Программа №781

Шиньков Федор

Дата рождения: 08.04.2018

Диагноз: остеопетроз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 08.05.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Немного новостей про нашего сыночка Фёдора.

У нас хорошие новости: 27-го апреля нас выписали из бокса, ровно через 33 дня после пересадки!! Самое тяжёлое позади, и благодаря Вам, добрым сердцам, мы прошли этот путь. Теперь впереди нас ждёт долгая реабилитация. Мы очень надеемся и верим, что она пройдёт хорошо и с лёгкостью.

Анализы периодически поднимаются и падают, но ничего страшного, они так и будут скакать первые месяцы. Химеризм приживление клеток 100 %. Слава Господу!

Сейчас мы периодически ходим в дневной стационар, наблюдаемся, сдаём анализы. Фёдору нужно пить побольше жидкости, чтобы выводить кальций и химию. Иногда он вообще мало пьёт.

В целом Фёдор чувствует себя хорошо, много разговаривает, старается всегда улыбаться, ползает (но уже не по-пластунски, а на четвереньках), ходит, держась за перила, и, конечно же, смотрит мультики, хлопая в ладоши. Каждый день он становится всё взрослее и взрослее, радует нас своей лучезарной улыбкой и идёт к победе над мрамором.

Сынок очень любит гулять на свежем воздухе, кататься на мотоцикле, качаться на качелях, но, так как нам на солнышко нельзя, мы выходим только ближе к вечеру и гуляем допоздна.

Друзья, волшебники наши, мы не устаём Вас благодарить за подаренную жизнь нашему сыну. Мы желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья. Храни Вас Господь!

С уважением, мама и папа Фёдора

Новости от родителей от 13.04.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители, волшебники и феи!

Хотим поделиться с Вами нашими последними новостями.

Благодаря Вам 20 марта у Фёдора началась химиотерапия, а 27-го была ТКМ. Мы Вам безмерно благодарны за оказанную помощь нашему малышу.

С момента пересадки прошло 17 дней. Эти дни для него оказались самими мучительными — чего он только не видел! Все показатели крови на нуле, он был очень слаб, постоянно температура, давление, рвота... Однако путь к здоровому детству лишь один. Сыночек у нас сильный мальчик, дай Бог, с Божьей помощью он справится со всеми трудностями и преодолеет мрамор.

Сейчас Фёдор чувствует себя более-менее, боли становится меньше. Он играет с игрушками, ползает, встаёт на ножки, держась за перила, и очень много разговаривает. Единственное — он пока не кушает из-за мукозита, и его подключили к внутривенному питанию.

В данный момент мы лежим в боксе, сыну сутками капают антибиотики и много других препаратов. Вот-вот уже клеточки должны начать приживаться и работать. Мы очень надеемся и верим, что всё будет хорошо.

Как же быстро прошёл годик! 8-го апреля мы отмечали первый день рождение Фёдора. Бокс мы разукрасили шариками, флажками, чтобы придать праздничную атмосферу, и, конечно же, были подарочки. Фёдору очень понравилось, он всё рассматривал и улыбался, его глаза были наполнены радостью.

Спасибо Вам огромное, наши благотворители, что дали Фёдору шанс на жизнь!

С уважением, мама и папа Фёдора

Новости от родителей от 13.03.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Немного новостей про нашего сыночка.

Как мы уже писали ранее, врачи планировали провести ТКМ в начале марта, но сроки передвинулись приблизительно на конец месяца, так как у донора обнаружились какие-то проблемы. Врачи нашли другого донора — будем надеяться, что с ним всё будет хорошо.

26 февраля нам поставили катетер Хикмана. Слава Богу, всё прошло удачно. После этого Фёдор пару ночей не спал, сильно капризничал, плакал, у него не было аппетита.

Сейчас его состояние хорошее: он много улыбается, разговаривает, играет с игрушками и гуляет на свежем воздухе.

На Святой земле произошло столько всего хорошего и радостного для нас: наш сыночек заметно подрос, стал сидеть, ползать и вставать на ножки! Он уже начинал вставать на ножки, до того момента как ему сделали пункцию. После этих процедур он перестал и сейчас учится заново.

Очень тяжело и волнительно ждать, но мы верим, что всё будет хорошо. Господь поможет подобрать лучшего донора — нашего ангела-спасителя, который вдохнёт в наше маленькое чудо новую жизнь, долгую, радостную, счастливую, без боли и мучений.

Спасибо всем Вам, наши родные!

С уважением, мама и папа Фёдора

Новости от родителей от 13.02.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Как мы писали ранее, 23 января мы прилетели на Святую землю. Остановились мы в комнате уютного общежития при клинике.

На следующий день мы встретились с нашим лечащим врачом — профессором Полиной Степенски. Мы были очень рады её видеть, и она нас встретила, как всегда, очень доброжелательно и с улыбкой. Мы обсудили все вопросы, касающиеся предстоящей ТКМ, и предварительно запланировали операцию на начало марта. А до операции нам необходимо было пройти все необходимые обследования и сдать анализы.

Все пройденные исследования показали довольно хорошие результаты. Самочувствие у Фёдора в целом хорошее, но из-за прорезывания зубов бывают бессонные ночи от температуры и плохого настроения.

Дорогие помощники, благодаря Вам нам удалось за короткое время собрать такую огромную сумму, необходимую для оплаты ТКМ, и прилететь сюда на лечение. Спасибо Вам большое!

С благодарностью и уважением, мама и папа Фёдора

Новости от родителей от 25.01.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы не устаём Вас благодарить. Ваша помощь летела из разных уголков нашей страны! Дух захватывало от такой масштабной доброты — это круче всякого волшебства! Спасибо Вам от чистого сердца за сочувствие и неравнодушие к чужой беде, за Ваши открытые души и сердца!

Благодаря Вам мы с Фёдором 23 января 2019 г. отправились в Израиль к новым достижениям и победам. Мы купили билеты на самолёт, оснащённый необходимым оборудованием для перелёта с ребёнком. Прямых рейсов не было, и с пересадкой в Шереметьево мы добрались до Святой земли.

Настроение у Фёдора переменчивое, но он старается больше улыбаться и разговаривать. Каждый день мы слышим, как он произносит новые слова и предлоги. Однако бывают моменты, когда он сильно плачет и плачет навзрыд, и мы не можем понять почему.

Недавно Фёдору исполнилось 9 месяцев. Он переворачивается, пытается ползти, потихоньку учится сидеть. У него уже три зубика, и на подходе ещё один.

Новый год мы встретили в узком семейном кругу. Фёдор получил много подарков: яркие игрушки, погремушки, которыми он был очень доволен.

Спасибо всем огромное за помощь! Спасибо, что не прошли мимо нашей беды и горя! Теперь благодаря Вам и таким людям, как Вы, у нас есть великий шанс на выздоровление нашего любимого и единственного сыночка Фёдора! Мы безмерно благодарны Вам за великодушную помощь!

С уважением, мама и папа Фёдора

Новости от 16.01.2019:

Фонд перечислил 214.304,73 EUR в клинику Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Шинькова Фёдора.

Слова благодарности от родителей:

Наши дорогие благодетели и зрители телеканала РЕН ТВ!

Так приятно осознавать, что вокруг нас в этом мире столько добрых, неравнодушных к чужому горю людей, которые найдут желание и время помочь! Мы очень рады, что нам достались именно такие друзья. Спасибо огромное за поддержку в трудное время. Без Вас мы бы не справились. Вы — настоящий подарок судьбы!

Не передать словами то чувство, которое мы испытываем ко всем Вам! Лишь искренняя улыбка надежды и слёзы благодарности! Благодаря чуду, которое Вы совершили, у Фёдора появился шанс жить, видеть и слышать этот прекрасный мир.

Пусть Господь убережёт Вас и Ваших близких от всех болезней! И пусть доброта и великодушие в Вашем сердце только приумножаются. Желаем, чтобы Вам в жизни попадались такие же отзывчивые люди, как Вы!

С уважением, мама и папа Фёдора

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С болью в сердце делимся с Вами нашей историей.

Мы с мужем мечтали о здоровой семье и светлом будущем... Прекрасный, чудесный малыш Фёдор родился в апреле этого года, но сейчас его жизнь зависит от Вашей помощи, милосердия и сострадания.

Беременность в целом протекала нормально, за исключением токсикоза, который длился около месяца, и гипоксии, начавшейся на 21-й неделе. Ни на одном скрининге или УЗИ патологий выявлено не было. А на 42-й неделе путем кесарева сечения родился наш сынок Фёдор, весом 2 900 г, ростом 52 см.

Всё было прекрасно! Мы проходили врачей, сдавали анализы. Однако в июне, после сдачи общего анализа крови, участковый педиатр сказал, что анализы не совсем хорошие, но рекомендаций никаких не дал.

В три месяца наш Фёдор не держал голову и даже не пытался её поднять — вот это и стало нас настораживать! Мы сразу пошли на приём к неврологу, которая, осмотрев нас, поставила диагноз: «Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром тонусных расстройств, ранний восстановительный период». Врач назначила курс лечения, который мы проходили трижды! Эффект был, но незначительный: ребёнок всё равно отставал в развитии.

Тем временем мы повторно сдавали клинический анализ крови, и гемоглобин каждый раз был низким. Нас направили в РДКБ, а затем госпитализировали в онкогематологическое отделение. Ежедневно мы сдавали общий и биохимический анализы крови. Спустя неделю нам сделали биопсию (пункцию костного мозга). Результата мы никакого не получили, так как материал оказался недиагностическим.

Необходимо было повторить биопсию и как можно скорее, так как анализы крови были плохими и падали. Предварительно нам поставили диагноз: «Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Миелодиспластический синдром». Мы были потеряны… Ведь в роду с моей стороны и стороны супруга не было таких заболеваний! Как же так? За что моему сыночку такая участь? Так как диагноз был под вопросом, никакое лечение не проводилось.

Лишь через месяц нам повторно сделали биопсию, результат которой мы ждали со страхом и надеждой, что наш малыш здоров. К сожалению, это было не так… По микроскопическому описанию выявили морфологические признаки остеопетроза. Мы с трудом пережили этот день. Вскоре нам сделали компьютерную томографию и рентген, которые показали признаки уплотнения костей.

В итоге нам был поставлен страшный диагноз: «Остеопетроз». Дети с таким диагнозом не доживают до двух лет и теряют зрение в первый год жизни. Единственный шанс на спасение — трансплантация костного мозга (ТКМ). Мы не могли в это поверить… Мы до последнего момента думали, что это случайная ошибка.

Нашу историю болезни отправили в Москву в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, откуда пришёл отказ в связи с небольшим опытом ведения пациентов с таким диагнозом.

После чего историю болезни мы отправили в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, где диагноз подтвердился. Нам предложили провести типирование (процесс определения генотипа) сына и нас, родителей, для последующего поиска донора среди российских регистров потенциальных доноров, а затем и международных. Про саму ТКМ уклончиво ответили, что нужно узнать у трансплантологов.

Мы с супругом начали бить тревогу. Мы связались со многими людьми, у которых дети оказались в подобной ситуации, и вышли на клинику «Хадасса» в Израиле и профессора Полину Степенски, врача от бога, которая творит чудеса.

С помощью неравнодушных сердец мы собрали необходимую сумму для оплаты консультации у Полины в Сколково. В начале декабря мы попали в клинику, где Полина, осмотрев нашего малыша и ознакомившись с историей болезни, также подтвердила диагноз. Мы были растеряны и сильно переживали. Доктор нас успокоила, сказав: «Вылечим Фёдора, и он будет жить, как и другие мраморята».

Нужно как можно быстрее провести ТКМ, пока сохранены зрение и слух! Нас готовы принять на операцию в клинике «Хадасса», однако счёт за операцию просто огромный: 214 304.73 EUR. Для обычной семьи, где работает только муж, а мама сидит в декрете, сумма неподъёмная.

Хотелось бы Вам немножко рассказать о нашем Фёдоре. Сейчас сыночку 8 месяцев. Он переворачивается, пытается ползать, сидит неуверенно. У него очень умный и любознательный взгляд, интерес ко всему новому. Каждый день он познаёт мир!

Сынок у нас также очень музыкальный: любит слушать песни, подпевает, танцует. С папой у них получается очень хороший дуэт: папа играет на гитаре, а Фёдор поёт. Нам кажется, в будущем он будет артистом!

Фёдор — очень жизнерадостный ребёнок и всегда улыбается. Но, слава богу, пока он и не догадывается, насколько серьёзно он болен.

Неужели мы можем потерять наше счастье? Дорогие благотворители, не оставляйте нас! Мы обращаемся ко всем, кто читает нашу историю с просьбой помочь нам не отдать в лапы смерти нашего малыша. Мы будем бороться за Феденьку во что бы то ни стало, только дайте ему шанс!

С уважением, мама Фёдора

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...