Программа №781

Шиньков Федор

Дата рождения: 08.04.2018

Диагноз: остеопетроз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 16.07.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спасибо Вам за подаренную нам и нашему сыночку жизнь! 476 дней без мрамора, и это благодаря Вам, наши родные!

Самочувствие у Федора, слава Богу, хорошее, он активный и веселый, но бывает иногда сильно капризничает из-за зубиков. Еще одно достижение в копилку: Федор начал выговаривать слоги и теперь болтает не переставая.

На днях мы сдавали анализы и расстроились: иммуноглобулин снизился, и тромбоциты упали. Также у сына дефицит витамина D. Хорошо, что наши израильские врачи держат связь с нами, быстро отвечают и помогают с решением. С иммуноглобулином ничего пока не делаем, а вот витамин D по одной капле в сутки начали пить.

Хорошо летом, солнышко греет, все зеленое, но не для нас... Как Вы знаете, на солнце нам нельзя, и мы выходим на улицу вечером или же когда пасмурно. А так мы целыми днями сидим дома, Федор смотрит мультики, играет с машинками, собирает пирамидки, танцует под любимые песни. А что ему еще делать? Когда он берет меня за руки и ведет к двери, чтобы пойти гулять, я ему говорю: «Солнышко на улице, чуть позже пойдем, хорошо?»

Также мы периодически ездим к бабушкам и дедушкам. Федору очень нравится проводить время в деревне.

Спасибо, что остаетесь с нами!

С уважением, мама Федора

Новости от мамы от 17.04.2020:

Здравствуйте, уважаемые наши благотворители!

Делимся последними новостями о нашем сыночке.

Самочувствие у Фёдора, слава Богу, хорошее. Анализы в пределах нормы, но иногда, конечно, скачут, особенно тромбоциты (они падают до 160).

У нас также есть и печальные новости. Как я писала ранее, в марте мы должны были полететь в Сколково, но из-за пандемии приём отменили. Прививки, которые должны повторять каждый месяц, мы поставим только через полгода, а может, и год. Будем надеяться на лучшее!

Хорошие новости: наконец-то мы забыли про блендер! Фёдор научился кушать еду с комочками. Три дня, грубо говоря, мы голодали, давились, плакали, по часу кушали, но научились.

Фёдор заметно повзрослел. Он стал очень шустрым, за ним только успевай, глаз да глаз нужен! Он также смотрит свои любимые мультики и слушает песни, подтанцовывая.

Сейчас мы находимся в деревне у бабули с дедулей на самоизоляции. Здесь свежий воздух, баня, можно погулять во дворе. В городе больше вероятности заболеть, да и никуда не выйдешь, в четырёх стенах можно сойти с ума.

27 марта был ровно год после ТКМ (второе рождение), а 8 апреля мы отметили день рождения: Фёдору исполнилось два года! Спасибо Вам, наши благотворители, за подаренную жизнь!

С уважением, мама Фёдора

Новости от мамы от 24.02.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

334 дня мы без мрамора, и это благодаря всем Вам, неравнодушным! Спасибо Вам за подаренную жизнь!

Немного о нашем сыночке. У Фёдора всё хорошо, слава Богу. Растёт он не по дням, а по часам. Анализы в целом хорошие, ферменты печени почти в норме, но сын ещё продолжает пить «Урсолит» для профилактики. Вирусов нет, а вот иммуноглобулин понизился совсем чуть-чуть. Капаться пока не будем: наши доктора посоветовали подождать и через месяц сдать повторно.

В основном мы время проводим дома, но стараемся и гулять. Фёдор играет с игрушками и смотрит свои любимые мультики, без которых не может (это уже зависимость), но больше всего он любит танцевать. Прабабушка говорит: «Наверное, папа его тоже танцевал в детстве…» Да-а, он ещё был тот танцор, рассказывала мне свекровь. Да я и сама неплохо танцевала!

Раз в неделю мы начали посещать игровые площадки, не можем же мы вечно сидеть в четырёх стенах... Фёдору там очень нравится, он смотрит на других детей, радуется и учится у них. Как он радуется, не передать словами, конечно, вместе с ним радуемся и мы.

Как Вы знаете, мы всё ещё прививаемся через каждые 2-3 месяца. Нам сообщили, что в конце марта в Сколково приезжает доктор Ирина Зайдман. Очень хочется попасть туда на консультацию, поставить прививки и сдать все необходимые анализы. Больше всего мы переживаем за химеризм, так как с каждым разом он снижался...

Спасибо, что интересуетесь состоянием нашего сыночка!

С уважением, мама Фёдора

Новости от мамы от 09.01.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Как Вы знаете, мы сейчас находимся дома, рядом с родными и близкими. После пересадки прошло уже 10 месяцев. Состояние сыночка удовлетворительное, чувствует он себя, тьфу-тьфу, хорошо. С каждым днём он становится всё шустрее и шустрее, радует нас своей лучезарной улыбкой.

Находясь дома, мы также продолжаем пить лекарства для профилактики и каждые две недели сдаём анализы. Помимо этого, Фёдор каждые два месяца должен прививаться, вот такой у нас график прививок на полгода!

Спасибо, что остаётесь с нами! Спасибо Вам за добрые и отзывчивые сердца, помощь и поддержу, подаренную жизнь нашему сыночку.

С уважением, мама Фёдора

Новости от мамы от 17.12.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спасибо, что не забываете нас и интересуетесь состоянием нашего сыночка. Хотим поделиться с Вами нашими последними новостями.

9 декабря в Сколково у нас состоялась встреча с нашей спасительницей, Полиной Степенски. Мы были очень рады видеть друг друга, встретила она нас с объятиями. Встреча прошла на ура!

Состоянием сыночка профессор довольна. Мы вспоминали, как ровно год назад мы были у неё на консультации с этим страшным диагнозом, напуганные, потерянные, а сейчас Федя почти 9 месяцев без коварного мрамора. Такой путь мы прошли благодаря Вам, наши волшебники! Низкий Вам поклон, здоровья родным и близким!

Сначала мы сдали анализ на химеризм, а затем Фёдор получил вторые по плану прививки четырёх видов. Три ему поставили на ноги и один на ручку. Плакал сын, конечно, сильно, но успокоился быстро.

Фёдор активничал, бегал по клинике, играл в догонялки с девчонками. Чувствуется его рвение к общению со сверстниками.

В целом прививки сыночек перенёс хорошо. Единственное, ближе к вечеру, он не мог наступать на ноги, набегался бедняга... Однако на утро, слава Богу, всё прошло.

Через два месяца нам также нужно будет поставить прививки. Скорее всего, мы их тоже будем делать в Сколково. Конечно же, нам удобнее ездить туда и по времени, и по финансам.

На данный момент Фёдор чувствует себя хорошо. Мы сдаём анализы через каждые две недели и следим за показателями. Они периодически скачут, но в пределах нормы.

Сыночек очень вырос и каждый день радует нас своей улыбкой. Он очень любит танцевать, особенно когда хвалишь его и делаешь музыку громче.

С нетерпением Фёдор ждёт Новый год. Он каждый день слушает песни про Деда Мороза, а улыбка-то у него до ушей. На Новый год мы собираемся к бабуле с дедулей в деревню. Ему там очень нравится. Столько внимания, столько заботы, и дышится легче!

Благодаря всем Вам, всем, кто помогал нам, поддерживал нас в самое трудное время, мы можем радоваться улыбкам и заразительному смеху нашего любимого ребёнка, видеть, как он гордо поднимается и идёт вперёд после неуклюжего падения и каждый день удивляет нас новыми умениями и навыками. И всё это благодаря всем Вам!

С уважением, мама Фёдора

Новости от мамы от 05.11.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спасибо, что следите за нашими новостями.

Всем-всем неравнодушным низкий поклон, ведь благодаря Вам после ТКМ и долгой реабилитации мы прилетели домой. Конечно же, дома очень хорошо, рядом родные, близкие и любимые.

Немного о нашем перелете: Фёдор перенёс его в целом хорошо, плакал и капризничал только во время взлёта, полпути проспал, а остальное время играл со своими самыми любимыми игрушками. Сынок очень много разговаривал, и ему все было интересно вокруг. Ещё бы, он столько времени был в одном и том же месте, порой и неприятном, где могут сделать больно...

Прилетели мы в пять утра, встречал нас папа с цветами и фанфарами! Мы сразу поехали в деревню.

Мы всё думали, какая же реакция будет у Фёдора, когда он увидит дедулю, дядю и прабабушку. Дааа, это была улыбка и радость! Сыночек мгновенно привык к ним, играл с ними, улыбался и, конечно же, сделал ревизию дома с полным обходом шкафов и всех доступных полок. Тем самым, он указал нам на наши слабые места в подготовке!

Сейчас пирожочек наш чувствует себя, слава Богу, хорошо. Он играет с игрушками, танцует под любимые песни. Сыночек наш начал самостоятельно ходить, и теперь глаз да глаз нужен... Везде успевает, всем помогает маленький помощник!

У него сейчас режутся зубки, поэтому он всех кусает и грызёт пальчики. Аппетит, тьфу-тьфу, хороший, привыкает кушать каши с комочками и супы.

Каждые две недели мы сдаём анализы. Показатели в пределах нормы, но постоянно скачут. А ферменты печени всё ещё увеличены, но не так значительно. Также мы продолжаем пить сиропы.

В конце октября мы должны были поставить вторые прививки по плану и сдать анализ на химеризм в Израиле (так как в России нет таких вакцинаций, которые необходимы Фёдору), но из-за финансовых проблем мы не смогли поехать. Но 9-го декабря, я думаю, мы сможем все прививки поставить в Сколково! Приезжает наш профессор, Полина Степенски! Встреча с ней у нас состоится в 12:00!

В основном мы проводим время дома, так как погода не позволяет много гулять. У нас постоянно дожди и ветер. Периодически мы ездим в деревню к бабуле и дедуле, где Фёдору очень нравится.

Спасибо Вам за подаренную жизнь!

С уважением, мама Фёдора

Проиграть видео

Новости от мамы от 24.09.2019:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спасибо, что остаётесь с нами и читаете наши новости.

В целом самочувствие у Фёдора хорошее. Он играет в игрушки, ходит, держась за стеночку, смотрит свои любимые мультики. Ещё у сыночка появился аппетит, и он начал прибавлять в весе. Температура, слава Богу, больше не поднималась.

Анализы в пределах нормы, единственное, показатели печени высокие, поэтому врачи назначили «Урсолит». Профессор Полина Степенски говорит, что, скорее всего, это лёгкая (поверхностная) реакция «трансплантат против хозяина», но ничего страшного, ведь это может быть на фоне повышения химеризма (96 %).

С 6-го сентября Фёдор начал проходить курс массажа, который был ему так необходим. За два месяца сынок сильно ослаб, так как из-за температуры он практически всё время лежал и не хотел ходить. Поначалу, конечно же, Фёдор плакал, но сейчас проходит процедуры достойно.

27-го сентября будет ровно полгода после ТКМ, полгода без коварного мрамора. Наши доктора разрешили поставить нам первые прививки, после которых мы сможем полететь домой. Совсем скоро, дай Бог, мы уже будем дома, билеты купили на 2-ое октября.

Мы на лечении благодаря всем Вам, неравнодушным людям, которые не прошли нашу беду стороной и протянули руку помощи Фёдору! Огромное Вам материнское спасибо!

С уважением, мама Фёдора

Новости от мамы от 24.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Не устаём Вас благодарить за добрые сердца и спешим поделиться с Вами нашими последними новостями.

После ТКМ прошло уже пять месяцев — пять месяцев без коварного мрамора!! Стероиды и циклоспорин нам отменили, так как химеризм падал. Полина Степенски категорически против, чтобы сынок начал их заново пить. Химеризм сначала должен подняться до 100 %. Очень надеемся, что организм Фёдора справится со всеми трудностями.

19-го августа нам сняли катетер Хикмана, так как он начал гноиться. После этого у Фёдора поднялась температура под 40, начался озноб, сынок весь посинел. Слава Богу, доктор Ирина Зайдман оказалась рядом, и нас быстро госпитализировали. Врачи с трудом поставили Феде катетер на руку и тут же начали капать антибиотики и сбивать температуру. Кончик катетера Хикмана отправили на посев. Выяснилось, что там сидит инфекция, которая во время снятия попала в кровь, вследствие чего начала подниматься температура.

Сейчас Фёдор чувствует себя полегче, но температура периодически поднимается до 38. Каждый день врачи берут кровь, причём не с катетера, так как оттуда вводят антибиотики. Колют во всевозможные места...

Аппетита у сыночка нет, он пьёт только воду и чуточку молока без лактозы. Ходить и играть с игрушками он не хочет, у него слабость, он всё время хочет лежать.

Скоро состоится консилиум врачей, на котором будут решать, сколько дней и какие антибиотики будут капать Феде, чтобы предотвратить инфекцию.

С уважением, мама Фёдора

Новости от мамы от 17.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спасибо, что интересуетесь состоянием нашего сыночка и не забываете о нас! Огромное материнское Вам спасибо!

Новости у нас не совсем хорошие, к сожалению. Почти на протяжении месяца Фёдор температурил, во рту и на губах вылезали болячки, текли слюни. Сынок ничего практически не мог кушать, у него была постоянная слабость. На фоне всего этого упали некоторые показатели.

Врачи предполагали, что это герпес. Мы сдавали множество анализов на вирусы и инфекции... Слава Богу, результаты отрицательные.

Так как температура периодически поднималась и доходила до 38,5, нас госпитализировали. Мы были под наблюдением наших замечательных врачей. Фёдорову капали антибиотики, глюкозу, чтобы не было обезвоживания, и физраствор.

Сейчас мы находимся дома и два раза в неделю ходим в клинику сдавать анализы и капаться.

Фёдор потихонечку восстанавливается, температура, тьфу-тьфу, не поднимается, но болячки во рту до сих пор его беспокоят. Из-за этого сынок постоянно плачет. Доктор Ирина говорит, что, скорее всего, это так проявляется РТПХ, и со следующей недели назначит нам стероиды.

Сейчас у Фёдора начал появляться аппетит, он понемножку стал кушать каши и пюре, но отказался от смеси.

Мы так же практически целый день сидим дома, прячась от солнышка, и только вечером выходим на улицу подышать свежим воздухом. Фёдор ходит, держась за ручки, катается на мотоцикле, общается с ребятишками.

Вот такие у нас дела. Спасибо, что остаётесь с нами!

С уважением, мама Фёдора

Новости от родителей от 18.06.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Немного новостей про нашего сыночка.

После ТКМ прошло уже 80 дней! Огромное Вам спасибо за подаренную жизнь!!

Самочувствие Фёдора хорошее. Сыночек наш развивается и идёт каждый день вперёд, к новым достижениям. Он учится ходить, правда, пока на цыпочках и держась за перила. Дай Бог, скоро уже и сам сделает свои первые шажочки, которые мы ждём с нетерпением.

Днём мы практически всё время сидим дома, так как Фёдору нельзя на солнышко. Сынок играет с игрушками, смотрит свои любимые мультики, слушает песни и подтанцовывает. Ближе к вечеру, как солнышко садится, выходим на улицу. Фёдор катается на мотоцикле, качается на качелях и общается на своём языке с ребятишками. Сынок очень любит гулять на территории и за пределами общежития. Ему всё интересно кругом, он всё разглядывает, всё хочется потрогать.

Один раз в неделю мы ходим в клинику, сдаём анализы, консультируемся с врачом. Слава Богу, показатели в норме, все идёт по плану, химеризм клеток 100 %!!

Спасибо, что не забываете нас!

С уважением, мама и папа Фёдора

Новости от родителей от 08.05.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Немного новостей про нашего сыночка Фёдора.

У нас хорошие новости: 27-го апреля нас выписали из бокса, ровно через 33 дня после пересадки!! Самое тяжёлое позади, и благодаря Вам, добрым сердцам, мы прошли этот путь. Теперь впереди нас ждёт долгая реабилитация. Мы очень надеемся и верим, что она пройдёт хорошо и с лёгкостью.

Анализы периодически поднимаются и падают, но ничего страшного, они так и будут скакать первые месяцы. Химеризм приживление клеток 100 %. Слава Господу!

Сейчас мы периодически ходим в дневной стационар, наблюдаемся, сдаём анализы. Фёдору нужно пить побольше жидкости, чтобы выводить кальций и химию. Иногда он вообще мало пьёт.

В целом Фёдор чувствует себя хорошо, много разговаривает, старается всегда улыбаться, ползает (но уже не по-пластунски, а на четвереньках), ходит, держась за перила, и, конечно же, смотрит мультики, хлопая в ладоши. Каждый день он становится всё взрослее и взрослее, радует нас своей лучезарной улыбкой и идёт к победе над мрамором.

Сынок очень любит гулять на свежем воздухе, кататься на мотоцикле, качаться на качелях, но, так как нам на солнышко нельзя, мы выходим только ближе к вечеру и гуляем допоздна.

Друзья, волшебники наши, мы не устаём Вас благодарить за подаренную жизнь нашему сыну. Мы желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья. Храни Вас Господь!

С уважением, мама и папа Фёдора

Новости от родителей от 13.04.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители, волшебники и феи!

Хотим поделиться с Вами нашими последними новостями.

Благодаря Вам 20 марта у Фёдора началась химиотерапия, а 27-го была ТКМ. Мы Вам безмерно благодарны за оказанную помощь нашему малышу.

С момента пересадки прошло 17 дней. Эти дни для него оказались самими мучительными — чего он только не видел! Все показатели крови на нуле, он был очень слаб, постоянно температура, давление, рвота... Однако путь к здоровому детству лишь один. Сыночек у нас сильный мальчик, дай Бог, с Божьей помощью он справится со всеми трудностями и преодолеет мрамор.

Сейчас Фёдор чувствует себя более-менее, боли становится меньше. Он играет с игрушками, ползает, встаёт на ножки, держась за перила, и очень много разговаривает. Единственное — он пока не кушает из-за мукозита, и его подключили к внутривенному питанию.

В данный момент мы лежим в боксе, сыну сутками капают антибиотики и много других препаратов. Вот-вот уже клеточки должны начать приживаться и работать. Мы очень надеемся и верим, что всё будет хорошо.

Как же быстро прошёл годик! 8-го апреля мы отмечали первый день рождение Фёдора. Бокс мы разукрасили шариками, флажками, чтобы придать праздничную атмосферу, и, конечно же, были подарочки. Фёдору очень понравилось, он всё рассматривал и улыбался, его глаза были наполнены радостью.

Спасибо Вам огромное, наши благотворители, что дали Фёдору шанс на жизнь!

С уважением, мама и папа Фёдора

Новости от родителей от 13.03.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Немного новостей про нашего сыночка.

Как мы уже писали ранее, врачи планировали провести ТКМ в начале марта, но сроки передвинулись приблизительно на конец месяца, так как у донора обнаружились какие-то проблемы. Врачи нашли другого донора — будем надеяться, что с ним всё будет хорошо.

26 февраля нам поставили катетер Хикмана. Слава Богу, всё прошло удачно. После этого Фёдор пару ночей не спал, сильно капризничал, плакал, у него не было аппетита.

Сейчас его состояние хорошее: он много улыбается, разговаривает, играет с игрушками и гуляет на свежем воздухе.

На Святой земле произошло столько всего хорошего и радостного для нас: наш сыночек заметно подрос, стал сидеть, ползать и вставать на ножки! Он уже начинал вставать на ножки, до того момента как ему сделали пункцию. После этих процедур он перестал и сейчас учится заново.

Очень тяжело и волнительно ждать, но мы верим, что всё будет хорошо. Господь поможет подобрать лучшего донора — нашего ангела-спасителя, который вдохнёт в наше маленькое чудо новую жизнь, долгую, радостную, счастливую, без боли и мучений.

Спасибо всем Вам, наши родные!

С уважением, мама и папа Фёдора

Новости от родителей от 13.02.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Как мы писали ранее, 23 января мы прилетели на Святую землю. Остановились мы в комнате уютного общежития при клинике.

На следующий день мы встретились с нашим лечащим врачом — профессором Полиной Степенски. Мы были очень рады её видеть, и она нас встретила, как всегда, очень доброжелательно и с улыбкой. Мы обсудили все вопросы, касающиеся предстоящей ТКМ, и предварительно запланировали операцию на начало марта. А до операции нам необходимо было пройти все необходимые обследования и сдать анализы.

Все пройденные исследования показали довольно хорошие результаты. Самочувствие у Фёдора в целом хорошее, но из-за прорезывания зубов бывают бессонные ночи от температуры и плохого настроения.

Дорогие помощники, благодаря Вам нам удалось за короткое время собрать такую огромную сумму, необходимую для оплаты ТКМ, и прилететь сюда на лечение. Спасибо Вам большое!

С благодарностью и уважением, мама и папа Фёдора

Новости от родителей от 25.01.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы не устаём Вас благодарить. Ваша помощь летела из разных уголков нашей страны! Дух захватывало от такой масштабной доброты — это круче всякого волшебства! Спасибо Вам от чистого сердца за сочувствие и неравнодушие к чужой беде, за Ваши открытые души и сердца!

Благодаря Вам мы с Фёдором 23 января 2019 г. отправились в Израиль к новым достижениям и победам. Мы купили билеты на самолёт, оснащённый необходимым оборудованием для перелёта с ребёнком. Прямых рейсов не было, и с пересадкой в Шереметьево мы добрались до Святой земли.

Настроение у Фёдора переменчивое, но он старается больше улыбаться и разговаривать. Каждый день мы слышим, как он произносит новые слова и предлоги. Однако бывают моменты, когда он сильно плачет и плачет навзрыд, и мы не можем понять почему.

Недавно Фёдору исполнилось 9 месяцев. Он переворачивается, пытается ползти, потихоньку учится сидеть. У него уже три зубика, и на подходе ещё один.

Новый год мы встретили в узком семейном кругу. Фёдор получил много подарков: яркие игрушки, погремушки, которыми он был очень доволен.

Спасибо всем огромное за помощь! Спасибо, что не прошли мимо нашей беды и горя! Теперь благодаря Вам и таким людям, как Вы, у нас есть великий шанс на выздоровление нашего любимого и единственного сыночка Фёдора! Мы безмерно благодарны Вам за великодушную помощь!

С уважением, мама и папа Фёдора

Новости от 16.01.2019:

Фонд перечислил 214.304,73 EUR в клинику Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Шинькова Фёдора.

Слова благодарности от родителей:

Наши дорогие благодетели и зрители телеканала РЕН ТВ!

Так приятно осознавать, что вокруг нас в этом мире столько добрых, неравнодушных к чужому горю людей, которые найдут желание и время помочь! Мы очень рады, что нам достались именно такие друзья. Спасибо огромное за поддержку в трудное время. Без Вас мы бы не справились. Вы — настоящий подарок судьбы!

Не передать словами то чувство, которое мы испытываем ко всем Вам! Лишь искренняя улыбка надежды и слёзы благодарности! Благодаря чуду, которое Вы совершили, у Фёдора появился шанс жить, видеть и слышать этот прекрасный мир.

Пусть Господь убережёт Вас и Ваших близких от всех болезней! И пусть доброта и великодушие в Вашем сердце только приумножаются. Желаем, чтобы Вам в жизни попадались такие же отзывчивые люди, как Вы!

С уважением, мама и папа Фёдора

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С болью в сердце делимся с Вами нашей историей.

Мы с мужем мечтали о здоровой семье и светлом будущем... Прекрасный, чудесный малыш Фёдор родился в апреле этого года, но сейчас его жизнь зависит от Вашей помощи, милосердия и сострадания.

Беременность в целом протекала нормально, за исключением токсикоза, который длился около месяца, и гипоксии, начавшейся на 21-й неделе. Ни на одном скрининге или УЗИ патологий выявлено не было. А на 42-й неделе путем кесарева сечения родился наш сынок Фёдор, весом 2 900 г, ростом 52 см.

Всё было прекрасно! Мы проходили врачей, сдавали анализы. Однако в июне, после сдачи общего анализа крови, участковый педиатр сказал, что анализы не совсем хорошие, но рекомендаций никаких не дал.

В три месяца наш Фёдор не держал голову и даже не пытался её поднять — вот это и стало нас настораживать! Мы сразу пошли на приём к неврологу, которая, осмотрев нас, поставила диагноз: «Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром тонусных расстройств, ранний восстановительный период». Врач назначила курс лечения, который мы проходили трижды! Эффект был, но незначительный: ребёнок всё равно отставал в развитии.

Тем временем мы повторно сдавали клинический анализ крови, и гемоглобин каждый раз был низким. Нас направили в РДКБ, а затем госпитализировали в онкогематологическое отделение. Ежедневно мы сдавали общий и биохимический анализы крови. Спустя неделю нам сделали биопсию (пункцию костного мозга). Результата мы никакого не получили, так как материал оказался недиагностическим.

Необходимо было повторить биопсию и как можно скорее, так как анализы крови были плохими и падали. Предварительно нам поставили диагноз: «Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Миелодиспластический синдром». Мы были потеряны… Ведь в роду с моей стороны и стороны супруга не было таких заболеваний! Как же так? За что моему сыночку такая участь? Так как диагноз был под вопросом, никакое лечение не проводилось.

Лишь через месяц нам повторно сделали биопсию, результат которой мы ждали со страхом и надеждой, что наш малыш здоров. К сожалению, это было не так… По микроскопическому описанию выявили морфологические признаки остеопетроза. Мы с трудом пережили этот день. Вскоре нам сделали компьютерную томографию и рентген, которые показали признаки уплотнения костей.

В итоге нам был поставлен страшный диагноз: «Остеопетроз». Дети с таким диагнозом не доживают до двух лет и теряют зрение в первый год жизни. Единственный шанс на спасение — трансплантация костного мозга (ТКМ). Мы не могли в это поверить… Мы до последнего момента думали, что это случайная ошибка.

Нашу историю болезни отправили в Москву в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, откуда пришёл отказ в связи с небольшим опытом ведения пациентов с таким диагнозом.

После чего историю болезни мы отправили в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, где диагноз подтвердился. Нам предложили провести типирование (процесс определения генотипа) сына и нас, родителей, для последующего поиска донора среди российских регистров потенциальных доноров, а затем и международных. Про саму ТКМ уклончиво ответили, что нужно узнать у трансплантологов.

Мы с супругом начали бить тревогу. Мы связались со многими людьми, у которых дети оказались в подобной ситуации, и вышли на клинику «Хадасса» в Израиле и профессора Полину Степенски, врача от бога, которая творит чудеса.

С помощью неравнодушных сердец мы собрали необходимую сумму для оплаты консультации у Полины в Сколково. В начале декабря мы попали в клинику, где Полина, осмотрев нашего малыша и ознакомившись с историей болезни, также подтвердила диагноз. Мы были растеряны и сильно переживали. Доктор нас успокоила, сказав: «Вылечим Фёдора, и он будет жить, как и другие мраморята».

Нужно как можно быстрее провести ТКМ, пока сохранены зрение и слух! Нас готовы принять на операцию в клинике «Хадасса», однако счёт за операцию просто огромный: 214 304.73 EUR. Для обычной семьи, где работает только муж, а мама сидит в декрете, сумма неподъёмная.

Хотелось бы Вам немножко рассказать о нашем Фёдоре. Сейчас сыночку 8 месяцев. Он переворачивается, пытается ползать, сидит неуверенно. У него очень умный и любознательный взгляд, интерес ко всему новому. Каждый день он познаёт мир!

Сынок у нас также очень музыкальный: любит слушать песни, подпевает, танцует. С папой у них получается очень хороший дуэт: папа играет на гитаре, а Фёдор поёт. Нам кажется, в будущем он будет артистом!

Фёдор — очень жизнерадостный ребёнок и всегда улыбается. Но, слава богу, пока он и не догадывается, насколько серьёзно он болен.

Неужели мы можем потерять наше счастье? Дорогие благотворители, не оставляйте нас! Мы обращаемся ко всем, кто читает нашу историю с просьбой помочь нам не отдать в лапы смерти нашего малыша. Мы будем бороться за Феденьку во что бы то ни стало, только дайте ему шанс!

С уважением, мама Фёдора

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...