Программа №694

Татаров Давид

Дата рождения: 06.12.2016

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 27.08.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Вот и лето пролетело совсем незаметно, а на Урале оно в этом году было коротким...
Давид чувствует себя хорошо, слава Богу! Как же он быстро стал взрослеть — мы не успеваем за ним. Смышлёный парень растёт: всё понимает и пополняет свой словарный запас. Любовь к книгам стала ещё крепче, и появились новые дорогие сердцу книжки. Ну и без песен и музыки никуда — танцует, подпевает.
Большой скачок произошёл в физическом развитии. До поездки в немецкую клинику наш малыш сам даже не садился. Спустя три месяца он сам садится, крутится, как юла, встаёт и даже передвигается самостоятельно у опоры. Это огромный прогресс и огромное счастье! Ежедневный массаж и занятия лечебной физкультурой помогают Давиду научиться всё делать правильно.
С весом проблемы никуда не делись, но Давид всё же немного поправился. Доктор из немецкой клиники посоветовал кормить нашего кроху специальным высококалорийным питанием — порошком, который можно добавлять в любую еду. К сожалению, в России его купить невозможно. Поэтому мы постоянно заказываем его из Германии. За два месяца Давидик набрал 1 кг!
Также мы ездили в Челябинск на приём к гастроэнтерологу. Доктор назначила Давиду кучу различных анализов и сказала, что огромной прибавки в весе можно не ждать, потому что детки в 1 год 9 месяцев не должны набирать вес как новорождённые.
3 сентября мы ложимся в отделение детской кардиологии Челябинской областной больницы. Госпитализация плановая. У малыша возьмут анализы и понаблюдают за ним. Это будет их первый опыт работы с таким сложным пороком сердца.
Вот такие наши новости. Мы обязательно будем держать Вас в курсе событий. Спасибо Вам за Вашу помощь и поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким.
С уважением, мама Давида»

Новости от мамы от 15.07.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Очень хочется поделиться с Вами нашими новостями.
Давидик немного прибавил в весе! Когда мы были в Германии, нам посоветовали купить там специальную смесь в виде порошка с большим содержанием калорий. Её можно добавлять в любую еду. Отличная вещь! Результат мы увидели сразу. Давид поправился на 400 граммов, и с пищеварением всё стало гораздо лучше.
Сынок стал уверенно сам садиться, что для нас стало большой победой. А ещё он нас удивил: как-то неожиданно для всех (и для себя в том числе) сам встал в своей кроватке. Счастью нашему не было предела! А как он радуется, когда в очередной раз сам встаёт, — не передать словами.
Все эти события произошли буквально через две недели после того, как мы вернулись из немецкой клиники. Думаю, толчком стало то, что нашему сокровищу закрыли дополнительные сосуды, которые образовались из-за плохого кровообращения. После небольшого перерыва, мы снова приступили к массажу и плаванию. Будем трудиться.
Наш Давид тот ещё болтун! Говорит уже больше 10 слов и может рассказать, как говорит любое животное. А как чудесно он поёт!
На Урале наконец-то наступило лето. Мы постоянно гуляем, ездим на озёра и насыщаем организм витамином D3.
Для того чтобы сделать следующую операцию, Давиду нужно набрать вес, 13 кг, и научиться ходить самостоятельно. Доктора в Германии рекомендуют найти хорошего гастроэнтеролога в России, который проведёт полное обследование нашего малыша.
Мы начали поиски и уже побывали в Челябинской детской областной больнице. К сожалению, там даже анализов у Давида никто не взял. Сказали просто пить ферменты... Ещё в той же больнице мы побывали у эндокринолога. Сдали кровь — уже почти месяц ждём результатов. Однако на этой больнице наши поиски не прекращаются. Мы не сдаёмся! Будем искать дальше хорошего специалиста.
Спасибо огромное за поддержку! От всей души желаем здоровья Вам и Вашим близким.
С уважением, мама Давида»

Новости от мамы от 16.06.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
В клинике Давиду провели все необходимые обследования (ЭхоКГ, УЗИ органов брюшной полости), взяли анализ крови и мазки на инфекции. Затем, конечно же, состоялась самая важная для нас процедура — катетеризация сердца. Сделав зондирование, хирург обрадовал нас, что сердце работает хорошо. Во время процедуры ему удалось закрыть некоторые дефекты, которые образовались из-за плохого кровообращения. Теперь сил и энергии у Давика должно стать больше.
Проблемы с весом никак с сердцем не связаны. Слава Богу!
Доктора скорректировали дозировки медикаментов и прописали витамины. Они посоветовали нам найти в России хорошего гастроэнтеролога, который сможет провести полное обследование и выяснить, почему же Давид никак не поправляется.
С операцией можно сильно не торопиться и заниматься решением проблемы с весом, ведь для следующей операции необходим вес в два раза больше, чем сейчас!
В ближайшее время мы приступим к поиску хороших докторов в России.
Сейчас мы много гуляем, дышим свежим воздухом: восстанавливаем силы. Давидик с удовольствием лопает домашние борщи и каши на своём любимом деревенском козьем молоке.
А ещё у нас отличная новость! Пока мы были в Германии, Давушка сам научился садиться! Для нас это большое достижение!
С уважением, мама Давида»

Новости от 07.06.2018:

«Фонд перечислил 14.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Татарова Давида.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Говорим Вам огромное человеческое спасибо! Низкий поклон каждому, кто помог нам в трудной ситуации.

Когда нам была озвучена сумма, которая требуется для обследования крохотного сердечка нашего единственного и любимого малыша, казалось, что все надежды на полноценную жизнь Давида рухнули, казалось, что весь мир повернулся к нам спиной...

Однако благодаря отзывчивым людям с огромными и добрыми сердцами, готовыми протянуть руку помощи, мы поверили в настоящее чудо!

Очень сложно подобрать слова... На глазах — слёзы счастья, на душе — волнение. Вы настоящие волшебники! Вы подарили нашему сыночку надежду на счастливое детство и полноценную жизнь! Теперь мы с точностью можем сказать, что добрых людей на земле больше!

Дай Бог здоровья, мира и исполнения всего задуманного Вам и Вашим близким.

С уважением, мама и папа Давида Татарова»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Пишу Вам с мольбой о помощи. Нашему единственному и очень долгожданному сыну Давиду нужна дорогостоящая операция.

Беременность была запланированной. К этому вопросу мы с мужем подошли со всей серьёзностью: поехали в клинику по планированию семьи, прошли все необходимые обследования. В марте 2016 года мы узнали о долгожданной беременности! Нашему счастью не было предела.

На первом УЗИ, в семь недель, нам показали, как бьётся крохотное сердечко малыша… Эмоции переполняли… Кто бы мог подумать, что нас ждёт дальше...

Пришло время первого скрининга и УЗИ в 13 недель. Результат скрининга: «Отлично, без патологий». Но результаты УЗИ нас повергли в шок. Заключение: есть подозрение на гипоплазию левых отделов сердца. Мы, если честно, не поняли, о чём идёт речь:

— Доктор, скажите, что это значит и какие прогнозы?
— По результатам УЗИ не ставят диагноз, но, если подтвердится порок сердца, ребёнок умрёт после первого вздоха.

В тот момент казалось, что мир рушится...

На следующем УЗИ увидели диспропорцию правых и левых отделов сердца. Результат генетического анализа был хороший. Это была первая хорошая новость, а вторая — это то, что у нас будет сын!

В 20 недель по результатам УЗИ врачи поставили подозрение на гипоплазию аорты и на дефект межжелудочковой перегородки. На врачебном консилиуме нас с мужем убеждали, что беременность обязательно нужно прерывать. Но как? Это ведь живой, хоть и очень маленький, совсем крошечный, но человек… Он шевелится, он знает, как мама с папой его любят и ждут. Решение наше было принято в пользу жизни! Мы до последнего надеялись, что после рождения ни один из предполагаемых диагнозов не подтвердится.

6 декабря 2016 года в петербургском специализированном перинатальном центре ФГБУ «НМИЦ им. Алмазова» наш сынок появился на свет! Вес 3380 г и рост 52 см. Я даже не успела рассмотреть своего малыша, его сразу унесли в реанимацию, даже не приложив к груди.

На следующий день только ближе к вечеру я добилась информации о его состоянии. Подтвердился самый страшный и самый сложный порок сердца: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)». Проще говоря, у него работает только половина сердца.

Сразу после рождения у Давида открылось лёгочное кровотечение. Он перенёс череду сложнейших операций: на вторые сутки после рождения ему сделали катетерную баллонную атриосептостомию, на третьи сутки после рождения — срединную стернотомию, чрезлёгочную имплантацию стента в открытый артериальный проток, раздельное суживание ветвей лёгочной артерии (гибридная операция).

Реанимация... потом почти месяц Давид находился в палате интенсивной терапии, где его пытались «раскормить», но смесь он усваивал очень плохо. Бутылку не сосал вообще. Стоял зонд.

31декабря 2016 года Давид снова попал в реанимацию. Кричал наш малыш так, будто его бьют. Пульс 220, сатурация (насыщение крови кислородом) — 60 %. Доктор предположил, что это просто младенческие колики...

Рядом со мной в отделении сыночек оказался только в конце января. Ему тогда было около двух месяцев. Но недолго длилось мое счастье — быть рядом со своим сокровищем.

Три недели мы были вместе. Я учила его сосать бутылочку, но безуспешно. Приходилось ставить зонд. Я купала его, читала книжки. Он начал улыбаться, гулить, стал сам держать голову.

Но потом в один день ребёнок изменился! Он плакал на протяжении трёх суток. Постоянно. Был синего цвета. Наш лечащий врач принял решение забрать Давида в палату интенсивной терапии и понаблюдать за ним. Истерика не прекращалась. Его стали седатировать. Но и это не спасало. Собрали врачебный консилиум. Приняли решение оперировать...

27 февраля 2017 года Давиду сделали рестернотомию, операцию Norwood, пластику левой лёгочной артерии заплатой из аутоперикарда, произвели формирование двунаправленного кавопульмонального анастомоза с пересечением и ушиванием, иссечение межпредсердной перегородки.

Восстановление было очень тяжёлым. Возникло осложнение в виде двусторонней пневмонии. Два долгих месяца реанимации. Давида постоянно мучила рвота, ему никак не могли подобрать подходяще питание и терапию. Были сбои ритма сердца. Сын не раз был на грани жизни и смерти… Но он справился!

Только спустя полгода мы оказались дома, где столкнулись с большими трудностями. Давид отказался сосать бутылочку. Зонд в нашем городе ему никто поставить не мог. Малыш стал терять в весе. Похудел более, чем на 1 кг. В шесть месяцев он весил чуть больше 4 кг!

Затем начались прикормы, аппетит стал хорошим, но вес предательски стоял на месте. Из-за этого ребёнок начал очень сильно отставать в физическом развитии.

На сегодняшний день проблема с весом и физическим развитием сохраняется. Давиду 1 год и 6 месяцев, он весит 6500 г, не ползает, не встаёт и не ходит.

К сожалению, при СГЛОС провести радикальное лечение невозможно, впереди у Давида ещё одна сложнейшая паллиативная (продлевающая жизнь) операция Фонтена (заключительный этап). Для того, чтобы её сделать, ребёнок должен весить не менее 12 кг. И уметь ходить самостоятельно.

Давид сейчас очень слаб! Вес практически не набирает. Все врачи, к которым мы обращались в Челябинске и в Санкт-Петербурге (кардиологи, гастроэнтеролог, невролог, педиатр), разводят руками.

Центр им. Алмазова прислал отказ от госпитализации и обследования Давида. Нам приходится обращаться к платным специалистам. Огромные деньги тратятся на перелёт, приёмы врачей, аренду жилья в Санкт-Петербурге. К сожалению, у Челябинских специалистов нет опыта в работе с нашим пороком.

Несмотря на все эти трудности, Давид очень жизнерадостный и общительный мальчик. Всем машет «привет-пока», отправляет воздушные поцелуи. Умеет говорить «мама», «папа», «баба», «трактор», «упало». Говорить ещё толком не научился, зато вовсю поёт свою любимую песню! Очень уж он любит играть в «ку-ку», «ладушки» и на барабане. Вытирает лицо полотенцем, если его попросить, не только себе, а ещё маме и папе. Наш заботливый малыш!

Несмотря на отставание в физическом развитии, наше сокровище — самый сообразительный и умный ребёнок на свете!

Мы связались с немецкими специалистами. В клинике «Асклепиос Санкт-Августин» согласились нам помочь. Рекомендовали появиться у них в ближайшее время. Немецкие специалисты предполагают, что проблема кроется в сердце. Возможно, имеются проблемы в работе анастомоза Гленна, который сделали в центре им. Алмазова. Мы получили счёт на зондирование, в ходе которого врачи смогут посмотреть, как работает сердце, и определиться с дальнейшей тактикой лечения.

Очень просим Вас помочь в оплате столь необходимого, но очень дорогостоящего лечения для нашего мальчика. Это больше миллиона рублей! Нам самим такую сумму не найти. Нам даже продать нечего… Есть квартира, за которую нам надо платить ипотеку ещё 10 лет. Больше ничего...

Пожалуйста, помогите нашему сыну!

С уважением, мама Давида»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь