Программа №734

Афанасенко Валерия

Дата рождения: 11.03.2012

Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 19.11.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
В середине октября Лерочку отпускали домой, правда, всего на недельку. При этом два дня мы ехали поездом домой, в Омск, а потом столько же обратно, в Санкт-Петербург. Из-за проблем с анализами перелёт был противопоказан.
По возвращении мы прошли обследование. К сожалению, болезнь не отступила... Обследование показало, что опухоль до сих пор активна. Потом мы долго и по разным причинам не могли попасть в больницу. Сейчас ожидаем дальнейшей терапии.
Мы безмерно благодарны Вам за внимание, помощь и поддержку. Как только появятся новости, мы с Вами обязательно поделимся.
С уважением, семья Афанасенко»

Новости от 09.11.2018:

«Фонд перечислил 10.461.383,00 рубля на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для Афанасенко Валерии.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Выражаем Вам сердечную благодарность за Ваш отклик, помощь и поддержку! Вы сделали для нашей семьи невозможное!

Спасибо, что помогли нам поверить в чудо! Спасибо, что не оставили нас наедине с бедой! Вы — настоящие волшебники!

Ещё недавно мы не знали, будет ли у нас шанс подарить нашей малышке долгую счастливую жизнь... И теперь благодаря Вам у нас появилась такая возможность! Спаси Господи Вас и Ваших близких!

С уважением, семья Афанасенко»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой помочь спасти жизнь нашей маленькой доченьки Валерии!

Мы с мужем давно мечтали о дочке, поэтому к беременности готовились очень тщательно. Она протекала как положено, все УЗИ и анализы были в норме. Однако второй скрининг показал, что у доченьки есть вероятность отклонений. Врачи сказали, что, возможно, ребёнок родится с синдромом Дауна. Они предложили сделать анализ из пуповины, предупредив, что диагностика может закончиться плохо для ребёнка. Я с мужем приняла решение отказаться от диагностики и во что бы то ни стало родить нашу долгожданную малышку!

11 марта 2012 года наша Лерочка появилась на свет, и нашей радости не было предела! Первый год жизни оказался для нас самым счастливым в нашей жизни. Дочка развивалась согласно возрасту и радовала всю семью.

Однако спустя год после рождения нашей крошки началась чёрная полоса! 11 марта 2013 года Лерочку госпитализировали с подозрением на опухоль головного мозга, но позднее, после необходимой диагностики, ей поставили диагноз: «Неуточнённый вирусный менингоэнцефалит».

Дальше настали жуткие дни: дочку забрали в реанимацию, а меня отправили домой, разрешив звонить два раза в день, утром и вечером. 13 дней врачи боролись за жизнь нашей дочки, а я каждый раз боялась звонить в больницу, потому что доктора не давали прогнозов, говорили, что шансов у нас 50 на 50. Всё зависело от организма нашей крохи!

Однажды утром я позвонила в больницу, и мне ответили, что состояние Леры стабилизировалось и её готовы перевести в отделение, где я сама могу за ней ухаживать. Это был наш второй день рождения! Мы были счастливы! Мы снова учились жить: держать головку, сидеть, кушать, ходить.

Дальше всё было более-менее спокойно. Лерочка даже успела походить в детский сад, но ненадолго. В июне 2015 года мы поехали на плановое УЗИ брюшной полости. Врач сказала, что нашла образование и предложила посмотреть динамику через 3 дня.

На другом обследовании доктор нас успокоила, сказав, что образование не увеличилось и со временем оно рассосётся. Мы пытались пройти более детальную диагностику, но из-за тяжёлого анамнеза были частые бронхиты и простуды, и нас отправили домой.

Через 1,5 месяца дочка перестала спать по ночам и начала жаловаться на острую боль в животе. Врачи предположили, что это аппендицит, но потом диагноз не подтвердился. Они приняли решение отправить нас домой, чтобы мы вновь прошли УЗИ и вернулись уже с результатами.

Мы приехали на УЗИ, и врач сразу сказала: «Опухоль». Она оказалась таких огромных размеров, что без медицинского консилиума она даже не имела права подписать заключение! Из-за того что это был выходной, нам сказали приехать в понедельник, когда будут все необходимые врачи и заведующий.

Однако особой срочности в установке точного диагноза врачи не видели, тем более Лерочку снова одолел бронхит! Только спустя три недели они взяли биопсию опухоли. Через 5 дней был готов результат, и врач, придя утром на обход, сказал: «Завтра переводим вас в онкологический диспансер». Эта фраза разделила нашу жизнь на до и после!

Утром следующего дня, 27 августа 2015 года, нас перевезли в Клинический онкологический диспансер г. Омска. Здесь мы узнали диагноз: «Нейробластома 4 ст. с метастатическим поражением в паратрахеальные лимфоузлы и малый таз».

4 сентября 2015 года Лерочке назначили лечение. Оно проходило с осложнениями, поэтому 2-ой курс химиотерапии пришлось прервать, из-за того что резко снизились показатели крови. При этом опухоль хорошо отвечала на лечение. После первых 2 курсов она уменьшилась на 70 %. Это был очень хороший результат!

В октябре-ноябре 2015 года доченька прошла ещё 2 курса (третий и четвёртый). Опухоль уменьшилась на 90 % от исходной. 17 декабря нас впервые отпустили домой!

Новогодние каникулы прошли, и мы поехали в Москву. После прохождения сцинтиграфии врач сказал, что опухоль неактивна! Встал вопрос о возможной операции.

Однако в РДКБ г. Москвы нам сообщили, что опухоль сократилась не на 95 % и что омские врачи ошиблись — опухоль остаётся неоперабельной! Врачи отправили нас домой для прохождения паллиативной химиотерапии.

Когда мы вернулись домой, Лерочка начала болеть раз за разом. Я звонила в диспансер, но мне сказали, что мы должны сначала вылечиться, а потом приехать.

25 февраля 2016 года мы поступили в диспансер. Был слишком большой перерыв между курсами и во всем обвинили меня! Я пыталась объяснить, что они сами нас не принимали, но врач ответила: «Сами нарожали больных детей, сами виноваты!»

Нас всё-таки взяли на 5-ый курс, который прошёл без осложнений. Однако последствия были страшными: врачи несколько дней боролись за жизнь нашей крохи! Из-за этого врачебный консилиум принял решение прекратить лечение. Так как опухоль была не активна, 26 марта 2016 года нас выписали. 6 июня мы поступили на плановое обследование, и всё было стабильно!

Однако в конце июня у Лерочки поднялась очень высокая температура, и нам назначили антибактериальную терапию. Затем мы прилетели в Москву на плановую сцинтиграфию. По её результатам врачи сделали вывод – рецидив! Нас отправили домой для прохождения паллиативной химиотерапии 2-ой линии, которая, к сожалению, никакой пользы не принесла.

11 октября 2016 года с результатами сцинтиграфии мы пошли на консультацию к заведующей отделения ТКМ в РДКБ. Она отвела нас буквально за руку к заведующему отделения микрососудистой хирургии, так как опухоль вросла в сосудистый пучок. Как мы узнали позднее, это единственный в стране врач, который берётся за самые сложные случаи нейробластомы.

30 ноября 2016 года Лерочке провели операцию по частичному удалению опухоли. Врачи предупреждали нас, что она может закончиться трагично, но без операции этот исход неизбежен.

Операция прошла с осложнениями: из-за механического воздействия пострадали внутренние органы (особенно поджелудочная железа, а селезёнка отказала полностью). Врачи сказали, что если орган без кровотока 30 минут, то он полностью отмирает, и для дальнейшей химиотерапии, чтобы он не мешал, селезёнку нужно будет удалить.

После операции Лерочку забрали в реанимацию, и несколько дней она была в медикаментозном сне под ИВЛ. Каково было удивление врачей, когда спустя два дня в селезёнке полностью восстановился кровоток. Произошло чудо!

Со временем Лерочку отключили от ИВЛ и вывели из-под наркоза. 9 декабря 2016 года нас перевели в палату. Из-за панкреонекроза в брюшинной полости постоянно скапливалась жидкость, и приходилось непрерывно ставить дренаж. Поэтому Новый Год мы встретили в больнице…

13 февраля 2017 года провели повторную операцию на поджелудочной железе. С тех пор жидкость перестала скапливаться, и одной проблемой стало меньше.

24 марта мы сделали сцинтиграфию. Опухоль была не активна — ремиссия. Из-за колоссальной потери веса (7 кг) химиотерапию решено было отложить на неопределённый срок.

19 апреля нас выписали домой с массой тела 11 кг и назначили поддерживающую противорецидивную терапию, которую после трёх курсов решено было прекратить из-за внутреннего кровотечения. С июня 2017 года Лерочка лечения не получала.

Последующие обследования показывали положительную динамику, но 5 февраля 2018 года результаты плановой мультиспиральной компьютерной томографии показали увеличение основного очага в размерах! Снова произошёл рецидив!

Онколог из НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва назначила доченьке 3-ю линию химиотерапию. В Клиническом онкологическом диспансере г. Омска врач сказал, что Лерочка не справится с лечением и что для неё безопаснее его прекратить, нежели погибнуть от него. Тогда я позвонила в РДКБ, но там, узнав о втором рецидиве, в лечении нам отказали.

Мы с Лерочкой записались в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова на очную консультацию. Врач сказал, что попробует помочь.

25 апреля 2018 года мы с Лерочкой поступили в стационар. С апреля по июнь доченька благополучно прошла два курса 3-ей линии паллиативной химиотерапии. Опухоль хорошо реагировала на лечение.

24 августа доченьке провели трансплантацию костного мозга! Сама процедура и начальный период прошли успешно, однако потом появились симптомы дыхательной недостаточности. Врачи подключили кислородную установку, ведь без неё Лерочка не могла дышать и 10 сек.

После мультиспиральной компьютерной томографии установили дополнительный диагноз: «Пневмония». Причины не уточнены, и врачи вирусную природу отрицают. Поражение лёгких было почти 100 %!

6 сентября Лерочка попала в реанимацию. По словам врачей, шансов не было никаких. Дочку подключили к аппарату ИВЛ и погрузили в медикаментозный сон.

10 сентября снова случилось чудо! Почти все лёгкие были чистыми, поражение меньше 25 %. Поэтому 11 сентября Лерочку отключили от ИВЛ и вывели из-под наркоза. Она смогла дышать сама!

Именно в этой клинике мы узнали об иммунной терапии. Насколько нам известно, в России только здесь практикуют такое лечение. Мы не знаем, как оно воздействует на организм, но, по мнению врачей, для нас это единственный шанс на излечение, так как наша опухоль высокорецидивна. Эта терапия повышает процент выживаемости, и нам необходимо её пройти!

У нас многодетная семья, три дочки, и Лерочка старшая. Две старших девочки у нас на инвалидности. Я по образованию школьный учитель, а муж работает на стройке. Долгое время, пока я находилась в декретном отпуске с младшей дочкой, папа лежал с Лерочкой в больницах, и в семье никто не работал. Оплатить такое многомиллионное лечение (2 курса иммунной терапии стоят 10 461 383 рубля) нашей семье не под силу!

Наша Лерочка очень любит играть в настольные игры: лото, домино, мемо — и лепить из пластилина. В больнице же главное развлечение — планшет. С тех пор как больничные палаты заменили домашнюю обстановку характер у дочки стал сложным. Она бывает очень упрямой, но если самочувствие хорошее, то она очень жизнерадостная, весёлая, добрая.

Доченька мечтает выздороветь, жить дома вместе с семьёй, ходить в детский сад. А ещё она хочет стать детским врачом и лечить деток.

Обращаемся ко всем, кто может оказать посильную помощь. Уважаемые благотворители, самим нам не справиться! Наша крошка очень хочет жить! Помогите нам, пожалуйста, спасти Лерочку!

С уважением, мама Лерочки»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь