Программа №676

Для уточнения данного диагноза я была направлена в Московский областной научно-исследовательский институт акушерства и гинекологии, а затем — в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. 30 января 2015 г. я приехала туда, и, к сожалению, диагноз подтвердился: «Врождённые пороки сердца, атрезия лёгочной артерии (2-3 тип), дефект межжелудочковой перегородки».

Моя дочь Виктория родилась 17 апреля 2015 г. в Московском областном перинатальном центре (г. Балашиха) методом кесарева сечения на 35-ой неделе. 20 апреля 2015 г. нас отправили в НМИЦ для обследования. Спасибо врачам реанимации за то, что разрешили нам окрестить Викторию и её сестру Василису перед поездкой. На следующий день её привезли обратно в перинатальный центр. Врачи сказали, что доченьке нужно подрасти.

5 июня 2015 г. мы снова поехали в НМИЦ. После обследований и консилиума врачами больницы было принято решение о госпитализации моей дочки. 15 июня 2015 г. её положили в отделение интенсивной кардиологии недоношенных и грудных детей с врождёнными пороками сердца. После обследования было принято решение оперировать Викторию, потому что во время процедуры у неё случилась остановка дыхания и её подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Операция заключалась в создании подключично-лёгочного анастомоза слева.

Потом были долгие две недели реанимации. Врачи никак не могли отключить Викторию от аппарата ИВЛ, лёгкие набирали много крови. Эту информацию я узнала от молодого реаниматолога, когда у меня уже чуть не случилась истерика! Все врачи реанимации ничего не хотели мне объяснять, а говорили заученную фразу: «Состояние стабильно тяжёлое, ведётся медикаментозное лечение!» Это я слышала каждый день. Наконец-то нас перевели в отделение, в котором мы провели семь дней. И вот она — долгожданная выписка, и 10 июля 2015 г. наша большая семья была в полном составе!

13 ноября 2015 г. мы приехали на плановое обследование в НМИЦ. После него было принято решение о госпитализации. Мы получили по почте вызов в этот исследовательский центр и приехали в назначенное время. Врачами отделения проводились обследования, и 5 февраля 2016 г. была сделана операция по закрытию большой аорто-лёгочной коллатерали справа, а 9 февраля — по радикальной коррекции порока сердца с имплантацией клапансодержащего кондуита CONTEGRA №12.

К сожалению, на этом история не закончилась. Когда мы приехали на плановый осмотр 26 мая 2016 г., наш врач сообщила, что заплата дефекта межжелудочковой перегородки полностью отошла и нужно ложиться на операцию! Из кабинета я вышла на ватных ногах, не помня себя. 15 июня 2016 г. нас госпитализировали в отделение интенсивной кардиологии недоношенных и грудных детей с врождёнными пороками сердца, и всё повторилось сначала: обследования, операция, реанимация.

На очередном приёме нам сказали, что у Виктории лёгочная гипертензия и нужно ложиться в отделение для проведения обследования и решать, что делать дальше. В апреле 2017 г. нас положили в отделение лёгочной гипертензии. Наступил день, когда нас взяли на зондирование. Я проводила Вику и ждала её в палате. Через какое-то время по коридору пробежали наш врач и медсестра с каталкой, на которой лежала Вика. Я сразу поняла, что что-то случилось! Когда врачи провели все манипуляции, мне разрешили войти в палату интенсивной терапии. Мне объяснили, что у Виктории во время зондирования резко упала насыщенность крови кислородом, и сказали: «Мы делать пока ничего не будем, принимайте препарат “Траклир ДТ”». На этом я решила, что в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева я больше не поеду, и на это были очень веские причины!

В мае мы поехали на консультацию в Детскую городскую больницу №1 (г. Санкт-Петербург). После консультации нам назначили компьютерную томографию и по её результатам решили сделать операцию. После неё наш диагноз стал таким: «Врождённый порок сердца, атрезия лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия (атрезия) левой лёгочной артерии, стеноз устья левой лёгочной артерии, высокая лёгочная артериальная гипертензия, тромбоз наружных подвздошных и бедренных артерий с 2-х сторон».

Мы стали наблюдаться дома, а результаты обследования я высылала нашему лечащему врачу в Санкт-Петербург. После последнего общения с врачом в январе 2018 г. её слова прозвучали как приговор: «На этом оперативное лечение окончено, к сожалению, мы больше ничего сделать не можем!»

И тут начался новый этап нашей жизни — поиск клиник, которые могут нам помочь. Нам ответили из Deutsches Herzzentrum Berlin (Германия) и выставили счёт: 38330 EUR! Я общалась с доктором Овруцким, и на мои вопросы «Можете ли нам помочь?», «Есть ли шанс всё исправить?» он ответил: «Если бы не было шанса, мы бы вас не пригласили в нашу клинику!» Этот ответ дал нам надежду и шанс всё исправить и продлить жизнь моему ребёнку!

В нашей семье растут три ребёнка: сынок Семён (12 лет), Василиса и Вика (2 года). Мы живём вместе с моей мамой. Наш папа работает на заводе, а я — в детском психо-неврологическом санатории. Старший сын очень любит девочек. За свою сестру он очень переживает. Вика очень любит рисовать, играть в игрушки и танцевать. Она у нас с характером и, если что-то не по её плану, сразу хмурит брови и смотрит исподлобья. Это очень нежный и добрый ребёнок. Из-за болезни весит она мало (11 кг и 300 г), очень худенькая. Пошла поздно, почти в два года. Однако она смотрит на свою сестрёнку и старается ей не уступать, всё за ней повторяет. Виктория очень целеустремлённая, и это ей помогает проходить все испытания! Мы все в неё верим! Она справится со всеми трудностями в своей жизни.

Мы просим Вас помочь Виктории! Такая сумма для нашей многодетной семьи просто нереальная! Помогите, пожалуйста, моей дочери, которая прошла такой нелёгкий путь к своему здоровью! Без Вашей помощи нам не преодолеть это испытание!

С уважением к Вам, мама Виктории