Программа №675

Быков Артём

Дата рождения: 28.10.2014

Диагноз: spina bifida.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 08.02.2019:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Во-первых, позвольте ещё раз выразить слова благодарности всем тем, кто не остался равнодушным, всем, кто откликнулся на просьбу о помощи. Во-вторых, у нас есть много хороших новостей, которыми хотелось бы поделиться.
Позади полуторамесячное пребывание в Израиле. Артём стойко перенёс 6 недель гипсования, но под конец было заметно, как ему надоело изучать мир из коляски.
По окончании шести недель Артёму сняли гипсы, из стоп вытащили спицы, которые вставляли для предотвращения рецидива, а также доктор Симановский рекомендовал не затягивать с изготовлением ортезов. Артёму были назначены бесшарнирные ортезы до колена, так как голеностоп ещё слабый. В период восстановления доктор рекомендовал посещать бассейн, выполнять ряд упражнений на шведской стенке и заниматься на велотренажёре.
По прибытии в Россию мы приняли решение изготавливать ортезы в компании «Отто-Бокк» в г. Санкт-Петербурге, и уже через 4 дня Артёму делали слепки будущих ортопедических изделий. На протяжении всего периода изготовления ортезов мы жили в Санкт-Петербурге, посещали местные достопримечательности. Не упустили так возможность получить консультации в санкт-петербургских реабилитационных центрах.
После трёх недель ожидания ортезы были готовы. Невозможно описать весь восторг Артёма, когда ему было разрешено ходить. Безусловно, его походка немного отличается от походки здорового человека, но это уже не так сильно бросается в глаза, как прежде.
По возвращении домой мы незамедлительно приступили к реабилитации Артёма. Был пройден двухнедельный курс реабилитации, включающий в себя ЛФК, массаж, физиотерапию. Следуя рекомендациям доктора Симановского, Артём дважды в неделю ходит в бассейн. Мы приобрели ему велотренажёр, на котором он ежедневно занимается по часу.
На новогодние праздники Артём ездил в гости к бабушке и дедушке, где встретился с Дед Морозом и получил долгожданные подарки. С того момента как Артём начал ходить, он предпочитает исключительно активный отдых: поиграть в снежки, покататься с горки на ватрушке, да и просто поваляться в снегу.
Благодаря Вам, благотворители, сбылась мечта Артёма: он научился прыгать. Слёзы на глаза наворачиваются, когда он кричит: «Мама, смотри» — и прыгает. Порой кажется, что если бы он мог, то прыгал бы целый день.
Большое спасибо всем неравнодушным. Здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, мама Артёма»

Новости от мамы от 20.11.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Не устанем благодарить Вас за оказанную нашей семье помощь!
После нейрохирургической операции прошло не так много времени, и вот мы снова в Израиле. Позади сложная шестичасовая ортопедическая операция, которую провели 2 ведущих специалиста — доктор Симановски и доктор Ламдан. После операции к нам вышел доктор Симановски и рассказал о проделанной работе. По прогнозам доктора теперь Артём сможет ходить гораздо лучше, чем до операции. Впереди нас ждёт 6 недель гипсования, дабы избежать рецидива.
Ещё раз спасибо всем неравнодушным за неоценимый вклад в здоровье нашего сына. Здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, мама Артёма»

Новости от 15.11.2018:

«Фонд перечислил 35,303.00 USD в клинику Assuta Hospital в Израиле на оплату операции Быкова Артёма.»

Новости от мамы от 14.07.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Рады сообщить Вам, что мы уже дома. Месяц пребывания в Израиле пролетел незаметно и оставил, пожалуй, только положительные впечатления.
Перелёт домой дался Артёму легко, всю дорогу он был в предвкушении встречи с бабушками и дедушками, с любимыми игрушками, уже изрядно заскучавшими без него.
Несмотря на то что Артём до сих пор находится в лежачем положении, он весел и полон сил. Его настроению, сну и аппетиту можно только позавидовать. Соблюдая рекомендации профессора Рохкинда, по сей день мы мало разрешаем Артёму двигаться, несмотря на его рвение. Пару раз в день он может сесть или встать на четвереньки, постоять 2-3 минуты с поддержкой. Казалось бы, обыденные вещи — просто постоять, однако, сколько радости это вызывает у ребёнка.
К сожалению, дома мы убедились наглядно в правдивости слов ортопеда доктора Симановского: эквиноварусные стопы не дают ему полноценно и правильно восстанавливаться. Мы пытались решить проблемы стоп ещё до поездки в Израиль, но специалисты российских клиник уверяли нас, что надо ждать до 5 лет и потом планово оперироваться. Трудно представить, что будет со стопами к 5 годам и какие могут быть последствия.
Ранее я писала о том, что доктор Симановский настаивает на операции сейчас, не теряя драгоценное время и не дожидаясь осложнений. По его прогнозам, Артём после операции будет ходить на порядок лучше, чем до неё. Имея необходимые навыки и наработки, доктор готов взяться за наш случай и помочь Артёму в его нелёгкой борьбе с этим страшным недугом.
Уважаемые благотворители, мы вынуждены ещё раз обратиться к Вам за помощью. Сумма, выставленная клиникой за ортопедическую коррекцию, является для нас неподъёмной — 35 303 USD!
Мы благодарны Вам за то, что дали нам возможность попасть к одному из лучших нейрохирургов, однако болезнь коварна и требует ещё операции на стопах. Если её не сделать вовремя, последствия могут быть плачевными. Артём хочет гулять со сверстниками на улице, бегать и веселиться. Для здорового человека ходьба — это обыденность, а для Артема — это настоящее чудо. Помогите нам сотворить это чудо для Артёма. Мы очень надеемся на Вашу помощь.
С уважением, мама Артёма»

Новости от мамы от 02.07.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы прибыли в Израиль за несколько дней до операции для прохождения планового предоперационного обследования и успели пообщаться с педиатром, анестезиологом, ортопедом и лично с профессором. Каждый из специалистов тщательно осмотрел ребёнка и изучил историю его болезни. После плановой МРТ профессор пригласил нас на беседу ещё раз. Он хотел поделиться с нами своими мыслями о предстоящей операции и тем, что в его работе самое сложное и каких последствий можно ждать. Профессор наглядно нам показал на примере МРТ Артёма, где корень зла и что нужно сделать, чтобы забыть навсегда, что такое фиксация спинного мозга. По словам профессора, Артём — перспективный парень.
К сожалению, диагнозы не всех специалистов были такими оптимистичными. Например, от ортопеда мы узнали, что наши стопы настолько запущены, что оперативное вмешательство неизбежно и на вопрос «Как срочно нужна операция?» мы получили ответ: «Операцию нужно было делать ещё вчера». Немного было обидно, что никто раньше этого нам не сказал, ведь устранить деформацию на ранних этапах было бы куда проще.
А теперь о самом главном: 29 мая Артёму сделали операцию, которая длилась 6 часов. Шесть часов ожидания длились словно вечность. Трудно передать словами, что чувствуешь, когда собственными руками укладываешь ребёнка на операционный стол. После операции у нас было немного времени, чтобы пообщаться с профессором, узнать, как прошла операция и что делать дальше. Из разговора мы узнали, что профессор сделал всё, что мог, и дальнейшее восстановление Артёма полностью в наших руках. После того как Артём окрепнет, а это месяца через 2-3, необходимо ежедневно заниматься в бассейне, на велотренажёре и шведской стенке. Чем больше правильных нагрузок, тем больше вероятность, что очнутся освобождённые корешки. Но к этому моменту у нас уже должны быть прооперированы стопы. Профессор Рохкинд сказал: «У Артёма огромный потенциал ходить, но он не может его полностью реализовать из-за неправильной постановки стоп».
Сейчас Артём идёт на поправку. У него отменный аппетит и хорошее настроение. Поскольку Артём у нас очень подвижный ребёнок, ему совсем не нравится целыми днями лежать на животе, ему хочется бегать и прыгать. Однако реконструктивная пластика подразумевает под собой нахождения в горизонтальном положении на протяжении 45 суток. Как бы трудно ему ни было, это всё во благо. Мы просто не можем подвести людей, которые поверили в нас и подарили нам шанс на светлое будущее. Мы никогда не забудем то, что Вы сделали для Артёма. Здоровья Вам и Вашим детям!
С уважением, мама Артёма»

Новости от мамы от 24.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Времени до заветной поездки остаётся всё меньше, отчего немного волнительно. Подготовка идёт полным ходом: билеты уже куплены, сумки почти собраны.
Артём сейчас много времени проводит на улице. Он очень любит ездить на велосипеде, кататься с горки и висеть на турнике. Спокойствие сыночка вселяет в нас уверенность, что он по-взрослому встретит все трудности и операция пройдёт успешно.
28 мая мы должны будем лечь в стационар для предоперационного обследования, так как операция назначена на 29 мая.
Хочется ещё раз поблагодарить всех неравнодушных людей, кто не остался в стороне и помог нам закрыть сбор. Для Артёма это огромный шанс на светлое будущее.
С уважением, мама Артёма»

Новости от 21.05.2018:

«Фонд перечислил 53,917.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Быкова Артёма.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Хочется сказать огромное спасибо каждому, кто не оставил нас наедине в борьбе с недугом. На глазах наворачиваются слёзы радости от одной только мысли, сколько неравнодушных людей, готовых помочь, приняло участие в сборе.

Благодаря Вам у нас есть возможность попасть в одну из лучших клиник мира. Вы подарили нам не просто надежду на выздоровление, а настоящий шанс.

Огромное спасибо каждому, кто не остался в стороне, каждому, кто нас поддержал и продолжает это делать. Дай бог здоровья Вам и Вашим семьям. Мы никогда не забудем то, что Вы для нас сделали!

С уважением, мама Артёма»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращается мама Артёма.

В нашей дружной семье Артём — единственный и самый любимый ребёнок. Беременность была долгожданной и протекала без осложнений. Согласно результатам всех анализов и УЗИ с ребёнком всё было хорошо. Радости не было предела от одной только мысли, что я стану мамой.

О том, что со здоровьем сына что-то не так, мне сказали в роддоме сразу после его рождения, показав дефект в виде шишки в поясничной области. В родильном доме установить точный диагноз не удалось, поэтому через неделю нас перевели в областную детскую больницу в хирургическое отделение для новорождённых. В течение следующей недели мы прошли множество обследований и сдали столько же анализов.

Получив результаты МРТ, врачи смогли установить точный диагноз: «Spina bifida, менингорадикулоцеле». Он звучал как приговор. По их мнению, срочности в операции не было, и её отложили на 3 месяца. Нас оставили наедине с диагнозом и шквалом вопросов. Последующие консультации с нейрохирургами и неврологами только вгоняли в депрессию, так как первоначальный диагноз обрастал уточнениями: были выявлены нарушение функций тазовых органов и ослабленная чувствительность нижних конечностей — парапарез.

За первые 3 месяца жизни Артёма мы выслушали множество вариантов того, как будет расти и развиваться наш сын, начиная от «всё будет хорошо» и заканчивая инвалидным креслом.

31 января 2015 года в Областной детской клинической больнице Артёму сделали операцию по иссечению липомы и высвобождению спинного мозга. Всё, что мы услышали от врачей после операции: «Главное, чтобы не хуже». Обнадёживало то, что в такой ситуации может быть ещё и хуже. Контрольную МРТ врачи назначили на 3 года. В возрасте 5 месяцев Артёму поставили инвалидность. Трудно было осознать, что долгожданный ребёнок и частица твой души — инвалид.

Тем не менее нельзя было опускать руки: предстояла большая работа. Дважды в год мы проходим реабилитацию в областном центре. Однако этого недостаточно, и мы ещё дважды в год оплачиваем реабилитации из собственных средств.

За 3 года нам удалось поставить ребёнка на ноги и научить ходить самостоятельно. Невозможно передать словами нашу радость, когда вопреки словам некоторых неврологов ребёнок научился ходить! Безусловно, походка Артёма отличается от походки здоровых детей, но мы над этим работаем.

В декабре 2017 года Артёму сделали МРТ, результатом которой стал диагноз повторной фиксации спинного мозга. Было ощущение, что всё, что было сделано, было сделано напрасно. За консультацией мы обращались в НИИ нейрохирургии (г. Москва) и Институт им Г.И. Турнера (г. Санкт-Петербург). Врачи обоих медучреждений пояснили, что проблемы с деформацией стоп и нарушением функций тазовых органов являются последствиями фиксации спинного мозга и никто не гарантирует, что фиксация не произойдёт в третий раз.

Мы пытались найти в интернете хоть какую-то отдушину в виде историй выздоровления, найти хоть какую-то надежду на счастливое будущее без памперсов и инвалидной коляски. Оказалось, что в Израиле есть клиники, которые занимаются проблемой spina bifida. Именно так мы нашли профессора Шимона Рохкинда. Когда мы получили заочную консультацию, у нас появилась надежда, что многолетний опыт врача поможет Артёму. По словам профессора, если фиксацию не убрать, то нервные корешки постепенно будут отмирать, а у него, в свою очередь, есть необходимые наработки и знания, которые помогут реконструировать спинномозговой канал и предотвратить возможную фиксацию, обеспечив тем самым нормальное развитие нервных окончаний.

Вместе с положительным ответом профессора о готовности взять нас на операцию мы получили счёт из клиники и ужаснулись. Сумма оказалась для нас неподъёмной — 53917 USD.

Сейчас Артёму 3 года, и он очень жизнерадостный и подвижный ребёнок, ни минуты не сидит на одном месте. Сынок очень увлекается машинами спецтехники и готов играть с ними весь день. Также он любит рисовать красками, лепить из пластилина и плавать в бассейне. Мечтает, что когда-нибудь сможет бегать и прыгать.

Уважаемые благотворители, искренне прошу Вас о помощи! Трудно осознавать, что драгоценное время уходит, а ты ничем не можешь помочь своему ребёнку. Подарите, пожалуйста, нашему сыну надежду на счастливое будущее без инвалидной коляски.

С уважением, мама Артёма»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь