Программа №678
Баталова Амина
Дата рождения: 02.09.2017
Диагноз: spina bifida
Место жительства: Липецк
Поделиться:
Новости
По здоровью осложнений нет. Дочка болеет реже, чем ее братик, но сложнее. На ногах все так же остается парез, но это не мешает Амине быть активной... →
2 сентября Амине исполнилось 3 годика. Она начала ходить потихоньку в садик. Пока дочка посещает его всего на 2 часа, и то это дается нам с трудом. →
В конце ноября Амине дали группу инвалидности. Дочка находится на катетеризации, стоит на очереди на ортез для правой ножки и на учёте у невролога. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Огромное Вам спасибо, что откликнулись на нашу беду! Вы совершили чудо и подарили нам надежду на полноценное будущее нашей доченьки Амины! Без Вас и Вашей поддержки мы никогда бы не справились!
Спасибо, что не остались в стороне! Спасибо за Ваше милосердие!
Мир не без добрых людей! Спасибо Вам, что Вы есть! Пусть Ваше добро вернётся к Вам вдвойне! Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья! Храни Вас Бог!
С уважением, мама Амины
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, отзывчивые и добрые благотворители!
Я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи в оплате дорогостоящей операции для моей доченьки Аминочки.
В феврале 2017 года мы узнали, что в моём животике живут сразу два сердечка. Нашему счастью не было предела! Муж, старшие дети и я очень ждали появления малышей. Мы долго выбирали имена, так как до 34-ой недели не знали, кто там у нас «поселился».
Беременность протекала не очень легко, но я готова была всё вынести, лишь бы испытать это счастье — быть мамой двойняшек. Все анализы и УЗИ были в норме. Никаких отклонений за всю беременность не было выявлено. Детки были крупненькие и здоровые.
И вот наконец-то я самый счастливый человек на земле! 2 сентября 2017 года я стала мамой замечательных двойняшек, мальчика и девочки — Амира и Амины.
Однако вместе с радостью в наш дом пришла беда, которая разделила нашу жизнь на до и после. Сразу после рождения мы обнаружили у девочки припухлость на копчике. После того как дочку осмотрел хирург и сделал УЗИ, доктор поставил диагноз: «Лимфангиома поясничной области». Спустя некоторое время нас госпитализировали для удаления этой опухоли, предварительно сделав компьютерную томографию. После этого обследования нам поставили подозрение на спинномозговую грыжу и госпитализировали для прохождения МРТ и дальнейшего обследования.
Только в 4 месяца, пройдя все обследования и сдав все анализы, мы узнали новый и страшный диагноз: «Миелодисплазия спинного мозга (аномалия развития), spina bifida (расщеплённый позвоночник), спинномозговая грыжа по типу липоменингорадикулоцеле». Я не могла поверить в реальность происходящего!
Врачи сказали, что могут провести операцию моему ребёнку, но предупредили, что шансы на то, что операция будет успешной, что в дальнейшем не возникнет осложнений со стороны неврологии и урологии и что ребёнок сможет жить полноценной жизнью, минимальны!
Я зарегистрировалась на всех форумах, посвящённых этой болезни, поговорила с другими мамочками, которые с этим столкнулись. От них я услышала о профессоре Шимоне Рохкинде, который оперирует в Израиле и специализируется именно на spina bifida. Все, кто у него оперировался, говорят, что он творит чудеса и проводит ювелирную работу. В этой клинике используется самое передовое оборудование, которое позволяет во время операции контролировать нервные окончания, что даёт возможность получить максимально положительный результат.
Профессор провёл с нами заочную консультацию и сказал, что у нас есть огромные шансы жить полноценной жизнью и он сделает всё, что от него зависит, несмотря на то что опухоль заняла большую область копчика. Мы стали замечать, что правая ступня Аминочки уже заворачивается внутрь, а это первый признак фиксации спинного мозга. Если не сделать операции вовремя, то начнут развиваться необратимые последствия, сопутствующие этому заболеванию. Я очень боюсь упустить время!
Профессор дал согласие на проведение операции, но стоимость данной операции колоссальна — 51602 USD!
Сейчас Аминочке 5,5 месяцев, она очень смышлёная, жизнерадостная и любознательная. Ей всё интересно. Амина любит, когда с ней играют старшие брат и сестра, и радостно смеётся, когда старший брат ей шлёт воздушный поцелуй. А как она хохочет, когда её целуют в животик! В эти мгновения забываешь о нашем пороке.
Доченька любит петь песни на своём ещё непонятном никому языке. Она постоянно отнимает игрушки у своего братика-двойняшки, а он даже не плачет, наверное, чувствует, что сестричка болеет.
В плохую погоду Амина подолгу не может уснуть, выгибает спинку, тянет ножки и успокаивается только тогда, когда я беру её на ручки, глажу по спинке и целую в височек. Так она засыпает.
Дорогие благотворители, умоляю Вас о помощи! Мои детки — это вся моя жизнь, и я очень надеюсь, что Аминочка сможет жить полноценной жизнью, и я смогу идти рядом и вести её за ручку так же, как и её братика Амира.
Я точно знаю, что у Вас отзывчивые и добрые сердца, ведь Вы уже спасли столько маленьких жизней! Спасибо за всё, что Вы делаете для наших детей!
С уважением, мама Амины