Программа №756
Бурмистрова Варвара
Дата рождения: 29.04.2017
Диагноз: spina bifida
Место жительства: Нижний Новгород
Поделиться:
Новости
Варя постоянно занимается в бассейне. В Санкт-Петербурге ей сделали аппарат... →
На День рождения, как дочка очень хотела, мы подарили велосипед. Она была так рада, что в хорошую погоду мы сразу поехали кататься! С первых же минут... →
Дочка стала ходить в туторе и сейчас уже сама в нем уверенно передвигается, просит не помогать ей: она самостоятельно проходит все препятствия... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Мы выражаем огромную благодарность зрителям телеканала РЕН ТВ и нашим благотворителям за оказанную помощь! Низкий поклон от чистого сердца за шанс, который Вы дали нашей доченьке Варваре!
Спасибо Вам, друзья мои,
За помощь в сложную минуту.
Дорога дальняя нам предстоит
И вера в свершение чуда.
Мы благодарны вечно Вам
За Ваши чуткие сердца,
Что, откликаясь, малышам
Так ярко светят без конца.
Вы дарите надежду, радость,
Любовь и горы доброты,
Чтоб ощутить ребёнку сладость
От мира дивной красоты.
С вечной благодарностью к Вам, семья Бурмистровых
Видео
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи: нашей доченьке нужна срочная операция!
Варвара — наш второй ребёнок, и мы все ждали её с превеликим нетерпением! Беременность проходила без осложнений, всё было прекрасно, и вот, наша мечта, чтобы в нашей семье появилась маленькая принцесса, осуществилась 29 апреля 2017 года!
Однако этот радостный день омрачило то, что дочка родилась с шишечкой на позвоночнике и с деформацией левой ножки! Я была в шоке — ведь по результатам всех УЗИ и скринингов всё было хорошо!
Сразу после роддома нас отправили на обследование в детскую областную больницу, где поставили диагноз: «Spina bifida». Однако врачи сказали, что операция в нашем случае не нужна.
Мы начали активно заниматься левой ножкой: делали постоянные физиопроцедуры и массаж. Когда Варваре было четыре месяца, в Приволжском исследовательском медицинском университете ей сделали операцию по исправлению косолапости — ахиллопластику. После месяца нахождения в очередном гипсе на ножке и последующей реабилитации чувствительность и движения оставались, к сожалению, минимальные!
Также мы проходили консультации у многих местных врачей по поводу другого порока, spina bifida, однако все в один голос заявляли, что операция не нужна. Спустя год после рождения дочки мы съездили в Детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера в г. Санкт-Петербурге, где нам также сообщили, что хирургическое вмешательство на позвоночник не требуется.
Наш опыт показал, что российские врачи, специализирующиеся на лечении spina bifida, предлагают только ежегодное наблюдение с МРТ под наркозом и проводят операцию, когда видят видимые ухудшения в виде паралича или отказа ножек. Также мы узнали, что очень много операций в России имеют плачевный результат и требуют повторного вмешательства иностранных специалистов.
Собирая в интернете информацию о spina bifida, мы узнали об известном нейрохирурге — профессоре Рохкинде, который делает сложнейшие операции на позвоночнике, снимает фиксации спинного мозга и даже сшивает повреждённые нервы.
Нам чудом в кратчайшие сроки удалось связаться с профессором и провести Skype-консультацию. Он описал в подробностях нашу сложную ситуацию и сказал, что, если не сделать в ближайшее время операцию по освобождению нервов спинного мозга, то начнутся серьёзные проблемы с мочеполовой системой, полный отказ ножек и их парализация! Мы были в шоке от такой информации! Однако мы поняли, что решение проблемы со здоровьем нашей малышки есть — и это самое важное для нашей семьи!
Попасть в руки к профессору Рохкинду — это огромный шанс для нашей доченьки на здоровую и счастливую жизнь. Однако 51 861 USD решает, будут ли у нашей Варвары осложнения или нет! Это сумма неподъёмна для нашей семьи: в данный момент работает только папа, а мама находится в декрете с малышкой.
Сейчас, в свои полтора года, Варя только ползает, отталкиваясь лишь одной ножкой, так как вторая ножка неподвижна из-за фиксации спинного мозга. Но несмотря на это, доченька очень активная и жизнерадостная. Варя обожает, когда ей читают книжки, знает всех героев сказок «Колобок», «Теремок», «Репка». Также она поёт песенки и пытается пританцовывать, поднимая ручки вверх.
Варенька очень любит своего старшего брата и каждый день ждёт, когда он придёт из школы. А письменный стол Дани — это самое интересное местечко в доме: доченька постоянно норовит залезть на него, чтобы порыться в его учебниках, поиграть ручками, карандашами и порисовать каляки-маляки в тетрадках.
Дорогие благотворители, мы очень просим Ваши добрые сердца помочь нашей девочке. Единственный шанс на выздоровление — это сделать столь необходимую, но дорогую операцию. Без Вашей помощи нам, увы, не справиться!
С большой благодарностью ко всем, семья Бурмистровых