Программа №761

В Республиканской больнице Уфы диагноз, к сожалению, подтвердили. Врачи сказали, что у моей доченьки очень маленькие шансы выжить, но мы не теряли надежды и начали искать информацию о нашем пороке самостоятельно.

Ещё совсем недавно этот порок был смертельным абсолютно во всех случаях. Ребёнок погибал в течение первой недели жизни, и никакой хирургической помощи ему оказать было невозможно. Сейчас дело обстоит иначе, и если всё сделано вовремя и правильно, то есть хорошие шансы его спасти. Именно спасти, так как сразу после рождения время его жизни отсчитывает не месяцы и дни, а часы и даже минуты!

За сутки мы отправили запросы во все кардиологические центры, в которых оперируется данный порок. На наш запрос откликнулся НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина в Новосибирске. Нам удалось оперативно получить квоту на операцию. Моя семья собственными силами организовала наш с дочерью и реаниматологом перелёт в Новосибирск, и уже 15 октября Леру прооперировали!

Операция Норвуд прошла успешно. В сердце доченьки вшили эластичный протез, заменяющий собой левое предсердие. Однако впереди ещё серия тяжёлых операций. Вторую операцию, операцию Гленна, следует провести через три-четыре месяца после рождения. Суть её состоит в соединении верхней полой вены с лёгочной артерией. Затем будет третий этап — операция Фонтена.

Сейчас мы находимся под присмотром врачей Кардиологического центра, нам приходится на собственные средства снимать жильё в Новосибирске. Очень помогают родственники и друзья, потому что своих сбережений почти не осталось!

Мы нашли другие семьи с подобным диагнозом, и они нам посоветовали обратиться в немецкие клиники. В Германии деток с таким пороком успешно оперируют более 40 лет (в нашей стране всего лишь 10). Смертность между этапами Гленна и Фонтена не превышает 3 % (в нашей стране 25 %).

Мы поговорили с кардиологами из разных кардиоцентров России, и они в приватной беседе подтвердили, что опыт в России очень мал, выхаживание деток в реанимации оставляет желать лучшего, а с учётом определённых моментов в кардиологических центрах России есть сложности с закупкой импортных клапанов и других материалов. Поэтому не всегда удаётся использовать зарубежные препараты, так как есть аналоги отечественного производства.

Все доктора чётко дали нам понять, что если мы хотим, чтобы наша Лера жила полноценно и как можно дольше, то нужно оперироваться за границей. Учитывая все эти факты, мы приняли решение делать операцию за рубежом.

Несмотря на свой ещё маленький возраст, Лерочка у нас очень терпеливая девочка и почти не капризничает, когда приходится совершать медицинские манипуляции: замену зонда, измерение сатурации. После реанимации она утратила некоторые рефлексы: разучилась глотать, сосать молоко, и даже мимика почти не менялась! Однако за время, проведённое в больнице, моя дочь постепенно вернула утерянные навыки и начала даже улыбаться. Эта улыбка даёт мне силы двигаться вперёд.

Нам готовы помочь врачи из Немецкого кардиологического центра в Берлине, но счёт за лечение составляет 41 980 EUR. Данная сумма для нас просто неподъёмная. У нашей семьи очень скромные доходы, папа — обычный работник на заводе. Поэтому мы просим Вас помочь нам! В Немецком кардиологическом центре нам дают надежду на практически полноценную жизнь, и мы не хотим упустить этот шанс!

Очень надеемся на Вашу помощь. Помогите нам спасти нашу девочку!

С уважением и надеждой, семья Егоровых