Программа №733
Кузьмина Яна
Дата рождения: 05.11.2014
Диагноз: spina bifida
Место жительства: Москва
Поделиться:
Новости
Мы провели консультации с разными врачами и хотим оперировать дочку в Германии у доктора Петера Берниуса. Он предлагает пересадить мышцу... →
Яне в марте сделали большую операцию по урологии в Белграде. Доктора провели реконструкцию мочевых путей, сделали стому по Митрофанову. →
Мочевой пузырь у Яны не растет, поэтому нужно будет провести операцию по его увеличению. Также необходимо сделать специальную стому, чтобы дочка... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие волшебники!
Это и правда настоящее чудо, и его сотворили Вы! Теперь у нас есть возможность попасть к одному из лучших нейрохирургов Европы, сделать операцию и не бояться, что Яночка не сможет ходить...
Я не знаю, как выразить словами всю благодарность от всей нашей семьи всем и каждому, кто помог нам в трудную минуту! Спасибо Вам огромное за помощь, за возможность моей доченьке быть здоровой и бегать вместе со своей сестрёнкой! Мы будем молиться за здоровье всех тех, кто помог нам, и всегда будем помнить об этом чудесном подарке моей Яночке!
Мои доченьки настоящие бойцы, и мы чувствуем всю ту поддержку, и все добрые, тёплые слова придают нам ещё больше сил. Я знаю, что вместе мы сможем справиться!
С уважением и огромной благодарностью, мама Яночки
Фотографии
Письмо от мамы
Добрый день, уважаемые благотворители!
К Вам обращается мама близняшек Яны и Ани! Самые близкие люди знают, через что пришлось пройти нашей семье после их рождения. Точно могу сказать, что это были и самые страшные, и самые счастливые четыре года в моей жизни. Однако сейчас я не имею права больше молчать, ведь жизнь и здоровье моей дочери под угрозой!
Страшно во всеуслышание признаться в том, что твой ребёнок болен. Страшно просить помощи у знакомых и незнакомых людей — в горле стоит комок, а по щекам катятся слёзы. Сил уже не осталось, и если все эти годы мы справлялись самостоятельно, то сейчас мы вынуждены просить о помощи… Пожалуйста, прочтите нашу историю!
Мы с мужем вместе уже 10 лет, и пять лет назад мы задумались о пополнении нашей семьи. Рождения ребёночка мы очень ждали. И вот, во время УЗИ, которое было на 12-ой неделе, я узнала, что у нас будут близняшки! Меня эта новость ошарашила! Ни у кого из наших родственников раньше близняшки не рождались, поэтому это было полным сюрпризом. Мы все очень обрадовались!
Беременность была лёгкой, и все скрининги и УЗИ были в норме. Однако на 30-ой неделе в женской консультации заподозрили что-то неладное, и уже после, на 33-34-ой неделе, мне сказали, что у обеих девочек пороки, редкие, но операбельные. Сколько было слёз выплакано, не передать… Я взяла себя в руки и начала соблюдать постельный режим, настраиваясь на то, что детей сразу после рождения заберут на операцию.
5 ноября 2014 появились на свет мои сладкие малышки путем экстренного кесарева сечения. Обе девочки родились с врождёнными пороками развития. Диагноз Ани: «Персистирующая клоака», диагноз Яны: «Клоакальная экстрофия, spina bifida».
Яночка за свою жизнь перенесла уже 5 больших операций, 2 из них за границей. Мы самостоятельно оплачивали лечение, хирургические вмешательства, а также ежегодные обследования. Операции проводились на кишечнике, мочевом пузыре, женских органах. Всё то время, пока мы боролись с клоакальной экстрофией, мы проходили обследования спинномозговой грыжи, и врачи говорили, что пока операции не требуется, и надо просто наблюдать и контролировать ситуацию.
Если попробовать объяснить по-простому, то у Яны нет части костной оболочки спинного мозга, а внутри спинномозгового канала находится липома (жировая ткань). Самое страшное заключается в том, что спинной мозг зафиксирован этой липомой, и по мере роста ребёнка фиксация усиливается.
Яночка начала ходить согласно возрасту и развивалась как обычные детки. Примерно раз в год мы делали МРТ. Однако ситуация за последние несколько месяцев начала резко ухудшаться. У Яночки часто болела голова, ей трудно было ходить, левая ножка стала меньше и короче, начала подворачиваться. Мы сделали МРТ, съездили к нашим врачам, и они нам сказали, что если не сделать операцию, то Яну парализует и она не сможет ходить! Не передать словами, как мне было страшно. Наши врачи сказали, что операция очень сложная и опасная, и велик риск того, что после неё ребёнок сядет в инвалидную коляску!
За помощью мы обратились в Израиль, и там подтвердили необходимость операции, но счёт прислали просто нереальный, около 60 000 USD! Поэтому мы продолжили поиски врача, нашли мам, у которых детки с таким же диагнозом, и вышли на клинику в Германии, которая согласилась нас принять.
Мы уверены в нейрохирурге, который будет проводить операцию, так как лично общались с детками, которых она оперировала, и видели улучшения своими глазами!
Однако нам прислали счёт на 19 000 EUR. Силами нашей семьи, друзей и родственников мы смогли собрать только 10 000 EUR, осилить всю сумму мы не можем! Поэтому мы вынуждены просить о помощи!
Мои девчонки — очень жизнерадостные и счастливые малышки! Они обожают друг друга, любят ходить в детский сад, но, к сожалению, из-за постоянных операций мы часто его пропускаем. Анечка очень любит бегать и играть, а Яночка мечтает о том, что после операции она не будет подворачивать ногу и сможет быстро бегать вместе с сестрёнкой, ведь сейчас у неё не получается её даже догнать.
Яна — очень добрая, ласковая и умная девочка. Она обожает петь, танцевать, лепить, рисовать и старается каждый день радоваться жизни, несмотря на все трудности и проблемы. Также девочки мечтают стать врачами, чтобы лечить других деток!
Пожалуйста, помогите Яне, чтобы она смогла ходить, жить и радоваться жизни! Как только мы соберём нужную сумму, мы сразу же поедем в Германию. Если операцию сделать позже, ребёнка может парализовать! Я умоляю Вас, помогите нашей семье!
С уважением, мама Яны