Программа №756

Бурмистрова Варвара

Дата рождения: 29.04.2017

Диагноз: spina bifida

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 15.06.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Месяц назад мы с Варварой прошли курс реабилитации, а сейчас постоянно ходим на занятия в бассейн. Совсем недавно дочке составили индивидуальную программу по ЛФК. Все упражнения Варя прекрасно выполняет в игровой форме каждый день: тренирует спинку, пресс и мышцы ножек. По чуть-чуть прибавляется сила и тонус! Держась за ручки, маленькими шажочками она уже пытается ходить.

Спасибо Вам, наши дорогие спасители, за помощь и поддержку!

С уважением, родители Вари

Новости от мамы от 26.02.2019:

Доброго дня, наши дорогие благотворители!

Дела у Вареньки идут хорошо. Совсем недавно она освободилась от послеоперационного корсета-пояса, который носила 2 месяца. Теперь ей можно свободно двигаться и набираться сил. Дочурка этому была очень рада!

Через месяц, по рекомендации профессора, нас ждут реабилитационные мероприятия в местном центре: это и массаж, и ЛФК, и бассейн. Ну а пока Варенька укрепляет ножки для последующей ходьбы и всё больше стоит с опорой на две ноги. Спасибо Вам за Вашу помощь! Надеемся вскоре порадовать Вас первыми шагами доченьки!

С уважением, мама Вареньки

Новости от родителей от 16.01.2019:

Доброго дня, наши благотворители!

Операция Вари прошла успешно. Семь часов ожидания, и профессор Рохкинд вышел к нам с радостной новостью, что всё прошло благополучно, фиксация спинного мозга убрана, удалена полностью липома!

Сейчас Варя восстанавливается, ей необходимо постоянно лежать на животике для заживления пластики позвоночника. Она быстро привыкла и даже почти не капризничает.

Профессор Рохкинд также сообщил, что после освобождения спинного мозга он получил сигнал с нервов левой ножки. Это очень хорошо! Надеемся, что реабилитация, которую мы начнём только через 3 месяца, даст результат и Варюша пойдёт!

С благодарностью к Вам, мама и папа Вари

Новости от родителей от 01.12.2018:

Дорогие наши благотворители, здравствуйте!

Мы ещё раз благодарны всем, кто помогает нам и переживает за здоровье нашей малышки Вари. Спешим обрадовать Вас, что операция состоится уже в этом году и назначена она на 25 декабря! Первые недели после операции будут не из лёгких, но мы уверены, что наша девочка со всем справится. Она очень весёлая и готова к любым трудностям, тем более с Вашей поддержкой.

Совсем недавно малышка всё утро удивлялась белому с хлопьями снегу за окном, радовалась и смеялась. Также Варя начинает больше осознавать своё тело, пытается поднять ножку, но у неё не получается, и она расстраивается. Однако благодаря Вам у нас появился реальный шанс вылечить доченьку.

С превеликой благодарностью, мама и папа Вари

Новости от 26.11.2018:

Фонд перечислил 51,861.00 USD в клинику Assuta Hospital в Израиле на оплату операции Бурмистровой Варвары.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы выражаем огромную благодарность зрителям телеканала РЕН ТВ и нашим благотворителям за оказанную помощь! Низкий поклон от чистого сердца за шанс, который Вы дали нашей доченьке Варваре!

Спасибо Вам, друзья мои,

За помощь в сложную минуту.

Дорога дальняя нам предстоит

И вера в свершение чуда.

Мы благодарны вечно Вам

За Ваши чуткие сердца,

Что, откликаясь, малышам

Так ярко светят без конца.

Вы дарите надежду, радость,

Любовь и горы доброты,

Чтоб ощутить ребёнку сладость

От мира дивной красоты.

С вечной благодарностью к Вам, семья Бурмистровых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи: нашей доченьке нужна срочная операция!

Варвара — наш второй ребёнок, и мы все ждали её с превеликим нетерпением! Беременность проходила без осложнений, всё было прекрасно, и вот, наша мечта, чтобы в нашей семье появилась маленькая принцесса, осуществилась 29 апреля 2017 года!

Однако этот радостный день омрачило то, что дочка родилась с шишечкой на позвоночнике и с деформацией левой ножки! Я была в шоке — ведь по результатам всех УЗИ и скринингов всё было хорошо!

Сразу после роддома нас отправили на обследование в детскую областную больницу, где поставили диагноз: «Spina bifida». Однако врачи сказали, что операция в нашем случае не нужна.

Мы начали активно заниматься левой ножкой: делали постоянные физиопроцедуры и массаж. Когда Варваре было четыре месяца, в Приволжском исследовательском медицинском университете ей сделали операцию по исправлению косолапости — ахиллопластику. После месяца нахождения в очередном гипсе на ножке и последующей реабилитации чувствительность и движения оставались, к сожалению, минимальные!

Также мы проходили консультации у многих местных врачей по поводу другого порока, spina bifida, однако все в один голос заявляли, что операция не нужна. Спустя год после рождения дочки мы съездили в Детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера в г. Санкт-Петербурге, где нам также сообщили, что хирургическое вмешательство на позвоночник не требуется.

Наш опыт показал, что российские врачи, специализирующиеся на лечении spina bifida, предлагают только ежегодное наблюдение с МРТ под наркозом и проводят операцию, когда видят видимые ухудшения в виде паралича или отказа ножек. Также мы узнали, что очень много операций в России имеют плачевный результат и требуют повторного вмешательства иностранных специалистов.

Собирая в интернете информацию о spina bifida, мы узнали об известном нейрохирурге — профессоре Рохкинде, который делает сложнейшие операции на позвоночнике, снимает фиксации спинного мозга и даже сшивает повреждённые нервы.

Нам чудом в кратчайшие сроки удалось связаться с профессором и провести Skype-консультацию. Он описал в подробностях нашу сложную ситуацию и сказал, что, если не сделать в ближайшее время операцию по освобождению нервов спинного мозга, то начнутся серьёзные проблемы с мочеполовой системой, полный отказ ножек и их парализация! Мы были в шоке от такой информации! Однако мы поняли, что решение проблемы со здоровьем нашей малышки есть — и это самое важное для нашей семьи!

Попасть в руки к профессору Рохкинду — это огромный шанс для нашей доченьки на здоровую и счастливую жизнь. Однако 51 861 USD решает, будут ли у нашей Варвары осложнения или нет! Это сумма неподъёмна для нашей семьи: в данный момент работает только папа, а мама находится в декрете с малышкой.

Сейчас, в свои полтора года, Варя только ползает, отталкиваясь лишь одной ножкой, так как вторая ножка неподвижна из-за фиксации спинного мозга. Но несмотря на это, доченька очень активная и жизнерадостная. Варя обожает, когда ей читают книжки, знает всех героев сказок «Колобок», «Теремок», «Репка». Также она поёт песенки и пытается пританцовывать, поднимая ручки вверх.

Варенька очень любит своего старшего брата и каждый день ждёт, когда он придёт из школы. А письменный стол Дани — это самое интересное местечко в доме: доченька постоянно норовит залезть на него, чтобы порыться в его учебниках, поиграть ручками, карандашами и порисовать каляки-маляки в тетрадках.

Дорогие благотворители, мы очень просим Ваши добрые сердца помочь нашей девочке. Единственный шанс на выздоровление — это сделать столь необходимую, но дорогую операцию. Без Вашей помощи нам, увы, не справиться!

С большой благодарностью ко всем, семья Бурмистровых

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...