Программа №691

Давыдова Варвара

Дата рождения: 17.02.2017

Диагноз: гипоплазия левых отделов сердца

Место жительства: ХМАО-Югра, г. Мегион

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

24.02.2022

Я очень верю, что в этом году дочке наконец проведут необходимую операцию и она заживет новой жизнью, наполненная энергией и силой! Сейчас ведутся переговоры... →

22.06.2021

Недавно мы с Варварой летали в Бонн. Доктор, который проводил зондирование, сказал, что удалось закрыть коллатерали с одной стороны, с другой они были... →

26.11.2020

Организм Вари нуждается в операции и готов к ней, так как правая сторона работает на пределе. Также на трикуспидальный клапан идет большая нагрузка... →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Наша семья безмерно благодарна Вам, неравнодушным людям с большой буквы, за Ваше участие в сборе средств на лечение нашей улыбчивой Варюшки! Спасибо Вам огромное, что помогаете маленьким сердечкам биться.

Благодаря Вам наша доченька и многие другие детки приобретают возможность иметь счастливое детство, радоваться жизни и радовать нас своими улыбками, достижениями и успехами! Безграничное Вам спасибо!

С уважением, мама Вари

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Узнав о беременности весной 2016 года, мы с мужем безумно обрадовались, так как давно мечтали о втором ребёнке (первой доченьке Софии 5,5 лет). На 1-ом УЗИ на 12-ой неделе нам сказали, что с ребёнком всё хорошо, и анализ крови тоже никакой патологии не показал. Беременность протекала хорошо, кроме токсикоза никаких жалоб не было.

В конце лета мы поехали всей семьёй на отдых в Сочи, и там мне предстояло плановое УЗИ на 18-ой неделе. 1 сентября мы все пошли узнавать, кто же у Софийки будет: долгожданная сестрёнка или братик! Как раз в тот день я почувствовала первые шевеления, и радости не было предела! Однако слова врача повергли нас в шок: «Кажется, у ребёнка проблемы с сердцем, и похоже, что это гипоплазия левого желудочка. Вам необходимо обратиться в Краснодарскую медико-генетическую консультацию на пренатальный консилиум и решить вопрос о прерывании беременности». Это были ужасные, страшные слова: неужели необходимо убить шевелящегося во мне и уже безумно любимого ребёнка — нашу долгожданную девочку, которую мы ещё до УЗИ решили назвать Варенькой?

На 19-ой неделе было сделано повторное УЗИ, но уже в другом городе. Врач сказала: «С вашим ребёночком всё хорошо, у неё присутствуют все камеры сердца, не переживайте, никакой патологии нет!». Мы плакали от счастья!

Однако при следующем проведении УЗИ через месяц в родном г. Мегионе страшный диагноз подтвердился, и с этих пор для нас начались тяжёлые времена, но мы до последнего верили, что диагноз не подтвердится!

Наша Варенька родилась 17 февраля 2017 года в Сургуте при естественных родах, доношенная, розовенькая, 8/9 по шкале Апгар. Реаниматолог и неонатолог даже предположили по внешним признакам и первичному обследованию, что она здорова. И всё же её сразу забрали в реанимацию на обследование, а я осталась лежать одна, переполненная надеждой, что всё обойдётся.

Однако спустя 4 часа, после тщательного обследования, был поставлен диагноз: «Тяжёлый врождённый порок сердца, гипоплазия левых отделов сердца, атрезия аортального и митрального клапанов, рестриктивное межпредсердное сообщение, открытый артериальный проток». Мне дали побыть с моей малышкой всего час, а потом её забрали в Окружной кардиологический диспансер.

На четвёртый день после рождения в г. Сургуте была сделана операция — билатеральное сужение лёгочных артерий и атриосептостомия. Через бедренную артерию в сердце был введён катетер и сделана баллонопластика межпредсердной перегородки. Шансы, что Варюшка переживёт эту операцию, по словам врачей, были очень малы. На следующий день после операции мы окрестили нашу малышку. Когда батюшка осуществлял помазание, Варенька впервые улыбнулась. Мы верили всем сердцем, что всё будет хорошо!

Варюшка оказалась настоящим бойцом: на 3-и сутки её сняли с аппарата искусственной вентиляции лёгких, а на 4-ые — она уже самостоятельно сосала мамино молочко из бутылочки. Она быстро пошла на поправку, хорошо кушала, улыбалась, пела песни на всю реанимацию. Доченька стала любимицей всего медперсонала.

Однако Варе требовалась дальнейшая коррекция порока: операции Норвуда и Гленна, которые считаются одними из самых сложных как для врачей, так и для организма ребёнка. В России браться за это никто не хотел в связи с недостаточностью опыта реанимации и выхаживания деток после таких операций, и поэтому с помощью благотворителей мы отправились в Германию.

В Берлине Варюше успешно провели 3 операции: в мае 2017 года — стентирование открытого артериального протока и удаление межпредсердной перегородки, а в июне — операции Норвуда и Гленна. Кардиохирурги были очень довольны результатом, хотя до операций говорили, что риск летальности очень высокий. Однако Варюша со всем справилась, быстро реабилитировалась, и в июле 2017 года мы вернулись в Россию. В свои 5 месяцев Варя впервые очутилась дома.

На данный момент состояние Варвары, по словам кардиологов, стабильно, хотя у неё часто синеют ноготочки на пальцах ног, носогубный треугольник, наблюдаются повышенная потливость и постоянная одышка. Также малышка вынуждена ежедневно принимать кардиопрепараты, диуретики и аспирин.

За свой годик она перенесла 4 зондирования и 4 операции, две из которых (Норвуда и Гленна) немецким кардиохирургам удалось провести в один день, что бывает крайне редко. Несмотря на это, Варя — очень позитивная и жизнерадостная девчушка. Она ничуть не отстаёт от сверстников, хотя 2 месяца из её жизни забрала реанимация. Варюшка уже самостоятельно ходит, даже пытается бежать, но пока ещё падает. Она очень любознательная: шкафы и ящики обследует ежедневно и не по разу. Её сильно беспокоят зубки (8 уже прорезалось и 3 на подходе), поэтому она грызёт всё, что только попадается под руку. А ещё Варечка очень любит петь и танцевать, слух и чувство ритма у неё от природы.

В Берлине нас сразу предупредили, что Варе нужно ежегодно проводить зондирование, и «настоятельно рекомендовали» нам делать его у них, так как в России нет опыта оперирования детей с синдромом гипоплазии левых отделов сердца.

Нам назначили обследование и выслали счёт, но сумма очень большая — 8700 EUR. Поэтому мы обращаемся к Вам, уважаемые благотворители, с просьбой помочь оплатить счёт и провести Варюше зондирование в одной из лучших клиник Европы по лечению деток с синдромом гипоплазии левых отделов сердца. Пожалуйста, не оставляйте нас в эту трудную минуту!

С уважением, мама Варвары

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...