Программа №710

Кочурова София

Дата рождения: 26.10.2015

Диагноз: врождённый латентный сустав обеих костей левой голени.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 03.12.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие помощники!
Мы сходили на плановый приём к нашему доктору Пейли. Нам сделали очередной снимок, и доктор сказал, что у Сонечки всё хорошо. Так называемый мост между косточками становится всё больше и крепнет.
Как я уже писала, вот уже несколько недель Соня бегает в коротком гипсе. Сначала это было нелегко, но теперь она привыкла, и гипс ей совсем не мешает — бежит быстрее мамы! Это такое счастье видеть своего ребёнка весёлым и озорным. Ведь раньше после небольшой прогулки у Софы болела ножка, а с утра она даже не могла встать на неё.
Теперь нам осталось дождаться, когда нам изготовят брейс (защиту на ножку от ударов и падений). Он будет по колено с защитной крышкой. Слепок уже сняли, так что совсем скоро наша малышка будет без гипса и будет бегать в брейсе.
Спасибо, дорогие наши благотворители, что помогли нашей энергичной девочке передвигаться без боли. Мы каждый день благодарим каждого и желаем всем Вам крепкого здоровья!
С уважением, мама Софии»

Новости от родителей от 09.11.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошло уже 2 месяца, как мы находимся на лечении. За это время Соня заметно подросла и окрепла.
Через 4 недели после операции доктор наложил дочке короткий гипс и освободил колено. Были небольшие проблемы с его разработкой (Соне было больно, и она боялась сгибать ножку), но мы быстро с этим справились.
Наконец, спустя 6 недель после операции, началась наша долгожданная физиотерапия. Соню поставили на ножки, и с помощью специального волкера она начала ходить! Счастью нашему нет предела! Конечно, ходит она ещё неуверенно, но впереди небольшой курс занятий, где Софу всему научат.
Спасибо Вам большое за Вашу помощь нашей девочке, за возможность ходить без боли! Здоровья Вашим семьям. Будем обязательно держать Вас в курсе наших новостей.
С уважением, родители Софии»

Новости от мамы от 09.10.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Операция была долгой и тяжёлой, Соню мы не видели почти 8 часов! Доктор установил дочке «растущий» стержень, который будет расти вместе с её ножкой, и внутренний фиксатор, на котором вся эта конструкция пока будет держаться. Через 2-3 года, когда всё уже приживётся, необходимо будет удалить фиксатор и заменить стержень на больший по размеру.
Во время операции была большая потеря крови, поэтому пришлось делать переливание. Потом началась борьба с высокой температурой и молочницей, доченька ничего не ела целую неделю. На 4-е сутки нас отпустили, а через 5 дней Софе наложили cast (что-то вроде нашего гипса).
Сейчас самочувствие дочки улучшилось. С каждым днём она набирается сил, и лишь по ночам её беспокоит боль в ножке. Также ей доставляет дискомфорт шов на бедре.
Благодаря Вам, наши дорогие благотворители, теперь у нашей Сонечки здоровая ножка, а у нашей семьи началась новая счастливая жизнь. Радости нашей нет предела! Миллион раз говорим Вам спасибо! Спасибо, что поверили нам и помогли нашей доченьке обрести жизнь без боли! Огромный родительский поклон!
С уважением, мама Сони»

Новости от мамы от 13.08.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Соня чувствует себя хорошо и с нетерпением ждёт поездки. Она рассказывает всем, что скоро ей вылечат ножку и она будет прыгать и бегать.
Мы активно готовимся к поездке и пытаемся быстрее доделать все незавершённые дела, так как времени остаётся совсем мало. Сейчас мы на этапе оформления виз. Очень надеемся, что проблем с ними не возникнет. Доктор назначил операцию Соне на 20-ого сентября, но уже 6-ого числа нужно быть в клинике для прохождения процедур. Уже совсем скоро мы улетим за мечтой для нашей маленькой непоседы.
Спасибо Вам, наши дорогие благотворители, Вы наши спасители! Если бы не Вы, то большая мечта для маленькой девочки могла бы так и остаться просто мечтой.
С уважением, мама Сони»

Новости от 31.07.2018:

«Фонд перечислил 100,000.00 USD в клинику St. Mary's Medical Center на оплату операции Кочуровой Софии.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Низкий Вам родительский поклон и огромное спасибо за то, что подарили нашей доченьке шанс на счастливое детство. Спасибо каждому, кто не прошёл мимо нашей беды, помог собрать такую невероятную сумму и заставил нас поверить в настоящее чудо!

Добро возвращается сторицей, и мы точно знаем, что оно вернётся к Вам в троекратном размере! Искреннее спасибо Вам, что не бросили нас и протянули руку помощи! Здоровья, мира и добра Вашим семьям!

С уважением, родители Софы»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой к Вам обращается мама чудесной девочки Софии.

Соня родилась 26 октября 2015 года позже срока почти на 2 недели. Беременность проходила без осложнений, все анализы и УЗИ были в норме. Всё было хорошо, и врачи утверждали, что девочка здорова. Однако уже дома я заметила, что у неё немного разные ножки, а левая — как бы немного подгибалась внутрь. Педиатры уверяли, что мне кажется, но я не могла успокоиться.

Когда Соне был месяц, мы обошли всех специалистов, но заключение было всё то же. И хирург, и ортопед уверяли, что ребёнок здоров. Только к 5 месяцам я смогла добиться направления на рентгеновский снимок. Диагноз долго не могли поставить: был и туберкулёз костей, и онкология. Мы ездили от одного специалиста к другому, но никто толком не понимал, что у нашей малышки.

В итоге наш диагноз прозвучал так: «Врождённый латентный сустав обеих костей левой голени». Это очень редкое заболевание, встречаемость которого — 0,3-0,5 %. К сожалению, моя дочь попала в эту статистику. Это заболевание очень непредсказуемо и лечится только оперативным путём (нужна целая серия операций). Как правило, очень часто возникают рецидивы, которые могут привести к ампутации!

Мы объездили огромное количество врачей, но прогнозы неутешительные. Начиная с тубдиспансера и онкологического отделения детской больницы и заканчивая детскими городскими больницами № 3 и 5 и платными клиниками. Все в один голос отправляли нас в Институт имени Г.И. Турнера, уверяя, что в Ярославле лечения нет и нам помогут только там — но и они боятся нас трогать!

В 1 год и два месяца, то есть через 2 недели после того как Сонечка пошла сама, у неё случился патологический перелом: нога просто сломалась. Потом больница, репозиция, гипс, инвалидность. Врачи сразу сказали, что доченька сама ходить не сможет, только при помощи специального разгрузочного аппарата на ногу. Я даже не представляла, как на такую маленькую хрупкую ножку наденут этот тяжеленный аппарат с огромным количеством железа, но мы справились и с этим. Соня стала ходить! После этого каждые полгода мы должны были наблюдаться у врача.

Вот прошло уже почти полтора года. Состояние костей голени крайне опасное. Кость поражена огромным количеством фибром. По результатам компьютерной томографии было выявлено, что в какой-то момент произошёл новый перелом в том же месте и сейчас кость просто разрушается!

Ножка развивается плохо по сравнению со здоровой: она короче на 1,5 см, а стопа меньше на 1,5 см. Однако врачи говорят: «Нужно ещё подождать». Они боятся оперировать Соню сейчас и объясняют это тем, что случай уникальный. Я даже боюсь представить, что будет дальше с нашей ножкой! Соне уже тяжело ходить, спинка искривляется, а нога деформируется.

Российские врачи предлагают вырезать всю пораженную зону, а это на сегодняшний момент 6 см — для такой малышки буквально половина ноги. Соня может остаться тяжёлым инвалидом. А она очень жизнерадостная девочка, всё время мечтает, как она будет прыгать на батутах и бегать за мячом. В такие моменты сердце сжимается в груди: ребёнок мечтает, а ты понимаешь, что этого может и не случиться. Я, как мать, не могу с этим смириться и допустить этого.

От хорошей знакомой (у её дочери такое же заболевание), я узнала о докторе Пейле. Она дала мне его электронную почту, и я отправила ему все снимки и фото нашей ножки. Доктор Пейли подробно объяснил, что у Сони формируется второй перелом (в этом он оказался прав, сейчас кость Сони сломалась), и ждать нельзя, нужно оперировать — дальше будет только хуже. Он уверяет, что лечит это заболевание со 100 % успеха без риска возникновения рецидивов. А самое главное, нога не будет короче здоровой, и в дальнейшем малышку не придётся мучить аппаратом Илизарова.

Тогда я точно решила, что медлить нельзя и нужно спасать ножку ребёнка! Конечно, сумма для нас с мужем неподъёмная, но всё, что у нас есть, — это квартира в ипотеке. Доктор Пейли утверждает, что с помощью его метода Соня сможет бегать, прыгать и играть в мяч — всё, как она и мечтает, и длина ноги не изменится. Однако стоить это будет 100 000 USD! Очень страшно, когда здоровье твоего ребёнка измеряется такими суммами.

Соня растёт очень активной, весёлой и общительной девочкой. Когда она играет во дворе с ребятами, то рассказывает всем, что её ножку скоро вылечат и она тоже будет прыгать и бегать.

Для того чтобы её голеностоп хоть немного работал, мы ходим в бассейн. Ей безумно нравится плавать. Когда занятие заканчивается, то Софу не вытащить из бассейна. Думаю, всё дело в том, что плавает она без аппарата и в воде она чувствует себя свободной. Также ей нравится спортивная гимнастика. Конечно, это занятие пока не для неё, но она всё равно смотрит на девочек и пытается повторять за ними.

Также моя доченька любит, когда ей читают сказки про Гену. Одну книгу мы можем читать целыми днями напролёт. Ещё Софа обожает музыку и танцы. У неё есть любимый музыкальный кот Том. Доченька подходит к зеркалу, ставит его рядышком, включает любимую песню — и начинаются танцы, насколько это возможно сделать в нашем тяжеленном аппарате.

В общем, она очень активная и стойкая девчонка. Конечно, её ножка очень устаёт. Когда у неё болит косточка, она жалуется, показывая на ножку пальчиком. Потом она начинает просто ползать, а под вечер уже считать минутки, когда можно уже будет снять аппарат с ножки. Очень жалко её в такие моменты!

Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите нашей доченьке обрести здоровую ножку. Нам больше негде искать помощи! Надеюсь, что благодаря добрым людям моя девочка сможет бегать, как все обычные детки, и не будет больше страдать.

С уважением, мама Софы»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь