Программа №672

Башмакова Велина

Дата рождения: 23.12.2015

Диагноз: недостаточность митрального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 25.09.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Наконец наше лечение в немецкой клинике закончилось! Однако после операции нас ждал тяжёлый период восстановления. Велина сильно сбросила вес и ослабла. Поэтому потребовалось немало усилий поставить её на ножки и уговорить ходить хоть по чуть-чуть. Послеоперационная боль в грудной клетке, головокружение от обессиливания пугали её, но маленькими ножками мы шли к выздоровлению.
Несколько дней назад мы прилетели домой. Велина тяжело перенесла дорогу, так как прямых рейсов из Берлина в наш город нет, а значит, нам пришлось добираться с остановкой на ночь в Москве. Доченька выглядит измученной, её беспокоит шов, периодически возникают какие-то вопросы и проблемы, решить которые без специалистов не получается. Однако всё это мелочи в сравнении с тем, что уже осталось за плечами!
Прогнозы врачей очень оптимистичны. Конечно, сложно предугадать заранее, как будет расти сердечко, как будет развиваться восстановленный клапан, будет ли нарастать недостаточность, либо усилится стеноз... Но единогласно кардиологи говорят, что теперь у нас есть шанс вырасти без промежуточных операций. А что будет дальше — покажет время!
Пока мы будем наблюдать за нашим сердечком, восстанавливать силы, познавать мир, развиваться и обо всех наших, теперь, надеюсь уже, только приятных новостях, будем сообщать Вам!
Ещё раз спасибо и низкий поклон! Мы бесконечно Вам благодарны за то, что спасли нашу доченьку!
С уважением, мама и папа Велины»

Новости от родителей от 31.08.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
29-го августа 2018 года Велиночке сделали операцию, которая длилась почти 8 часов. Несмотря на сложность порока, врачи смогли провести повторную реконструкцию клапана! Благодаря оказанной Вами помощи доченьке удалось избежать протезирования. Мы этому безумно рады!
Велиночка ещё совсем слабенькая и восстанавливается после интенсивной терапии, поэтому прогнозы делать рано. Будем держать Вас в курсе дальнейших новостей.
С уважением, мама и папа Велины»

Новости от мамы от 16.08.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Ровно неделя осталась до нашего вылета в Германию на операцию. Добираться мы будем в два этапа. 22 августа Велина в сопровождении мамы и папы вылетит в Москву, а 23 августа утренним рейсом — в Берлин. Доченька начала собирать свои вещички: в чемодане лежит зайчишка Банни, пара машинок и любимая кукла Бобоня. Она ещё маленькая и не понимает, какое сложное путешествие её ждет, но, может, это и к лучшему.
Очень томительным оказалось ожидание, но чем ближе планируемая дата операции, тем медленнее начинает биться моё материнское сердце.
Последнее обследование 8 августа показало, что операция уже просто необходима, как воздух. Гарантий на проведение удачной пластики нет, но есть подаренный Вами шанс, а значит, есть надежда и вера в лучшее.
Будем держать Вас в курсе наших новостей.
С уважением, мама Велины»

Новости от мамы от 27.06.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
28 мая Велина прошла обследование в НЦССХ им. Бакулева, а 29 мая — в НИИ педиатрии и детской хирургии им. Пирогова. Мнения врачей разделились.
На сегодняшний день у Велины отказала одна створка клапана, а вторая, оставшаяся, имеет парашютный эффект (при работе надувается, как парашют). Данная патология клапана является довольно сложной и не операбельной в России: реконструкция клапана в Федеральных кардиологических центрах невозможна, и это подтвердили врачи обоих НИИ.
В НЦССХ им. Бакулева пояснили, что Велине не избежать протезирования, по их мнению, других вариантов просто нет.
Однако в НИИ им. Пирогова профессор И.А. Ковалев рассказал, что в Германии существует технология по наращиванию створок клапана синтетическим и биологическим материалом и у Велины есть шанс, а если есть шанс, значит, есть и надежда.
Велине были назначены препараты — бета-блокаторы. Побочным эффектом от их приёма явилось резкое снижение давления ребёнка. Отмена препаратов невозможна, но на их фоне состояние дочки очень ослабленное и требует постоянного контроля врачей. На сегодняшний день Велина госпитализирована в кардиологическое отделение Краевой клинической больницы города Ставрополя.
Велина — очень жизнерадостный ребёнок, любит общение и деток. Прогуливаясь на улице, она очень хочет побежать на детскую площадку с качелями и горками, однако нам приходится обходить их стороной. В наших краях столбик термометра достигает 35-37 градусов, в таких условиях даже небольшая активность становится для Велины большой нагрузкой и приводит к ухудшению состояния.
Но мы не сдаёмся! Нам нужно продержаться до 30 августа, и мы очень стараемся.
С уважением, мама Велины»

Новости от мамы от 11.05.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Прошёл ровно месяц, как Вы помогли нашей семье собрать необходимые средства для оплаты операции Велине. До назначенной даты ещё 4 месяца. С одной стороны, это долгий срок для ребёнка, чьё состояние заставляет ежедневно, ежечасно волноваться, но с другой стороны, это очень необходимый для Велины период, чтобы восстановиться после зимних болезней и выполнить самую важную задачу — набрать вес перед операцией.
В наши края уже пришло настоящее лето. Велина в вечерние часы на 15-20 минут выходит на улицу. Мы по-прежнему не можем общаться с другими детками, но мы получаем огромное удовольствие от возможности пройтись по свежей травке и вдыхать полной грудью горный воздух.
26 мая мы с Велиной полетим в Москву для прохождения промежуточного обследования в кардиологическом отделении НИИ педиатрии. Его результаты будут ждать немецкие кардиологи для оценки состояния ребёнка и корректировки назначенной терапии на предоперационный период.
Обязательно буду информировать Вас о наших новостях!
С уважением, мама Велины»

Новости от мамы от 12.04.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Состояние Велиночки оценивается врачами как средней степени тяжести.
По запросу секретариата Берлинской клиники мы сделали УЗИ и отправили им результаты. С. Б. Овруцкий принял решение, что состояние Велины позволяет сделать операцию летом. Мы получили от планового отдела клиники следующие даты лечения:
— 24.08.2018: регистрация и предварительные обследования в клинике;
— 29.08.2018: госпитализация;
— 30.08.2018: операция.
С уважением, мама Велины»

Новости от 06.04.2018:

«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Башмаковой Велины.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Сбор для Велиночки закрыт! Ещё совсем недавно сумма, выставленная Берлинской клиникой, казалась для нас неподъёмной ни при каких условиях, опускались руки от бессилия помочь нашей крошке… Однако благодаря Вам наша доченька получила возможность полететь на операцию в Германию. Вместе с тем она обрела шанс жить!

Как только был объявлен сбор, нам написала мама двоих деток: «На свете много хороших людей, мы поможем! С миру по нитке, и Велинке будет рубаха, надёжная, крепкая, здоровая! Вы только держитесь!» Она права, мы и представить не могли, сколько людей будет готово подставить нам своё плечо! Низкий Вам поклон и безмерная благодарность!

С уважением, мама и папа Велины»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама двухлетней Велины!

Наша девочка — желанный ребёнок в семье. Беременность протекала спокойно, и все УЗИ и скрининги говорили о нормальном развитии плода.

23 декабря 2015 года родилась долгожданная доченька. По шкале Апгар Велина набрала 9 баллов из 9. В месяц мы прошли всех узких специалистов. В медицинской карточке одно за другим появлялись заключения врачей — «Здорова». Первый год жизни мы ответственно каждый месяц посещали педиатра, по мнению которого Велина была активным и здоровым ребёнком.

В 1 год и 3 месяца Велиночка заболела банальным ОРЗ. Во время чистки носика я заметила лёгкую синеву вокруг носогубного треугольника. Заподозрив неладное, на следующий же день я добилась проведения ЭКГ и УЗИ. После обследования нашей малышке был поставлен диагноз: «Частичная форма открытого атриовентрикулярного канала смежного типа». Из-за несвоевременно диагностированного порока у Велины развились тахикардия, аритмия, сердечный горб, оказались сильно повреждёнными трикуспидальный и митральный клапаны. С того самого дня жизнь в нашей семье не то чтобы разделилась на до и после, она остановилась! Страшно подумать, что халатность стольких врачей, наблюдавших ребёнка со времени внутриутробного развития до начала второго года жизни, привела к тому, что помимо порока у Велины появились сопутствующие осложнения.

23 мая 2017 года Велина перенесла кардинальную коррекцию сердца по закрытию порока и пластике митрального клапана в Национальном медицинском исследовательском центре сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева. Операция проводилась на холодном сердце с использованием искусственного кровообращения. К моменту операции организм ребёнка был настолько ослаблен, что через две недели после хирургического вмешательства у Велины началось отторжение шовного материала и, как следствие, загноение внутренних швов. 4 июля 2017 года Велина перенесла операцию по наложению вторичных швов. Наконец спустя 2 месяца нас выписали домой.

Уже через три месяца первое послеоперационное обследование в НМИЦ показало, что пластика митрального клапана оказалась неэффективной и что недостаточность клапана увеличилась с 1,5 до 2,5 степени. Ещё через три месяца, в январе 2018 года, недостаточность митрального клапана уже была 3-ей степени, и из-за большой перегрузки сердечко начало увеличиваться. Нам вновь нужна операция! Российские кардиологические центры видят только один выход: заменить клапан на механический протез. Однако наша ситуация осложнена тем, что Велина для протезирования ещё совсем маленькая.

Велиночка — живой и активный ребёнок. Она очень любит наблюдать за тем, как играют её сверстники, но присоединиться к ним она не может. Дабы хоть немножко протянуть на родном клапане, моя девочка полностью изолирована от общения с другими детьми: нам совсем нельзя болеть. Любые ОРВИ и ОРЗ вызывают высокую температуру, которая держится неделями, что очень негативно отражается на состоянии неработающего клапана. Физическая активность Велиночке запрещена — ей можно только рисовать, поэтому наш дом полон разного вида красок, альбомов и кисточек. Более или менее активная игра или всплеск эмоций вызывает у ребёнка повышение частоты сердечных сокращений до 170 ударов и, как следствие, цианоз носогубного треугольника и повышенную потливость ручек и ножек. Даже ночью, в разные фазы сна, спинка покрывается холодным липким потом.

Мне иногда кажется, что моя девочка спешит жить, будто понимая, что в любой момент её сердечко от постоянных перегрузок может просто устать. В полтора годика, несмотря на два перенесённых глубочайших наркоза, Велина свободно говорила, а в два её словарный запас составляла пара десятков слов из английского языка. Уже восемь месяцев доченька принимает тяжёлые препараты для облегчения нагрузки на сердечко и для снижения частоты сердечных сокращений.

Немецкий кардиологический центр в Берлине готов провести Велине операцию по вторичной пластике митрального клапана. Это даст ей шанс избежать протезирования либо отсрочить его на несколько лет, чтобы дать ребёнку возможность подрасти и окрепнуть. Нам выставлен счёт на сумму 28980 EUR. К сожалению, для нашей семьи это неподъёмная сумма, поэтому мы вынуждены обратиться за помощью в сборе необходимых средств.

Если бы я могла отдать доченьке своё сердце, я бы сделала это не задумываясь. Уважаемые благотворители, умоляю Вас, не останьтесь равнодушными к нашей беде, помогите Велине обрести шанс на жизнь. Протяните ей руку помощи!

С уважением и надеждой, мама Велины»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь