Программа №694

На первом УЗИ, в семь недель, нам показали, как бьётся крохотное сердечко малыша… Эмоции переполняли… Кто бы мог подумать, что нас ждёт дальше...

Пришло время первого скрининга и УЗИ в 13 недель. Результат скрининга: «Отлично, без патологий». Но результаты УЗИ нас повергли в шок. Заключение: есть подозрение на гипоплазию левых отделов сердца. Мы, если честно, не поняли, о чём идёт речь:

— Доктор, скажите, что это значит и какие прогнозы?

— По результатам УЗИ не ставят диагноз, но, если подтвердится порок сердца, ребёнок умрёт после первого вздоха.

В тот момент казалось, что мир рушится...

На следующем УЗИ увидели диспропорцию правых и левых отделов сердца. Результат генетического анализа был хороший. Это была первая хорошая новость, а вторая — это то, что у нас будет сын!

В 20 недель по результатам УЗИ врачи поставили подозрение на гипоплазию аорты и на дефект межжелудочковой перегородки. На врачебном консилиуме нас с мужем убеждали, что беременность обязательно нужно прерывать. Но как? Это ведь живой, хоть и очень маленький, совсем крошечный, но человек… Он шевелится, он знает, как мама с папой его любят и ждут. Решение наше было принято в пользу жизни! Мы до последнего надеялись, что после рождения ни один из предполагаемых диагнозов не подтвердится.

6 декабря 2016 года в петербургском специализированном перинатальном центре ФГБУ «НМИЦ им. Алмазова» наш сынок появился на свет! Вес 3380 г и рост 52 см. Я даже не успела рассмотреть своего малыша, его сразу унесли в реанимацию, даже не приложив к груди.

На следующий день только ближе к вечеру я добилась информации о его состоянии. Подтвердился самый страшный и самый сложный порок сердца: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)». Проще говоря, у него работает только половина сердца.

Сразу после рождения у Давида открылось лёгочное кровотечение. Он перенёс череду сложнейших операций: на вторые сутки после рождения ему сделали катетерную баллонную атриосептостомию, на третьи сутки после рождения — срединную стернотомию, чрезлёгочную имплантацию стента в открытый артериальный проток, раздельное суживание ветвей лёгочной артерии (гибридная операция).

Реанимация... потом почти месяц Давид находился в палате интенсивной терапии, где его пытались «раскормить», но смесь он усваивал очень плохо. Бутылку не сосал вообще. Стоял зонд.

31декабря 2016 года Давид снова попал в реанимацию. Кричал наш малыш так, будто его бьют. Пульс 220, сатурация (насыщение крови кислородом) — 60 %. Доктор предположил, что это просто младенческие колики...

Рядом со мной в отделении сыночек оказался только в конце января. Ему тогда было около двух месяцев. Но недолго длилось мое счастье — быть рядом со своим сокровищем.

Три недели мы были вместе. Я учила его сосать бутылочку, но безуспешно. Приходилось ставить зонд. Я купала его, читала книжки. Он начал улыбаться, гулить, стал сам держать голову.

Но потом в один день ребёнок изменился! Он плакал на протяжении трёх суток. Постоянно. Был синего цвета. Наш лечащий врач принял решение забрать Давида в палату интенсивной терапии и понаблюдать за ним. Истерика не прекращалась. Его стали седатировать. Но и это не спасало. Собрали врачебный консилиум. Приняли решение оперировать...

27 февраля 2017 года Давиду сделали рестернотомию, операцию Norwood, пластику левой лёгочной артерии заплатой из аутоперикарда, произвели формирование двунаправленного кавопульмонального анастомоза с пересечением и ушиванием, иссечение межпредсердной перегородки.

Восстановление было очень тяжёлым. Возникло осложнение в виде двусторонней пневмонии. Два долгих месяца реанимации. Давида постоянно мучила рвота, ему никак не могли подобрать подходяще питание и терапию. Были сбои ритма сердца. Сын не раз был на грани жизни и смерти… Но он справился!

Только спустя полгода мы оказались дома, где столкнулись с большими трудностями. Давид отказался сосать бутылочку. Зонд в нашем городе ему никто поставить не мог. Малыш стал терять в весе. Похудел более, чем на 1 кг. В шесть месяцев он весил чуть больше 4 кг!

Затем начались прикормы, аппетит стал хорошим, но вес предательски стоял на месте. Из-за этого ребёнок начал очень сильно отставать в физическом развитии.

На сегодняшний день проблема с весом и физическим развитием сохраняется. Давиду 1 год и 6 месяцев, он весит 6500 г, не ползает, не встаёт и не ходит.

К сожалению, при СГЛОС провести радикальное лечение невозможно, впереди у Давида ещё одна сложнейшая паллиативная (продлевающая жизнь) операция Фонтена (заключительный этап). Для того, чтобы её сделать, ребёнок должен весить не менее 12 кг. И уметь ходить самостоятельно.

Давид сейчас очень слаб! Вес практически не набирает. Все врачи, к которым мы обращались в Челябинске и в Санкт-Петербурге (кардиологи, гастроэнтеролог, невролог, педиатр), разводят руками.

Центр им. Алмазова прислал отказ от госпитализации и обследования Давида. Нам приходится обращаться к платным специалистам. Огромные деньги тратятся на перелёт, приёмы врачей, аренду жилья в Санкт-Петербурге. К сожалению, у Челябинских специалистов нет опыта в работе с нашим пороком.

Несмотря на все эти трудности, Давид очень жизнерадостный и общительный мальчик. Всем машет «привет-пока», отправляет воздушные поцелуи. Умеет говорить «мама», «папа», «баба», «трактор», «упало». Говорить ещё толком не научился, зато вовсю поёт свою любимую песню! Очень уж он любит играть в «ку-ку», «ладушки» и на барабане. Вытирает лицо полотенцем, если его попросить, не только себе, а ещё маме и папе. Наш заботливый малыш!

Несмотря на отставание в физическом развитии, наше сокровище — самый сообразительный и умный ребёнок на свете!

Мы связались с немецкими специалистами. В клинике «Асклепиос Санкт-Августин» согласились нам помочь. Рекомендовали появиться у них в ближайшее время. Немецкие специалисты предполагают, что проблема кроется в сердце. Возможно, имеются проблемы в работе анастомоза Гленна, который сделали в центре им. Алмазова. Мы получили счёт на зондирование, в ходе которого врачи смогут посмотреть, как работает сердце, и определиться с дальнейшей тактикой лечения.

Очень просим Вас помочь в оплате столь необходимого, но очень дорогостоящего лечения для нашего мальчика. Это больше миллиона рублей! Нам самим такую сумму не найти. Нам даже продать нечего… Есть квартира, за которую нам надо платить ипотеку ещё 10 лет. Больше ничего...

Пожалуйста, помогите нашему сыну!

С уважением, мама Давида