Программа №782
Логунова Мария
Дата рождения: 20.08.2018
Диагноз: общий открытый атриовентрикулярный канал, транспозиция магистральных сосудов
Место жительства: Волгоград
Поделиться:
Новости
По результатам УЗИ у Маши все стабильно: фенестрация еще сохранилась и... →
Маша готовится к осмотру кардиолога, сдает анализы. Сейчас сатурация 93-95 %. →
Маша помогает родителям собирать последний в этом году урожай. →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Наша семья выражает благодарность каждому человеку, кто откликнулся на нашу беду. В наше время, когда у каждого человека свои заботы, дела, проблемы, Вы нашли время и возможность помочь маленькому человечку. Вы подарили нам надежду и веру, а маленькой Машеньке — возможность жить полноценной жизнью!
Только когда сталкиваешься с проблемой, когда у твоего маленького ребёнка, твоей кровинушки серьёзные проблемы со здоровьем, только тогда начинаешь понимать, что ничего в мире нет дороже, чем здоровье, а всё остальное остаётся в стороне.
Наша Маша настоящий боец и преодолевает все трудности, значит, и эту обязательно победит, тем более что за неё переживает столько людей.
Мы очень признательны Вам и будем делиться с Вами нашими победами. Спасибо, что Вы у нас есть!
С уважением, родители Маши
Фотографии
Письмо от мамы
Добрый день, уважаемые благотворители!
Обращаемся к Вам с просьбой помочь в лечении нашей маленькой, прекрасной, красивой доченьки Марии.
Наша Машенька родилась 20 августа 2018 года. Беременность протекала обычно. Все УЗИ были сделаны своевременно, а по результатам ЭхоКГ порока сердца обнаружено не было.
Наша девочка появилась на свет в обычном роддоме нашего города. После рождения мне принесли её в палату, и мы провели с ней всю ночь. Она ничем не отличалась от наших маленьких соседей по палате, сама сосала грудь, иногда капризничала.
На следующий день, во время обхода, неонатолог обратила внимание на сильные шумы в сердечке нашей малышки и на синеватый оттенок кожи. Мою крошку забрали на осмотр, и больше мне её не отдали... Машулю экстренно перевели в реанимацию, подключили к аппаратам, и, когда я увидела своё маленькое сокровище без движения, всю в трубочках, синенькую, я подумала, что моё сердце разорвётся от горя!!
На реанимационной машине Машеньку перевезли в перинатальный центр нашего города, а я осталась в роддоме, в палате со счастливыми мамами и детишками, и считала дни, часы, секунды, когда мне можно будет увидеть своего ребёнка!
Только через неделю моё желание осуществилось! В перинатальном центре Маша находились сначала в реанимации, вся в катетерах и трубочках, а затем в палате интенсивной терапии. Кушала наша крошка через зонд, чтобы не напрягать своё маленькое сердечко.
Кардиологи обследовали доченьку и поставили диагноз: «Общий открытый атриовентрикулярный канал. Транспозиция магистральных сосудов. Выраженный комбинированный стеноз лёгочной артерии. Дилатация правого желудочка».
В перинатальном центре мы пролежали месяц, после чего нас перевели в Детскую клиническую больницу №8, в отделение кардиологии, где врачи нам подобрали дозу лекарств для поддержания жизнедеятельности нашего сердечка, чтобы оно сильно не напрягалось.
В нашем городе нам говорят о трёх операциях, которые будут проводиться по мере взросления нашей дочери, но кардинально наше сердце врачи восстановить не смогут.
Также мы дополнительно обратились в Федеральный Центр Сердечно-Сосудистой Хирургии г. Астрахани, где нам подтвердили наш сложный диагноз. Врачи ФЦССХ нам сказали, что последним этапом будет операция Фонтена, после которой есть определённые ограничения и будет работать только одна половина сердца. По их словам, нашему ребенку в России никто не сможет из двухкамерного сердца сделать четырёхкамерное.
В другие центры мы не обращались, так как срок рассмотрения обращения в ФЦССХ составил 30 дней и мы потеряли целый месяц! А наша операция должна быть проведена в ближайший период, так как дальше начнутся необратимые последствия. Сердечные мышцы станут грубеть и утолщаться!!
В настоящее время у Машули нестабильное насыщение кислородом крови, тяжёлое дыхание, а когда она плачет, то синеют ножки и ручки. Машенька очень плохо прибавляет в весе, а каждые 10 граммов для нас настоящая победа. У нас медицинский отвод от прививок, поэтому, как растёт наша малышка, бабушки и дедушки видят только на фотографиях.
Несмотря на свой тяжёлый порок, наша маленькая принцесса растёт очень любознательной и улыбчивой девочкой. Она с удовольствием рассматривает игрушки, очень любит музыку и свою старшую сестрёнку, которую очень ждёт после школы. Девочки вместе слушают детские песенки: сестрёнка Ульяна танцует, а Машуля улыбается.
Наша малышка переворачивается со спинки на оба бочка и очень хочет перевернуться на животик, но врачи нам не разрешают. У дочки режется первый зубик, и поэтому сейчас всё, что окружает Машу, непременно попадает к ней в рот.
Мы каждый день ходим гулять на улицу. Там Машенька обязательно спит и дышит кислородом, который так важен нам, потому что её сердечко работает очень слабо и организму не хватает его.
От семей, оказавшихся в такой же жизненной ситуации, мы узнали, что в Германии врачи проводят сложные радикальные операции. Мы отправили документы в Германию в клинику «Асклепиос». Ответ поступил незамедлительно! Клиника пригласила нас на лечение, и врачи сказали, что могут восстановить анатомию нашего сердечка, чтобы Машенька росла полноценной жизнью!!
Однако в приглашении от клиники был выставлен счёт за данную операцию в 44 200 EUR! Оплатить всё необходимое лечение нашей дочери мы не имеем возможности. Доходы у нас небольшие, мы живём в однокомнатной квартире, взятой в ипотеку стоимостью 1 500 000 руб. Также у нас есть старшая дочь. В настоящее время я нахожусь в декретном отпуске, поэтому взять почти 4 млн рублей нам просто неоткуда.
Наша семья уверена, что мир не без добрых людей. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Помогите, пожалуйста, нашей дочери! Вы можете подарить ей здоровое сердце!
Заранее благодарим Вас!
С уважением, мама Машеньки