Программа №676

Журина Виктория

Дата рождения: 17.04.2015

Диагноз: хроническая легочно-сердечная недостаточность.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 10.04.2019:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Хотим Вас поблагодарить за Вашу помощь Виктории! Огромное спасибо, что Вы не остались равнодушными к нашей беде и снова подарили нам надежду! Низкий Вам поклон, здоровья Вам и Вашим семьям. Храни Вас бог!
Немного новостей о Виктории. Она и её сестра Василиса переболели ветрянкой, слава богу, течение болезни прошло хорошо, без температуры и сильных высыпаний. Из-за ветрянки Вика не попала на утренник, посвященный 8 Марта.
Как я ранее писала, врач на ЭхоКГ увидела какое-то образование и назначила нам повторную ЭхоКГ и сдать анализы, чтобы исключить тромбофилию. Первый раз, когда мы сдали анализы, показатели были высокие, потому что Вика приболела. После того как Вика поправилась, анализы нормализовались. Для того чтобы точно исключить тромбофилию, мы записались на приём к гематологу, которая нам исключила данный диагноз и рекомендовала через месяц для контроля пересдать анализы.
Виктория посещает детский сад и с большим удовольствием туда ходит. Весенняя погода начала радовать своим теплом, мы стали чаще гулять и уже подольше. Виктория уже подросла и стала более самостоятельной. Скоро у нас большой праздник: нашим девочкам исполнится 4 года.
Из клиники «Асклепиос» мы получили даты:
— 17.05.2019 приём на стационар;
— 23.05.2019 стационарный приём;
— 24.05.2019 назначена катетеризация.
Сейчас ждём приглашение из клиники, для того чтобы начать оформление виз.
Ещё раз хочется Вас поблагодарить за Вашу помощь!
С уважением и огромной благодарностью, семья Виктории»

Новости от 22.03.2019:

«Фонд перечислил 15.500,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin в Германии на оплату операции Журиной Виктории.»

Новости от родителей от 02.03.2019:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью для нашей доченьки Вики.
В сентябре 2018 года благодаря Вашей помощи мы летали в Берлин в немецкий кардиоцентр Deutsches Herzzentrum Berlin. Виктории там сделали компьютерную томографию и зондирование. На следующий день к нам подошёл доктор С.Б. Овруцкий и сказал, что операция не возможна технически. Из клиники я вышла просто разбитая и потерянная. Перед тем как улететь домой, я попросила, чтобы нам записали на диск наши обследования для обращения в другие клиники.
По прилёте домой мы с Викторией и её сестрой Василисой уехали на реабилитацию. После неё я занялась рассылкой наших документов и записей обследований по зарубежным кардиоцентрам. Многие нам отказали в операции, но нашлась та клиника и тот доктор, который дал нам надежду!
Этой клиникой оказалась «Асклепиос» и профессор Шнайдер. На мой вопрос: «Что вы планируете делать?» доктор ответил, что во время катетеризации будут взяты во внимание на коррекцию заплата, дефект межжелудочковой перегородки и стенозированные периферические лёгочные артерии. В клинике применяется новое средство для расширения, если есть для этого показания. Я очень обрадовалась, что у профессора Шнайдера уже есть тактика лечения Вики, но сумма, которую выставила клиника, очень большая — 15 500 EUR! Нам такую сумму не собрать.
Виктория сейчас чувствует себя хорошо, принимает все лекарства, что нам прописали. Также она посещает детский садик, где ей там очень нравится. Дочка уже начинает понемногу говорить, и у неё почти получается произносить «мама Оля» — это безумно радует!
Дорогие наши благотворители, мы очень просим Вашей помощи, без Вас нам не справиться. Мы настроены идти только вперёд и бороться до конца, это уже стало нашим смыслом жизни! Виктория столько уже выдержала, что мы не имеем права отступать. Помогите нам пройти этот нелёгкий путь для выздоровления Виктории!
С большим уважением и надеждой к Вам, семья Виктории»

Новости от родителей от 19.02.2019:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Хотим Вас всех поздравить с наступающими праздниками 23 Февраля и 8 Марта и сообщить наши новости.
Перед Новым годом Виктория и её сестра Василиса очень сильно заболели. У Виктории один раз поднялась очень высокая температура — почти 41. Мы все очень перепугались, но скорую помощь вызывать не стали, потому что они сразу забирают в инфекционное отделение, а лишних болячек в виде бронхитов и всякой всячины, что можно там подцепить, нам не надо. Мы справились своими силами.
Новый год мы встретили в узком семейном кругу. В эту новогоднюю ночь Виктория и Василиса впервые не спали и вместе с нами встретили Новый 2019 год под бой курантов. Потом с большим интересом и восторгом смотрели салют в окно. Девочкам он очень понравился.
В январе мы все вместе: Виктория, её сестра Василиса и их брат Семён — ездили на реабилитацию. Мы проходили врачей, занимались лечебной физкультурой, ходили на массаж. Всем всё очень понравилось. Вика даже уже не боялась врачей.
Виктория чувствует себя стабильно. Сейчас нам надо сдать анализы, для того чтобы исключить тромбоз, так как на ЭхоКГ врачу что-то не понравилось.
После посещения окулиста Виктории прописали очки: зрение упало на минус.
После болезни дочка не посещала детский сад, и вот, с 11 февраля она пошла туда вновь. Скоро утренник, посвящённый празднику 8 Марта. Очень надеемся, что на него мы попадём, так как из-за болезни на новогодний утренник мы не попали, а девочки даже дома репетировали какой-то танец.
Хочется поблагодарить Вас за Вашу помощь Виктории! Желаем Вам и Вашем семьям здоровья! Без Вас мы бы не справились! Спасибо Вам большое!
С уважением и огромной благодарностью, семья Виктории»

Новости от родителей от 19.11.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Пишу Вам наши новости!
На реабилитацию мы поехали только 17 октября, так как Виктория и её сестра Василиса заболели. В реабилитационном центре дочкам проводили физиотерапию и акварелакс, а также они проходили врачей. Сам центр нам очень понравился. В январе мы опять туда поедем, но в этот раз с нами поедет и Семён, старший брат Виктории и Василисы.
6 ноября в нашей семье состоялось очень важное событие: Виктория пошла в детский сад! К нему она адаптировалась быстро и уже на четвёртый день осталась там на целый день! Воспитательница Викторию хвалит, говорит, что она быстро влилась в коллектив, поняла все правила и порядок пребывания в детском саду. Конечно же, как и все дети, которые только начинают ходить в детский сад, в первые дни Виктория заболела, но это нормально, учитывая время года.
В данный момент мы разослали выписку и запись зондирования с компьютерной томографией в клиники и ждём от них ответа. Очень надеемся, что найдутся врачи, которые смогут помочь нашей доченьке.
Спасибо Вам большое, что Вы помогли нам! Низкий Вам поклон!
С уважением и огромной благодарностью, семья Виктории»

Новости от мамы от 28.09.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Пишу Вам наши новости!
10 сентября, как и было запланировано, мы прилетели в Германию. Виктория перелёт перенесла хорошо, но в день отъезда она проснулась с насморком, что меня очень расстроило.
11 сентября мы пришли в клинику на ЭхоКГ. Чтобы доченька уснула и доктор Овруцкий смог провести обследование, ей дали снотворное. После ЭхоКГ доктор сказал, что надо стентировать наши лёгочные ветки.
Потом Виктория стала просыпаться, и тут начался настоящий кошмар: она очень тяжело отходила от снотворного! Она кричала, плакала и всё время вырывалась из рук. Кое-как получилось её успокоить, и она уснула в коляске. Когда Виктория проснулась, чувствовала она себя нормально.
12 сентября нам сделали компьютерную томографию с тем же снотворным, но уже учли особенность реакции организма на данный препарат. После компьютерной томографии Виктория проспала где-то 5 часов и, когда проснулась, чувствовала себя нормально.
Из-за наших соплей зондирование перенесли на 18 сентября. На следующий день, 19 сентября, к нам подошёл доктор Овруцкий и сказал, что операцию делать они не будут, так как это технически невозможно! Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать! 23 сентября мы улетели домой.
Однако мы не намерены отступать и сдаваться! Мы будем писать в другие клиники!
Сейчас Виктория чувствует себя хорошо. Она принимает всё те же лекарства, что нам были прописаны в ДКБ №1. 10 октября мы собираемся на реабилитацию, с нами поедет Василиса, сестричка Виктории.
После реабилитации доченька начнёт посещать детский сад. Я общалась с детским психологом, и она сказала, что Виктория готова идти в детский сад, она хорошо идёт на контакт с детьми.
Дорогие наши волшебники! Мы очень Вам благодарны за то, что Вы нам дали такой шанс. Однако мы не имеем права опускать руки и должны двигаться только вперёд, для того чтобы наша Виктория жила долгой и полноценной жизнью! Ваша поддержка даёт нам эти силы! Огромное Вам спасибо и низкий поклон!
С уважением и огромной благодарностью, мама Виктории»

Новости от родителей от 08.08.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Пишу Вам наши последние новости.
Виктория чувствует себя нормально, и в целом её состояние стабильное. Однако из-за жары приходится по несколько раз на дню ополаскивать её, чтобы такие высокие температуры переносились легче.
Отпуск в деревне мы провели хорошо, только погода подвела (была очень дождливой), но из этой ситуации мы нашли выход. Когда светило солнце и шёл дождь, дети с радостью бегали под дождём и загнать их под крышу было невозможно, а после было очень весело бегать босиком по лужам — восторгу не было предела! Можно сказать, что отпуск удался, несмотря ни на что!
Мы потихоньку готовимся к самой важной в нашей жизни поездке. Мы получили приглашение из клиники и бронь жилья, сейчас занимаемся визами.
Ещё раз хочется сказать Вам огромное спасибо за Вашу помощь и за то, что Вы дарите надежду нам на хорошее и светлое будущее! Всем Вам хочется пожелать мира, добра и вселенского счастья!
С уважением и огромной благодарностью, семья Виктории»

Новости от мамы от 04.06.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Пишу Вам наши последние новости!
Виктория чувствует себя хорошо благодаря новому лекарству, которое нам рекомендовала врач из Санкт-Петербурга. Нам был назначен «Силденафил» к уже принимающему «Траклиру», и в комплексе эти два препарата дали положительную динамику. Виктория стала с этим препаратом активнее.
16 мая мы были у кардиолога. По её мнению, состояние Вики стабильно, а по результатам ЭхоКГ, которое мы сделали 19 мая, наша лёгочная гипертензия не нарастает. Все результаты я отправила доктору Овруцкому, на что получила от него ответ: «По обследованиям ситуация стабильная. Диагностика и лечение плановое». Этот ответ меня очень порадовал.
С приходом тёплой погоды мы очень много гуляем. Виктории уже легче преодолевать дальние расстояния, хотя раньше она быстро уставала.
Нам дали путёвку в детский садик. Мы этому очень рады, потому что Вика очень расстраивается, когда её сестра Василиса уходит утром в садик, а она остаётся дома. Когда мы вместе забираем Василису из детского сада, Вика бежит в группу к деткам и начинает с ними играть, а потом не хочет уходить. В садик мы пойдём, после того как съездим на операцию в Германию.
30 мая я получила письмо из клиники с датами:
— 11.09.2018 в 10:45 регистрация в клинике и предварительные обследования;
— 13.09.2018 зондирование;
— 20.09.2018 операция.
До поездки мы планируем съездить в отпуск в деревню к родственникам на свежий воздух, чтобы погулять по лесу и пособирать лесные ягоды, набраться сил и положительных эмоций перед самой важной поездкой в нашей жизни, от которой мы ждём только положительного результата!
Ещё раз хочется сказать Вам огромное спасибо за Вашу помощь! Вы дарите нам надежду на хорошее и светлое будущее! Всем Вам здоровья, пусть все беды обходят Вас стороной! Света и тепла Вам!
С уважением и огромной благодарностью, мама Виктории»

Новости от 28.05.2018:

«Фонд перечислил 38.330,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Журиной Виктории.»

