безумное удовольствие и радость! От избытка эмоций и восторга она пищит на весь дом!
Также Евик очень любит, когда ей читают книжки, а она показывает пальчиком на картинки. У неё есть даже любимая книжка, которую она заставляет нас читать по 10 раз подряд.
Если честно, мы часто пытаемся брать пример с нашей кнопочки. То, как упорно она пытается сама надеть носочки, штанишки и кофту, просто вызывает уважение. Ребёнок может несколько часов напролёт пытаться это сделать и «ругаться» с непослушной одеждой, отвергая попытки помочь. Однако, когда она добивается своего, можно видеть её счастливое лицо: пусть неловко и долго, но она сделала всё сама! И если Еву забыли похвалить или не обратили внимание на это достижение, малышка обязательно начнёт демонстративно аплодировать себе.
Готовясь к предстоящей поездке, мы проходим плановые медицинские осмотры. К сожалению, из-за бронхита, простуд и перелётов для получения виз мы не успели вовремя поставить все необходимые нам прививки. Поэтому сейчас в ускоренном режиме мы формируем с врачом новый график вакцинации.
Больше всего нашего лечащего гастроэнтеролога беспокоит ситуация с обострившейся пищевой непереносимостью. Та пища, которую Ева спокойно принимала до приёма антибиотиков, сейчас вызывает аллергическую реакцию и диарею. Гастроэнтеролог настаивает на том, чтобы мы отложили операцию на 2-3 месяца, чтобы дать пищеварительной системе восстановиться после антибиотиков и ввести в пищу смесь с менее обработанным белком.
Мы связались с доктором Пэйли, и он подтвердил, что в нашей ситуации имеет смысл повременить пару месяцев. Сложность в том, что свободная дата для операции — 24 января 2019 года. Помощница доктора сказала, что может появиться дата и в ноябре, так как периодически происходят подобные ситуации, когда родители вынуждены перенести операцию по медицинским соображениям. Мы надеемся, что такая возможность может появиться. Мы находимся в постоянной связи с доктором.
Когда твой ребёнок болеет, это очень тяжело. Для любого родителя. Ещё тяжелее, когда на пути к выздоровлению малыша возникают препятствия, которые не преодолеть папе и маме. Я никогда не смогу выразить словами ту благодарность, которую мы испытываем! Спасибо за отзывчивость тем, кто не остался равнодушным к моей малышке и другим малышам, которым не справятся без помощи. Низкий Вам поклон!
С бесконечной благодарностью, родители Евы»

Новости от родителей от 31.05.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Мы активно готовимся к поездке, списываемся с доктором Пэйли и решаем многочисленные бытовые вопросы, неизбежно возникающие в нашей ситуации.
Каждый день малышка веселит нас новыми навыками. Особая страсть у нашей девочки к рисованию. Рисуем мы везде, и листов бумаги нам явно не хватает. Поэтому дома разукрашены подоконники, столы, двери, окна и простыни. Она даже пытается как-то украсить маму, разрисовывая ей щёки и лоб. Папа утверждает, что так «гораздо лучше». По вечерам мы оттираем «дневные художества», а утром Ева первым делом проверяет, на месте ли рисунки. И срочно исправляет ситуацию.
Ещё заметили забавную утреннюю привычку: после умывания Ева забирает у мамы полотенце и начинает вытирать мордочки плюшевых игрушек. После этого абсолютно довольная собой и мишками она начинает с ними играть.
Перед операцией мы с малышкой проходим плановые осмотры. К сожалению, по рекомендации гастроэнтеролога нам ещё какое-то время необходимо использовать специальную смесь с расщеплённым белком коровьего молока. Ферментативная система ещё не адаптировалась к более облегчённой смеси. Мы надеемся, что всё будет хорошо и следуем рекомендациям врачей!
Дорогие благотворители! Мы очень рады делиться с Вами новостями о нашей малышке! От осознания того, что есть люди, которым небезразлично здоровье и будущее ребёнка, которого они могут даже не знать лично, но которому очень помогли, на душе становится тепло. Сразу хочется верить, что всё обязательно будет хорошо! Спасибо от всей души!
С уважением, родители Евы»

Новости от родителей от 20.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спешим поделиться с Вами новостями.
Госпиталь согласовал дату операции: её назначили на 25 сентября. Мы получили вызов из St. Mary’s Medical Center. Это означает, что мы можем начать оформлять визы и планировать покупку билетов! Мы долго ждали этого момента!
Недавно малышка серьёзно заболела. Врачи поставили диагноз — «бронхит». Мы долго лечились, надеемся, врач подтвердит, что мы выздоровели. За это время Ева успела подружиться с ингалятором. Теперь каждый вечер и утро она ползёт за трубкой, прикладывает её к лицу и нажимает кнопку пуска на приборе. Дочка твёрдо запомнила, что если так сделать, то можно получить долгожданный мультфильм.
У малышки буквально каждый день появляются новые забавные привычки. Недавно кроме жестов «привет» и «пока» мы начали усиленно показывать врачам язык. Видимо, проверка горла тоже не прошла даром! Надеемся, что все болезни останутся позади, и мы будем двигаться уверенными шагами навстречу здоровому будущему.
Нам до сих пор иногда не верится, что Вы, наши дорогие отзывчивые сердца, подарили нашей доченьке такой бесценный шанс на будущее без инвалидности, а нам, её родным и близким, веру в то, что всё получится! Спасибо Вам от всего сердца!
С уважением, родители Евы»

Новости от 13.02.2018:

«Фонд перечислил 104,749.00 USD в клинику St. Mary's Medical Center на оплату операции Малой Евы.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Нет слов, чтобы описать то чувство бесконечной благодарности, которое мы сейчас испытываем.

Благодаря Вашим неравнодушным сердцам у нашей доченьки появился шанс ходить своими ножками, без аппаратов. Шанс на будущее без инвалидности.

Я до сих пор не могу поверить, что столько людей не прошло мимо нашей беды. Низкий Вам поклон, дорогие! Пусть Ваше добро многократно умножится и вернётся к Вам в самый нужный момент. Пусть в Вашем доме поселится счастье, а Ваши родные будут здоровы! Ведь самое важное в жизни – это здоровье близких людей!

С бесконечной благодарностью, родители Евы»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы, родители чудесной девочки Евы, обращаемся к Вам за помощью. Ева — наш единственный и долгожданный ребёнок. У доченьки редкое заболевание: «Врождённый порок развития левой нижней конечности. Продольная гемимелия костей левой голени. двупалая стопа с тремя пальцами». Это означает, что у малышки укорочена ножка из-за недоразвития малой берцовой кости и сильно недоразвита стопа: она состоит из двух плюсневых костей и трёх пальчиков, два из которых сросшиеся, кроме этого, стопа отстаёт на несколько размеров от стопы на здоровой ножке. О врождённом заболевании у дочки мне рассказала неонатолог после нескольких дней в реанимации. Врач была крайне удивлена тому, что аномальное развитие ножки не показало ни одно УЗИ, о заболевании мне не сказали ни на родах (кесарево сечение), ни в реанимации, несмотря на то, что я постоянно интересовалась здоровьем малышки.

После выписки из роддома мы были у многих оперирующих ортопедов нашего города. Нам ставили общий диагноз «Аномалия развития левой конечности» без уточнений. Точный диагноз нам поставили только в 6 месяцев в Санкт-Петербургском институте ортопедии им. Турнера. Там же рассказали, что патология редкая, особенно с таким сочетанием «недокомплекта» в стопе.

В институте им. Турнера нам предлагают только наблюдение. Объясняют, что могут провести «управляющий рост конечности» в возрасте 3-4 лет. Подобная процедура проводится на здоровой ноге с целью замедления её роста. На практике такое замедление применяется редко, так как есть риск значительно повредить здоровую ножку. На вопрос об удлинении конечности, отвечают, что это возможно не ранее 6 лет. К сожалению, к 6 годам наша разница в ножках будет превышать ту разницу, на которую можно удлинить ногу. Но это не самое страшное. Удлинение подобным образом без правильной операции на стопе и голени и специальной фиксации стопы может только усложнить ситуацию с голеностопом, а к 6 годам наша стопа очень сильно деформируется, будет отклонена в сторону, возможен подвывих. Ребёнок будет вынужден терпеть боль при ходьбе на аппарате с двойным следом.

После долгих поисков мы нашли контакты доктора из США, который специализируется на подобных патологиях уже более 25 лет. Мы тут же написали ему, приложили все документы, рентгеновские снимки и выписки. Он ответил, что ситуация ему полностью ясна, и он настоятельно рекомендовал оперироваться у него, так как в 2014 году он разработал специальный комплекс операций именно для нашего случая. Доктор уверен, что голеностоп малышки можно исправить в нормальную лодыжку. И тянуть с такой операцией нельзя. Вот, что сказал нам доктор Пэйли: «Единственная операция, которая может сделать голеностоп функциональным — SHORDT. Она представляет собой специально разработанную операцию. Длительное удлинение должно защитить лодыжку. А если голеностоп не защищен (с помощью операции), при вытягивании ноги будет развиваться деформация стопы, подвывих и жёсткость, а также появятся боли. Эти осложнения не происходят с моими пациентами, потому что я принимаю меры предосторожности, чтобы предотвратить их. К сожалению, большинство хирургов не имеют большого опыта в лечении фибулярной гемимелии и не знакомы со всеми методами, которые я разработал, чтобы восстановить и защитить лодыжку. По этим причинам, я настоятельно рекомендую Еве пройти операцию в Институте Пэйли госпиталя св. Марии. У Евы есть только один шанс, чтобы сделать операцию правильно, но много возможностей, чтобы сделать это неправильно. После того, как лодыжка будет повреждена, мы не можем вернуть ногу в прежнее положение». Помимо этого, доктор удлинит ножку нашей доченьке специальным фиксатором, который охватывает ступню, и решит проблему со сросшимися пальчиками.

Ева растёт очень активной и любознательной малышкой. Любит, когда ей читают книжки и поют песенки. Если мама или папа грустят, малышка не успокоится, пока не поделится своей бутылочкой с компотиком, соской и игрушками. Доченька как будто чувствует, что для того, чтобы ходить, ей придётся приложить намного больше усилий, чем другим детям. С 8 месяцев она упорно пытается встать на одну ножку, затем опирается на вторую, ножка подворачивается, малышка замирает от боли и через минуту продолжает бесконечные попытки.

На данный момент разница в длине ножек уже более 2,5 см, и она неумолимо прогрессирует. Но основная проблема с голенью и стопой, если её не решить вовремя и правильно, заключается в том, что ребёнок не сможет полноценно ходить.

Стоимость подобной операции для нас просто огромна — это 104 749 $. Единственное имущество, которое у нас есть — это квартира. Даже продав её, мы, к сожалению, не сможем оплатить и 1/3 операции!

Невыносимо понимать, что твой ребёнок может остаться инвалидом навсегда. Тяжело думать о том, что у Евы есть шанс ходить как все дети, но оплатить такую операцию мама с папой не могут. Даже не выразить, как мы надеемся на помощь Ваших неравнодушных сердец!

Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию!

С надеждой, родители Евы»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь