Программа №691

Давыдова Варвара

Дата рождения: 17.02.2017

Диагноз: гипоплазия левых отделов сердца

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 08.11.2019:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

В долгом отпуске в Краснодарском крае доченька вдоволь наелась садовых фруктов и овощей (наша любимая еда) и получила в полной мере витамин D. Ежедневно по полдня мы проводили на свежем воздухе, помогали бабушке в саду поливать растения, и, конечно же, собирать урожай. А ещё мы по неделе провели на Азовском, а потом Чёрном морях. Варюшку с трудом удавалось вытаскивать из воды: она очень быстро освоила нарукавники и круг и чувствовала себя, как рыбка в воде. Единственный минус — мы подхватили ротавирусную инфекцию, которую перенесли в лёгкой степени.

Когда мы летели в сентябре домой, то нам выпало 7-часовое ожидание самолёта в аэропорте «Домодедово». Там мы познакомились с педиатром и неонатологом из Израиля, который, узнав Варюшин диагноз, был очень удивлён, так как сказал, что видел не мало таких деток, и Варюша на первый взгляд выглядит как обычный, хорошо развитый и здоровый ребёнок. Потом только, после того как она подвигалась, он уже увидел и одышку, и синеватый носогубный треугольник. Он был ею очарован и пригласил нас, если окажемся вдруг в Израиле, к себе в гости.

Приехав домой на север, с жары в холод, Варюша почти сразу заболела ОРЗ, пришлось пройти курс антибиотиков. Сейчас всё в норме. Тревогу вызывает нарастающая из-за двигательной активности одышка и всё чаще синеющие губы. На улице в связи с холодной погодой они у дочки сейчас всегда такие, и каждая вторая мамочка, не зная нашего диагноза, советует мне вести ребёнка домой отогреваться, якобы ребенок замёрз.

Недавно для контроля состояния мы прошли ЭхоКГ, запись которого я отправила д. Овруцкому. Ждём его комментариев. Очень уже хочется, чтобы Варюше провели завершающую операцию Фонтена, чтобы она смогла бегать, прыгать и танцевать не столько, сколько она может, а столько, сколько она этого хочет!

С уважением, мама Вареньки

Новости от мамы от 01.08.2019:

Доброго времени суток, наши уважаемые благотворители!

Состояние Варюши стабильное. После перенесённого вмешательства сатурация даже несколько увеличилась, чему мы очень рады, потому что в связи с Варюшиным ростом увеличивается и её активность, и потребность в кислороде соответственно тоже больше.

Доченька очень любит гулять на свежем воздухе, причём пешком, а ещё кататься на горках, качелях, каруселях. Ей всё очень интересно, и она, как губка, каждый день впитывает огромное количество информации, а потом выдаёт её нам в своей интересной интерпретации. С Варюшей не заскучаешь! По умственному развитию доченька превосходит многих сверстников.

Несколько дней назад мы приехали с Варюшей в Краснодарский край погостить у бабушки. Ехали мы на поезде, дорогу Варвара перенесла хорошо. Мы взяли с собой много книжек и развивающих игр, мыльные пузыри, пластилин, так что скучать нам было некогда. У бабушки есть свой сад, а Варенька очень любит овощи и фрукты, так что будем наслаждаться тёплой южной погодой, гулять целыми днями, набираться сил, обогащать организм витаминами.

Вот такие наши небольшие новости!

С уважением, мама Варюши

Новости от мамы от 21.06.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим Вам рассказать наши новости!

После проведённого в Берлине обследования (зондирования и компьютерной томографии) у Варюши было выявлено осложнение после первой операции, которое никак внешне не проявлялось. Для операции Фонтена оно крайне не желательно, то есть требует устранения. Был обнаружен тромбоз верхней полой вены, в результате чего часть крови с головы и ручек текла в обход по сети коллатералей.

По словам главного кардиолога по врождённым порокам сердца Берлинского кардиоцентра д. Овруцкого, этот тромбоз образовался в результате долгого нахождения в верхней полой вене центрального венозного катетера, который ставят во время всех операций и держат ещё какое-то время после. У Варюши, видимо, он стоял дольше обычного. Самого тромба, как мне объяснили, уже не было, но на этом месте образовалась фиброзная ткань, не дающая крови течь нормально по вене.

Мы, конечно, с мужем были очень сильно расстроены, потому что приехали на завершающий этап, а тут такие новости! Однако мы были очень рады тому, что находимся в одном из лучших кардиоцентров мира и Варюша в надежных руках!

После врачебного консилиума было принято решение о постановке стента в место тромбоза для восстановления нормального кровотока в вене.

Сложность возникла в планировании процедуры: врачи не могли точно сказать, получится ли это сделать на зондировании или же придётся выполнять оперативным путём.

Мы долго ждали дату, и, наконец, 28 мая Варюше во время зондирования удалось поставить стент в верхнюю полую вену. Ночь она провела в реанимации, а на следующий день её уже перевели в детское отделение, где она пролежала 2 дня.

Потом Варюшу выписали на амбулаторное наблюдение. В связи с постановкой стента для лучшей профилактики от тромбозов Варвару перевели с приёма аспирина на маркумар (медикамент, разжижающий кровь). Поэтому до самого отъезда мы ежедневно ходили на измерение МНО крови, и в соответствии с результатами ей изменяли и подбирали дозировку препарата. Убедившись в стабильности Вариного состояния, нас отпустили домой.

Сейчас доченька чувствует себя хорошо, сатурация даже немного поднялась, правда, ещё не может на местное время перейти, разница с берлинским +3 часа.

Хочется рассказать ещё об одном моменте. Когда мы пришли утром на диагностическое зондирование, она вспомнила это кардиологическое отделение (последний раз здесь были почти год назад), попятилась на выход с криком: «Не хочу сюда!» Очень тяжело было её успокоить.

Потом одна знакомая, мамочка ребёнка с ВПС, посоветовала играть с дочкой в больничку: лечить куколок, игрушки, делать им укольчики и перевязки. Мы вплоть до следующего зондирования активно всех лечили, включая папу. И это дало свой результат: при следующем посещении больше она не плакала от вида больничных стен и медперсонала.

Варенька заметно подросла, стала такой интересной, очень любит пошутить, а также погулять. С удовольствием поёт, знает очень много песен, в том числе на английском языке. А пока мы были в Берлине, она выучила несколько слов и на немецком: когда мы приходили в отделение, она всегда здоровалась с медсёстрами и немецкими детишками, говоря «Халё», а на прощание «Чуус».

В Берлине нас ждут через год. Станислав Борисович сказал, что сейчас дочка должна восстановиться после вмешательства, всё-таки организм должен привыкнуть к новому нормальному кровообращению в верхней полой вене. Также должна закрыться сеть коллатералей, которая была образована из-за перекрытия тока в вене. А следующей весной они ждут нас на зондирование и операцию Фонтена.

Безграничное спасибо Вам, людям, которые помогают деткам, дают шанс на жизнь! Мы безумно счастливы видеть улыбку и счастье в глазах Варюши, это так ценно! Обнимаем и желаем Вам и Вашим родным крепкого здоровья!

С уважением, мама Вареньки

Новости от мамы от 29.04.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

25 апреля у Варвары состоялось зондирование, которое, по словам Станислава Борисовича, прошло нормально. Доктор добавил, что для более детального обследования назначил Варе КТ на 30 апреля.

Также секретариат прислали мне письмо о переносе операции в связи с проведением КТ.

26 апреля после обеда нас выписали. Варвара чувствует себя нормально, только постоянно вспоминает, что ей ставили катетер, что она плакала и ей наклеили наклейку (так она пластырь называет).

Будем и дальше держать Вас в курсе! Спасибо огромное Вам ещё раз за всё, что Вы для нас делаете!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 10.04.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Уже совсем скоро мы полетим с Варенькой в Берлин! На 16 апреля назначено предварительное обследование, 25 апреля — зондирование, 2 мая — операция Фонтена, такая необходимая и жизненно важная для доченьки!

Для нас это очень волнительно, но мы всем сердцем верим, что всё получится наилучшим образом, зондирование и операция пройдут успешно, врачи осуществят задуманное и состояние Варюши значительно улучшится! Так как сейчас она настолько активная, ей хочется постоянно двигаться, бегать, прыгать, что организм не справляется с такой нагрузкой, с её желаниями и повышенной потребностью в кислороде (ведь в её сердечке кровь смешивается и организм недополучает кислород). От этого у Вари постоянная одышка, синева на лице и ноготочках, сатурация в покое 75-82 %.

Несмотря на это, она не сидит на месте, очень любит лазить вместе с сестрёнкой на шведской стенке, раскачиваться на кольцах и тарзанке, придумывать свои трюки. Врач-ортопед похвалила Варин мышечный корсет, говорит, что у большинства здоровых деток такого нет: накаченные ручки, спинка, идеальные складочки.

Также мы ездили на обследование к одному из лучших кардиологов России — Игорю Александровичу Ковалёву. После ЭхоКГ он сказал, что Варя уже достаточно выросла, и её организм уже готов к завершающему этапу коррекции порока.

Ещё мы очень переживаем за её психологическое состояние, ведь она забыла все предыдущие манипуляции и операции, тогда она была маленькой и мало что понимала. Однако сейчас ей уже 2 года, она очень хорошо всё понимает, замечательно соображает и настолько сильно нам доверяет, что мы даже не знаем, как её подготовить к предстоящим вмешательствам. Вчера вот мы ходили на приём к стоматологу для профчистки и фторирования нижних зубов, так она такую истерику закатила, зажала зубки и ни в какую не хотела открывать ротик. Пришлось пожертвовать своими пальцами, которые были изрядно покусаны, зубки еле прочистили.

В общем, девочка с характером растёт, добивается своего. И кризис «3 лет» у неё настал на год раньше. Абсолютно на всё Варя твердит: «Я сама» — и делает ведь всё сама: ходит на горшок, кушает, моет посуду, моется, заботится о семействе пупсиков, надевает как домашнюю, так и уличную одежду, криво, косо, но сама. И очень этим гордится, любит, чтобы её похвалили! На горках тоже катается сама, причём не на «малышовых», а только на высоких, для больших деток.

Почти каждый день Варенька с сестрёнкой Софийкой устраивают для нас концерты, всех усаживают, включают музыку и показывают зажигательные танцы. Любимая песня «Круче всех», Варюша ходит и целыми днями напевает слова из песни: «То самое чувство, когда ты круче всех! Круче всех! У тебя всё получится!» Как будто про себя поёт!

Мы хотим выразить огромную благодарность всем, кто нам помог и помогает до сих пор, за всё, что Вы сделали для нашей семьи, для Варюши! Спасибо каждому неравнодушному человеку за доброту, щедрость и отзывчивость! Вы вселили в нас веру, надежду и уверенность, что всё у малышки будет хорошо! Вы подарили нашей Варваре шанс на выздоровление, на счастливое детство и жизнь! Мы уверены, что добро обязательно вернётся к Вам! Огромное человеческое спасибо!

С уважением, мама Вареньки

Проиграть видео

Новости от 08.02.2019:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Давыдовой Варвары.

Новости от мамы от 17.01.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот и настал 2019 год: и долгожданный, и в то же время такой волнительный для нашей семьи. По результатам зондирования Варюшиного сердечка летом 2018 года доктор Овруцкий сказал, что организм Вареньки почти готов к завершающему этапу лечения — к операции Фонтена, в результате которой круги кровообращения будут разделены, венозная и артериальная кровь больше не будут смешиваться в сердечке, а также значительно снизится нагрузка на сердце. Сейчас сатурация у доченьки в покое колеблется от 75 до 82 %, а при нагрузке или плаче она иногда падает до 65-70%, при этом у Варюши сильно синеют губки и ногти на руках и ногах, одышка в период бодрствования практически постоянно.

После операции все эти симптомы должны пройти! Даже цвет кожи у деток становится лучше, уходит бледность. Но в случае с такими сложными пороками, как у Варвары, крайне важно, чтобы оперировали очень опытные кардиохирурги и выхаживали после операции опытнейшие врачи-реаниматологи, кардиологи и медсёстры. От этого зависит, будут ли осложнения, которые могут быть очень тяжёлыми, а также качество всей жизни.

В Берлинском кардиоцентре работают именно такие специалисты, опыт проведения операций и выхаживания деток со СГЛОС довольно большой и успешный. Доченьке благодаря добрым и неравнодушным людям уже провели в Берлине успешно операции Норвуда и Гленна, и вот нас ждут на 3-й этап коррекции порока. Варе оставалось набрать 12 кг, которые благодаря хорошему аппетиту она уже набрала. Теперь останавливает лишь огромная сумма в счёте (37 680 EUR), который нам прислали из секретариата Берлинского кардиоцентра.

Я работаю участковой медсестрой в детской поликлинике, но в данный момент нахожусь в декретном отпуске. Муж работает простым рабочим, есть старшая дочка-первоклассница. Мы очень просим Вас о помощи в проведении жизненно важной и необходимой операции для нашего чуда — Варюши! Она уже столько всего перенесла, проявила себя настоящим бойцом! Мы верим, что всё будет хорошо у Вареньки, операция поможет, сердечко наконец-то разгрузится и каждая клеточка её организма начнёт получать достаточное количество кислорода, как у здоровых людей!

С уважением, мама Варюши

Новости от мамы от 26.11.2018:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Вареньке на днях исполнился 1 год и 9 месяцев, но разговаривает она так, будто ей уже за 2 года перевалило: значительно лучше многих здоровых сверстников. Она пытается повторять за нами все слова, очень даже удачно, и говорит предложениями из 3-4 слов. С ней можно вести полноценный диалог — девочка очень умненькая и сообразительная растёт!

Полтора месяца назад двоюродная сестрёнка привезла из Турции вирус Коксаки. Она сама переболела легко, а у Вареньки проявились все симптомы. Она тяжеловато переболела, но, слава Богу, без осложнений.

16 ноября мы с доченькой съездили на обследование к кардиологу в г. Сургут, где после проведённого УЗИ она сказала, что показатели остались на прежнем уровне, только несколько увеличилась недостаточность трикуспидального клапана, со 2-2,5 степени до 3.

Сейчас мы занимаемся прохождением комиссии для переосвидетельствования МСЭ. Есть небольшие изменения с сосудами глазного дна. Офтальмолог диагностировала ангиопатию, но сказала, что после операции Фонтена возможны изменения в лучшую сторону.

Варюша растёт очень интересной девчонкой, с ней не соскучишься! У неё уже есть горячо любимые игрушки — это пупсики. Все, зная её пристрастия, надарили ей их очень много. Она всех их катает по дому в колясках, сажает на горшок, кормит, купает и пеленает, а также поёт им песенки и берёт по очереди с собой на прогулку, и никогда не ложиться спать без куколки.

Ещё доченька очень любит петь! Я сама училась в музыкальной школе, и у неё явно есть слух: дочка пытается повторять мелодию в той же тональности и ритме.

Она — наше чудо! Многие знакомые даже представления не имеют, что у неё есть какие-то проблемы со здоровьем, иногда только спрашивают, почему так тяжело она дышит и почему у неё губы сливового цвета.

Никогда не устану благодарить Вас, дорогие благотворители, за Вашу помощь, оказанную моей доченьке Варе, за подаренную Вами возможность обследования и лечения в одной из лучших клиник в Европе! Бесконечное Вам спасибо!

С уважением, мама Вареньки

Новости от мамы от 01.09.2018:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Недавно Вареньке исполнилось полтора годика. За лето она подросла и очень изменилась. Морской тёплый воздух и бабушкины фрукты из сада пошли ей на пользу!

После санатория, о котором писали в предыдущей новости, мы решили поехать к бабушке в Краснодарский край. Попали мы на самые жаркие дни, а температура в дневное время поднималась под 40° С! Так как Варя очень тяжело переносит жару, нам приходилось гулять в определённые часы. После 16 часов мы ежедневно ходили в бабулин сад, который Варе очень полюбился. Там она сама срывала овощи и фрукты и уплетала их за обе щёчки! Также доченька помогала бабушке поливать огород из своей маленькой леечки, кормила соседских кошечек, а оставшееся время шкодничала в домике.

Единственное, что омрачило наш отпуск, это ротавирусная инфекция, которая не обошла нас стороной. Варюша перенесла её хуже всех, и нам даже пришлось недолго полежать в инфекционной больнице, но после капельниц ей полегчало и нас отпустили домой.

Доченька растёт у нас с характером и добивается всего, чего хочет! На улице Варвара выбирает самые высокие горки (на маленьких ей не интересно), любит качельки и лестницы, а также копаться в песке и катать куколок в маленькой коляске.

Сегодня в нашей семье маленький праздник: старшая сестрёнка идёт первый раз в первый класс. У нас была активная подготовка к этому важному событию не без Вариного участия. В магазине дочка сметала полки и клала в корзину всё подряд. Приходилось, конечно, практически всё раскладывать обратно, но, бывало, попадались хорошие и нужные вещи. Вот такая вот помощница у нас растёт!

Каждый день мы вспоминаем Вас, дорогие благотворители! Спасибо ещё раз Вам огромное за помощь!

С уважением, мама Варвары

Новости от мамы от 31.07.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Шлём Вам привет из Геленджика. Нашему папе на работе выделили путёвки в санаторий, и вот мы наконец-то отдыхаем всей семьёй. Целыми днями мы гуляем и дышим морским воздухом. Это так здорово быть круглыми сутками на улице, когда никто не кусает. В Мегионе в этом году небывалое нашествие мошек! Перед отъездом одна умудрилась укусить Варюшку в глаз, на что у неё развился сильный аллергический отёк с кровоизлиянием — до сих пор ещё синячок остался. А здесь красота! Сестрёнки купаются каждый день. Я даже не представляла, что Варе так понравится купаться — из воды не вытащить. В общем, занятий для деток здесь предостаточно. Как только идём в номер, у Вареньки истерика: абсолютно не хочет сидеть в комнате.

С аппетитом у малышки всё нормально. Она пытается кушать самостоятельно ложкой и вилкой, пьёт сама из кружки, особенно любит клубнику, персики, яблоки, огурцы и хлеб.

Варюша уже говорит «мама», «папа», «баба», «деда», «няня», «нет», «дай» и другие слова, а также активно повторяет многие слоги.

Ещё в Германии Варя подхватила какую-то инфекцию. Перелёт она перенесла нормально, но сразу по приезде сильно разболелась. Температура держалась 6 дней, и пришлось лечить её антибиотиками. Сейчас у Вари прорезываются последние молочные зубки, наверное, самые беспокойные — клыки, поэтому пальчики постоянно во рту, грызёт всё деревянное и бумажное, спит беспокойно. Но это всё временные трудности, самое главное, чтобы с сердечком было всё хорошо!

С уважением, мама Варвары

Новости от мамы от 16.06.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

1 июня Варюше провели зондирование. Нас пригласили в больницу к 8 утра: Варю в операционную должны были забрать второй по счёту. Однако в связи со сложившейся в клинике непредвиденной ситуацией я отнесла Варюшку на зондирование только в 13 часов. Тяжело нам дались эти 5 часов ожидания, так как есть и пить нам разрешили до 3-4 часов ночи, а выстоять без питья в такую жару, какая здесь стояла 2 недели, очень непросто, тем более ребёнку такого возраста. Отвлекли нас хорошо шарики, которыми украсили всё отделение ко дню защиты детей и различные развивающие игрушки, которых здесь в изобилии.

Зондирование продлилось около 3-х часов, потом Варвару привезли сразу в детское отделение. Когда она очнулась, то сильно расплакалась, увидев трубочки. Ещё и нога, через которую вводили катетер, должна быть привязана почти сутки, поэтому ей дали снотворное. Зондирование прошло без осложнений, и поэтому долго нас держать не стали и выписали на следующий день.

Доктор Овруцкий сказал, что всё прошло нормально и во время зондирования удалось перекрыть 2 крупные коллатерали. Ещё имеется стеноз шейного кровеносного сосуда, в результате чего образовалась сеть мелких коллатералей, но это не требует на данный момент оперативного вмешательства. Также Станислав Борисович сказал, что Варвара должна набрать ещё 2 кг (до 12 кг), и через год её ждут на операцию Фонтена. А сейчас нам разрешили вернуться домой.

После выписки мы побывали в зоопарке. Варя хоть и маленькая, но очень любознательная: с интересом рассматривала всех животных, мычала при виде коров, покормила своим яблоком и морковкой кроликов, погладила козочек и овечек, в общем, ей очень понравилось!

Спасибо ещё раз огромное всем, кто помог нам очутиться здесь и провести это важное для Вареньки зондирование. С Вашей и Божьей помощью мы верим, что Варюшка со всем справится!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 31.05.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Недавно в Немецком кардиоцентре Берлина Варюше провели первичное обследование: взяли мазки, измерили давление, вес, сатурацию, сняли ЭКГ и провели УЗИ. Во время обследования она почти без остановки плакала и после многочисленных вмешательств стала настороженно относиться к людям в медицинской форме. Ей даже хотели дать снотворное, но, изрядно вымотавшись, Варенька уснула, дав медперсоналу провести необходимые обследования.

Затем через переводчицу кардиолог объяснил, что будет сделано во время зондирования, и рассказал о возможных рисках, но мы верим, что всё будет хорошо!

В нашем родном городе очень холодно, сегодня даже шёл снег, а в Берлине прекрасная жаркая погода, и малышка наслаждается теплом. Варюша, как только просыпается, слезает с кровати, достаёт свои сандалики и просится на улицу. Мы гуляем с утра до вечера и с трудом возвращаемся в номер. Она с любопытством исследует всё вокруг: растения, фонтаны, животных — и сегодня полчаса играла с камешками на детской площадке. В общем, сейчас Варвара набирается сил перед предстоящим зондированием. Мы всем сердцем верим, что всё должно быть и будет хорошо!

С уважением, мама Варвары

Новости от 22.05.2018:

Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Давыдовой Варвары.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Наша семья безмерно благодарна Вам, неравнодушным людям с большой буквы, за Ваше участие в сборе средств на лечение нашей улыбчивой Варюшки! Спасибо Вам огромное, что помогаете маленьким сердечкам биться.

Благодаря Вам наша доченька и многие другие детки приобретают возможность иметь счастливое детство, радоваться жизни и радовать нас своими улыбками, достижениями и успехами! Безграничное Вам спасибо!

С уважением, мама Вари

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Узнав о беременности весной 2016 года, мы с мужем безумно обрадовались, так как давно мечтали о втором ребёнке (первой доченьке Софии 5,5 лет). На 1-ом УЗИ на 12-ой неделе нам сказали, что с ребёнком всё хорошо, и анализ крови тоже никакой патологии не показал. Беременность протекала хорошо, кроме токсикоза никаких жалоб не было.

В конце лета мы поехали всей семьёй на отдых в Сочи, и там мне предстояло плановое УЗИ на 18-ой неделе. 1 сентября мы все пошли узнавать, кто же у Софийки будет: долгожданная сестрёнка или братик! Как раз в тот день я почувствовала первые шевеления, и радости не было предела! Однако слова врача повергли нас в шок: «Кажется, у ребёнка проблемы с сердцем, и похоже, что это гипоплазия левого желудочка. Вам необходимо обратиться в Краснодарскую медико-генетическую консультацию на пренатальный консилиум и решить вопрос о прерывании беременности». Это были ужасные, страшные слова: неужели необходимо убить шевелящегося во мне и уже безумно любимого ребёнка — нашу долгожданную девочку, которую мы ещё до УЗИ решили назвать Варенькой?

На 19-ой неделе было сделано повторное УЗИ, но уже в другом городе. Врач сказала: «С вашим ребёночком всё хорошо, у неё присутствуют все камеры сердца, не переживайте, никакой патологии нет!». Мы плакали от счастья!

Однако при следующем проведении УЗИ через месяц в родном г. Мегионе страшный диагноз подтвердился, и с этих пор для нас начались тяжёлые времена, но мы до последнего верили, что диагноз не подтвердится!

Наша Варенька родилась 17 февраля 2017 года в Сургуте при естественных родах, доношенная, розовенькая, 8/9 по шкале Апгар. Реаниматолог и неонатолог даже предположили по внешним признакам и первичному обследованию, что она здорова. И всё же её сразу забрали в реанимацию на обследование, а я осталась лежать одна, переполненная надеждой, что всё обойдётся.

Однако спустя 4 часа, после тщательного обследования, был поставлен диагноз: «Тяжёлый врождённый порок сердца, гипоплазия левых отделов сердца, атрезия аортального и митрального клапанов, рестриктивное межпредсердное сообщение, открытый артериальный проток». Мне дали побыть с моей малышкой всего час, а потом её забрали в Окружной кардиологический диспансер.

На четвёртый день после рождения в г. Сургуте была сделана операция — билатеральное сужение лёгочных артерий и атриосептостомия. Через бедренную артерию в сердце был введён катетер и сделана баллонопластика межпредсердной перегородки. Шансы, что Варюшка переживёт эту операцию, по словам врачей, были очень малы. На следующий день после операции мы окрестили нашу малышку. Когда батюшка осуществлял помазание, Варенька впервые улыбнулась. Мы верили всем сердцем, что всё будет хорошо!

Варюшка оказалась настоящим бойцом: на 3-и сутки её сняли с аппарата искусственной вентиляции лёгких, а на 4-ые — она уже самостоятельно сосала мамино молочко из бутылочки. Она быстро пошла на поправку, хорошо кушала, улыбалась, пела песни на всю реанимацию. Доченька стала любимицей всего медперсонала.

Однако Варе требовалась дальнейшая коррекция порока: операции Норвуда и Гленна, которые считаются одними из самых сложных как для врачей, так и для организма ребёнка. В России браться за это никто не хотел в связи с недостаточностью опыта реанимации и выхаживания деток после таких операций, и поэтому с помощью благотворителей мы отправились в Германию.

В Берлине Варюше успешно провели 3 операции: в мае 2017 года — стентирование открытого артериального протока и удаление межпредсердной перегородки, а в июне — операции Норвуда и Гленна. Кардиохирурги были очень довольны результатом, хотя до операций говорили, что риск летальности очень высокий. Однако Варюша со всем справилась, быстро реабилитировалась, и в июле 2017 года мы вернулись в Россию. В свои 5 месяцев Варя впервые очутилась дома.

На данный момент состояние Варвары, по словам кардиологов, стабильно, хотя у неё часто синеют ноготочки на пальцах ног, носогубный треугольник, наблюдаются повышенная потливость и постоянная одышка. Также малышка вынуждена ежедневно принимать кардиопрепараты, диуретики и аспирин.

За свой годик она перенесла 4 зондирования и 4 операции, две из которых (Норвуда и Гленна) немецким кардиохирургам удалось провести в один день, что бывает крайне редко. Несмотря на это, Варя — очень позитивная и жизнерадостная девчушка. Она ничуть не отстаёт от сверстников, хотя 2 месяца из её жизни забрала реанимация. Варюшка уже самостоятельно ходит, даже пытается бежать, но пока ещё падает. Она очень любознательная: шкафы и ящики обследует ежедневно и не по разу. Её сильно беспокоят зубки (8 уже прорезалось и 3 на подходе), поэтому она грызёт всё, что только попадается под руку. А ещё Варечка очень любит петь и танцевать, слух и чувство ритма у неё от природы.

В Берлине нас сразу предупредили, что Варе нужно ежегодно проводить зондирование, и «настоятельно рекомендовали» нам делать его у них, так как в России нет опыта оперирования детей с синдромом гипоплазии левых отделов сердца.

Нам назначили обследование и выслали счёт, но сумма очень большая — 8700 EUR. Поэтому мы обращаемся к Вам, уважаемые благотворители, с просьбой помочь оплатить счёт и провести Варюше зондирование в одной из лучших клиник Европы по лечению деток с синдромом гипоплазии левых отделов сердца. Пожалуйста, не оставляйте нас в эту трудную минуту!

С уважением, мама Варвары

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...