Программа №793

Результаты первого скрининга заставили нас не на шутку расстроиться, так как некоторые параметры указывали на отклонение в хромосомном наборе плода. Мы сделали кариотипирование, и, слава богу, всё оказалось в порядке.

Однако спокойствие длилось недолго: уже на втором скрининге у нашего малыша обнаружились проблемы с сердечком. Нас срочно отправили в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова.

Результаты УЗИ подтвердили у нашего будущего малыша ВПС. Доктора сказали, что для принятия решения о прерывании беременности у нас есть ещё немного времени. Но разве можно было с этим согласиться?! Конечно, нет!

Мы сходили к другим специалистам, и, по их словам, порок операбельный, и детки после хирургического вмешательства ни в чём не ограничены — нельзя лишь заниматься профессиональным спортом.

Оставшееся время до появления моего сыночка я изучала наш предварительный диагноз, методы лечения и успешность операций.

Серёженька родился в срок и очень маленьким: 46 см ростом и весом 2430 граммов в перинатальном центре в Санкт-Петербурге. Слава богу, он задышал самостоятельно.

Из-за маленького веса операцию отложили. Врачи поставили нам задачу — к четырём месяцам набрать вес в 4,5-5 кг, чтобы успешно можно было провести радикальную коррекцию.

Через месяц пребывания в центре мы уехали домой в Карелию набирать вес, хотя для нас это была непростая задача: мы находились на зондовом питании…

Через 4 месяца, то есть в январе 2019 года, мы с Серёжей, который к этому времени весил 5 кг, приехали в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова на радикальную операцию. Однако что-то пошло не так, и при прохождении обследования выяснилось, что ни о какой радикальной операции речи не идёт. Врачи выглядели растерянными, да и я не понимала, что происходит. Про успех паллиативной коррекции также никто не говорил.

Многократные попытки установить периферический венозный доступ оказались безуспешными, провести зондирование в больнице не увенчалась успехом.

Кроме того, у нашего малыша есть и другие побочные заболевания, которые, к сожалению, не улучшают его состояние, такие как дисплазия тазобедренных суставов (мы до сих пор носим стремена Павлика), гипоплазия желчного пузыря и другие. Сопутствующие диагнозы значительно увеличивают риски, которые могут возникнуть во время операции!!

Учитывая сложность заболевания и состояние малыша, боясь, что мы его потеряем, мы обратились в Германию, Немецкий кардиологический центр в Берлине, отправив им всю документы и выписки.

В течение суток из Берлинского кардиологического центра пришёл ответ, что они готовы нам помочь. По словам врачей, можно провести радикальную коррекцию порока с использованием машины «сердце-лёгкие». Я весь день плакала от радости — нашему сыночку могут помочь, и его сердечко будет биться правильно!!

Однако стоимость операции для нас неподъёмная и составляет 34 140 EUR. В семье работает только папа, у нас кредиты, а имущества в собственности, которое мы могли продать, нет.

Сейчас Серёже 7 месяцев. При виде знакомых лиц во время прогулки он широко улыбается и вовсю гулит. Такой улыбки, как у моего мальчика, я ни у кого не видела! Дома же он любит качаться на электрокачелях и наблюдать за игрушками. А ещё сынок обожает мягкую игрушку в виде сердечка, как будто знает о своём недуге.

Наш малыш научился переворачиваться и держать голову, но болезнь не даёт ему полноценно развиваться: в свои семь месяцев Серёжа ещё не сидит. Также он быстро устаёт, и часто у него появляется одышка. С приёмом пищи у Серёжи тоже проблемы — он до сих пор, к сожалению, питается через зонд. Рацион сыночка не богат, но к тому же он постоянно принимает лекарства, назначенные врачами.

Мы очень надеемся на Вас, Вашу отзывчивость и сострадание, уважаемые благотворители. Пожалуйста, помогите нашему крохе, он очень хочет жить!

С уважением и надеждой на Ваше участие в спасении жизни нашего сына, мама Серёжи