Программа №777

Пак Степан

Дата рождения: 23.04.2018

Диагноз: атриовентрикулярный канал промежуточная форма, митральная недостаточность

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 01.07.2019:

Фонд перечислил 31.880,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Пак Степана.

Новости от мамы от 26.06.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Как мы уже писали, Стёпе сделали радикальную коррекцию, всё прошло немного сложнее, чем задумывалось, нас отправили наблюдать за митральным клапаном. Придя очередной раз на осмотр, выяснилось, что результаты УЗИ неудовлетворительные. Разошлись швы на нашем клапане, появилась значимая недостаточность, с которой жить и тем более уезжать в Россию опасно. В срочном порядке нас взяли на очередную внеплановую операцию по устранению дефекта на створке. Не буду писать о наших чувствах, их не передать, но абсолютное доверие врачам дало сил воспринимать эту ситуацию как этого требовалось от нас.

Фонд оперативно выставил гарантию, и операция стала возможной. Она прошла по плану, но, к сожалению, полностью устранить недостаточность не удалось. Это связано со строением нашего клапана. Доктора надеются, что со временем клапанный аппарат вырастет, работа сердца наладится и, возможно, вмешательств больше не потребуется или потребуется, но створки вырастут вместе с сердечком и будет много материала, чтобы скорректировать это раз и навсегда. Пока прогнозов на наш сложный клапан не дают. Говорят, нужно время.

Наконец, с кучей лекарств нас выписали домой! Нужно вставать на учёт в нашу родную ДГБ №1, наблюдаться и отслеживать работу клапана, чтобы ситуация не ухудшилась и недостаточность не увеличилась.

Нас ждут на обследование в DHZB через год (при условии хорошего состояния и хорошего набора веса).

Домой было лететь и радостно, и страшно, ведь нужно вступать на новую ступень жизни, расти и верить, что всё наладится и будет хорошо.

Хочу сказать ещё раз Вам огромное спасибо за наше сердечко, которое смогло стать анатомически правильным. Ваши добрые сердца делают удивительные вещи, меняют жизнь людей в лучшую сторону!

С уважением, мама Стёпы

Новости от мамы от 23.05.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими не очень радостными новостями.

Как мы уже писали, Стёпе сделали радикальную коррекцию. Всё прошло немного сложнее, чем задумывалось. Нас отправили наблюдать за митральным клапаном, но, когда мы пришли очередной раз на осмотр, выяснилось, что результаты УЗИ неудовлетворительные. Разошлись швы на нашем клапане, появилась значимая недостаточность, с которой жить и тем более уезжать в Россию опасно.

В срочном порядке нам необходима очередная внеплановая операция по устранению дефекта на створке. Клиника нам выставила новый счёт в 31 880 EUR!! Не буду писать о наших чувствах, их не передать, но абсолютное доверие врачам дало сил воспринять эту ситуацию.

Очень просим Вас помочь! В столь короткий срок нам не найти такие деньги! Пожалуйста, дайте нам ещё один шанс на полноценную жизнь!

С уважением, мама Стёпы

Новости от мамы от 06.05.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спешу поделиться с Вами нашими новостями.

В начале апреля мы приехали в Берлинский кардиоцентр. Нас осмотрели, сделали зондирование и сказали, что нужно настраиваться на радикальную коррекцию.

Тут Стёпа заболевает: высокая температура 39, кашель и сопли. Нам назначают лечение и переназначают дату операции на 23 апреля. В день рождения сына! Нам сказали, что, возможно, это знак: «В этот день ребёночек родился с пороком, в этот день от порока избавится».

Ожидать было волнительно, но не очень страшно, наверное, потому что перед операцией была католическая Пасха и вокруг было ощущение праздника и чуда. Плюс тёплая погода не могла не радовать.

Наконец настал день X. Мы узнаем, что нас будет оперировать шеф клиники, доктор Фотиадис. Мы отнесли Стёпу на руках прямо к операционному крылу. Анестезиолог нам сказал ничего не бояться, и мы ушли, конечно, не обошлось без слёз.

Я не смогу описать наши чувства во время ожидания. Волны паники сменялись волнами спокойствия, мы ездили за подарками Стёпе, считали часы и постоянно ждали звонка.

Через семь часов нам позвонили и сказали, что можно подняться в отделение интенсивной терапии. Мы пошли туда и увидели нашего сыночка, такого родного и любимого без аппарата ИВЛ и с зашитой грудкой. Я была готова ко всему: к долгому ИВЛ, долгому пребыванию под наркозом, даже к ЭКМО, но ничего этого не потребовалось!

Вечером пришёл доктор Овруцкий и сказал, что операцией они довольны! Атриовентрикулярный канал был сложный, был большой ДМЖП, которого не было видно на зондировании и УЗИ, но врачи были к этому готовы. К сожалению, есть недостаточность на митральном клапане, который достаточно сложно было скорректировать из-за неправильной формы. Клапан врачи сохранили, но в будущем, возможно, понадобится пластика клапана. Врачи надеются, что он вырастет вместе с сердечком.

Сейчас Стёпушка отходит от операции, врачи будут наблюдать наш клапан. Билеты домой мы не брали, так как пока врачи не говорят, когда смогут нас отпустить.

Огромное Вам спасибо за наше сердечко! Без Вас бы мы не справились.

С глубоким уважением и благодарностью, мама Стёпы Пак

Новости от мамы от 16.02.2019:

Добрый день, друзья!

Стёпе уже 9,5 месяцев — он уже совсем большой! Начинает переворачиваться на животик, но ненадолго, так как быстро устаёт. Также сынок научился произносить новые звуки и требовать что-то крича, когда ему что-то то не нравится, а делает он это очень громко!

Мы стараемся больше гулять на улице, но большое количество людей и детские площадки обходим стороной: очень не хочется заболеть.

Недавно мы были в поликлинике на обследовании. Сынок потихоньку набирает вес и хорошо растёт. Он почти перестал бояться врачей: на приёме не кричал, а пытался схватить доктора за фонендоскоп.

Клиника нам прислала даты: 08.04.2019 года — предварительные обследования и взятие мазков на посев, 10.04.2019 года — зондирование, а 12.04.2019 года — операция.

Сейчас все мысли о предстоящей операции. Очень хочется, чтобы время пролетело быстрее и Стёпа был уже здоровым! Я верю, что всё будет хорошо! У нас для этого есть все шансы.

Спасибо всем Вам за неравнодушие и поддержку!

С уважением, мама Стёпы

Новости от 11.02.2019:

Фонд перечислил 34.140,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Пак Степана.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Мы благодарим Вас за помощь, Ваши добрые сердца, кулачки, которые Вы за нас держите, моральную поддержку! Спасибо, что Вы есть! Пусть Вас и Ваших близких болезни и неприятности обходят стороной.

Я верю, что всё будет хорошо, что сердечко Стёпки со всем справится, выдержит и забьётся с новой силой и что он будет абсолютно здоровым мальчишкой.

Ещё раз всем большое спасибо! Без Вас мы бы не справились!

С уважением, семья Стёпы Пак

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой помочь спасти моего сына Степана!

Беременность у меня была первая и долгожданная, и проходила она прекрасно. Первые скрининги, УЗИ, анализы — ребёнок здоров! Наша семья была безмерно счастлива и находилась в ожидании чуда.

На 20-й неделе мы пришли на очередной скрининг. Во время осмотра я в какой-то момент поняла, что врач, смотревшая меня, в замешательстве. Она позвала заведующую, и я слушала разговор о том, что «большие правые отделы, наверное, Эбштейна или СГЛОС». А дальше всё как в тумане…

Медико-генетические центры, генетики, плацентобиопсия — после обследования оказалось, что ребёнок без хромосомных аномалий, но с пороком сердца, с очень тяжёлым пороком сердца: «Атриовентрикулярный канал, полная форма; СГЛОС».

Нас направили в ДГБ №1 на консультацию, и тут первая радостная новость: диагноз СГЛОС нам снимают, но остаётся АВК, полная форма.

Роды прошли в плановом режиме в 10-м роддоме. Через четыре дня меня со Стёпой перевели в ДГБ №1 в отделение патологии новорождённых, где диагноз сменили на ещё более лёгкий: «Атриовентрикулярный канал, промежуточная форма», и через две недели врачи, назначив диуретик, отпустили нас домой.

Всё должно было быть хорошо, но ребёнок через две недели перестал кушать, стал вялым, много потел и тяжело дышал… Мы опять попали в ДГБ №1, где нам подобрали порошки. Стёпа стал кушать, и мы поехали опять домой.

Однако через две недели мы опять оказались в той же больнице в отделении кардиологии с такими же симптомами! Назначенные диуретики не помогали, а лёгкие были влажными.

Стёпе назначили зондирование, и результат поразил всех! Врачи выяснили, что сброс в лёгочную артерию в 6 раз больше, чем в аорту! Это значит, что вся кровь уходит в малый круг кровообращения.

По результатам зондирования доктора приняли решение о сужении лёгочной артерии, чтобы ограничить такой огромный поток крови. За день до операции пришёл анестезиолог, посмотрел на нас и сказал: «Болеть будете долго, маленький вес, дышит тяжело, не ест». На следующий день с уверенностью в положительном исходе я отдала сына на операцию.

Операция прошла успешно: нашу лёгочную артерию удалось сузить на 50 %! После хирургического вмешательства мой малыш был в стабильном состоянии.

На следующий день, позвонив в больницу, я услышала страшные слова: «При пробуждении у ребёнка случилось внезапное обострение лёгочной гипертензии, он до сих пор под наркозом». Сначала я не поняла, как это страшно. Приехав в положенное время, я узнала, что у Стёпы ночью была остановка сердца на пять минут! Будить его было нельзя, так как при пробуждении он начинал напрягаться, а любое движение для него было критично.

Через день врачи опять попробовали его пробудить — и снова была остановка сердца, но уже на 15 минут!! Что мы пережили в этот момент, не описать словами! Боль, страх, ужас, что мой маленький сыночек не сможет проснуться и что сердечко не выдержит!

Врачи прогнозов не давали: слишком много крови поступало в лёгкие, и сосудам сложно было адаптироваться к новому состоянию. Однако наш маленький герой справился! В общей сложности он провёл в глубоком наркозе 9 дней, около недели под миорелаксантами и ещё две недели с аппаратом ИВЛ.

Месяц в реанимации, три месяца в отделении, и наконец-то нас отпускают домой! Наша огромная благодарность всем врачам-кардиологам, врачам-реаниматологам ДГБ №1 на Авангардной — они спасли моего сына!

Нашей радости не было предела: сын с нами, сын дома! Врачи назначили УЗИ-контроль каждый месяц, и, приехав однажды на осмотр, мы узнали, что левый желудочек у Стёпы не растёт. Это значит, что вероятность остаться без радикальной коррекции очень большая. А так хотелось верить, что после операций и всех мучений у ребёнка будет полноценное сердце!

Мы очень благодарны врачам ДГБ №1 за спасение нашего сына, но учитывая такой тяжёлый послеоперационный период и неясные планы на будущее мы написали в немецкую клинику DHZB. Доктор С. Б. Овруцкий из Берлинского кардиоцентра предлагает нам возможность радикальной коррекции порока, а это шанс на полноценную жизнь, когда можно всё, кроме большого спорта.

Однако счёт на операцию просто огромный: 34 140 EUR. Таких денег у нас нет! Я нахожусь в декретном отпуске и стараюсь по возможности работать, так как со Стёпой очень помогает бабушка, которая уже на пенсии. В семье работает только наш папа.

Сейчас Стёпе 8 месяцев. Он очень смышлёный и улыбчивый мальчик. Малыш произносит много звуков, пытается держать ложку и нажимать на кнопки игрушек, любимые из которых — музыкальные. У Стёпушки уже пять зубиков, и он уже пытается кусаться, особенно достаётся любимой бабушке. Малыш уже стал подтягивать к себе игрушки, но ручки слабые, и он быстро устаёт.

Дорогие благотворители, Вы — наш шанс на здоровую и полноценную жизнь. Пожалуйста, протяните нам руку помощи! Вы наша последняя надежда!

С уважением, мама Стёпы Пак

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...