Слова благодарности от родителей:

«Наши дорогие благотворители!

Хотим выразить Вам свою благодарность! Ваша помощь неоценима: Вы подарили нашей доченьке Виктории шанс на здоровое сердце, а без Вашей помощи это было бы не осуществимо. Вы помогли нам продолжить борьбу за нашу доченьку и вселили в нас надежду! Вы люди с большим сердцем и широкой душой!

Низкий Вам поклон за Вашу помощь и за то, что не прошли мимо нашей беды и помогли нам в такой тяжёлой и непростой ситуации. Вы все люди с большой буквы! Огромное Вам спасибо!

С уважением и огромной благодарностью, семья Виктории»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я обращаюсь к Вам с просьбой помочь моей дочери Виктории!

Я забеременела с помощью ЭКО. Всё было хорошо, и на первом скрининге мне сказали, что будут девочки! Двойня! Мы были очень рады, так как у нас уже есть сынок. Когда мы с мужем пришли на плановый скрининг на 20-ой неделе, врач УЗИ поставил диагноз — порок сердца у одного плода! Сказать, что мы были в шоке, — ничего не сказать. Я еле сдерживала слёзы, пока врач осматривал второго ребёнка, и, только выйдя из кабинета, разрыдалась.

Для уточнения данного диагноза я была направлена в Московский областной научно-исследовательский институт акушерства и гинекологии, а затем — в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. 30 января 2015 г. я приехала туда, и, к сожалению, диагноз подтвердился: «Врождённые пороки сердца, атрезия лёгочной артерии (2-3 тип), дефект межжелудочковой перегородки».

Моя дочь Виктория родилась 17 апреля 2015 г. в Московском областном перинатальном центре (г. Балашиха) методом кесарева сечения на 35-ой неделе. 20 апреля 2015 г. нас отправили в НМИЦ для обследования. Спасибо врачам реанимации за то, что разрешили нам окрестить Викторию и её сестру Василису перед поездкой. На следующий день её привезли обратно в перинатальный центр. Врачи сказали, что доченьке нужно подрасти.

5 июня 2015 г. мы снова поехали в НМИЦ. После обследований и консилиума врачами больницы было принято решение о госпитализации моей дочки. 15 июня 2015 г. её положили в отделение интенсивной кардиологии недоношенных и грудных детей с врождёнными пороками сердца. После обследования было принято решение оперировать Викторию, потому что во время процедуры у неё случилась остановка дыхания и её подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Операция заключалась в создании подключично-лёгочного анастомоза слева.

Потом были долгие две недели реанимации. Врачи никак не могли отключить Викторию от аппарата ИВЛ, лёгкие набирали много крови. Эту информацию я узнала от молодого реаниматолога, когда у меня уже чуть не случилась истерика! Все врачи реанимации ничего не хотели мне объяснять, а говорили заученную фразу: «Состояние стабильно тяжёлое, ведётся медикаментозное лечение!» Это я слышала каждый день. Наконец-то нас перевели в отделение, в котором мы провели семь дней. И вот она — долгожданная выписка, и 10 июля 2015 г. наша большая семья была в полном составе!

13 ноября 2015 г. мы приехали на плановое обследование в НМИЦ. После него было принято решение о госпитализации. Мы получили по почте вызов в этот исследовательский центр и приехали в назначенное время. Врачами отделения проводились обследования, и 5 февраля 2016 г. была сделана операция по закрытию большой аорто-лёгочной коллатерали справа, а 9 февраля — по радикальной коррекции порока сердца с имплантацией клапансодержащего кондуита CONTEGRA №12.

К сожалению, на этом история не закончилась. Когда мы приехали на плановый осмотр 26 мая 2016 г., наш врач сообщила, что заплата дефекта межжелудочковой перегородки полностью отошла и нужно ложиться на операцию! Из кабинета я вышла на ватных ногах, не помня себя. 15 июня 2016 г. нас госпитализировали в отделение интенсивной кардиологии недоношенных и грудных детей с врождёнными пороками сердца, и всё повторилось сначала: обследования, операция, реанимация.

На очередном приёме нам сказали, что у Виктории лёгочная гипертензия и нужно ложиться в отделение для проведения обследования и решать, что делать дальше. В апреле 2017 г. нас положили в отделение лёгочной гипертензии. Наступил день, когда нас взяли на зондирование. Я проводила Вику и ждала её в палате. Через какое-то время по коридору пробежали наш врач и медсестра с каталкой, на которой лежала Вика. Я сразу поняла, что что-то случилось! Когда врачи провели все манипуляции, мне разрешили войти в палату интенсивной терапии. Мне объяснили, что у Виктории во время зондирования резко упала насыщенность крови кислородом, и сказали: «Мы делать пока ничего не будем, принимайте препарат “Траклир ДТ”». На этом я решила, что в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева я больше не поеду, и на это были очень веские причины!

В мае мы поехали на консультацию в Детскую городскую больницу №1 (г. Санкт-Петербург). После консультации нам назначили компьютерную томографию и по её результатам решили сделать операцию. После неё наш диагноз стал таким: «Врождённый порок сердца, атрезия лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия (атрезия) левой лёгочной артерии, стеноз устья левой лёгочной артерии, высокая лёгочная артериальная гипертензия, тромбоз наружных подвздошных и бедренных артерий с 2-х сторон».

Мы стали наблюдаться дома, а результаты обследования я высылала нашему лечащему врачу в Санкт-Петербург. После последнего общения с врачом в январе 2018 г. её слова прозвучали как приговор: «На этом оперативное лечение окончено, к сожалению, мы больше ничего сделать не можем!»

И тут начался новый этап нашей жизни — поиск клиник, которые могут нам помочь. Нам ответили из Deutsches Herzzentrum Berlin (Германия) и выставили счёт: 38330 EUR! Я общалась с доктором Овруцким, и на мои вопросы «Можете ли нам помочь?», «Есть ли шанс всё исправить?» он ответил: «Если бы не было шанса, мы бы вас не пригласили в нашу клинику!» Этот ответ дал нам надежду и шанс всё исправить и продлить жизнь моему ребёнку!

В нашей семье растут три ребёнка: сынок Семён (12 лет), Василиса и Вика (2 года). Мы живём вместе с моей мамой. Наш папа работает на заводе, а я — в детском психо-неврологическом санатории. Старший сын очень любит девочек. За свою сестру он очень переживает. Вика очень любит рисовать, играть в игрушки и танцевать. Она у нас с характером и, если что-то не по её плану, сразу хмурит брови и смотрит исподлобья. Это очень нежный и добрый ребёнок. Из-за болезни весит она мало (11 кг и 300 г), очень худенькая. Пошла поздно, почти в два года. Однако она смотрит на свою сестрёнку и старается ей не уступать, всё за ней повторяет. Виктория очень целеустремлённая, и это ей помогает проходить все испытания! Мы все в неё верим! Она справится со всеми трудностями в своей жизни.

Мы просим Вас помочь Виктории! Такая сумма для нашей многодетной семьи просто нереальная! Помогите, пожалуйста, моей дочери, которая прошла такой нелёгкий путь к своему здоровью! Без Вашей помощи нам не преодолеть это испытание!

С уважением к Вам, мама Виктории»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь