Программа №704
Кравцова Милана
Дата рождения: 28.12.2014
Диагноз: несовершенный остеогенез
Место жительства: Туапсе
Поделиться:
Новости
Операция по коррекции прошла хорошо. Врачи поправили дочке штифт, потому что он не совсем удачно сместился. После хирургического вмешательства... →
В октябре у нас состоялась операция, которая прошла на ура! Врачи сделали всё, что планировали. Однако в апреле мы поедем в больницу Санкт-Петербурга... →
Очередная госпитализация назначена на 8 октября. Милаше будут вставлять телескопический имплантат Fassier-Duval для интрамедуллярного остеосинтеза... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Выражаем Вам огромную благодарность за помощь нашей маленькой Милаше. Спасибо всем тем, кто помог нам в этом безвыходном для нас положении. Даже не хочется представлять себе, что было бы с нашей дружной семьёй без Вашей помощи. Каждый из Вас — человек с огромной и светлой душой и отзывчивым сердцем.
Теперь мы сможем жить дальше и радоваться тому, что наша дочка родилась и живёт в России, на земле, где народ всегда был, есть и будет отзывчивым и добрым.
Желаем Вам самого крепкого здоровья и счастья! Пусть у Вас в жизни всё будет хорошо!
С уважением, родители Миланы
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы обращаемся к Вам за помощью для нашей доченьки Миланы. Ей всего 3 годика, но из-за своего диагноза она уже многое перенесла!
Беременность проходила легко. В три месяца на УЗИ нам сказали, что всё хорошо и у нас будет девочка. Но на седьмом месяце беременности результаты очередного УЗИ показали, что у нашей доченьки укороченные ножки. Было поставлено много разных диагнозов и ни одного верного.
Во время родов у малышки случилось несколько переломов! Врачи ничего не могли объяснить. Только на четвёртый день после рождения ортопед озвучил нам точный диагноз: «Несовершенный остеогенез». Я спрашивала, что с этим можно сделать и как улучшить жизнь дочки, на что получила ответ: «Лечения нет, и просто надо с этим жить».
Нас выписали домой, ничего не объяснив и не дав рекомендаций, как обращаться с этим крохотным, хрустальным и полностью изломанным сокровищем.
Долго и тяжело рассказывать, что мы пережили тогда. Врачи шарахались от нас, как от заразных. После перелома у Миланы был плексит (воспаление крупных нервных сплетений), и она не могла шевелить ручкой. Мы сразу побежали в детскую больницу, и ортопед нас направил в Краснодар к другому специалисту. В Краснодаре ортопед нас даже осматривать не стал. Дальше мы пошли к педиатру, педиатр нас направил к неврологу, невролог направил к хирургу, хирург опять к неврологу, и так по кругу… В итоге нас отправили обратно в Туапсе решать все вопросы по месту жительства, аргументируя это тем, что они просто не знают, как нам помочь.
Тогда мы стали искать информацию в Интернете и узнали про детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге, где деткам с нашим диагнозом дарят возможность расти и даже самостоятельно передвигаться. С трудом мы собрали все необходимые документы и направили их в институт.
Ожидание ответа было мучительным: мы всей семьёй переживали, возьмут ли Милану на лечение, ведь до этого перед нами все двери только закрывались. И вот пришёл долгожданный вызов на лечение!
С девяти месяцев мы каждые три месяца ездим на капельницу с памидронатом для укрепления костей. А три месяца назад доченьке сделали операцию по выравниванию деформации на правом бедре и попробовали применить стволовые клетки.
После этого Миланочка начала чувствовать себя намного лучше, стала расти и крепнуть! Она уже сама садится и даже пытается встать на ножки. Ей, конечно же, ещё рано стоять, так как сначала надо укрепить левую ножку, установив штифты, которые будут укреплять кость.
К сожалению, эта операция и сами имплантаты стоят огромных денег, которых у нас нет. В нашей семье работаю только я, папа не может работать после травмы, поэтому он сидит с дочкой и ездит с ней на лечение. Денег и так постоянно не хватает, а скопить более 2 миллионов рублей на штифты просто невозможно… А доченька уже так хочет ходить: лежа на спине, она делает вид, что ходит.
Милаша — очень светлый, жизнерадостный и обаятельный человечек. Самое любимое её занятие — это командовать и руководить папой: «Сядь, возьми, дай, принеси». Очень смешно за ней наблюдать! Ещё она очень любит рисовать, поэтому обои вокруг кровати и всё, до чего дочь может дотянуться, всегда изрисованы.
Дорогие благотворители, мы вынуждены обратиться к Вам за помощью! Мы очень любим нашу доченьку и, как любые родители, хотим сделать всё, чтобы она могла расти и развиваться. Она такая активная и любознательная, пожалуйста, помогите ей встать на ножки!
С уважением, мама Миланы