Программа №761

Егорова Валерия

Дата рождения: 10.10.2018

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 13.12.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Спешу сообщить Вам новости о нашей Лерочке!
Благодаря всем Вам счёт за наше лечение был оплачен, и нам назначили дату операции на 1 марта. Сейчас наша главная задача — это набрать вес, 6 кг. На данный момент её вес всего 3 780 г.
Пока набор идёт очень тяжело и медленно, потому что у Лерочки возникли осложнения, связанные с желчным пузырём. Мы прошли плановое УЗИ, и у Леры обнаружили камни в желчном пузыре. Сначала они нас не беспокоили, но потом один начал выходить и закрыл желчный проток. Лера очень капризничала, не спала, у неё болел живот. Мы обратились к гастроэнтерологу, и нам назначили лечение. Мы очень надеемся, что лечение нам поможет и вес пойдёт вверх.
На следующей неделе у нас УЗИ сердца, и с его результатами мы обязательно с Вами поделимся.
Недавно был ровно месяц, как нас выписали из больницы. За это время доченька выросла на целых 5 см! Она начала чаще улыбаться и хорошо следить за предметами, узнавать маму и активно шевелить ножками и ручками. Валерия очень любит лежать у мамы на ручках и неохотно отпускает её даже на минутку.
Ещё наша Лерочка очень любит принимать ванную, так животику легче и ей спокойнее. Доченька очень уверенно держит голову, лежа на животе, любит смотреть по сторонам. С каждым днём мы замечаем, как она развивается и растёт.
Наша семья ещё раз выражает Вам огромную благодарность за помощь и веру в нашу доченьку! Мы обязательно преодолеем все трудности!
С уважением, семья Егоровых»

Новости от 29.11.2018:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Егоровой Валерии.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за Вашу помощь и милосердие! Без Вас мы бы не справились! Как будто камень с души упал, когда мы увидели, что необходимая сумма собрана.

Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду. Спасибо, что поверили в нашу доченьку и дали нам шанс на жизнь! Мы верим, что у нашей Лерочки всё обязательно получится и мы справимся со всеми трудностями!

Наша семья от всей души желает здоровья Вам и Вашим близким! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Егоровых»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Добрый день, уважаемые благотворители!

10 октября в моей семье произошло счастливое событие: родилась долгожданная вторая дочь Валерия! Всё было замечательно: беременность проходила отлично, никаких отклонений не было, и мы со старшей дочерью, выбрав имя нашей малышке, ждали её появления на свет. Сами роды прошли в срок, быстро и достаточно легко. Лера получила 8/9 по шкале Апгар.

Мы были безумно счастливы! Однако уже на следующий день на нас неожиданно свалилось огромное горе! У Леры обнаружили порок сердца: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)». Говоря простым языком, у доченьки не развита левая часть сердца. В роддоме нашего родного города Стерлитамака нам не смогли помочь и по нашей просьбе отправили в Уфу.

В Республиканской больнице Уфы диагноз, к сожалению, подтвердили. Врачи сказали, что у моей доченьки очень маленькие шансы выжить, но мы не теряли надежды и начали искать информацию о нашем пороке самостоятельно.

Ещё совсем недавно этот порок был смертельным абсолютно во всех случаях. Ребёнок погибал в течение первой недели жизни, и никакой хирургической помощи ему оказать было невозможно. Сейчас дело обстоит иначе, и если всё сделано вовремя и правильно, то есть хорошие шансы его спасти. Именно спасти, так как сразу после рождения время его жизни отсчитывает не месяцы и дни, а часы и даже минуты!

За сутки мы отправили запросы во все кардиологические центры, в которых оперируется данный порок. На наш запрос откликнулся НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина в Новосибирске. Нам удалось оперативно получить квоту на операцию. Моя семья собственными силами организовала наш с дочерью и реаниматологом перелёт в Новосибирск, и уже 15 октября Леру прооперировали!

Операция Норвуд прошла успешно. В сердце доченьки вшили эластичный протез, заменяющий собой левое предсердие. Однако впереди ещё серия тяжёлых операций. Вторую операцию, операцию Гленна, следует провести через три-четыре месяца после рождения. Суть её состоит в соединении верхней полой вены с лёгочной артерией. Затем будет третий этап — операция Фонтена.

Сейчас мы находимся под присмотром врачей Кардиологического центра, нам приходится на собственные средства снимать жильё в Новосибирске. Очень помогают родственники и друзья, потому что своих сбережений почти не осталось!

Мы нашли другие семьи с подобным диагнозом, и они нам посоветовали обратиться в немецкие клиники. В Германии деток с таким пороком успешно оперируют более 40 лет (в нашей стране всего лишь 10). Смертность между этапами Гленна и Фонтена не превышает 3 % (в нашей стране 25 %).

Мы поговорили с кардиологами из разных кардиоцентров России, и они в приватной беседе подтвердили, что опыт в России очень мал, выхаживание деток в реанимации оставляет желать лучшего, а с учётом определённых моментов в кардиологических центрах России есть сложности с закупкой импортных клапанов и других материалов. Поэтому не всегда удаётся использовать зарубежные препараты, так как есть аналоги отечественного производства.

Все доктора чётко дали нам понять, что если мы хотим, чтобы наша Лера жила полноценно и как можно дольше, то нужно оперироваться за границей. Учитывая все эти факты, мы приняли решение делать операцию за рубежом.

Несмотря на свой ещё маленький возраст, Лерочка у нас очень терпеливая девочка и почти не капризничает, когда приходится совершать медицинские манипуляции: замену зонда, измерение сатурации. После реанимации она утратила некоторые рефлексы: разучилась глотать, сосать молоко, и даже мимика почти не менялась! Однако за время, проведённое в больнице, моя дочь постепенно вернула утерянные навыки и начала даже улыбаться. Эта улыбка даёт мне силы двигаться вперёд.

Нам готовы помочь врачи из Немецкого кардиологического центра в Берлине, но счёт за лечение составляет 41 980 EUR. Данная сумма для нас просто неподъёмная. У нашей семьи очень скромные доходы, папа — обычный работник на заводе. Поэтому мы просим Вас помочь нам! В Немецком кардиологическом центре нам дают надежду на практически полноценную жизнь, и мы не хотим упустить этот шанс!

Очень надеемся на Вашу помощь. Помогите нам спасти нашу девочку!

С уважением и надеждой, семья Егоровых»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь