Программа №802

Максимова Екатерина

Дата рождения: 06.12.2018

Диагноз: единственный правый желудочек сердца, стеноз легочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 15.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В Берлин мы так и не попали, так как клиника до сих пор не возобновила планирование иностранных пациентов. В связи с этим мы активно обдумываем альтернативные варианты и связываемся с другими клиниками Германии и Америки.

Катенька в своем темпе, но всё же развивается! Она стала произносить больше слогов, звуков, говорит «папа» («мама» тоже, но куда реже). Доченька играет с нами, даже по-своему шутит! Также наша девочка любит посмеяться. Она может перевернуться на животик и обратно, очень хочет сесть, но пока без нашей помощи это не получается. Катя интересуется игрушками и, естественно, сразу пробует всё на зуб.

А главный успех этого лета — Катенька стала есть без зонда! Это огромная победа и радость! Уже понятны ее предпочтения в еде: любит каши и коктейль из малоежки с добавлением черники.

На сегодняшний день по сердечку всё, Слава Богу, стабильно. Но сколько еще времени доченька сможет обходиться без следующей операции, сказать сложно. Если затянуть, то, как известно, последействия будут необратимы, и ни у кого помочь уже не получится. Так что в недалекой перспективе операцию провести необходимо.

С дыханием у малышки всё хорошо: за этот год мы ни разу не доставали ингалятор. Как вспомню, какие были с этим проблемы и сколько страха, сердце сжимается. Раньше я не знала, что можно испытывать такое счастье от того, что твой ребенок сам дышит и ест. Катюша многому нас учит.

Мы в нее верим! И благодаря Вам убеждаемся, что есть добрые и отзывчивые люди!

С наилучшими пожеланиями, семья Максимовых

Новости от родителей от 19.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Про лечение в Германии у нас, к сожалению, никаких новостей... С клиникой Берлина мы на регулярной связи, но там все по-прежнему. Иностранных пациентов они до сих пор не ставят в план, и, когда возобновят планирование, не известно. Ждут решения руководства.

Самочувствие Катеньки без изменений, все благополучно, слава Богу. Однако с кормлением вопрос не решен, и дочка до сих пор питается через зонд. Мы предлагаем ей разную еду на любые вкусы, но реакция одна и та же: обида и сразу горькие слезы. Мы не отчаиваемся и продолжаем предлагать! Вариантов в рационе много, ведь Катюшке уже полтора года.

С тех пор как мы ввели козье молоко, вес стал потихоньку увеличиваться! Конечно, он все равно очень мал (6700 г), но все же процесс пошел!

Наша малышка старается что-то говорить, осваивает новые звуки, слоги, может перевернуться с животика на спинку, но обратно нет. А сколько белоснежных зубиков у нее! Полный рот, и они украшают ее очаровательную улыбку.

Сроки лечения не ясны, и, находясь дома, в Санкт-Петербурге, мы не можем в полной мере заниматься восстановлением. Многие специалисты на самоизоляции, центры реабилитации не функционируют, так что на сегодняшний день заниматься развитием Катеньки можем только своими силами. Такое непростое время, и совершенно не ясно, когда все вернется в прежнее русло!

Остается надеяться, что вся эта история не затянется слишком надолго и что все обойдется без негативных последствий.

С уважением и наилучшими пожеланиями, семья Максимовых

Новости от мамы от 29.03.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

7 марта мы с Катюшкой прибыли в Берлин. На 9-е число был назначен первый приём, на 12-е — зондирование, на 19-е марта — операция. Лечение всех, кто должен был прилететь следом за нами, клиника отменяла...

В понедельник, 9 марта, Катюшу обследовали и сделали ей УЗИ сердечка. Результаты доктора удовлетворили.

Нас предупредили о вероятности того, что нам придётся улететь домой без операции, так как в связи с эпидемией каждый день в Германии принимались всё новые меры. В итоге, мы провели в Берлине 10 дней в подвешенном состоянии, не зная, пройдёт ли всё по плану или нас всё-таки отправят домой.

В понедельник, 16 марта, нам сообщили, что в связи с правилами эпидемии все плановые операции в кардиологическом центре Берлина отменены на ближайшие 3 месяца и что клиника сделает всё возможное, чтобы мы приехали на лечение в самое ближайшее время после прояснения ситуации с коронавирусом в Германии.

С вылетом домой мы тянуть не стали — взяли билеты на ближайший рейс, и 17 марта мы уже были дома. Удачно успели вернуться! Рейсы исчезали на глазах.

Чувствует себя Катенька нормально. Она эмоционально очень хорошо реагирует на нас: радуется, общается, хоть всё ещё и на своём языке, играет с братьями, сестрой и родителями. Так как даты лечения сдвинулись, сейчас мы займёмся её физическим восстановлением, а это даётся Кате очень непросто: количество наркозов и дней, проведённых в медикаментозном сне, сильно повлияло на развитие. Никак не хочет сама ничего делать. Тут помогает только комплексный подход: невролог, массаж, физические упражнения, возможно, остеопат. Но мы всё-всё наверстаем!

Желаем всем спокойствия и здоровья!

С уважением, мама Кати

Новости от 14.02.2020:

Фонд перечислил 42.903,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Максимовой Екатерины.

Новости от мамы от 20.01.2020:

Добрый день, дорогие благотворители!

6 декабря нашей крошке исполнился годик. Сколько всего она уже пережила — это просто не укладывается в голове. Однако даже после всех испытаний Катенька всё та же улыбчивая, открытая, милая девчушка. Мы желаем ей, чтобы все её испытания скорее оказались позади, а впереди была долгая, интересная, счастливая жизнь!

Новый год мы отметили всей семьёй, и это замечательно! После вынужденных разлук начинаешь сильнее ценить возможность быть всем вместе.

Чувствует себя Катенька сейчас стабильно, с дыханием, слава Богу, всё благополучно. Есть некоторые проблемы с пищеварением, что не удивительно, ведь Катя помимо всех необходимых ей препаратов принимает антибиотик (его ей назначили пить до следующей операции, которая уже вот-вот должна состояться). Нас отпустили на 2 месяца, и этот срок уже подходит к концу.

По физическому развитию Катюша, конечно, пока что отстаёт. После нашей поездки она заново научилась крепко держать голову.

Недавно мы с разрешения кардиолога проделали курс массажа, и эффект есть! Катенька стала более активна, больше стала болтать, хоть пока и на своём языке. Наша ближайшая цель — это снова научиться переворачиваться. Мы все верим без сомнения, что у Катюшки всё получится и она своевременно всё наверстает!

С уважением и благодарностью, мама Кати

Новости от мамы от 05.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с Катенькой провели на лечении 3 месяца. Это был невероятно тяжёлый период. Дочка перенесла 2 операции и 4 зондирования.

Как Вы знаете, вначале был сделан очень обнадёживающий шаг в сторону радикальной коррекции, но радовались мы недолго. Дней через 10 стало понятно, что Катюшке очень тяжело, снова возобновились большие проблемы с дыханием, она постоянно беспокоилась и плакала. Врачи решили сделать повторно зондирование, а после него операцию по сужению артерии.

2 недели после второго вмешательства Катя провела в беспробудном медикаментозном сне. Затем очень медленно доктора начали понижать седативные препараты. Если медикаменты редуцировали быстрее, начиналась жуткая ломка...

Это всё тяжело вспоминать, процесс выхода из сна был просто бесконечным. Казалось, что просто ничего не происходит и не улучшается. Каждый день мы созванивались с семьёй, и я не знала, что им говорить о самочувствии Кати. Для меня было радостью, когда она шевелила ручкой или ножкой.

В целом Катенька провела в отделении интенсивной терапии больше месяца. Когда её перевели в отделение, большую часть времени моя крошка всё ещё спала.

После отмены седации снова были проблемы с дыханием, обструкции, возврат к кислородной помощи. Это снова наводило на мысли о гиперволемии, что и подтвердили врачи во время катетеризации. Было решено закрывать один из двух шунтов. После этого прогресс восстановления пошёл лучше, и через 10 дней нас выписали на амбуланс.

26 ноября мы вернулись домой. Воссоединение с семьёй — это счастье! Старшие дети очень сильно соскучились по младшей сестрёнке и встретили нас с огромной радостью!

Сейчас Катенька выглядит и чувствует себя неплохо, снова начала улыбаться!

Спасибо большое Вам, дорогие благотворители, за помощь и спасибо фонду за то, что вовремя выставил гарантию. Так как лечение оказалось дольше, сумма возросла, долг перед клиникой вырос...

Врачи приняли решение, что перед следующим этапом коррекции сердечка Кате необходимо дать время на восстановление. Однако уже через 2 месяца (дольше тянуть тоже опасно) нас ждут на очередную, очень сложную операцию с использованием машины «сердце-лёгкие».

С уважением, мама Кати

Новости от мамы от 15.11.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с Катюшей по-прежнему находимся в клинике. Состояние малышки более или менее стабильное, но улыбку её я не видела с середины сентября. Тяжело видеть, какие испытания проходит наша дочка, и знать, что впереди ещё несколько операций. Несмотря на все обстоятельства, мы верим, что справимся! Все вместе и с Божьей помощью.

Сейчас, когда состояние Кати позволит, нас выпишут и отпустят домой на несколько месяцев, после чего будут ждать на операцию Гленна.

С уважением, мама Кати

Новости от мамы от 10.10.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Так сложилось, что 19 сентября Кате была сделана ещё одна операция в немецком кардиологическом центре Берлина.

За несколько дней до этого дыхание малышки стало очень тяжёлым, её состояние ухудшилось. Врачи предположили, что в лёгкие поступает много крови. 18 сентября они подтвердили это, сделав зондирование, и уже на следующее утро Катюше была проведена операция по сужению лёгочной артерии.

Предвидеть это в ходе первого вмешательстве было невозможно.

Катя до сих пор в отделении интенсивной терапии, восстановление идёт тяжело. Две недели малышка была на искусственной вентиляции лёгких, столько же в медикаментозном сне. На сегодняшний день поступает поддержка дыхания через канюли, врачи постепенно убавляют препараты для седации.

Доктора уверяют, что это только дело времени. В их компетенции и опытности сомневаться не приходится, поэтому, с одной стороны, я спокойна, ведь Катя в надёжных руках! Тем не менее достаточно сложно описать мои переживания, глядя на состояние моей дочери и все её испытания.

Ко всем прочим сложностям добавляется то, что счёт за лечение значительно увеличился! Так как это было два зондирование и две операции, а не одна... Самостоятельно его оплатить мы не в состоянии. Сумма слишком велика для нашей семьи — это 35 900 EUR. Поэтому мы вынуждены снова обратиться к Вам за помощью! Пожалуйста, не оставляйте нас в этой ситуации!

С надеждой на Вашу отзывчивость, мама Кати

Новости от мамы от 17.09.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

6 сентября в Немецком кардиологическом центре Берлина Катюшке была проведена операция, которая длилась с 7 до 17. Ассистент кардиохирурга ещё в предварительной беседе предупредила, что, возможно, операция затянется, так как, что именно сделают врачи, будет решаться в процессе.

Как Вы знаете, мы ехали на операцию Гленна — второй этап коррекции одножелудочкового сердечка. В итоге, Кате сделали не её, а коррекцию, дающую надежду на полноценное сердце и, соответственно, на жизнь практически без ограничений!! В России такой вариант в Катином случае даже не рассматривался.

Радоваться, конечно же, рано! Надо наблюдать, как будет справляться Катино сердечко и сможет ли развиться левый желудочек так, как нужно. В лучшем варианте Катюшка получит четырёхкамерное сердце и нормальную систему кровообращения! Тогда это будет настоящее чудо! При ином исходе будет коррекция для трёхкамерного сердца.

В любом случае впереди Катеньке предстоит перенести ещё операции: сколько и когда — сейчас сказать невозможно.

На данный момент Катюша находится уже в отделении, а из палаты интенсивной терапии её перевели 10 сентября. Состояние дочки стабильное. Наша чудесная малышка потихонечку восстанавливается.

Отношение медперсонала к маленьким пациентам очень радует! Они окружены заботой и пристальным вниманием. Замечательно, что родители могут быть рядом! Я провожала свою крошку в операционную и держала её на руках, пока шли приготовления, и положила её на стол только тогда, когда она уже начала засыпать.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за всё! Дай Бог, чтобы дальше всё складывалось благополучно!

С уважением, мама Кати

Новости от мамы от 03.09.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Всё лето нам удалось провести дома, без реанимаций и внеплановых госпитализаций — это настоящее счастье! А 31 августа мы вылетели в Берлин. Очень надеемся, что всё пройдёт наилучшим образом! После операции будет более или менее ясно, когда нам необходимо будет приехать на дальнейшие обследования, зондирование и на какой возраст нужно планировать следующий этап коррекции.

Здоровье Катюши стабильное, она умничка! Хотя дней за 5 до отлёта у неё вдруг поднялась температура, мы разволновались, но оказалось, что это реакция на прорезывающиеся зубы. Мы выдохнули и продолжили сборы.

Катенька продолжает радовать нас своей чудесной улыбкой, которая так часто возникает на её личике, и заразительным смехом.

В физическом плане значительных шагов в развитии не произошло: сесть Катюшка хочет, но всё ещё не может. Мы потихоньку укрепляем мышцы спины и пресс с помощью лёгкой гимнастики. В своё время всё у Катеньки получится! Мы рядом и поможем ей во всём.

Будем держать Вас в курсе. Желаем всем крепкого здоровья и вдохновляющей осени!

С уважением, мама Кати

Новости от мамы от 05.07.2019:

Здравствуйте, наши благотворители!

Дата Катюшиного лечения назначена! Мы долго ждали, уже даже начали волноваться, но всё определилось. В начале сентября нас ждут в клинике Берлина. На 4 сентября назначено зондирование, на 6 — операция. Осталось уберечь Катеньку от различных вирусов до поездки, чтобы всё сложилось благополучно.

Какие у нас новости? Наша малышка растёт и развивается! Нужный для грядущего этапа лечения вес набран: на сегодняшний день в свои 7 месяцев дочка весит 5500.

Также Катюша стала очень активной: научилась легко переворачиваться на живот, а если ей дать руки, то она цепко хватается и старается принять сидячее положение. По своей кроватке она ловко перемещается за интересующими её предметами, например, постоянно охотится за пачкой с салфетками.

22 июня у неё проклюнулся первый зубик. Часто для маленьких деток (а соответственно, и для их родителей) этот процесс проходит очень непросто! Наша доченька его перенесла стойко и спокойно, как и всё остальное.

Кажется, что мы все безгранично любим нашу нежную девочку с самого её появления, тем не менее любовь становится всё сильнее. Она это, безусловно, чувствует, что очень важно. Уверена, это помогает в её нелёгкой борьбе за жизнь.

Желаем Вам ласкового лета и крепкого здоровья!

С уважением, мама Катюши

Новости от родителей от 08.05.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим немного рассказать Вам, как поживает Катюшенька. Однозначно тут и не скажешь: периоды благополучной жизни дома сменяются ухудшением состояния вплоть до реанимации.

Когда состояние её более или менее в порядке, она спокойная, весёлая, любит посмеяться, хохочет, когда мы делаем с ней зарядку.

Катенька потихоньку набирает вес, уже более уверенно держит голову и какое-то время даже ела самостоятельно! До того, как приболела. А любой вирус приводит за собой большие проблемы с дыханием, и самостоятельно справиться с этим в домашних условиях мы не можем, приходится прибегать к помощи реанимации. Питание в таком состоянии возможно только через зонд.

Сейчас Катенька в больнице, надеюсь, что её состояние позволит сделать зондирование в ближайшие дни. Результаты этого обследования мы отправим в клинику Берлина, и тогда уже доктор Овруцкий сможет точно определить даты нашего лечения. И мы сразу сообщим об этом Вам.

Желаем всем крепкого здоровья, семья Максимовых

Новости от 03.04.2019:

Фонд перечислил 44.918,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Максимовой Екатерины.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Вся наша семья безмерно благодарна Вам за помощь в сборе средств на оплату лечения в Немецкой кардиологической клинике Берлина для нашей Катеньки! Ваша отзывчивость подарила ей возможность на здоровую и полноценную жизнь. Это бесценно!

Без Вашей помощи и добрых сердец мы бы не справились. Спасибо Вам! Нас переполняет радость от того, что в нашей стране столько неравнодушных к чужому горю людей!

Мы желаем всем Вам крепкого здоровья, счастья и благополучия!

С признательностью, семья Максимовых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам многодетная семья Максимовых, проживающая в пригороде Санкт-Петербурга.

6 декабря 2018 года у нас родилась Катюша — наш четвёртый ребёнок. Беременность проходила прекрасно! Я чувствовала себя хорошо, и мы вместе с мужем и детками с радостью и любовью готовились к встрече с нашей малышкой.

Я чувствительный человек, и у меня было ощущение, что к нам придёт необыкновенный ребёнок, но я не могла вообразить, что эта уникальность будет заключаться в страшном диагнозе...

Роды прошли легко и быстро. Мы были так счастливы! Старшие братья и сестра встретили Катюшу с большой нежностью и трепетом.

Почти сразу я заметила, что с нашей малышкой что-то не так: она почти постоянно кряхтела, ела помалу, уставала, при плаче синела, у неё была постоянная одышка. Неонатолог при осмотре услышала шумы в сердечке и настоятельно порекомендовала срочно показаться кардиологу.

Мы незамедлительно поехали на консультацию к специалисту в ДГБ №1. По дороге мы очень волновались, но всё ещё надеялись, что у нашей доченьки нет серьёзных отклонений. Когда мы зашли в кабинет, врач с первого взгляда поняла, что порок есть, осталось определить, насколько он роковой!

Врач приступила к диагностике, и её вердикта мы с супругом ждали, затаив дыхание. Самое заветное желание тогда было услышать, что всё не так плохо, поправимо... Однако услышали мы совсем другие слова: «Порок сердца есть, и он очень тяжёлый и редкий. У девочки единственный желудочек».

Я не могла в это поверить, казалось, что это всё не по-настоящему, земля уходила из-под ног. Я не могла осознать, что наша жизнь изменилась в одно мгновение!

Дальше нашу любимую малюточку, такую крошечную и беззащитную, забрали на другие обследования. После того как врачи измерили у неё сатурацию, они пришли к однозначному решению: Катя остаётся в реанимации Детской городской больницы №1.

Чтобы дожить до основных этапов коррекции порока, доченьке потребовалась вспомогательная операция, заключающаяся в создании системно-лёгочного анастомоза. Хирургическое вмешательство проводилось из серединного доступа с подключением к искусственному кровообращению. Прошла она без осложнений, но вот после операции были серьёзные проблемы!

Очень долго Катя находилась на аппарате искусственной вентиляции лёгких, и спустя несколько дней, после того как она наконец самостоятельно задышала, у нее случился приступ! Реаниматологи буквально разводили руками и не могли объяснить причину! Дочку вновь подключили к ИВЛ.

В реанимации Катюша провела 20 дней, после чего ещё целый месяц мы были вместе с ней на отделении. Это была настоящая борьба за жизнь! По сей день у малышки рецидивирующий бронхообструктивный синдром — без ингаляций с препаратами «Беродуал» и «Пульмикорт» она обходиться не может.

Со стороны нервной системы тоже произошли осложнения! Слава Богу, развитие головного мозга в порядке: об этом свидетельствует УЗИ. Однако есть невралгические нарушения. Врач назначила Катюше «Фенибут», ноотропный препарат, чтобы снизить риск истерик без видимых причин, которые опять же могут привести к приступам бронхиальной обструкции.

Питается наша малютка до сих пор через назогастральный зонд. Самостоятельно есть она не может: и сил не хватает, и проблемы с дыханием этому тоже противостоят.

Мы, не теряя надежды на благополучное будущее нашей принцессы, изучили информацию о многих медицинских учреждениях. Так мы узнали о клинике Берлина, где уже многие годы успешно проводят операции, корректирующие пороки трёхкамерного сердца. Мы отправили туда документы и получили ответ: врачи готовы нас принять!

Это была отличная новость, но, запросив счёт на лечение, мы снова были в отчаянии. Его стоимость составляет 44 918 EUR. Наша семья не в состоянии оплатить лечение самостоятельно. У нас четверо детей, я 9 лет в декрете, работает только муж, и накопить такую сумму в нашей ситуации и в наше непростое время совершенно немыслимо!

В наших больницах проводят подобные операции, но есть глобальная разница в послеоперационном уходе и в качестве препаратов, которые даются пациентам. Из-за всех осложнений, которые остались у Катеньки после первого вмешательства, страшно подумать, что нам снова придётся это пережить! Следующее хирургическое вмешательство, операция Гленна, очень серьёзное, и если проводить его в России, то, к сожалению, прогнозируются как минимум мощный откат в развитии, а также многие осложнения.

Катюша — чудесная, невероятно улыбчивая, любознательная девочка. С каким интересом и осмысленным взглядом она изучает всё вокруг! Малышка упорно старается держать головку, но пока что это даётся ей совсем непросто. Катенька с воодушевлением общается с родителями, братьями и сестрёнкой, так мило и трогательно агукает! Мы все восхищаемся её стремлением к жизни.

Несмотря на всё, что ей пришлось пережить в столь малом возрасте, она сохранила радость! Даже врачи умиляются её обаятельной и широкой улыбке, которую она им дарит будто в надежде на спасение.

Мы безмерно любим Катеньку и верим, что с Вашей помощью мы подарим ей будущее. Сейчас мы обращаемся к Вам за поддержкой, надеясь на Ваши понимание, отзывчивость, неравнодушие!

С уважением, мама Катюши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...