Программа №660

Новожилова Дарья

Дата рождения: 06.04.2017

Диагноз: корригированная транспозиция магистральных артерий

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 02.04.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

С радостью делимся с Вами новостями. Мы побывали в DHZB на обследовании и уже успели вернуться. Результаты у нас хорошие!

Начну по порядку: клиника пригласила нас на зондирование, УЗИ и МРТ. Мы сообщили Даше, что полетим к доктору на самолёте, она выслушала подробный план нашей поездки, потом удалилась в другую комнату и вернулась с игрушечным самолётом в руках. Потом она взяла куртку, сапоги и встала у двери. Примерно так мы и собирались.

Даша очень хотела полететь на самолёте и ждала эту поездку. Во время полёта дочка периодически вставала на меня и оглядывала салон. Если встречала чей-то взгляд, то начинала махать руками и улыбаться.

Когда мы приехали в кардиоцентр, Даша мигом вспомнила все кабинеты и врачей. Людей в халатах она, конечно, опасалась и совсем не хотела проходить УЗИ, плакала так, что мы даже думали давать успокоительное... Однако появился доктор Овруцкий и нашёл способ с ней договориться. В итоге она уснула прямо во время процедуры.

Во время исследования ультразвуком врач сказал, что все процессы по уравновешиванию потоков внутри сердца идут хорошо. Напомню, что Даше была сделана первая операция с целью адаптации сердца к новым, правильным потокам, чтобы желудочки сравнялись по мышечной массе и потом были готовы к переключению артерий.

Клапаны работают хорошо, без недостаточности. Размеры желудочков почти сравнялись!

Далее нам назначили МРТ, чтобы замерить давление крови и массу мышечных тканей. У нас было несколько свободных дней перед МРТ, и мы гуляли по тёплому Берлину. В конце русской зимы было особенно приятно оказаться там, где уже почти весна и солнце.

МРТ прошла отлично! Спасибо персоналу клиники, что ребёнка в операционную можно проводить и донести на руках. Наркоз даётся плавно, у малышей нет паники, и всё происходит максимально мягко для психики ребёнка.

Хоть зондирование и является исследованием, его течение — это как полноценный процесс операции: подготовка, наркоз, манипуляция, выход из наркоза. Также необходимо сутки провести в зафиксированном состоянии ног, так как доступ зонда к сердцу идёт через большую вену в паховой области, и во избежание образования тромбов конечности поддерживаются в прямом состоянии для свободного потока крови.

Что уж говорить, Даше сложно было объяснить, почему она не может сесть, встать, двигать ножками. Однако она мужественно пережила эти сутки. Утром она уже показывала на дверь, давая понять, что нам пора.

Периодически она отковыривала от себя силиконовые присоски с датчиками и протестовала против автоматических замеров давления. Мы пересмотрели все её любимые мультики на телефоне, и вот пришло время снимать катетеры, датчики.

Каждый раз, когда заходили в палату доктор или медсестра, Даша закрывала глаза и делала вид, что спит, видимо, предполагая, что так её точно не будут трогать со всякими процедурами.

После визита комиссии и окончания обхода наша любимая медсестра Инесс сняла все проводки и трубочки, разрешила Даше походить по палате до выдачи на руки предварительного заключения и медикаментов.

Как только Дарья оказалась на полу, она взяла свой плед, мишку, надела ботинки, встала у двери и сказала: «Амой!» Вскоре мы смогли пойти домой, а следующий визит нам назначили для получения финальной консультации доктора Овруцкого через несколько дней. За выходные Даша немного отошла от людей в халатах и заметно повеселела.

Когда мы пришли на консультацию, у входа в клинику она очень напряглась... Она сидела в коляске и, когда поняла, что мы опять идём туда, закрыла капюшон коляски и сделала вид, что спит. К счастью, никаких манипуляций в этот день уже не требовалось, и мы просто поговорили с докторами.

Результат — всё отлично! Добираем 1,5 кг веса, и можно делать Дабл-Свитч! Нам сказали, что мы вовремя обратились, так как хирургические вмешательства в столь юном возрасте пройдут незаметно. Как психологически, так и анатомически они будут максимально естественны. В процессе роста ткани сотрут следы операции, и сердечко будет хорошо себя чувствовать.

Большое Вам спасибо, дорогие благотворители, за эти прекрасные события в наших жизнях! Вы настоящие волшебники, которые дарят миру чудеса.

С уважением, мама Даши

Новости от 01.02.2019:

Фонд перечислил 5.317,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Новожиловой Дарьи.

Новости от родителей от 23.01.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

Делимся новостями о Даше. Чувствует наша девочка себя отлично, почти прошли хрипы. Она растёт очень смышлёной и внимательной. Мы стараемся развивать её интересы и направлять активность на познание мира, а также прививать ей хорошие манеры, столь важные для настоящей леди!

Вот одно из последних забавных наблюдений: Даша принимает вечернюю ванну, играет в воде с пеной и разными баночками. С умным видом читает оборот шампуня. Далее переворачивает флакон, видит там девушку на этикетке и, проявляя свои хорошие манеры, приветственно машет рукой и говорит: «Привет!»

Ещё, прежде чем лечь спать, дочка укладывает у себя в кровати кукол, укрывает их и только потом устраивается между ними спать.

А теперь немного о ближайших планах. Клиника выслала нам приглашение на обследование, которое должно состояться в феврале. Будет проведена полная диагностика состояния, и после МРТ, УЗИ и зондирования определён дальнейший план действий.

Обследование необходимо провести через 6 месяцев после операции (операция была 1 июня 2018 года), чтобы исключить вероятность развития негативных последствий. Обследование откладывать нельзя, так как по его итогу врачи принимают решение о радикальной коррекции и сроках её реализации: будет ли операция нужна в ближайшее время или мы спокойно растём и готовимся к плановой коррекции в более взрослом возрасте.

Мы вновь вынуждены обратиться к Вам за Вашей помощью, так как, к сожалению, не имеем возможности оплатить данную процедуру. Стоит она 5 317 EUR. Пожалуйста, помогите нам вновь!

Заранее благодарим Вас за участие в судьбе нашей дочки, семья Новожиловых

Новости от мамы от 17.10.2018:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться нашими новостями!

Даша растёт и хорошо развивается, аппетит отличный, активность порой зашкаливает, речь формируется (доченька знает такие слова, как «ыба» (рыба), «аако» (молоко), «ава» (собака)), а шрам от операции почти не заметен! Очень скоро у нас планируется визит к врачу. Обязательно расскажем Вам о больших успехах нашей маленькой девочки. А сейчас кислородной недостаточности не наблюдается, ручки-ножки всегда тёплые, губы розовые, носик без намёка на синюшность!

А теперь подробнее о Дашиных забавах. Эта любопытная дама может залезть во все достижимые места, а если видит препятствия (нужная игрушка лежит на верхней полке), то она приносит ступеньку и лезет наверх за объектами вожделения.

Недавно она освоила игру в куклы: она кормит их, укладывает спать и пытается переодевать. Ей любо одно из их платьев, и периодически она пытается надеть его на себя!

Большое спасибо Вам, наши уважаемые помощники, за то, что Вы дарите нам возможность наблюдать Дашино счастливое детство!

С уважением, мама Даши

Новости от родителей от 31.08.2018:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

К сожалению, мы совсем выпали из жизни в связи с восстановлением иммунитета. После операции и прочих манипуляций к Дашеньке усиленно цепляются всякие болячки, которые доставляют нам массу переживаний.

Теперь о хорошем: мы побывали у доктора И.А. Ковалёва в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Обследование показало, что у нас всё хорошо, динамика положительная, и при таком темпе адаптации сердца ближе к октябрю нам отменят часть препаратов!

Ещё хотим поделиться нашими достижениями: у Дашеньки появилось много новых зубов. Также доченька научилась складывать пирамидку из 5 деталей, пить из взрослой кружки и, ура, самостоятельно засыпать! После операции её было очень сложно уложить в кроватку: она боялась засыпать одна и успокаивалась исключительно на руках.

Старший брат научил Дашу включать и выключать свет, кормить кошку и щекотать пятку спящему папе.

Обследование нам назначили на февраль (будут МРТ и УЗИ), а проведёт его доктор Овруцкий. По результатам будет определён прогноз динамики и время следующей операции.

Большое спасибо за Ваше внимание, будем стараться писать новости почаще!

С уважением, родители Даши

Новости от родителей от 15.06.2018:

Добрый день, дорогие благотворители!

Мы провели долгих 3 недели в ожидании операции: дату переносили несколько раз, так как в клинику поступило много «срочных» малышей. За это время нам сделали около 5 процедур по замерам различных показателей, в том числе несколько из них было сделано в состоянии сна.

Ещё Даше была проведена небольшая операция, катетеризация — это детальная диагностика состояния сердца с помощью зонда, который проходит по вене от ножки прямо к сердцу. После данной операции доктор Овруцкий сообщил, что сердце Даши требует тренировки и за одну операцию не получится сделать всё, что хотелось бы.

Предварительно будет сделано сообщение между двумя желудочками, чтобы уравновесить поток крови и давление. Также будет поставлен жгут на лёгочную артерию, чтобы повысить давление в желудочке, от которого она отходит. Это позволит создать сопротивление и начать наращивать мышечную массу этого желудочка для последующего переключения артерий.

За время ожидания Даша завела домашнее животное из Берлинского зоопарка. Ей понравилась больше всего сова — плюшевая. Она забрала её с прилавка магазина на выходе из зоопарка и больше с ней не расстаётся. Даже на операцию она её с собой прихватила.

Операция была назначена на 1 июня. В 7 утра Дашеньке дали успокоительное, и мы поехали в операционную. Проводив её до двери операционной, мы с мужем получили от медсестры установку: «Всё будет хорошо. Идите, отдыхайте и держите пальчики за вашу дочку. После операции она будет под наркозом ещё несколько дней, чтобы пережить во сне самые острые болевые моменты. Да, и не забудьте отдохнуть, впереди у вас испытание — самые сложные несколько дней и ночей, когда после операции Дашу переведут из палаты интенсивной терапии в обычную. Там ей понадобится 200 % вашего внимания и заботы».

Мы вернулись в стационар через 5 часов. Попав в отделение, мы увидели нашу малышку: она была центром паутинки из проводков, датчиков, катетеров и бинтов. Всё пикало, на мониторах прыгали диаграммы и кривые, в окошках с показателями менялись цифры и данные. И мирное сопение Даши. Всё прошло хорошо, операция без отклонений от намеченного курса.

Даша провела в отделении интенсивной терапии 3 дня. При переводе в обычную палату постепенно снижалось количество препаратов с успокоительным эффектом, и она начала приходить в сознание. При виде меня она заплакала и потянула ручки ко мне, но взять её на руки мне не удалось, так как ребёнок должен лежать без движений, не мешая датчикам и подаче воздуха и медикаментов. Конечно, и для нас, и для неё именно тогда началось самое сложное время, как нас и предупреждали.

С того момента я не отходила от неё более чем на минуту-две. И днём и ночью находясь рядом с ней, успокаивала её и разговаривала с ней, ведь самое главное для маленького выздоравливающего человечка — чувствовать, что рядом близкий

человек и что больно больше не будет.

Через 5 дней после операции Даше сняли все проводки и подачу медикаментов и разрешили погулять в коляске! Как же ей это понравилось! Она прямо танцевала в коляске, раскачиваясь из стороны в сторону, строила глазки прохожим и улыбалась во все свои 8 зубов!

Выписали нас на 7-ые сутки. Перед выходом из больницы мы подарили несколько картин тем, кто заботился о нас: врачам из хирургии, отделения интенсивной терапии и отделения ухода. Далее нас ждут в поликлинике для плановых осмотров.

Когда Даша поняла, что может стоять на ножках и даже ходить, она не могла выбрать, что надеть: то ли босоножки, то ли сандалии и просила меня несколько раз переодеть ей обувь. Это так забавно.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, вместе с Вашей помощью сделан первый большой шаг к здоровому сердечку!

В ближайший день мы пообщаемся с доктором Овруцким, и он сообщит нам план дальнейшего лечения. Мы обязательно поделимся с Вами нашими новостями!

Ещё раз благодарим Вас и передаём привет от Даши с её голливудской улыбкой!

С уважением, семья Новожиловых

Новости от мамы от 11.05.2018:

Добрый день, дорогие благотворители!

Мы наконец-то прибыли в Берлин. Дашенька перенесла перелёт хорошо. В самолёте её несколько раз пытались угостить конфетами, печеньем, сливами, яблоками... В общем, у кого что было, то и предлагали.

Мы приехали в кардиоцентр сразу по прилёте. Медсестра взяла необходимые анализы, нам также провели УЗИ и назначили дату зондирования. Даша восприняла обследование просто как общение с людьми. Она всем улыбалась и на ответную улыбку начинала смущаться и прятаться за меня или папу.

Сотрудники клиники очень доброжелательные, и видна высокая квалификация медицинского персонала.

Предварительно сказать о ходе операции сложно, так как на УЗИ не все данные видны. Зондирование позволяет получить очень точную картину состояния сердца и составить план операции. Пока рано говорить об этом, но, возможно, операций будет две — подготовительная и радикальная. Подготовительная операция — это создание протока между желудочками сердца для снижения давления внутри них. После такой операции сердце приближается по условиям функционирования к правильному распределению нагрузки от потоков крови.

14 мая мы должны будем лечь в стационар для проведения зондирования, по итогу которого будет точная информация о дальнейших действиях.

Большое спасибо за внимание, участие и интерес к судьбе нашей семьи и Дашеньки. Она передаёт всем огромный привет! Будем держать Вас в курсе. Ещё раз спасибо Вам за Вашу помощь и высшим силам за то, что есть такие люди, как вы.

С уважением, мама Даши

Новости от 17.04.2018:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Новожиловой Дарьи.

Слова благодарности от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо большое Вам — тем людям, кто своими делами создаёт добро, творит благо!

У каждого из Вас есть своя жизнь, свои хлопоты, обязательства и семьи... И так случилось, что в один прекрасный день Вы нашли минутку, чтобы прочитать нашу историю и стать её частью! Знайте, Ваше благое дело будет жить в маленьком сердечке одной маленькой девочки по имени Даша, оно будет расти, крепчать и дарить радость этому миру!

Самое большое богатство в жизни — это дети и их здоровье! Вы подарили Дашеньке шанс на здоровое сердце! Впереди у нас много больших и маленьких испытаний: перелёт, поездка в клинику, анализы, предоперационное зондирование, подготовка к операции, и, самое главное, операция и реабилитация.

Мы будем сообщать Вам о ходе событий, делиться нашими новостями о том, как проходит лечение.

И ещё раз — благодарим Вас, дай бог здоровья и добра Вам и Вашим семьям! Вы делаете великое дело, а на великие дела способны люди, богатые душой!

С уважением, семья Новожиловых

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что читаете эти строки. Я мама девочки Даши, у которой необычное сердце. И я обращаюсь к Вам за помощью. Моя дочь готовится к самой важной операции в своей жизни, и, возможно, именно Вы поможете ей.

Дашенька — второй ребёнок в семье, мы её очень ждали. Особенно старший брат хотел сестрёнку. Второе плановое УЗИ во время беременности длилось дольше обычного. В конце сеанса доктор сообщил нам, что с сердцем ребёнка есть проблемы. Сначала диагноз был следующим: «Транспозиция магистральных артерий сердца». При таком диагнозе нужно делать операцию в первые часы после рождения, потому что кислород совсем не поступает в кровь. Вероятность выживания крайне мала. Нам с мужем описали сложность ситуации и даже предложили отказаться от ребёнка.

Но мы не сдались. Побывав в нескольких медицинских учреждениях, мы проконсультировались с разными хирургами, после чего диагноз был скорректирован: «Корригированная транспозиция магистральных сосудов». У нас появился шанс!

Корригированная транспозиция магистральных сосудов — это когда артерии и желудочки поменяны местами, в малый желудочек врывается большой поток крови, а в большой, наоборот, более слабый поток. Такое положение главных сердечных сосудов называют аномалией внутриутробного развития. Аномалия эта встречается редко. Частота её составляет всего лишь 0,4 % среди врождённых заболеваний сердца. Тело эмбриона при развитии проходит этапы эволюции живых организмов: от многоклеточного живого организма до млекопитающего. Сердечко малыша также меняет свою форму и структуру. В процессе развития сосуды неоднократно перемещаются относительно камер сердца, и в завершённом варианте новый человечек рождается с привычным нам видом и строением сердца. Но если что-то пошло не так, развитие может затормозиться на одном из этапов.

После рождения малышка провела в реанимации неделю в специальных условиях, после чего была переведена в стационар больницы, где ей делали УЗИ, рентген, исследования сердца, заборы различных анализов. Даша находилась под наблюдением группы врачей ещё 12 дней. Далее с её маленьких ручек и ножек сняли все катетеры и трубочки и отправили нас домой «расти и наблюдать за динамикой».

Сейчас Даше 11 месяцев. На сегодняшний день наш диагноз звучит так: «Корригированная транспозиция магистральных сосудов с двойной дугой аорты». Из-за этого у Даши затруднено дыхание (хрипы при вдохе и выдохе). Но она большая молодец, с терпением и без слёз переносит медицинские процедуры, внимательно изучает всё вокруг, пытается говорить первые слова. Гордо показывает своей очаровательной улыбкой новое приобретение — целых четыре зуба, которыми так удобно всё грызть! Ей нравится теребить кошку за шерсть, она только недавно узнала, что кошка очень мягкая!

Дашенька учится ходить, цепко держась за родительский пальчик. А когда из детского сада приходит старший брат, Даша не сводит с него глаз и мечтает поскорее добраться до его игрушек.

Мы радуемся каждой победе нашей дочки, но очень переживаем за неё, ведь для неё опасны любые нагрузки...

В мире есть практика кардинального хирургического решения, но, к сожалению, в России опыт данных операций невелик, по ним нет общей статистики и врачи не дают никаких гарантий. К тому же они эту операцию не торопятся назначать и наблюдают ребёнка в ожидании ухудшений, которые и станут показанием к операции. Но, как правило, ухудшения — это ряд уже необратимых процессов, которые ведут к необходимости трансплантации сердца...

В Германии данный порок успешно оперируют на начальных этапах жизни, когда ребёнок уже достаточно окреп для операции, но ещё не ведёт активный образ жизни: с 9-11 месяцев до первых самостоятельных шагов. Это позволяет скорректировать положение артерий и сохранить здоровое сердце.

Мы связались с Кардиологическим центром Берлина с просьбой дать нам предварительный прогноз успешности операции и стоимости её проведения. При нынешних показателях у Даши есть все шансы прекрасно перенести операцию и справиться с реабилитацией.

Операция длительная и сложная. Она проводится на открытом сердце в течение 6-7 часов в условиях искусственного кровообращения. После операции малыша держат в состоянии сна от 6 до 9 дней, стабилизируя жизненные процессы. Общая реабилитация под присмотром кардиологов длится около месяца.

Стоимость лечения составляет 37680 EUR. К сожалению, у нашей семьи таких средств нет, и мы просим Вас помочь нашей малышке.

Дашенька мечтает вырасти здоровой и прожить долгую и интересную жизнь со своим сердечком, которое ещё можно вылечить.

Помогите нам, пожалуйста, Ваша помощь навсегда останется в сердце нашей дочери!

С уважением, мама Даши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...